Bin neu möchte Hallo sagen
- Ersteller Sandl
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Hallo Sandl,
herzlich willkommen bei rheumaonline.
Wie geht es dir zur Zeit, bzw. wie kommst du mit der Erkrankung zurecht und dem Raynaud Syndrom ? Bei mir wird es jetzt wieder extrem mit dem Raynaud, kaum das der Herbst sich nur ein bisschen zeigt.
Ich hab auch eine Kollagenose, eine Mischkollagenose-MCTD oder auch Sharp-Syndrom genannt.
herzlich willkommen bei rheumaonline.
Wie geht es dir zur Zeit, bzw. wie kommst du mit der Erkrankung zurecht und dem Raynaud Syndrom ? Bei mir wird es jetzt wieder extrem mit dem Raynaud, kaum das der Herbst sich nur ein bisschen zeigt.
Ich hab auch eine Kollagenose, eine Mischkollagenose-MCTD oder auch Sharp-Syndrom genannt.
Zuletzt bearbeitet:
Hallo ihr lieben ,
vielen Dank für eure lieben Worte . Also ich nehme im Moment nur Celebrex 200 mg , Ibuprofen 800 mg , Pantoprazol 80 mg , l tyroxin 100 .
Für das Raynaud Syndrom habe es ich schon versucht mit Amlodipin 10 mg , Nifidipin 5 mg nur die habe ich nicht so vertragen .
Ilomedin hat letztes Jahr nicht angeschlagen . In der Klinik sollte ich mit Bosentan eingestellt werden.
Mit den Händen und Füßen habe ich große Probleme , ist es kühler als 20 Grad nun ja Ihr werdet es kennen läuft alles schön blau an .
Seit 2 Monaten habe ich schreckliche Symptome und mir geht es nicht gut . Kurzeitig im juni nahme ich Prednisolon aber davon bekam ich Abszesse .
Wie geht es euch ? Wie werdet ihr damit fertig ? Was habt ihr für Beschwerden ?
Freue mich auf Antworten
lg Sandl
vielen Dank für eure lieben Worte . Also ich nehme im Moment nur Celebrex 200 mg , Ibuprofen 800 mg , Pantoprazol 80 mg , l tyroxin 100 .
Für das Raynaud Syndrom habe es ich schon versucht mit Amlodipin 10 mg , Nifidipin 5 mg nur die habe ich nicht so vertragen .
Ilomedin hat letztes Jahr nicht angeschlagen . In der Klinik sollte ich mit Bosentan eingestellt werden.
Mit den Händen und Füßen habe ich große Probleme , ist es kühler als 20 Grad nun ja Ihr werdet es kennen läuft alles schön blau an .
Seit 2 Monaten habe ich schreckliche Symptome und mir geht es nicht gut . Kurzeitig im juni nahme ich Prednisolon aber davon bekam ich Abszesse .
Wie geht es euch ? Wie werdet ihr damit fertig ? Was habt ihr für Beschwerden ?
Freue mich auf Antworten
lg Sandl
Letzts Jahr hat man mir in der Rheumaklinik MTX und Cortison angeboten und ich lehnte ab. Da ich für mich dachte es schadet nur noch mehr. Nun stehe ich da und warte auf meinen Rheumatermin um endlich eine Basistherapie zu bekommen.
Mein Unterarm wird immer fester vom Gewebe , mein Mund spannt , meine Kopfhaut ist super empfindlich, Kopfschmerzen ohne Ende.
Nun habe ich einen MRT-Termin , wo mein Kopf durchleuchtet wird ju hu , da ich nur noch Schwindelanfälle habe , mich nicht Konzentrieren kann , Gesprächen nicht mehr folgen kann . Selbst diese Mail macht mir deutlich zu schaffen. der Verdacht von meinem Neurologen ist Schädigung der kleinen Blutgefäße durch mangelnde Durchblutung .
Ansonsten habe ich Schmerzen im Rücken ,Leistenbereich, Oberschenkelaußenseite wo die Muskeln deutlich zurückgebildet sind .
Bin dauermüde und schnell erschöpft .
Habe aus diesem Grund den Kontakt hier in diesem Forum gesucht um mir Ratschläge und Erfahrungswerte von anderen Betroffenen geben zu lassen.
Vielen Dank
Sandl
Mein Unterarm wird immer fester vom Gewebe , mein Mund spannt , meine Kopfhaut ist super empfindlich, Kopfschmerzen ohne Ende.
Nun habe ich einen MRT-Termin , wo mein Kopf durchleuchtet wird ju hu , da ich nur noch Schwindelanfälle habe , mich nicht Konzentrieren kann , Gesprächen nicht mehr folgen kann . Selbst diese Mail macht mir deutlich zu schaffen. der Verdacht von meinem Neurologen ist Schädigung der kleinen Blutgefäße durch mangelnde Durchblutung .
Ansonsten habe ich Schmerzen im Rücken ,Leistenbereich, Oberschenkelaußenseite wo die Muskeln deutlich zurückgebildet sind .
Bin dauermüde und schnell erschöpft .
Habe aus diesem Grund den Kontakt hier in diesem Forum gesucht um mir Ratschläge und Erfahrungswerte von anderen Betroffenen geben zu lassen.
Vielen Dank
Sandl
Nachtigall
Bekanntes Mitglied
Hallo Sandl,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier! :vb_cool:
auch von mir ein herzliches Willkommen hier! :vb_cool:
Hallo an die Hessin
Schön wieder jemand aus Hessen in Forum begrüßen zu können, auch wenn der Anlass bzw. der Grund für dein Hiersein (deine Krankheit) nicht so schön ist.
Auch ich wohne in Hessen und in der Nähe von Friedberg.
Wünsche dir gute Besserung und Kopf hoch:vb_redface:
Die Medis sind zwar nicht immer Super und haben eine Menge Nebenwirkungen, aber oft helfen sie
Viele Grüße
Hase
Schön wieder jemand aus Hessen in Forum begrüßen zu können, auch wenn der Anlass bzw. der Grund für dein Hiersein (deine Krankheit) nicht so schön ist.
Auch ich wohne in Hessen und in der Nähe von Friedberg.
Wünsche dir gute Besserung und Kopf hoch:vb_redface:
Die Medis sind zwar nicht immer Super und haben eine Menge Nebenwirkungen, aber oft helfen sie
Viele Grüße
Hase
Hallo
Hallo,
auch ich bin aus Hessen. Habe eine undifferenzierte Kollagenose mit R. Raynaud.
Wurde in der Kerkhoff-Klinik diagnostiziert. Bist du auch dort in Behandlung?
Ich suche noch einen guten internistischen Rheumatologen in meiner Nähe, da
ich b ei Beschwerden immer in die Kerkhoff Ambulanz muss.
Kennt ihr evtl. einen?
Viele liebe Grüsse
Elli
Hallo,
auch ich bin aus Hessen. Habe eine undifferenzierte Kollagenose mit R. Raynaud.
Wurde in der Kerkhoff-Klinik diagnostiziert. Bist du auch dort in Behandlung?
Ich suche noch einen guten internistischen Rheumatologen in meiner Nähe, da
ich b ei Beschwerden immer in die Kerkhoff Ambulanz muss.
Kennt ihr evtl. einen?
Viele liebe Grüsse
Elli