Bin neu: kennt jemand folgendes Problem auch und kann mir helfen??

[ekiam]

Hallo,
ich brauche eure Meinung:
Ich renne seit 3 Jahren von einem Otrhopäden zum nächsten und habe dennoch immer wieder Beschwerden im LWS Bereich, in den Schultern und im Nacken. Meine Finger und zehen sind angeschwollen, deshalb war ich zuletzt bei einem Orthopäden, der auch Rheumatologe ist. Dieser machte Röntgenaufnahmen und ein MRt und stellte fest, dass ich eine Arthritis im rechten ISG hatte, die aber nicht merh akut ist, und schickte mich daraufhin in eine Rheumaklinik. Dort konnten sie aber nicht viel feststellen, da in meinem Blut weder die entzündungswerte hoch waren, noch der Rheumafaktor, noch der HLA-B27 positiv ist.
Ich lag dort 2 ½ Wochen und hinterer kam heraus, dass ich Fibromyalgie hätte (Ich bin 17 Jahre alt.). Meinem Rheumaologen gegenüber wurde jedoch geäußert, dass si selber nicht wüssten, was es ist. Daraufhin bin ich nach Hause gefahren, da mir gesagt wurde, dass keine weiteren Therapien vollzogen werden könnten und keine weiteren Untersuchungen gemacht werden würden.
Jetzt mache ich mir aber Sorgen, dass die Entzündung nicht einmalig war und ein Psychologe zu dem ich geschickt worden war, bestätigte mir, dass ein solches Schmerzverstärkungssyndrom, wie es bei Kindern und Jugendlichen genannt wird, nicht
durch psychische Belastungen oder Stress ausgelöst wird bei mir.
Nun bin ich verzweifelt und weiß nicht was ich machen soll.
Hat jemand schon ähnliches erlebt oder kann mir einen Ratschlag geben??
Danke!
ekiam

 

[Kira73]

Welcome

Hallo ekiam,

herzlich Willkommen bei R-O.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe hast Du immer wiederkehrende Beschwerden und nicht eine einmalige Geschichte, die unaufgeklärt ist.

Dann solltest Du dafür sorgen eine neue Überweisung zu einem internistischen Rheumatologen zu bekommen.

Das Dein Blut und die anderen Untersuchungsergebnisse nichts ergeben haben heißt lediglich, daß nicht gründlich genug gesucht wurde.

Du mußt dran bleiben.
Vielen erging es bei der Suche ähnlich und viele fühlten sich als Simulant abgestempelt.

Schöne Grüße
Kira

 

[Lilly]

hallo ekiam,

herzlich willkommen im forum .

(...)und ein MRt und stellte fest, dass ich eine Arthritis im rechten ISG hatte

fibromyalgie ist eine nicht- entzündliche sehnen- faser - muskelerkrankung- also kann sie auch keine entzündung im ISG auslösen .
es kann schon sein, dass du neben einer haupterkrankung, auch eine fibro haben kannst, diese wäre dann aber sekundär.

es gibt mehrere krankheitsbilder aus dem rheumatischen formenkreis die auf deine beschwerden passen würden. auch sagt es nichts aus, wenn im blut keine entzündungswerte oder der HLA-B27 wert nicht gefunden wird. trotzdem kann man an einer entzündlichen rheumaform erkrankt sein....

gehe noch mal zu einem anderen internistischen rheumatologen und lass nicht locker!

zum nachlesen:

http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html

 

[Amulan]

Hallo ekiam,

an die Fibro glaube ich nicht. Das ist eine Diagnose, die (meiner bescheidenen Meinung nach) häufig gestellt wird, wenn man nicht weiß, was es in Wirklichkeit ist und einen Vorwand braucht, um dir erstmal Antidepressiva verschreiben zu können (Antidepressiva sind nicht schlecht, aber ich finde, die Diagnose Fibromyalgie beunruhigt einen viel zu sehr, als dass sie so leichtfertig gestellt werden dürfte!). Bei manchen Ärzten hab ich das Gefühl, die diagnostizieren bei JEDEM, der irgendwelche Schmerzen über einen längeren Zeitraum hat, gleich eine Fibromyalgie, selbst wenn die Symptome dafür überhaupt nicht passen. Ich finde das einen Hammer!! (nebenbei gesagt)

Eine Entzündung im ISG kommt auf keinen Fall von einer Fibro, muss aber auch nicht zwingend von (entzündlichem) Rheuma kommen, es kann vielleicht auch mal eine Überlastung sein... Aber du hast ja auch noch manchmal die geschwollenen Finger und Zehen. Was genau ist denn geschwollen? Die Gelenke? wenn ja welche?

Und wie sind deine übrigen Rückenschmerzen? Hast du sie bei Belastung stärker, oder sind sie stärker, wenn du einen faulen Tag auf dem Sofa verbringst ?
Machst du Sport? Und hast du schonmal ein gezieltes Muskelaufbautraining für den Rücken versucht?

In welcher Rheumaklinik warst du eigentlich, und welche Untersuchungen (außer Blut) wurden dort gemacht?

Lass dich nicht unterkriegen und ignorier diese bescheuerte Fibro-Diagnose am besten!

LG
Sonja

 

[Tabby]

Bei manchen Ärzten hab ich das Gefühl, die diagnostizieren bei JEDEM, der irgendwelche Schmerzen über einen längeren Zeitraum hat, gleich eine Fibromyalgie, selbst wenn die Symptome dafür überhaupt nicht passen. Ich finde das einen Hammer!! (nebenbei gesagt)

Häufig unterscheiden sich verschiedene Trigger-Punkte nicht von denen die Rheumapatienten aufweisen. Ich glaube, dass die Grenze von seronegativem Rheuma und Fibro sehr schmal ist und deshalb oft die Diagnose Fibromyalgie gestellt wird.
Die Meinung - Rheuma = älterer Mensch ist wohl auch bei Ärzten immer noch sehr verbreitet.

 

[ekiam]

hallöchen,
erstmal danke für die antworten.
@amulan: wenn ich mal nichts tue und mich irgendwo hinlege, habe ich mehr schmerzen als bei Belastung.
Ich mache viel Sport, ich schwimme sehr viel und bin auch überbeweglich.
ein gezieltes aufbautraining habe ich über zwei Jahre gemacht und meine Muskulatur entsoricht zu 100% der alterentsprevchenden norm.
An die Fibro habe ich auch nicht so wirklich geglaubt, nur glaubt man ja erstmal so einigermaßen, was inem die Ärtze vorquatschen.
Ich war inh Sendenhorst, die ja eigentlich einen richtig guten Ruf haben, aber bei mir wurdne nur Ultraschallbilder von den Knien, Schultern, in denen eine leichte Veränderung zu sehen war, die aber nicht beachtet wurde und in der Hüfte.
Ansonsten wurden keinerlei unersuchungen vorgenommen, was mich auch sher nachdneklich stimmt.
Lg ekiam

 

[MPaul]

Hali, halö

ich schließe mich meinen Vorrednern an, ich glaube Du bist bei einem Orthopäden auf dem Holzweg.

Im Übrigen heißt unauffällige Entzündungswerte und HLA-B27 negativ gar nichts, war bei mir ebenso.

Du brauchst eine zweite Meinung von einem internistischen Rheumatologen!

 

[MPaul]

Und noch einmal ...

PS: Ich habe neulich ein 37° Sendung auf ZDF über Rheumapatienten mit großem Interesse verfolgt und es kam mir eine Menge vertraut vor, was ich da gehört habe. Interessant war das Statement eines offensichtlich hoch spezialisierten Rheumatologen, der darauf hingewiesen hat, dass es in Deutschland keinen einzigen Lehrtstuhl für Rheumatologie gibt und das insofern die Rheumatologie immer nur als Randthema in anderen Bereichen (innere Medizin, Orthopädie) gelehrt wird. Mit ein bißchen Fantasie kannst Du Dir bestimmt vorstellen, wie unterschiedlich Wissen und Erfahrung zwangsläufig unter den niedergelassenen Ärzten sein muss.

Wichtig für Dich war ein weitere Hinweis von dem guten Mann. Die Diagnose im möglichst frühen Alter hält er für fundamental wichtig, weil die damit verbundene Wahrscheinlichkeit der Heilung, bzw. des tatsächlichen Stillstands von Autoimmunerkrankungen verbunden sein kann, wenn geeignete Therapien möglichst früh einsetzen.

Insofern verstehe meinen Rat als Aufforderung, dich mit Deinen 17 Jahren solange nicht abwimmeln zu lassen, bis Du tatsächlich überzeugt bist.

Ich habe mir, wie wahrscheinlich auch einige andere hier, einen Teil meines persönlichen Dramas auch selbst zuzuschreiben, indem ich nicht regelmäßig genug zum Doc gegangen bin und nicht beizeiten einen anderen Doc konsultiert habe. Bei mir ging es erst dann los, wenn ich auf dem Zahnfleisch gekrochen bin. Dann gab's ein paar Spritzen und 'ne Packung Glücksbringer plus Magenschutz. In die Karte wurde wieder LWS- oder HWS-Syndrom eingestanzt. Wenn es dann halbwegs wieder ging, habe ich einfach weitergemacht wie vorher.

Ich habe mit Sicherheit gute fünf bis sieben Jahre auf diese Weise vergeigt. Erst als ich meinem Doc so auf die Nerven gegangen bin und dann nacheinander alle möglichen Medi's prbiert haben wie z. B. Ibuprofen über Diclo über Viox über Arcoxia und dazu ein bisserl Cortison und an der Messlatte 2 cm Körpergröße fehlten, hat er mich zum internistischen Rheumatologen überwiesen.

Nerve, stell Fragen und wenn Du damit Probleme hast, dann nimm Unterstützung mit.

 

[kukana]

wenn ich mal nichts tue und mich irgendwo hinlege, habe ich mehr schmerzen als bei Belastung.
Ich mache viel Sport, ich schwimme sehr viel und bin auch überbeweglich.

Hallo,
wenn deine Schmerzen im Ruhezustand sich verstärken dann passt das schon zu einer entzündlichen Erkrankung.

Für die Diagnose schwierig wirds bei allen, die überbeweglich sind. Eine Veränderung zeigt sich dann ja bei dir so, als ob du normal beweglich bist. Da musst du einen Arzt schon darauf aufmerksam machen, dass dies bei dir dann bereits eine Veränderung zum Schlechten ist ! Ein guter intern.Rheumatologe sollte das berücksichtigen.

Mach doch mal für deinen Arzt eine Liste was du früher konntest mit Überbeweglichkeit und was heute noch möglich ist. So habe ich z.B. früher auch links den Daumen bis runter an den Unterarm biegen können, also quasi 180 Grad Winkel! und heute beträgt der Abstand zum Unterarm ca. 50 Grad, ich kann ihn also noch bis 130 Grad runterbiegen ! Während das rechts immer noch so ist wie früher, d.h. beim linken Handgelenk hat sich durch mein RA bereits etwas verändert, rechts ist noch alles ok. Ich müsste mal ein Foto davon machen um zu zeigen was ich meine.

Gruss Kuki

 

[Amulan]

Hallo ekiam!

Vielleicht kannst du deinen Arzt fragen, ob er dir eine Überweisung für eine Skelettszintigraphie gibt. Wäre ja möglich, dass man dort mehr sieht als bei den Ultraschalluntersuchungen, auf jeden Fall kann es nichts schaden, und es tut auch nicht weh!

Die Diagnose, ob es ein entzündlicher Rückenschmerz ist oder ob es eine andere Ursache hat, ist schon schwierig. Aber wenn deine Muskulatur ok. ist und du mehr Schmerzen hast, wenn du dich wenig bewegst, könnte das schon ein Hinweis darauf sein.
Es gäbe ja auch noch das Schuppenflechte-Rheuma, da muss das HLA B 27 nicht positiv sein (nur bei 50 %, d.h. es ist grade wurscht, ob du positiv oder negativ bist). Hat denn jemand in deiner Familie Schuppenflechte oder verdächtige Hautprobleme?

So habe ich z.B. früher auch links den Daumen bis runter an den Unterarm biegen können, also quasi 180 Grad Winkel!

Autsch!! Das tut mir ja schon beim lesen weh...
Ich schaffe (normal) nicht mal 90°...

LG
Sonja