Bin neu hier

Nozomi

Nozomi

Neues Mitglied
Hallo an alle ,

ich bin neu hier und suche Gleichgesinnte.

Nun erstmal zu meinem Krankheitsbild , seit Dezember 2019 fing es an mit dauernder Müdigkeit, Schwindel,Erschöpfungszustand, dann im Januar 2020 habe ich eine schwellung am kleinen finger rechte hand Mittelgelenk entdeckt die bis heute anhält. Habe dann Schmerzen bekommen Hüfte , Rücken , danach kamen dann Sprunggelenk schmerzen, Knie, Schulter, rechts und links Zehen ( kleiner zeh und der nebendran) , Ellenbogengelenk ,anschwellen der ganzen Hand, Schlafstörungen , Schmerzen Nachts. Schmerzen Tagsüber, Kopfschmerzen über der Schläfe, allgemeine Kopfschmerzen, erhöhte Temperatur, Schwitzen Nachts ,Gelenksteifheit Morgens und meist auch über Stunden, Muskelschwäche.Gab Zeiten da konnte ich kaum laufenund musste gestütz werden, Immer wieder Schübe. Habe abgenommen von 61 kg auf 51 kg , Taubheitsgefühle an den Händen, Fingern , ich bin echt am Verzweifeln denn in meinen Blutwerten wurde nichts gefunden, Rheumatologe hat nichts untersucht ausser blut abgenommen, wurde abgewertet als Fibromyalgie, ich soll mich bewegen sagte der Rheumatologe. Nehme gegen die dauernden Schmerzen Tramadol.

Ich fühle mich überhaupt nicht ernst genommen von den Ärzten , egal wem ich mein leid klage .
Jetzt habe ich gelesen , das es vorkommt im Frühstadium das Blutwerte normal sind und man doch eine rheumatische Erkrankung haben kann. Möchte endlich Gewissheit haben. Momentan geht es mir wieder besser, bin mal gespannt wie lange. Die Situation ist für mich unerträglich. Gott sei Dank glaubt mir mein Lebensgefährte und unterstützt mich so gut er kann. Was kann auf mich zukommen wenn das jetzt nicht behandelt wird ? Ich muss Fit werden , denn ich absolviere gerade eine Schulung zur Tierpsychologin Schwerpunkt Hunde und da muss ich viel stehen , gehen, laufen aber das schaffe ich momentan nicht , habe angst das ich die Schulung verliere. Aufgrund von Covid 19 fällt Unterricht aus und den gibt es jetzt Online. Aber was mache ich wenn diese Zeit vorbei ist. Es war schon immer mein Traum mit Hunden arbeiten zu können und habe darum gekämpft die Schulung zu bekommen. Das alles zehrt an den Kräften , an den Nerven. Eins habe ich mir jetzt gedacht stationär in eine Rheumatologische Klinik zu gehen, was ich mich aber nicht getraut habe weil ich auch 2 Hunde zu Hause habe, ginge sowas auch Teilstationär , hat da vielleicht jemand Erfahrungen oder Ahnung?

Entschuldigung wenn der Text so lange ist, aber vielleicht ist hier jemand der auch so etwas mitgemacht hat.

Ich wünsche allen Gesundheit und Kraft!
 
Guten Morgen Nozomi,
Willkommen hier im Forum, die rheumaklinik in Bad Kreuznach soll sehr gut sein. Sie kennen sich dort auch mit Fibromyalgie gut aus. Ich denke für due Zeit sollte sich jemand anderes im due Hunde kümmern. Deine gesu dheit geht vor.
Drücke due Daumen und hoffe du weißt bald was los ist und leider braucht es Geduld.
VG kruemel
 
Hallo Notomi,
Herzlich Willkommen!!!
Ich schließe mich Krümel an und kann dir Bad Kreuznach nur wärmstens empfehlen. Ich war dort in kurzer Zeit des Öfteren zur Reha, aber innerhalb dieser einige Male auch in der Akutklinik zur Abklärung.
Gehe einfach mal auf deren Webseite zumal die auch eine Rheuma Ambulanz haben. Ich weiß nicht wo du her kommst, ich komme aus dem schönen Bayern, aber aus meiner Sicht gibt es nichts besseres.
Der Weiteste Weg lohnt sich meines Erachtens, zumal wir verreisen in die weit entferntesten Länder zum urlauben und da sollte uns kein Weg zu weit sein für das Wertvollste im Leben unsere Gesundheit.

Mir ist aufgefallen, dass es sehr wohl eine Diagnose gibt, du dich aber mit dieser scheinbar nicht anfreunden kannst. Fibro ist eine Erkrankung, deren Erforschung noch in den Kinderschuhen steckt. Aber es ist eine ernst zu nehmende Erkrankung und hier im Forum triffst du auf viele Leidensgenossen egal ob primär oder sekundär, les dich hier ein bisschen ein. Zumal deine Müdigkeit und Erschöpfung zu der Erkrankung gehören. Leider schockiert viele diese Diagnose, weil viele Ärzte immer noch nicht richtig mit ihr umgehen können. Deshalb ist eine stationäre Abklärung in einer darauf ausgerichteten Klinik so wichtig, damit du das richtige Rüstzeug bekommst, was und wie damit umgehen sollst. Ich bin wie alle hier kein Arzt, aber du bist in ärztlicher Behandlung und somit werden deine Blutwerte bei Veränderungen untersucht oder bei weiteren körperlichen Auffälligkeiten. Dadurch kann dann reagiert werden, wenn doch etwas anderes dahinter stecken sollte. Zumal dann auch mit einer Basistherapie begonnen werden könnte, des weiteren gibt es leichte, mittlere und leider auch schwere Formen der Immunerkrankung. So das wir uns im spekulativen Bereich befinden. Dir oder mir kann morgen eine Dachziegel auf den Kopf fallen oder man hat einen Autounfall, was ich dir damit sagen will ist, es gibt im Leben immer ein Risiko wovor man sich nicht schützen kann. Deshalb ist meine Meinung dazu, nehme die gestellte Diagnose an und setz dich damit erst mal damit auseinander. Indem du dich informierst und Kontakt zu Betroffenen suchst, weil gerade die oft die Fachleute sind und super Tipps haben und bleib in ärztlicher Behandlung.
 
Hallo Nozomi und herzlich willkommen!

Für mich klingt das alles überhaupt nicht nach Fibro. Die Diagnose wird heutzutage ja gerne gestellt, wenn dem Arzt nix anderes einfällt. Oder es ist psychosomatisch, das kommt auch gerne.
Ich bin ja Laie, also nagel mich bitte nicht drauf fest, aber ich denke, dass es sich um eine Vaskulitis handeln könnte. Vielleicht findest du dich in den Symptomen wieder, wenn du danach googelst?
Ich bin drauf gekommen, weil du von Kopfschmerzen im Schläfenbereich schreibst, da hats bei mir klick gemacht.
Ich weiß jetzt aber auch nicht, welche Laborwerte dafür typisch sind und ob deine dazu passen.
Jedenfalls würde ich mich nicht mit Fibro 'abspeisen' lassen.
 
Ich danke euch für die Zusprüche , leider hatte ich jetzt in dieser Zeit wieder eine sehr schlechte Erfahrung gemacht mit einem Rücken Arthrose Spezialist , der genervt war weil ich ihm nicht differenzieren konnte wo mein Schwerpunkt der Schmerzen liegt , deswegen habe ich dann auch seine Praxis noch nett und höflich einfach verlassen. Aber nun bin ich ein Stück weiter denn mein Rheumatologe der mich ja schon abgespeist hat, die Blutwerte zu diesem Spezialisten per Fax geschickt hatte. Darauf ist zu sehen das RF erhöht sind und auch die ANA IFT IgG , warum ich jetzt nicht verstehen kann wieso dieser Rheumatologe dann sagt es wäre alles in Ordnung. Darauf hin habe ich Ihm eine Email geschrieben , die bis jetzt noch nicht beantwortet wurde, ich denke auch nicht das da noch etwas kommen wird. Ich danke euch nochmal und hoffe das es euch soweit gut geht , bleibt weiterhin soweit wie möglich gesund . Ach so ja diese Schläfenkopfschmerzen hatte ich jetzt einmal , denke das waren eher Cluster Kopfschmerzen oder wie das auch heißt. Was ich jetzt seit fast 2wochen habe das im Nackenbereich und hinteren Kopfbereich links meine lymphknoten angeschwollen sind, obwohl ich im Kopfbereich keine Entzündung habe. Ich sehe positiv in die Zukunft und habe jetzt auch schon die rheumatische Klinik hier in Herne NRW angeschrieben das ich dort stationär aufgenommen werde. Um endlich alles durchchecken zu lassen.
 
PS noch ein Nachtrag , ich bin ja nicht in ärztlicher Behandlung , das ist es ja eben , der Rheumatologe hat nur gesagt nach den Blutwerten hätte ich fibro und ich solle mich bewegen , das war die ärztliche Behandlung mehr kam nicht es wurde von keiner Therapie gesprochen , ich hatte gefragt wie es jetzt weiter geht , er sagte nur: bewegen sie sich das war es .

Schmerzmittel habe ich auch nur durch meine Hausärztin.
 
DAS Medi bei Fibro gibt es leider nicht.
Schmerzmedis helfen oft nicht.
Niedrigdosierte antiďepressiva können sich positiv auf Schmerzen auswirken.
Bewegung ist wichtig.
Ansonsten alles was gut tut, Wärme kälte, paaaaausen, ernährung ggfs anpassen , physiotherapie, massagen,wenn man sie verträgt, etc .
Gibt genug Fibro threads hier.

Von Schwellungen Fotos machen, ein schmerztagebuch führen.

Viel erfolg
 
Hallo Nozomi,
die Idee, die Rheumambulanz in Herne anzuschreiben ist gut und ich hoffe, dass sie dir in Corona Zeiten dennoch schnell antworten und dir einen Termin zur Abklärung mitteilen.
Ich komme ursprünglich vom Niederrhein und habe immer noch Verwandte und Freunde dort.
Nur für den Fall, dass die nicht antworten oder du dort unzufrieden bist, es gibt noch eine Rheumambulanz in Meerbusch. Dort ist meine Freundin in Behandlung und ist super zufrieden. Sie hat eine leichte Form der Arthritis und benötigt momentan noch keine Basistherapie. Und dennoch nehmen sie sehr Ernst und sie nimmt dort an einem Programm Teil, mit regelmäßigen Terminen mit gründlicher Untersuchung und Blutwertekontrolle und bekommt von diesen Dauerrezepte für Physiotherapie und Ergotherapie. Sie ist froh, dass dieses dauerhaft so reibungslos klappt, da sonst viele Ärzte nach der 2. Verordnung streiken und somit muss sie nicht für Ihre Therapie kämpfen.

Vielleicht ist Meerbusch auch etwas für dich, es ist wohl in der Nähe von Düsseldorf.

Viele hier haben einen steinigen Weg bis zu einer Diagnose hinter sich gebracht, deshalb drücke ich Dir die Daumen, dass du in einiger Zeit, Termine dauern unter normalen Umständen schon lange und wie es zu Corona Zeiten ist, ist schwer einzuschätzen.
 
Hallo Ihr Lieben,
wenn ich das immer so höre, welche Odysseen Ihr durchlauft bis Ihr eine Diagnose habt!
Da bin ich, trotz mancher Unstimmigkeiten, mit meinem HA hochzufrieden. Der hat bei Schilderung meiner Beschwerden nämlich gleich auf RA getippt und untersucht und gleich einen Behandlungsversuch mit Prednisolon gestartet obwohl ich lange nicht so schlecht dran war wie viele von Euch. Als der Behandlungsversuch positiv verlief, hatte er gleich mit der Basistherapie begonnen obwohl auch bei mir sämtliche Rheumafaktoren negativ waren und meine Entzündungswerte nur sehr diskret erhöht waren (eigentlich noch im Normbereich oder max. obere Grenze Normbereich; hätte also genauso gut nichts sein können).
Ich hätte auch, ehrlich gesagt, zu Beginn gar nicht auf eine RA getippt, eher auf was anderes, da ich morgens hauptsächlich in den Sprunggelenken total steif war und getippelt bin. Die Schwellungen habe ich eher dem heissen Wetter zugeschrieben, da eine Venenuntersuchung auch nur Toppwerte zeigten. Schmerzen hatte ich wohl, habe sie aber gar nicht so heftig wahrgenommen.
Ich hatte lange mit der Diagnose zu kämpfen, da ich sonst keine Vergleichs"werte" und keinen Austausch zu Mitbetroffenen hatte. Erst als auch jetzt, endlich beim Rheumatologen, in den Röntgenbildern und US-Bildern Erosionen und Synovitiden bestätigt wurden, konnte ich die Diagnose annehmen.
Also es kann durchaus eine RA oder andere rheumatologische Erkrankung dahinterstehen, die wie es so schön heisst "seronegativ" ist. Negative Rheumafaktoren schliessen eine rheumatische Erkrankung nicht aus, genauso wenig wie positive Rheumafaktoren eine rheumatologische Erkrankung einschliesst.

In Deinem Fall würde ich auch in eine Rheumaambulanz.

Gruss
Cat
 
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