Bin neu - noch ohne Diagnose oder Ansprechpartner

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Suti, 16. April 2018.

  1. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    @Savi, was meinst Du mit "Art Betreuung"? Auch gesetzliche oder ehrenamtliche Betreuer erhalten in der Bestellung nur die Aufgabenkreise, wo Unterstützung benötigt wird.
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Es gibt auch Familienhelfer, die zum Beispiel auch bei Behördengängen etc unterstützen. Sowas in der Richtung gibt es bei dir bestimmt auch.
     
  3. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    @Maggy63
    Familienhilfe ist eine Jugendhilfemaßnahme...
     
  4. Mari682

    Mari682 Mitglied

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    Hi Suti, es gibt hier in der Gegend einen Verein der nennt sich Lebenshilfe eV. Diese Leute machen so eine Art Betreuungsdienst. Arzt und Amtgänge usw.
    Vielleicht gibt es ja sowas auch bei dir? Da könntest du ja mal nachfragen ob du Anspruch auf diesen Service hast
     
  5. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Auch die Lebenshilfe "macht" nicht einfach Betreuungsdienste etc.
    Sie ist ein Trägerverband für überwiegend Menschen mit geistiger Behinderung und deren Familien.
    Die meisten Maßnahmen laufen über die Eingliederungshilfe nach SGB XII.
     
  6. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Alltagsbegleitung/Betreuungsassistenz wäre m.E. eine Lösung.
    Dafür bedarf es eines Pflegegrades. Bei Pflegegrad 1 lässt sich über einen mtl. Entlastungsbetrag in Höhe von 125,-- € verfügen.
    Der kann dann zweckgebunden für genau solche Unterstützung eingesetzt werden.
    Mit der Einführung der Pflegegrade könnte eine Einstufung bei Asperger durchaus möglich sein.
     
    #46 16. Mai 2018
    Zuletzt bearbeitet: 16. Mai 2018
  7. Mari682

    Mari682 Mitglied

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    Genau das meinte ich. Ich war heute mittag sooooo müde, da klappt das mit dem schreiben nicht immer so
     
  8. Samuro

    Samuro Aktives Mitglied

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    Mit dem Aspergersyndrom hast du Anspruch auf Persönliches Budget beim Landschaftsverband (LVR). Damit könntest du BeWo z.B. bezahlen. Es reichen da ja wenige Stunden. Die oder der Betreuer vom Bewo könnte dann für dich telefonieren und dich zu diversen Terminen Begleiten und dir helfen das Chaos zu lichten. Du hättest damit auch keinerlei gesetzliche Betreuung und alles bleibt in deiner Hand und deiner Bestimmung. Ich bin früher Bewo gefahren und halte das für eine gute Lösung.
    LG Claudia
     
  9. Suti

    Suti Mitglied

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    Persönliches Budget - ich glaube, das war das, was ich gemeint hatte, Claudia! Ich hatte vor einigen Jahren mal mit meiner Ergotherapeutin darüber gesprochen. Damals ging es bei mir allerdings vor allem um Berufliches und da hatte ich dann beim Integrationsfachdienst Hilfe gefunden, deswegen hatte ich das erstmal nicht weiter verfolgt.

    Ich kann meine ehemalige Ergotherapeutin auch nochmal fragen, die kennt sich da gut aus und kann mir sicher sagen, wie ich da vorgehen muss.

    Es sind vor allem wirklich diese organisatorischen Dinge, Telefonate, Termine... Im Privaten hab ich Hilfe durch meinen Freund. Einkaufen, kochen etc., sowas fällt mir auch schwer, aber da hab ich Hilfe durch ihn. Ansonsten hab ich leider nicht viele Kontakte. An Familie hab ich nur meine Mutter, die hat allerdings selbst große psychische Probleme und ruft eher ständig mich an, damit ich sie zu Terminen etc. begleite. Das überfordert mich dann noch zusätzlich, von der Seite kann ich wenig Hilfe erwarten.
    Engere Freunde, die mal mit mir zu Arzt gehen würden, hab ich nicht, das liegt wohl auch an meinem kontaktscheuen Wesen. Ich hab eher lose Bekanntschaften, von der Arbeit und so, aber da ist jetzt niemand dabei, den ich in so einem Fall anrufen und um Hilfe bitten könnte. Von daher wäre so eine externe Hilfe schon nicht schlecht.

    Das Problem ist oft auch, dass die Leute oft nicht verstehen, wo genau das Problem bei mir liegt. Warum hat jemand Abitur und ein Diplom, aber kann nicht alleine zum Arzt gehen oder im Supermarkt einkaufen? Allein, dass jemandem zu erklären, ist oft schon irre anstrengend... die Eltern mit autistischen Kindern hier kennen das sicher ;)
     
  10. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Samuro, persönliches Budget ist ein sehr guter Hinweis!
    M.E. ist aber nicht unbedingt immer der LV der Kostenträger. Aber da kann man sich sicher beraten lassen.
     
  11. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Suti, ich finde es gut, dass du einem Beruf nachgehen kannst. Auch das ist ja nicht selbstverständlich und oft ein schwieriger Weg. Da bin ich sehr gespannt, wie es mal bei meiner jüngeren Tochter wird.
    Ich wünsche dir viel Glück, dass du jemanden findest, der dich tatkräftig unterstützt. Auch das ist ja wieder etwas neues für dich und sicher anstrengend. Schade, dass deine Mutter nicht merkt, wie viel Kraft dich deine Hilfe ihr gegenüber kostet. Deinen letzten Satz kann ich bestätigen. Aber ich denke, dass viele bei Autisten einfach falsche Vorstellungen haben und es einfach nicht wissen, was die Probleme sind. Ich kannte speziell das Asperger Syndrom gar nicht, bis mich eine Asperger Autistin drauf brachte, meine Tochter mal darauf testen zu lassen. Ich bin ihr heute noch sehr dankbar dafür. Und plötzlich wusste ich auch, warum mein Opa und auch mein Vater so anders waren.
    Sorry für das off topic. Das musste jetzt raus ;).

    LG Tina
     
  12. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Hallöchen ich finde Bewo und persönliches Budget einen guten Ansatz.
    Was ich meinte: bei uns in der Gegend gibt es Frauen und Männer die sich privat zusammen geschlossen haben um zu helfen. Wir haben die "Nachbarschaftshilfe", wo rüstige Damen und Herren z.B. die Kinder abnehmen, damit die Mama zum Arzt gehen oder Besorgungen erledigen kann, andere fahren die Leute zum Einkaufen, Ärzten usw. Wieder andere helfen bei Behördenanträgen ausfüllen. Es wird sogar Obsternte organisiert bei uns, man pflückt das reife Obst von Nachbarn die nicht mehr können und dafür bekommt man etwas ab. Das ist nicht organisiert, oder mit Ansprüchen geregelt.
    Dachau hat in Fb eine Gruppe die sich Dachau hilft nennt. Einer frägt nach Anhänger, der andere verleiht ihn, sie übernehmen ebenso Einkäufe und vieles anderes.
    Das ist privat, läuft nicht über Behörden. Wer ein Problem hat, frägt nach Hilfe und die Leute schauen ob sie können. Diese Art Vernetzungen gibt es in ganz Deutschland, soweit ich weiß.
     
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  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das finde ich richtig toll Schade, dass es sowas nicht überall gibt. Zum Beispiel bei meiner Mutter - wohnen alle recht eng und teilweise seit Jahrzehnten nebeneinander, aber es macht jeder nur 'sein' Stückchen Weg sauber. Da ist meine Nachbarschaft auch besser drauf. Wenn man weiß, dass der Andere gerade nicht kann, wird selbstverständlich mitgeholfen.
     
  14. Suti

    Suti Mitglied

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    Hallo,

    ich wollte ein schnelles Update geben. Die Aufnahmen vom Orthopäden (Röntgen) und von der Knochenszintigrafie habe ich mir inzwischen aushändigen lassen! Morgen ist mein Ersttermin hier in der Rheumatologie. Die etwas weiter entfernte Rheumatologie hat sich auch nach Erledigung der Szintigrafie noch nicht gemeldet, das hat sich also erledigt... schade, ich hatte sooooo viel Rennerei deswegen und Anfang des Jahres hieß es ja, ich könnte dort vielleicht im März schon unterkommen. Dass ich jetzt - vier Monate später - noch überhaupt keine Rückmeldung zu einem möglichen Termin erhalten habe... naja. Nicht aufregen...


    Vor zwei Wochen hab ich mit Akkupunktur angefangen, diese Woche könnte ich jetzt auch einen Ersttermin bei einer Osteopathin wahrnehmen, die mir empfohlen wurde. Dass da jetzt beides so zusammenfällt, find ich zwar nicht so toll, aber ich hatte bei der Osteopathin mit einer längeren Wartezeit gerechnet. Das war nicht der Fall, ich möchte es aber auch nicht absagen im Sinne von: "Ach, so dringend ist es doch jetzt nicht..."

    Ich bin also mal gespannt, was morgen passiert und was sie in der Rheumaambulanz sagen.

    LG,
    eure Suti

    P.S.: offtopic @Tinchen1978 - Ich drücke eurer Tochter ganz fest die Daumen, dass sie einen guten Weg findet! Für mich war das Thema Job immer das allerschlimmste. Ich hab schon tolle Jobs (gut bezahlt, unbefristet...) nach 8 Wochen von selbst gekündigt, weil ich mit dem Drumherum komplett überfordert war. War zwischendurch auch 1,5 Jahre arbeitslos und ohne Einkommen, da mich das Hin und Her bei der Arbeitsagentur auch total überfordert hab, so dass ich mich "abgemeldet" hab und nichts bekam.
    Gott sei Dank ging es immer irgendwie weiter und aktuell habe ich eine Stelle (bei einer Hochschule), bei der ich viel allein arbeiten kann bei freier Zeiteinteilung, und mit Hilfe des Integrationsfachdienstes konnte ich sogar Heimarbeit aushandeln. Ich mache einen Großteil von zuhause und fahre nur für Besprechungen etc. ins Büro. Diesem Job fühle ich mich endlich gewachsen. Keine ständigen sozialen Anforderungen, keine Autofahrerei, kein Telefon - einfach hier sitzen und meine Arbeit machen.
    Ich hoffe, ihr findet auch für eure Tochter später eine Lösung, mit der sie zurecht kommt. Leider sind es bei Asperger-Autisten ja oft die Begleitumstände, die arbeitsunfähig machen, und gar nicht die beruflichen/inhaltlichen Anforderungen an sich. Da muss man manchmal lange suchen.
     
  15. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Suti,

    erstmal wünsche ich dir für morgen alles Gute und dass du einen für dich befriedigenden Termin hast und weiter kommst mit deinen Fragen. Schön wäre, wenn es auf menschlicher Ebene auch noch gut klappen würde und du dich gut aufgehoben fühlst.
    Und vielen Dank für deine netten Worte! Dein Beruf klingt perfekt für dich, das erspart eine Menge Stress und du hast auch schon einiges durchgemacht. Ich finde es sehr informativ für mich als Nichtautist, wenn mir ein Autist aus seiner Sicht schreibt. Ich würde gerne mal einen Tag mit meiner Tochter tauschen, damit ich ein bisschen Ahnung hätte, wie sich alles für sie anfühlt und wie sie denkt usw. Wenn ich meine Sorgen gegenüber Nichtautisten äussere, heisst es nur, ach, das wird schon. Auch blöd finde ich: "Aber die ist doch so normal!". Oder: "Echt, hätte nie gedacht, dass sie Autistin ist!". Sie sehen ja auch nicht die Anstrengungen, die der Alltag für sie bringt, eben weil sie sich so normal wie möglich verhält und das Kraft kostet.
    Das war nun wieder off topic, aber danke für deine Einblicke. Es wäre schön, wenn du mal berichtest, wie dein Termin gelaufen ist.

    LG Tina
     
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  16. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Boah, das ist ja super, dass du da einen so zuvorkommenden AG hast :)
     
  17. Suti

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    So, gestern war ja mein Rheumaambulanz-Termin. Ich bin noch dabei, es für mich einzuordnen.

    Leider war es wieder so, dass es für meinen Geschmack recht schnell ging und die Ärztin ziemlich gehetzt wirkte. Ich konnte am Anfang ganz kurz von meinen Beschwerden erzählen (nächtliche Rückenschmerzen seit 1,5 Jahren, zunehmend Hüftschmerzen beim Gehen seit mehreren Jahren, häufig Muskelschmerzen und -steife seit Kindheit). Sie hat mich dann nach allen möglichen Begleiterkrankungen gefragt wie Schuppenflechte, Augenentzündungen, geschwollene Gelenke... das habe ich ja alles nicht.
    Dann hat sie mich körperlich untersucht, was an meinem Rücken vermessen und verschiedene Punkte gedrückt (sowas tut bei mir immer höllisch weh, ich glaube, das war aber schon immer so).

    Mir wurde noch Blut abgenommen wegen HLA-B27 und einigen anderen Werten und es soll noch ein MRT der Brustwirbelsäule gemacht werden. Aufgrund der fehlenden Begleitsymptome und weil die bisherigen Werte und Bilder unauffällig waren, hat sie aber schon gesagt, dass sie mit sehr großer Wahrscheinlichkeit was Rheumatisches ausschließt. Was einerseits ja gut ist - auf sowas wie Bechterew bin ich ja nicht gerade scharf - aber dann war ich schwupps schon wieder draußen.

    Sie ruft mich nochmal für den endgültigen Befund an, wenn die Ergebnisse da sind, hat mir ansonsten aber geraten, Sport und Ergometer-Training zu machen. Ich wollte noch kurz anmerken, dass ich mit allen sportlichen und gymnastischen Betätigungen in den letzten Jahren teilweise extrem schlechte Erfahrungen gemacht habe und inzwischen komplett verunsichert bin in der Hinsicht, da standen wir aber schon in der Tür. Sie würde mir noch raten, eine psychosomatische Schmerzklinik aufzusuchen, um mal bisschen Abstand zu bekommen.

    Und dann war ich draußen.

    Jetzt weiß ich auch nicht so recht. Gespannt bin ich noch auf den HLA-B27 und hoffe, dass der negativ ist. Dann kann man Bechterew wohl tatsächlich mit hoher Wahrscheinlichkeit ausschließen. Aber ich weiß nicht, wie es weitergeht, einen Ansprechpartner hätte ich dann ja immer noch nicht. Heute morgen bin ich wieder losgehetzt zum MRT, kam da an: Maschine kaputt. Ich muss ein anderes Mal wiederkommen. Für heute hatte ich mir schon Urlaub genommen, weil ich mit diesen ganzen Terminen einfach so überfordert bin, dass ich für die Arbeit überhaupt nicht mehr den Kopf frei kriege.

    Inzwischen habe ich auch mit Akkupunktur und Osteopathie angefangen, aber meine Krankenkasse übernimmt nichts und das sind für mich riesige Kosten. Um die ganzen Termine wahrnehmen zu können, sage ich in letzter Zeit alles ab, was mir irgendwie Freude macht. Vor einigen Jahren hatte ich mir das alles mühsam erarbeit mit Psychotherapie, Ergotherapie, Job kündigen etc., um einen Weg zu finden, auch ein paar Sachen für mich selbst in meinen Alltag zu integrieren, ohne mich zu überfordern. Mit dem neuen Job hatte ich endlich genug Energie, um mir auch mal was Privates vorzunehmen und auch durchzuhalten. Ich hab z. B. letztes Jahr einen Sprachkurs angefangen, der mir richtig Spaß macht. Aber ich kann es einfach nicht mehr machen, weil ich nur noch für die Gesundheits-Sachen am rennen bin. Mich macht das so traurig, dass ich nach und nach alles aufgebe, es mir psychisch durch den ganzen Kram jeden Monat immer schlechter geht - und ich schmerztechnisch bisher nicht mal einen winzigen kleinen Fortschritt erzielen konnte.

    Immerhin war das Personal in der Ambulanz extrem nett. Auch die Blutabnahme war kein Problem, die Arzthelferin war mega lieb. Das hat mich etwas aufgeheitert, solche Leute sind immer noch ein Lichtblick in unserem verkorksten Gesundheitssystem.
     
  18. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Mensch, das liest sich ja echt blöd...
    Ich weiß auch gar nicht so Recht was ich dir da raten soll, denn ich weiß ja selbst wie es ist... solange sie nichts sehen (kaputte Gelenke) wird ja halt oft nicht an Rheuma geglaubt, außer man hat Antikörper, positiven Rheumafaktor etc. und rennt dann zwangsläufig über Jahre von Arzt zu Arzt....
     
  19. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Warte erstmal ab, was Frau Doktor dir zu sagen hat.
    Ich weiß es gerade nicht, hattest du eigentlich schon mal versuchsweise Cortison bekommen? Nur um zu sehen, ob es dann mit deinen Beschwerden besser ist.
    Ich fände es wirklich schade, wenn du womöglich unbehandelt bliebest, nur weil vielleicht die Werte unauffällig sind, aber trotzdem was 'los ist' bei dir. Eigentlich sollten ja die Beschwerden behandelt werden und nicht die Laborwerte... Aber wer weiß, vielleicht hat das Rätseln ja bald ein Ende. ;)

    Ansonsten möchte ich dich ermutigen, trotz allem nicht alles wegfallen zu lassen, was dir Spaß macht. Etwas für die Gesundheit tun ist super, aber es muss nicht alles gleichzeitig sein.

    Dass die Praxis dir nicht rechtzeitig abgesagt hat, ist ein Unding. Andersrum hätten die dir ne fette Rechnung geschickt... Echt ärgerlich.
     
  20. Suti

    Suti Mitglied

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    Ich hoffe, ich werde auch was davon verstehen, was die Ärztin mir zu sagen hat... meine Schwierigkeiten beim Telefonieren hab ich in der Hetze auch nicht geschafft anzusprechen. :(

    Aber jetzt heute erstmal zweiter Versuch MRT, ich hoffe, es klappt diesmal.

    Ein Cortison-Medikament hab ich bisher nicht bekommen. Wogegen hilft das?
     
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