Bin neu - noch ohne Diagnose oder Ansprechpartner

Hallo alle,

es gibt mal wieder Neuigkeiten. Gestern kam der Bericht aus der Rheuma-Ambulanz, ich war etwas überrascht, dass die den an mich privat geschickt haben. Aber umso besser, so konnte ich gleich mal reinschauen.
Auf jeden Fall ist der Bericht schonmal ausführlicher als das Gespräch. Einige Sachen verstehe ich allerdings auch nicht ganz. Ich hab einen Teil mal abgetippt:

"Aktuell kein Anhalt für Aktivität einer entzündlich-rheumatischen Systemerkrankung, insbesondere kein Anhalt für Aktivität einer HLA-B27-negativen Spondylarthropathie.
Am ehesten chronifiziertes Schmerzsyndrom, z. B. im Sinne eines Fibromyalgiesyndroms.

- Generalisierte Myalgien und Muskelsteifheit seit der Jugend, besonders im Winterhalbjahr.
- Belastungsinduzierte Hüftschmerzen seit 2012.
- Wirbelsäulenbeschwerden (BWS, LWS und ISG) seit Ende 2016.
- Skelettszintigraphie (05/2018) komplett unauffällig.
- Röntgen BWS und LWS in 2 Ebenen sowie Beckenübersicht (10/2017): Incipiente Osteochondrose L 5/S 1, leichtgradige Hüftdysplasie beidseits, ansonsten keine Auffälligkeiten.
- MRT BWS (06/2018): unauffällig."

Okay, der erste Satz ist wohl der Ausschluss von Morbus Bechterew, wenn ich das richtig verstehe. Aber was meint sie denn mit "Am ehesten chronifiziertes Schmerzsyndrom, z. B. im Sinne eines Fibromyalgiesyndroms"? Eine richtige Diagnose ist das ja nicht. Ich fände aufgrund meiner ständigen Muskelschmerzen und Steifheit Fibromyalgie nicht unwahrscheinlich (zumal meine Mutter auch diese Diagnose hat), aber meine Frage wäre ja gerade gewesen: Ist es das denn nun? Und falls ja, passen da die nächtlichen Rückenschmerzen überhaupt rein, die ja doch irgendwie ganz anders sind? Auch bei den Hüftschmerzen beim Gehen bin ich da nicht sicher, aber sie hat über diese Sachen ja gar nicht mit mir gesprochen. Genau DAS wäre doch aber meine Frage gewesen (nach Ausschluss von sowas wie Bechterew natürlich).
Oder ist da der Rheumatologe wieder nicht der richtige Ansprechpartner, weil Fibromyalgie kein "richtiges" Rheuma ist?


Auf den nächsten zwei Seiten steht nochmal alles, was ich bei denen im Fragebogen ausgefüllt hab sowie nochmal eine Wiederholung der Diagnosen und Laborwerte aus den anderen Arztbriefen, die ich mitgenommen hatte. Viele Fachbegriffe etc., z. B. der Röntgenbefund vom Orthopäden:

"Leichte Hüftdysplasie beidseits, Dorsoumbalgie; Röntgen HWS in 2 Ebenen, LWS in 2 Ebenen und Beckenübersicht a.p.: Bei LWK 5 gerader Aufbau der LWS, betonte Lordose, Höhenminderung des Zwischenwirbelraums L 5 / S 1 im Sinne einer Chondrose, leichtgradige Hüftdysplasie beidseits mit ca. 4/5-Hüftkopfüberdachung, ansonsten unaufällig."

Okay, das könnte ich jetzt alles googlen, aber meine Frage würde das ja wieder nicht beantworten: Kann irgendwas davon meine Beschwerden schlüssig erklären?

Dann kommen die neuen Laborwerte aus der Rheumaambulanz, da versteh ich auch nicht viel von, aber bei den meisten steht immerhin "negativ", vor allem auch beim HLA-B27. Es gibt noch einen Wert "ANA", da steht "Niedrig titrig positiv, Titer 1:160. Nukleoplasma negativ, Nukleolus gesprenkelt. Titer nicht signifikant."
Das klingt für mich auch so, als sei das unauffällig und in Ordnung. Soweit, so gut.


Ansonsten gibt es noch ein paar Ungenauigkeiten, bei denen ich aber nicht weiß, ob das schlimm ist. Z. B.

• "ausreichend beweglich mit Finger-Boden-Abstand von 0 cm" (Das wäre schön, ich übe das jetzt seit einem Jahr fast täglich und kriege inzwischen mit viel Mühe irgendwas unter 10 cm hin, aber vom Boden bin noch weeeeit weg. Ich musste das in der Rheuma-Abulanz auch vormachen).
• "ungestörtes Wasserlassen, keine Nykturie" (Das ist nicht ganz richtig, seit meiner chronischen Blasenentzündung vor einigen Jahren "fluppt" es häufig nicht mehr so richtig mit dem Wasserlassen, zu anderen Zeiten hab ich wiederum leichte Inkontinenz, nachts muss ich so 1-2 mal raus, wenn ich ausreichend trinke. Nichts Dramatisches, aber auch nicht "normale" Funktion.)
• "bekannte Migräne" (Hat sie eventuell aus einem anderen Arztbrief, allerdings ist bei mir bisher keine Migräne diagnostiziert worden. Ich hab einfach nur öfter mal recht heftige Kopfschmerzen)

Ich weiß nicht, ob diese Sachen - sind ja Nebenschauplätze - schlimm sind oder ob ich das auch einfach so stehen lassen kann. Bisher hab ich mir ja fast nie Arztberichte geben lassen, wer weiß was da sonst noch so drinsteht... Oder sollte man sowas berichtigen lassen? Ihr habt da vielleicht mehr Erfahrung. Den Rest nur zur Info, das muss ich dann mit meinem Hausarzt besprechen, die sind jetzt auch endlich aus dem Urlaub zurück.

Viele Grüße,
Suti

P.S.: Ich war jetzt jeweils dreimal bei Akkupunktur und Osteopathie. Vor allem Letzteres schlaucht mich sehr (extreme Müdigkeit, Kopfschmerzen, einmal Erbrechen), wir schrauben noch an der Intensität, aber an sich soll das ein gutes Zeichen sein. Tagsüber komme ich schmerztechnisch derzeit gut über die Runden, auch die Hüfte macht kaum Probleme (es ist allerdings auch mein Lieblingswetter: 30 °C und trocken).
Nachts leider noch wie immer.

 

Update: Ich habe nun für kommende Woche einen Termin in einer Schmerzklinik bekommen. Eine orthopädische, da es bei mir ja nun doch eher nichts mit Rheuma zu tun hat.

Ich wollte euch nochmal für alle Tipps und Unterstützung danken! Wünsche euch allen alles Gute, viel Sonne und möglichst wenig Schmerzen!
Es ist wirklich toll, dass es solche Foren und engagierte Leute gibt, die anderen helfen und Rat geben. Daumen hoch!

Danke euch und viele Grüße,
Suti

 

Oh, vielleicht hab ich das falsch ausgedrückt! Ich gehe dort stationär hin, vorläufig mal für zwei Wochen. Die Hoffnung ist, dass die vor allem auch diagnostisch nochmal weiterschauen. 1,5 Jahre lang jede Nacht heftige Rückenschmerzen und keinerlei Idee, wovon das kommen kann - das kann ja irgendwie nicht sein. Zum Klinikaufenthalt wurde mir geraten, weil ich ambulant nicht mehr weiterkomme - werde bisher ja eigentlich nur im Kreis geschoben. Zurück zu meinem Orthopäden, der ja schon vor fast 'nem Jahr nur die Schultern gezuckt hat, wollte ich nicht.

Bin gespannt, wie es läuft.

 

Ich werde das auf jeden Fall im Hinterkopf behalten, danke für den Hinweis!
Bezüglich der Hüftdysplasie hat auch wieder keiner der Ärzte irgendwas zu mir gesagt, was das ist und ob da weitere Schritte nötig sind. Ich hab das nur mitbekommen, weil es im Arztbericht stand. Mein Hauptproblerm sind zwar die nächtlichen Rückenschmerzen, die damit vielleicht gar nichts zu tun haben, aber zusätzlich hab ich ja auch beim Gehen in letzter Zeit immer häufiger mal Schmerzen im Hüftbereich. Darauf ist aber bisher gar kein Arzt eingegangen.

Bin mal gespannt, ob die Kommunikation in der Klinik besser ist, da hat man ja doch etwas mehr Zeit.

 

Achso, verstehe. Ich bin 1985 geboren, keine Ahnung, ob sowas bei mir gemacht wurde.

Morgen geht es schon in die Klinik, ich bin echt gespannt. Also, allen nochmal ein dickes Danke!

 

Hallo alle,

ratet mal, wer schon wieder zuhause ist?

Die Klinik hat mich "rausgeworfen". Ich bin gestern hingefahren, alle waren sehr freundlich zu mir, wegen meines Autismus ist mir sogar ein Einzelzimmer ermöglicht worden... alles klang gut und ich hatte ein super Gefühl (war vorher ja noch nie irgendwo stationär).

Dann kam das Gespräch mit dem Arzt. Der wurde sofort schonmal motzig, weil in einem meiner Arztbriefe der Hausarzt empfohlen hatte, dass ich nach xy in die Uniklinik gehen soll und falls sich dort nichts ergibt, dann in diese Schmerzklinik. (Mit der Uniklinik war die dortige Rheuma-Ambulanz gemeint, in der ich ja letztendlich gar nicht untergekommen bin.) Er meinte dann gleich: "Achso, erst gehen Sie dahin und wenn Sie da nicht zufrieden sind, sind wir die zweite Wahl?" Dabei hatte Rheuma-Ambulanz und diese orthopädische Schmerzklinik doch überhaupt nichts miteinander zu tun.

Nunja, da war ich schon etwas eingeschüchert. Ich musste dann nochmal aufzählen, was bisher gemacht wurde und bei welchem Arzt usw. Über die eigentlichen Symptome wurde nur mega kurz gesprochen.
Daraufhin hat er einen Zettel genommen und angefangen, Medikamente aufzuschreiben. Dreimal täglich Novalgin plus Ortoton plus noch was anderes. Das sollte ich ab sofort nehmen. Da sind mir erstmal die Kinnladen runtergefallen und ich hab angemerkt, dass ich das gerade vom Sinn her nicht so ganz verstehe. Es war ja noch nichts gemacht worden, keine Untersuchung, kein Gespräch darüber, welches Therapieziel wir haben, gar nichts.

Ich hab dann versucht, ihm zu erklären, dass meine Rückenschmerzen ja nur nachts sind. Und dass ich in die Klinik geschickt wurde, weil es bisher keine Idee über die Ursache gibt und ich ambulant nicht mehr weiterkam (überall ewige Wartezeiten, dann die ganze Organisation, die mich zuletzt doch sehr überfordert hat usw.). Dass ich wahrscheinlich auch Krankengymnastik o. Ä. bräuchte, aber so, dass der Physiotherapeut vielleicht auch mal Rücksprache mit einem Arzt halten kann, eben weil es bisher oft erstmal nach hinten los ging. Ich bräuchte eine Strategie, die ich auch zuhause mit einem Physiotherapeuten vor Ort weiterführen kann. (Die Physiotherapeuten hier hatten mich ja auch wieder weggeschickt und mir geraten, erst mit einer Diagnose wiederzukommen).

Bezüglich der Medis hatte ich vieles zuhause ja schon ausprobiert. Ortoton hatte mir überhaupt nicht geholfen. Novalgin schon, aber ich wurde ja in die Klinik geschickt, weil ich eben nicht komplett ohne Diagnose jetzt auf unbestimmte Zeit (für immer???) Schmerzmittel nehmen wollte und fertig. In der Dosis, die er mir da verordnet hat (viel mehr, als ich vorher genommen hatte!), wäre ich ab sofort komplett schmerzfrei gewesen. Aber dafür hätte ich ja nicht in die Klinik gehen müssen?? Ich hätte dann ja nicht mal beurteilen können, wie die Therapien auf mich wirken etc., die ich zuhause ja gerne erstmal ohne Medikamente weitermachen würde.

Langer Rede, kurzer Sinn: Über Therapieziele sprechen, weitere Diagnostik versuchen, falls möglich, und Therapien ausprobieren in Rücksprache mit einem Arzt vor Ort - all das geht in dieser Klinik nicht, ohne die Palette an Medis einzuwerfen. Ich hab dann noch versucht zu sagen, dass es ja noch Medis gibt, die bisher nicht ausprobiert wurden und vielleicht einen Erkenntnisgewinn bringen könnten (Cortison etc.): Hat ihn nicht interessiert. Auch mit der Frage, welches Therapieziel ER denn verfolgt, konnte er nix anfangen. Irgendwann rückte er damit raus, dass man das so, wie ich mir das vorstellen würde, nicht bei der Krankenkasse abrechnen könnte. Und dann sagte er: "Okay, dann müssen wir das hier abbrechen. Therapien gibt es hier nur zusammen mit Medis, nicht umgekehrt. Wenn Sie Krankengymnastik und Massagen machen wollen, müssen Sie in eine Reha-Klinik gehen, dann sind Sie hier falsch."

Er hat dann noch dreimal betont, soviel Zeit wie mit ihm jetzt würde ich sonst bei keinem Arzt bekommen und ob ich jetzt besser auf der rechten oder linken Seite schlafen würde - da würde ich auch keinen Arzt finden, der mir das sagt.
Und das war's dann. Er hat aufgeschrieben, dass eine Behandlung nicht möglich gewesen wäre, weil ich die Medikamentengabe verweigere, und mich nachhause geschickt. Ich war komplett eingeschüchtert, hab mich noch mehrmals dafür entschuldigt, seine Zeit geraubt zu haben und dass ich jetzt umsonst ein Zimmer belegt hab, hab meinen Koffer wieder eingepackt, noch vier Stunden lang heulend vor der Klinik gesessen, bis mein Freund mich wieder abholen konnte - und dann war ich wieder zuhause.

Ich bin immer noch mega geschockt. Weiß gar nicht, was ich jetzt machen soll. Ich habe aus der Klinik auch nichts mitbekommen, keine schriftliche Weiterempfehlung, keinen Krankenschein für die Arbeit. Mit sowas hatte ich einfach überhaupt nicht gerechnet.

War ich da wirklich mit meinem Anliegen komplett an der falschen Stelle? MUSS man in einer Schmerzklinik zu allererst mit Schmerzmitteln anfangen, weil das sonst die Krankenkasse nicht akzeptiert? Gibt es keine Klinik, in der erstmal Diagnostik (vielleicht sogar interdisziplinär?) weitergeführt wird, wenn noch keine Diagnose besteht, und bei der man einen Therapieplan erarbeiten kann für zuhause?

Falls ich mich jetzt gar nicht rühren könnte vor Schmerzen, eine komplett kaputte Wirbelsäule oder Hüfte hätte wie meine Tante, oder wenn ich nachgewiesen eine chronische Erkrankung wie entzündliches Rheuma hätte, bei der man nunmal Medis nehmen sollte, um schlimmere Schäden zu verhindern - all das würde ich ja einsehen. Aber warum bei meinen Symptomen nicht andersrum beginnen und die Medis einsetzen, wenn sonst nichts wirkt? Ist mein Anliegen wirklich soooooo weltfremd, wie dieser Arzt das dargestellt hat?

Ich bin einfach nur noch geschockt, wie das abgelaufen ist