Bin neu - noch ohne Diagnose oder Ansprechpartner

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Suti, 16. April 2018.

  1. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Ps der Orthopäde kann Beinlänge messen und eine schlechte Rückenmuskulatur kann er mit bloßem Auge sehen. Auch der Physiotherapeut müsste dazu eigentlich Aussagen machen können. Verspannung, Beweglichkeit, Blockaden usw. Aber jetzt volle Kanne im Fitnessstudio 3 X die Woche den Rücken trainieren, würde ich persönlich erst machen, wenn du weißt, was du hast und welche Übungen du machen darfst.
     
  2. Suti

    Suti Mitglied

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    Hallo Milica,

    okay, das hätte ich beim Orthopäden vielleicht fragen sollen, dazu hatte er leider nichts gesagt. Das mit der Beinlänge hatte ich gar nicht auf dem Schirm, wäre aber zumindest eine mögliche Erklärung dafür, warum ich tagsüber beim Laufen oft Hüftschmerzen bekomme und immer nur auf derselben Seite.
    Die nächtlichen Rückenschmerzen verschwinden hingegen tagsüber, sobald ich mich bewege. Da hab ich eher den Verdacht, dass da im Liegen irgendwas passiert, was nicht in Ordnung ist. Tagsüber hab ich zwar auch mal Verspannungen von PC-Arbeit oder Rückenschmerzen, wenn ich im Garten arbeite, aber das ist kein Vergleich zu dem, was jede Nacht in/an meiner Wirbelsäule abgeht.

    Vielleicht kann ich meinen Hausarzt darum bitten, mich noch zu einem MRT zu überweisen? Dann hätte ich alles durch und der Rheumatologe kann mir dann im Juni sagen, was er davon hält.
    Geht ein MRT auch wieder mit Strahlenbelastung einher?

    Genau, bei der Physiotherapie war das bisher das Problem. Im Grunde haben wir immer "einfache" Dinge gemacht, manchmal auch nur eine Art Massage. Aber meine Schmerzen danach waren dann oft so heftig und langanhaltend, dass die Physiotherapeuten dann immer etwas ratlos waren und mich gefragt haben, was denn meine Diagnose ist - um die Therapie besser anpassen zu können. Dazu konnte ich halt bisher nichts sagen, weil ich es ja selbst nicht weiß. Ich hab dann immer recht schnell wieder aufgegeben, weil ich nicht wegen der Krankengymnastik wochenlang krankgeschrieben sein wollte... das kann ja irgendwie nicht der Sinn der Übung sein.

    Vielleicht sollte ich es noch mit Akkupunktur versuchen, ich kenne einen sehr guten chinesischen Akkupunkteur (Akkupunktator? Akkupunkteut? ;) ), der mir schonmal früher sehr geholfen hat. Hab mich leider noch nicht darum gekümmert zu klären, ob meine Krankenkasse die Kosten übernimmt, ansonsten kann ich mir das nicht leisten. Bei Rückenschmerzen zahlen sie aber manchmal, vielleicht hab ich Glück.

    Danke übrigens nochmal an alle für die hilfreichen Tipps und Einschätzungen! Das ist wirklich sehr wertvoll für mich.
     
  3. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Es gibt noch viele Möglichkeiten, z.B. Nerven (Neurologe), oder andere Ursachen wie instabile Knöchel (durch Verstauchungen) Oder grundsätzlich Anspannung.
    Was du vielleicht mal ausprobieren kannst, ist Faszientraining. Also Dehnen und Festigen des Bindegewebes unter den Muskeln, somit wieder Spannkraft und Unterstützung für die Muskeln aufbauen. So blöd es klingt, wenn man nicht mehr abferdert verbrauchen die Muskeln zu viel Kraft um die nötige Energie für die Bewegung aufzubringen. Und je nach dem wo man die Schwäche hat, breitet es sich über den ganzen Bereich aus.
    Auch wenn ich bei dir nicht auf Fibromyalgie tippe, so sind die Übungen für Faszientraining für Fibromyalgie auf You Tube oft leichter und besser nachzumachen als die herkömmlichen Übungen.
    Dazu Entspannungsübungen mit denen du deine Muskeln bewusst entspannen kannst, so dass Verspannungen und die damit verbunden Schmerzen gelindert werden. Sanfter Muskelaufbau für den Rücken wäre dann der letzte Schritt, das alles nur wenn wirklich keine Entzündungen vorliegen.
    Da du bei Streß körperliche Probleme hast, ist für mich eine dauerhafte Anspannung als Ursache möglich.
    Darum die Tipps für diverse Übungen. Mir haben sie viel geholfen.
    Zur dreibeinigen Katze: ich habe eine Freundin, die hat eine echte dreibeinige Katze. sie hat wie du Asberger und Rückenprobleme, genau deshalb meine Nachfrage. Es gibt halt doch Zufälle, angrins.
     
    #23 12. Mai 2018
    Zuletzt bearbeitet: 12. Mai 2018
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Wenn es heißt, die Beine wären unterschiedlich lang, würde ich als allererstes checken lassen, ob nicht vielleicht das ISG festsitzt! Das ist in den meisten Fällen die Ursache für 'verschieden lange' Beine. Dadurch werden auch meist Schmerzen verursacht, die in alle möglichen Richtungen ausstrahlen können.
    An deiner Stelle würde ich erstmal einen Osteopathen aufsuchen.
     
  5. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Jepp, das ist bei mir z.B. der Fall. Keileinlagen, wie man sie bei "wirklich" verkürzten Beinen bekommt, hätten hier fatale Folgen...
     
  6. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Osteophaten find ich auch gut. Da bekommst du sicherlich noch vor Juni einen Termin. Ich wollte nur daraufhin weisen, dass Rückenschmerzen vielerlei Gründe haben kann. Allein schwere große Brüste, falscher BH und und und können auf Dauer Schmerzen verursachen. Ich hab es auch so gemacht. Hab alle möglichen Orthopäden, Neurologe, Osteopathen und Physio ins Boot geholt um nicht doch eine andere Erklärung für meine Beschwerden zu finden. Wenn das alles ausgeschlossen ist, kann man vielleicht doch beim Rheumatologen argumentieren, dass er weiter sucht. Sonst schickt der dich vielleicht wieder zum Orthopäden :(
     
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  7. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Hab mich verschrieben, meinte:

    Um eine Erklärung für meine Schmerzen zu bekommen, die vielleicht nicht Rheumatisch sind, bevor man da weiter im dunklen tappt.
     
  8. Suti

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    Hallo,

    vielen Dank nochmal für die weiteren Infos! Das Iliosakralgelenk war für mich auch erstmal wieder ein neuer Begriff und ich verstehe jetzt den Unterschied zwischen "ungleich langen Beinen" und "scheinbar ungleich langen Beinen aufgrund von ISG-Blockade o.Ä.". Das klingt für mich schlüssig, dass im einen Fall Einlagen sinnvoll sind und im anderen Fall alles wieder "gerade gerückt" und befreit werden muss und dann die Beine auch nicht mehr ungleich sind. Macht Sinn!

    Leider weiß ich nicht, ob der Orthopäde dazu was untersucht hat, gefallen sind diese Begriffe jedenfalls nicht, soweit ich mich erinnere. Wie ist das eigentlich, lasst ihr euch Arzt-Berichte/Befunde immer aushändigen? Ich hab sowas eigentlich noch nie irgendwo (in Kopie) bekommen, aber manchmal würde ich schon gerne nochmal das ein oder andere nachlesen.

    Das mit der Osteopathie hab ich leider zu spät gelesen. Ich hatte sowohl Akkupunktur als auch Osteopathie schon von Leuten genannt bekommen als Möglichkeit, die man noch ausprobieren könnte. Da ich schon einen Akkupunkteur kenne, der mir schonmal gut geholfen hat und dem ich vertraue (mich anfassen lassen ist generell nicht ganz einfach für mich...), hab ich mir jetzt da einen Termin geben lassen. Ab Anfang Juni könnte ich dort hin - einziger Nachteil sind die hohen Kosten, aber das schenkt sich mit Osteopathie wohl wenig. Ich werde Letzteres auch auf jeden Fall im Hinterkopf behalten.

    Ich habe heute noch beim Hausarzt nachgefragt, ob wir vor dem Termin in der Rheuma-Ambulanz schonmal den HLA-B27 testen könnten. Ich würde es lieber schon vorab erledigen, einerseits, um Zeit zu sparen, andererseits, weil die mich mit meiner Pieksophobie in der Hausarztpraxis schon gut kennen und ich dort bei der Blutabnahme nicht mehr ganz so panisch bin wie in einer fremden Praxis.
    Mir wurde aber gesagt, sie können das dort nicht testen, generell solche Gen-Werte nicht. Schade, aber kann man nix machen.

    Soweit der Stand der Dinge.
     
  9. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Ich lass mir mittlerweile alles aushändigen. Hab sogar Ordner angelegt. Manchmal braucht man 2-3 Jahre später noch zb Röntgenbilder oder Berichte zum Vergleich, oder eben weil es wichtig für Diagnosen sind, die noch in der Zukunft sind.
     
  10. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Ich auch. Bisher wurde da auch noch nie gemosert. Manche verlangen halt einen kleinen Betrag für Kopien (bei mir waren das 5 Cent pro Seite), aber das ist ja auch deren gutes Recht, ist schließlich deren Papier und Druckertinte.
    Inzwischen bekomme ich Befunde zumeist ohne, dass ich nachfragen muss, weil die Ärzte schon wissen, dass ich alles haben möchte :)
     
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  11. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Hat man nicht sogar ein Recht darauf? Ja manche nehmen Kopiergeld andere geben es automatisch mit...musst was sagen, dann klappts
     
  12. Suti

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    Ah, dann muss ich da mal hartnäckiger sein. Das einzige Mal, dass ich bezüglich dieser Sache beim Arzt gefragt hab, war beim Orthopäden. Denn da bin ich ja auch geröngt worden und ich dachte mir, wer weiß, auf wieviel anderen Stellen ich das noch vorzeigen muss, ich will ja nicht jedes Mal neu geröngt werden.

    Die haben mich dort aber abgewimmelt und gesagt: "Geht nicht, wir schicken doch eh alles an den Hausarzt." Da hab ich mich wieder sofort verunsichern lassen: "Okay, vielen Dank, tschüss."

    Hinterher erst hab ich gedacht, der Hausarzt bekommt ja eh immer nur einen Bericht, aber ich kenne auch Leute, die z. B. immer die Röntgenaufnahmen/MRT/CT etc. auf CD-Rom mitbekommen. Bezahlen würde ich das natürlich, ist ja klar.
    Bei anderen Ärzten hab ich dann gar nicht erst gefragt :(
     
  13. Kittie

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    Jepp, man hat Recht darauf, weil es Unterlagen über dich und deinen Zustand sind und deswegen darfst du auch immer Akteneinsicht fordern, zur Not gerichtlich.

    Richtig, ich bekomme auch immer die Aufnahmen ausgehändigt. Es gibt auch Praxen, die sich vorher unterschreiben lassen, dass die Eigentumsrechte bei ihnen liegen, zu so einer Praxis würde ich aber nie gehen. Das sind Bilder von MEINEM Körper und wer die bekommt, darüber entscheide nur ich allein.
    Manche Praxen oder Kliniken lassen sich teils auch seeeehr lange Zeit mit dem Befund, da muss man halt einfach hinterher sein.
     
  14. Suti

    Suti Mitglied

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    Ich kann ja sicher auch jetzt hinterher noch danach fragen? Denn ich denke, wenn ich zur Rheumatologie gehe im Juni, möchte ich da lieber alles komplett mitnehmen. Der Hausarzt macht mir sicher Kopien, aber ich glaube, der bekommt ja auch nur Berichte und gar nicht die Aufnahmen? Es wäre sicher gut, wenn der Rheumatologe da nochmal selbst drüberschauen könnte und nicht nur den Bericht bekommt.
     
  15. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Klar, kannst du die auch 3 oder mehr Jahre später noch abholen. Die Ärzte haben ja auch eine Aufbewahrungspflicht.

    Wie du schon sagst ist es sicher anzuraten alles an Befunden dabei zu haben damit Untersuchungen wie Röntgen oder MRT nicht doppelt gemacht werden oder die Diagnostik sich unnötig hinauszögert, weil du die Unterlagen und Aufnahmen dann erst noch besorgen und dem Rheumatologen zukommen lassen musst.
     
  16. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Suti,

    da kannst du auch jetzt noch fragen, haben wir auch schon gemacht. Und bisher gab es seltenst Probleme, dass wir etwas nicht ausgehändigt bekamen.
    Was ich noch fragen wollte... Hast du keine Vertrauensperson, die du mitnehmen kannst zu Terminen? Ich habe eine Tochter mit Asperger Syndrom und sie fühlt sich wohler, wenn jemand dabei ist und die Fragen stellt oder auf Fragen antwortet, sie ist alleine sehr unsicher. Kann man nicht direkt mit dir vergleichen, da sie erst 14 ist. Ich kenne aber zwei erwachsene Autistinnen, die das so gehandhabt haben. Stelle mir das sehr schwierig vor für dich.

    LG Tina
     
  17. Suti

    Suti Mitglied

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    @Tinchen1978: Ja, das ist wirklich im Moment eines meiner Hauptprobleme. Gestern saß ich wieder heulend beim Hausarzt, weil ich mit dem ganzen Drumherum einfach so überfordert bin. Die verstehen das aber irgendwie nicht und denken immer, es ginge mir primär um die Schmerzen. Und dann heißt es: "Nehmen Sie doch einfach weiter das Novalgin, wenn das gegen die Schmerzen doch geholfen hat." Dabei ist mein Problem das Verwalten dieser ganzen Sachen, die Telefonate, die Kommunikationsschwierigkeiten vor Ort etc.

    Leider hab ich bisher niemanden gefunden, der mich bei solchen organisatorischen Dingen und bei Terminen unterstützt. Mein Freund fährt mich oft überall hin, wenn es irgendwie geht, das ist schon eine große Hilfe. Aber irgendwo für mich anrufen oder bei Terminen dabei sein, um die Kommunikation zu erleichtern, das mag er irgendwie nicht. Bei manchen Dingen wünsche ich mir deshalb manchmal einen Hausarzt, der das ein oder andere für mich nachfragt, aber leider machen das die beiden Ärztinnen in meiner Praxis auch nicht, obwohl sie sonst einigermaßen nett sind.

    Ich glaube, es gibt noch die Möglichkeit, sich sozusagen eine Assistenz für solche Dinge "einzukaufen". Da müsste ich mich aber auch erstmal informieren, ich kenne mich da noch nicht so aus. Haben die erwachsenen Autisten, die du kennst, denn Familienangehörige, die sie unterstützen, oder eine externe Hilfe?
     
  18. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Ohje Suti, das macht mich schon beim Lesen traurig :(. Die Autistinnen, die ich kenne, haben Unterstützung durch die Mutter oder eine Bekannte. Und ich weiss leider auch nicht, wie ich dir da helfen kann, meine Tochter hat ja bisher mich bzw. uns und somit haben wir uns noch nie damit befasst, was für Lösungen es noch gibt. Vielleicht findest du zu diesem Thema was im Forum aspies.de. Ich weiss aber nicht, ob dieses Forum noch aktiv ist. Für Schüler gibt es Autismusbeauftragte des Landkreises, vielleicht sind die auch für Erwachsene zuständig? Da kann man gut Kontakt per Email aufnehmen, das habe ich auch so gemacht für meine Tochter. Möglicherweise bieten ein paar deiner Ärzte auch an, dass du Emails schreiben kannst. Mit dem Rheumatologen der Kinder und meinem Endokrinologen kläre ich Fragen usw. immer schriftlich. Ich telefoniere auch nicht gerne. Aber es fällt mir wesentlich leichter als dir.
    Mehr Ratschläge habe ich leider nicht für dich :(. Ich habe es nun so verstanden, dass nur dein Freund dir zur Seite steht?

    LG Tina
     
  19. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Suti, habe Dir PN (Unterhaltung) geschrieben...
     
  20. Savi

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    Hallo @Suti
    Wie wäre es mit einer Art Betreuung? Im Gegensatz zu gesetzlichen Betreuern helfen sie nur Unterstützend da wo du Hilfe brauchst. Bei dir Verwaltung und Gespräche mit Ärzten, Behörden etc. Für sowas kann die die Sozialstelle (Gemeinde) oder die Caritas Auskunft geben. Es gibt auch ehrenamtliche Gruppen die meist (Name der Stadt,Ort) hilft heißen, die auch sowas genau anbieten.
     
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