Bin neu - noch ohne Diagnose oder Ansprechpartner

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Suti, 16. April 2018.

  1. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Eine Schmerzklinik ist auch eine gute Idee. Ich war auch mal in einer. Das ist schon echt gut, wenn man mal ein paar Wochen hat in denen man sich nur um sich kümmern kann.

    Mir ging es ebenfalls wie Maggy.
    Habe erst Mai letzten Jahres meine Diagnose bekommen, bin aber schon bestimmt 6 Jahre vorher von Arzt zu Arzt gelaufen.
    Das reiten musste ich leider auch aufgeben, da ich danach irgendwann so krasser Schmerzen m ISG habe, dass ich ohne Diclofenac nicht mehr geradeaus laufen kann. Dann kamen noch die Hüften dazu und dann war es halt ganz vorbei. Wenn man bei seinem Lieblingshobby nur noch denkt "oh Gott, morgen wird wieder die Hölle, Schmerzen, Schmerzen, Schmerzen", da ist es einfach nicht (mehr) das richtige.
     
  2. Samuro

    Samuro Aktives Mitglied

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    naja ansichtssache. Ich liebe mein eigenes Pferd so sehr wie andere ihre Kinder und muss durch alles durch, reite ich halt weniger, sitze ich halt nicht aus, reite ich mal gar nicht und lass meine Reitbeteiligung öfter. Ohne mein Muckel geht gar nicht - DAS wäre mein Ende.
    Hab mir jetzt einen anderen Sattel machen lassen, der einiges berücksichtigt und setz mich voller Freude drauf ( mir ging es bis dhin vergleichsweise echt gut. Am nächsten Tag konnte ich nicht mehr laufen -schock! Nee ist die Umstellung weil ich jetzt anders - besser, aber eben ungewohnt sitze. Gesunde haben zwei, drei Tage ein zwacken - nun ja, ich nicht, leider. Jetzt muss ich da durch lt. Psysio - so what.
    Laufen. Hab mir einen Geländetauglichen Rollator besorgt und den Weg zur Weide meines Pferdes Wochenlang trainiert. Psysio meine, vergiß es, klappt so nicht! Nix da - klappt. Ich schaffe es die 500m zur Weide mein Pferd dort selbst hinbringen. muss ich halt danach dort auf einer Bank Pause machen, um langsam ohne Rollato (ich hab ja hin das Pferd) zurück zu kommen.
    Will sagen, man findet einen Weg. Ist ein Irrgarten und mann muss öfter wieder zurück, aber es geht.
    Bei mehr Lauferei nehm ich den Rollator mit. Hatten gestern Hochzeitstag und waren einen Tag ans Meer gefahren. Hab ich das Ding mit, Mein Mann hat mir das Teilauch mehrmals bis ans Wasser getragen. Es war Herrlich. Jetzt muss ich halt ein paar Tage runterfahren, sonst streikt wieder mein Körper totel. Ein Maß finden, reinhören lernen - das ist hier mein Rat.
    Nicht eibfach - war nicht gut weg damit, sondern war so wie ich es versucht habe vielleicht zuviel, probier ich nach einer Erhohlungsphase mit wenig anzufangen und nöchmal nachzuhorche.
    Ja, es gibt immer Phasen wo irgendwas zuviel war oder irgendwas aus unerfindlichen Gründen plötzlich streikt - gut warten. Dann wieder vorsichtig testen. So ist es halt. Nix machen klappt jedenfalls überhaupt nicht.
    Das mit dem Hometrainer in welcher Form auch immer (ich habe einen Crosstrainer) find ich Großartig. Der Post geht aber an Dich in erster Linie liebe @Suti
     
  3. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Ich denke es ist ja schon auch nochmal ein Unterschied, ob man ein eigenes Pferd hat oder nicht. Als RB wird einem halt kein Besitzer einen Sattel kaufen der mir passt und ich sehe es natürlich auch nicht ein für ein RB-Pferd einen Sattel zu kaufen der mir und dem Pferd passt. In der jetzigen Situation würde ich mir aber halt auch kein eigenes Pferd mehr kaufen.

    BTW: ich habe es natürlich versucht mit langsam machen und nur schritt reiten etc., aber selbst dann konnte ich mich am Tag danach nicht mehr bewegen. Es liegt also nicht am Aussitzen oder Ähnliches.
     
  4. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    @Maggy63 jo, besonders da es dann nicht rein Fibromyalgie ist. Da hilftCortison ja nicht. Deshalb hatte mein Rheumi speziell bei mir noch gesucht.
     
  5. Suti

    Suti Mitglied

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    Hallo alle,

    es gibt mal wieder Neuigkeiten. Gestern kam der Bericht aus der Rheuma-Ambulanz, ich war etwas überrascht, dass die den an mich privat geschickt haben. Aber umso besser, so konnte ich gleich mal reinschauen.
    Auf jeden Fall ist der Bericht schonmal ausführlicher als das Gespräch. Einige Sachen verstehe ich allerdings auch nicht ganz. Ich hab einen Teil mal abgetippt:

    "Aktuell kein Anhalt für Aktivität einer entzündlich-rheumatischen Systemerkrankung, insbesondere kein Anhalt für Aktivität einer HLA-B27-negativen Spondylarthropathie.
    Am ehesten chronifiziertes Schmerzsyndrom, z. B. im Sinne eines Fibromyalgiesyndroms.

    - Generalisierte Myalgien und Muskelsteifheit seit der Jugend, besonders im Winterhalbjahr.
    - Belastungsinduzierte Hüftschmerzen seit 2012.
    - Wirbelsäulenbeschwerden (BWS, LWS und ISG) seit Ende 2016.
    - Skelettszintigraphie (05/2018) komplett unauffällig.
    - Röntgen BWS und LWS in 2 Ebenen sowie Beckenübersicht (10/2017): Incipiente Osteochondrose L 5/S 1, leichtgradige Hüftdysplasie beidseits, ansonsten keine Auffälligkeiten.
    - MRT BWS (06/2018): unauffällig."


    Okay, der erste Satz ist wohl der Ausschluss von Morbus Bechterew, wenn ich das richtig verstehe. Aber was meint sie denn mit "Am ehesten chronifiziertes Schmerzsyndrom, z. B. im Sinne eines Fibromyalgiesyndroms"? Eine richtige Diagnose ist das ja nicht. Ich fände aufgrund meiner ständigen Muskelschmerzen und Steifheit Fibromyalgie nicht unwahrscheinlich (zumal meine Mutter auch diese Diagnose hat), aber meine Frage wäre ja gerade gewesen: Ist es das denn nun? Und falls ja, passen da die nächtlichen Rückenschmerzen überhaupt rein, die ja doch irgendwie ganz anders sind? Auch bei den Hüftschmerzen beim Gehen bin ich da nicht sicher, aber sie hat über diese Sachen ja gar nicht mit mir gesprochen. Genau DAS wäre doch aber meine Frage gewesen (nach Ausschluss von sowas wie Bechterew natürlich).
    Oder ist da der Rheumatologe wieder nicht der richtige Ansprechpartner, weil Fibromyalgie kein "richtiges" Rheuma ist?


    Auf den nächsten zwei Seiten steht nochmal alles, was ich bei denen im Fragebogen ausgefüllt hab sowie nochmal eine Wiederholung der Diagnosen und Laborwerte aus den anderen Arztbriefen, die ich mitgenommen hatte. Viele Fachbegriffe etc., z. B. der Röntgenbefund vom Orthopäden:

    "Leichte Hüftdysplasie beidseits, Dorsoumbalgie; Röntgen HWS in 2 Ebenen, LWS in 2 Ebenen und Beckenübersicht a.p.: Bei LWK 5 gerader Aufbau der LWS, betonte Lordose, Höhenminderung des Zwischenwirbelraums L 5 / S 1 im Sinne einer Chondrose, leichtgradige Hüftdysplasie beidseits mit ca. 4/5-Hüftkopfüberdachung, ansonsten unaufällig."

    Okay, das könnte ich jetzt alles googlen, aber meine Frage würde das ja wieder nicht beantworten: Kann irgendwas davon meine Beschwerden schlüssig erklären?

    Dann kommen die neuen Laborwerte aus der Rheumaambulanz, da versteh ich auch nicht viel von, aber bei den meisten steht immerhin "negativ", vor allem auch beim HLA-B27. Es gibt noch einen Wert "ANA", da steht "Niedrig titrig positiv, Titer 1:160. Nukleoplasma negativ, Nukleolus gesprenkelt. Titer nicht signifikant."
    Das klingt für mich auch so, als sei das unauffällig und in Ordnung. Soweit, so gut.


    Ansonsten gibt es noch ein paar Ungenauigkeiten, bei denen ich aber nicht weiß, ob das schlimm ist. Z. B.
    • "ausreichend beweglich mit Finger-Boden-Abstand von 0 cm" (Das wäre schön, ich übe das jetzt seit einem Jahr fast täglich und kriege inzwischen mit viel Mühe irgendwas unter 10 cm hin, aber vom Boden bin noch weeeeit weg. Ich musste das in der Rheuma-Abulanz auch vormachen).
    • "ungestörtes Wasserlassen, keine Nykturie" (Das ist nicht ganz richtig, seit meiner chronischen Blasenentzündung vor einigen Jahren "fluppt" es häufig nicht mehr so richtig mit dem Wasserlassen, zu anderen Zeiten hab ich wiederum leichte Inkontinenz, nachts muss ich so 1-2 mal raus, wenn ich ausreichend trinke. Nichts Dramatisches, aber auch nicht "normale" Funktion.)
    • "bekannte Migräne" (Hat sie eventuell aus einem anderen Arztbrief, allerdings ist bei mir bisher keine Migräne diagnostiziert worden. Ich hab einfach nur öfter mal recht heftige Kopfschmerzen)
    Ich weiß nicht, ob diese Sachen - sind ja Nebenschauplätze - schlimm sind oder ob ich das auch einfach so stehen lassen kann. Bisher hab ich mir ja fast nie Arztberichte geben lassen, wer weiß was da sonst noch so drinsteht... Oder sollte man sowas berichtigen lassen? Ihr habt da vielleicht mehr Erfahrung. Den Rest nur zur Info, das muss ich dann mit meinem Hausarzt besprechen, die sind jetzt auch endlich aus dem Urlaub zurück.

    Viele Grüße,
    Suti

    P.S.: Ich war jetzt jeweils dreimal bei Akkupunktur und Osteopathie. Vor allem Letzteres schlaucht mich sehr (extreme Müdigkeit, Kopfschmerzen, einmal Erbrechen), wir schrauben noch an der Intensität, aber an sich soll das ein gutes Zeichen sein. Tagsüber komme ich schmerztechnisch derzeit gut über die Runden, auch die Hüfte macht kaum Probleme (es ist allerdings auch mein Lieblingswetter: 30 °C und trocken).
    Nachts leider noch wie immer.
     
  6. Suti

    Suti Mitglied

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    Update: Ich habe nun für kommende Woche einen Termin in einer Schmerzklinik bekommen. Eine orthopädische, da es bei mir ja nun doch eher nichts mit Rheuma zu tun hat.

    Ich wollte euch nochmal für alle Tipps und Unterstützung danken! Wünsche euch allen alles Gute, viel Sonne und möglichst wenig Schmerzen!
    Es ist wirklich toll, dass es solche Foren und engagierte Leute gibt, die anderen helfen und Rat geben. Daumen hoch!

    Danke euch und viele Grüße,
    Suti
     
    Illyria und Tinchen1978 gefällt das.
  7. kleinesgift

    kleinesgift Mitglied

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    Liebe Suti,
    schön das Du dich nochmal gemeldet hast!
    Ich würde ehrlich gesagt einen guten Orthopäden hinzuziehen- eine unbehandelte Dysplasie kann böse Sachen (wie Arthrose zB.) machen
    - und ja- auch Schmerzen in der Hüfte!

    Für den Schmerztherapeutischen Termin wünsche ich viel Erfolg!
    Hoffentlich geht es bald besser!

    (ich möchte bitte keine Sonne- Hitze :)

    Es grüßt das Giftchen
     
  8. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Suti hat nächste Woche in einer orthopädischen Schmerzklinik einen Termin, ich finde das gut. Dort wird es ja auch Orthopäden geben mit Zusatz Schmerzbehandlung wahrscheinlich und Behandlungen. Also wieso jetzt noch extra Orthopäden suchen ?
     
  9. Suti

    Suti Mitglied

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    Oh, vielleicht hab ich das falsch ausgedrückt! Ich gehe dort stationär hin, vorläufig mal für zwei Wochen. Die Hoffnung ist, dass die vor allem auch diagnostisch nochmal weiterschauen. 1,5 Jahre lang jede Nacht heftige Rückenschmerzen und keinerlei Idee, wovon das kommen kann - das kann ja irgendwie nicht sein. Zum Klinikaufenthalt wurde mir geraten, weil ich ambulant nicht mehr weiterkomme - werde bisher ja eigentlich nur im Kreis geschoben. Zurück zu meinem Orthopäden, der ja schon vor fast 'nem Jahr nur die Schultern gezuckt hat, wollte ich nicht.

    Bin gespannt, wie es läuft.
     
  10. Milica

    Milica Aktives Mitglied

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    Alles Gute
     
  11. kleinesgift

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    Eine Schmerztherapie geht dem Ansatz der Schmerz- behebung, Linderung oder der Schmerzunterbrechung nach.
    Ein Orthöpäde hat einen anderen Auftrag.

    Auf die Idee kam ich, weil eine Hyftdysplasie ja nicht einfach "abgestellt" wird- das ist eine Fehlstellung der Hüfte- und eine erfolgreiche Behandlung dauert da etwas.
    Ferner- finde ich- sollte man da ein Auge drauf haben- damit eben keine Arthrose draus wird.

    Das war meine Intention.

    Viel Erfolg wünsch ich!
     
  12. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ich könnt mir schon vorstellen bzw. gehe davon aus das man in einer orthopädischen Schmerzklinik mehr tut, als "nur" den Schmerz zu unterbrechen. Es finden sicher auch orthopädische Untersuchungen statt und eine multimodale Schmerz- Therapie = nicht nur Tabletten oder Spritzen.

    @Suti, ich wünsche dir alles Gute und einen erfolgreichen Aufenthalt in der Klinik.
     
    #92 11. Juli 2018
    Zuletzt bearbeitet: 11. Juli 2018
  13. kleinesgift

    kleinesgift Mitglied

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    @Lagune :
    Hätte, könnte, würde- entschuldige, mich hat die Erfahrung vorsichtig werden lassen. Ich hab so einiges schon durchs direkte Umfeld miterleben dürfen,
    deshalb tat ich nicht mehr als den Rat zur eigenen Achtsamkeit mitzugeben- und wenn dies heisst bei "nicht Zielerreichung" den Ortho aufzusuchen.
    Ich finde da nichts schlimmes dran.

    Eine Hüftdysplasie benötigt eine Therapie- welche länger als 2 Wochen dauert- und daher am besten "daheim aus" weitergeführt wird.

    Das war es von mir.

    Suti : Ich drücke Dir die Daumen für eine erfolgreiche Antwortfindung aber vor allem für mehr Schmerzfreihet!

    Lg das Giftchen
     
  14. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Für da
    Für nach der Klinik wird sicher ein ambulanter Arzt-Orthopäde benötigt, aber nun gehts erst mal in die orthopädische Klinik. Eventuell gibts dort auch eine Ambulanz zur ambulanten Fortsetzung der Therapie. Das wird Suti sicher alles dort erfahren, wie es weitergeht.
     
  15. Suti

    Suti Mitglied

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    Ich werde das auf jeden Fall im Hinterkopf behalten, danke für den Hinweis!
    Bezüglich der Hüftdysplasie hat auch wieder keiner der Ärzte irgendwas zu mir gesagt, was das ist und ob da weitere Schritte nötig sind. Ich hab das nur mitbekommen, weil es im Arztbericht stand. Mein Hauptproblerm sind zwar die nächtlichen Rückenschmerzen, die damit vielleicht gar nichts zu tun haben, aber zusätzlich hab ich ja auch beim Gehen in letzter Zeit immer häufiger mal Schmerzen im Hüftbereich. Darauf ist aber bisher gar kein Arzt eingegangen.

    Bin mal gespannt, ob die Kommunikation in der Klinik besser ist, da hat man ja doch etwas mehr Zeit.
     
  16. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Suti, eine Hüftdysplasie - also üblicherweise eine angeborene Fehlstellung - ist im Erwachsenenalter nicht (mehr) zu behandeln.
    Um eine solche nicht zu übersehen, wurde ungefähr in den 80er Jahren die Neugeborenensonografie (Ultraschall) serienmäßig eingeführt, und die Kinder wurden frühzeitig korrigiert.
    Manchmal hat eine Hüftdysplasie eine verfrühte Arthrose des Hüftgelenks zur Folge.
     
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  17. Suti

    Suti Mitglied

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    Achso, verstehe. Ich bin 1985 geboren, keine Ahnung, ob sowas bei mir gemacht wurde.

    Morgen geht es schon in die Klinik, ich bin echt gespannt. Also, allen nochmal ein dickes Danke!
     
  18. Isabella Brigitte

    Isabella Brigitte Registrierter Benutzer

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    Meine Schwester hätte ganz ähnliche Probleme. Es wurde alles die meiste Zeit auf die Psyche geschoben. Kein hlab keine Anzeichen im Röntgen oder MRT. Keine B lutwerte nur auch die ana erhöht . Nach Jahren durch Zufall beim Hautarzt psoriasis inversa entdeckt. Seit ein paar Jahren hat sie die Diagnose psoriasis Arthritis. Bei mir fing es mit Sehnenentzündungen in der Jugend an. Ich bin allerdings hlab positiv. Hat bei mir auch lange gedauert . Erst als es Veränderungen am den fingergelenken gab kam die Diagnose. Inzwischen ist es mir aufgefallen das alle weiblichen Nachkommen meiner Uroma wohl PSA und oder Schuppenflechte hatten. Das ganze hat jetzt auch mein Kind erreicht im Sinne von erste symptome.
     
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