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Bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Akkordeon1987, 20. August 2009.

  1. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Hallo, bin neu hier (sorry für den langen Text)
    erstmal kurz zu mir: ich heiße Ramona, bin 22 Jahre alt und studiere Chemie in Chemnitz.
    Seit einigen Jahren habe ich mal stärkere mal schwächere Gelenkschmerzen. Damit werde ich von Arzt zu Arzt hin und hergeschubst. irgendwann bin ich dann garnicht mehr hingegangen. Im Januar hat mein Freund mich ermutigt einen neuen Anlauf zu wagen. Es ging schließlich auch nicht mehr weiter. Die Schmerzen wurden schlimmer, ich konnte kaum noch laufen, bewege mich an den schlimmeren Tagen auf allen vieren durch die Wohnung, er zieht mich an, duscht mich... Die Rheumatologin ist der Meinung es handelt sich um eine Kollagenose. irgendwas soll da aber im Blutbild nicht zusammenpassen. Sie beharrt aber auf ihrer Diagnose. In letzter Zeit kam es häufiger vor, dass ich mich alleine nichtmal bis zur Toilette bewegen konnte, oder nur gaaaaanz langsam auf allen vieren robbend. Sie sieht aber außer dem Celebrex was sie mir verschreibt (das bei mäßigen Schmerzen auch gut hilft, aber leider nicht wenn garnichts mehr geht) keinen Handlungsbedarf. Wir haben sie damit konfrontiert was sie nun weiter tun will, da es so kein Zustand ist. Daraufhin bekam ich eine Empfehlung für die Klinik Carolabad in Chemnitz- zur psychosomatischen Abklärung. Wie sich herausstellte ist das eine Rehaklinik wo mir ein längerer Aufenthalt bevorstehen würde. Was das bringen soll weiß ich nicht. Scheinbar rafft die Rheumatologin nicht, dass mir die Schmerzen mittlerweile sch... egal sind, ich lediglich einen normalen Tagesablauf haben möchte, sprich nicht auf die Pflege durch meinen Freund angewiesen sein möchte. Die Schmerzen werden ja nun auch ganz gut auf erträglichem Level gehalten, trotzdem habe ich immer wieder einfach nicht die kraft auf meinen Beinen zu stehen. Ich bin beim letzten Besuch bei der Rheumatologin ausgerastet, weil sie einfach abwarten will was passiert, ich mich damit aber nicht zufrieden geben kann. Schließlich möchte ich mein Studium beenden bzw. wenn möglich unter etwas besseren Bedingungen weiterführen. Dass ich es nicht schaffe in den Vorlesungen zu sitzen habe ich die seit Studienbeginn recht gut hinbekommen. Auf meinen Ausraster hat sie meinen Freund bearbeitet, er würde ja sehen wie dringend es ist was zu unternehmen (sie meinte damit die Psychosomatik). Sie würde erst etwas unternehmen können, wenn die Kollagenose aktiv ist - sprich Organe in Mitleidenschaft zieht oder ich Fieberschübe bekomme. Die Probleme im Alltag interessieren sie nicht habe ich das Gefühl (wir haben ihr erzählt, dass er mich durch die Wohnunh tragen muss und dass die momentan ca. 1-2mal die Woche vorkommt).
    Ich bin nun total verzweifelt. Das einzige was ich in die Hand bekomme sind meine Blutwerte (ein Brief den ich zur Hausärztin tragen soll, die mach ich immer auf und kopiere alles). Aber viel anfangen kann ich damit nicht, das einzige was ich sehe ist, dass die Werte außer der Norm das anscheinend dauerhaft sind.
    Nun ist die Frage was ich weiterhin mache. Die Rheumatologin werde ich wohl wechseln müssen. Alle viertel Jahr ein Termin wo sie lediglich Fragen stellt und Blutabnehmen lässt (sie hat sich nichtmal angeguckt wie beweglich ich bin). Ich habe das Gefühl ich werde da lediglich verwaltet.
    Hat jemand einen Tipp im Raum Chemnitz? Der im Bethanienkrankenhaus soll ja recht gut ein, aber da kommt man so schwer ran. Bzw. wenn das nächste mal garnichts mehr geht (sprich ich auf allen vieren probiere irgendwo hinzukommen) will mein Freund mich dort in die Notaufnahme schaffen. Ich habe aber angst vor einem erneuten Klinikaufenthalt (war im Mai wegen zuckender Beine in der Neurologie und habe mich dort gefühlt wie entmündigt, keiner sagt einem was irgendwo rausgekommen ist...). Endergebnis war übrigends, dass sie nichts finden können.

    Hat jemand eine Idee für die weitere Vorgehensweise? Mein Freund wird es nicht ewig mitmachen mich zu Pflegen, was ich auch verstehen kann bei den vielen Jahren die noch vor uns liegen.

    Hoffe der Text war euch nicht zu lang.
    Ramona
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Akkordeon und herzlich willkommen.

    Bei dieser Hitze fällt es schwer sich auf so einen langen Text zu konzentrieren. Möchte auch nur kurz antworten. Die Diagnose "Kollagenose" wird gestellt wenn die ANA sprich "Antinukleäre Antikörper" erhöht waren. Davon schreibst du nichts. Sieh dir mal die Laborbefunde an. Wichtig sind auch die Symtome um herauszufinden um welche es sich handelt, weil nicht immer spezifische Werte z.B. "ENA" die für eine bestimmte Kollagenose sprechen gefunden werden. Artzt wechseln ist schon mal gut um eine 2. Meinung zu bekommen. Aber auf jedem Fall solltest du alle Symtome schildern, am Besten aufschreiben. Ja und dann wünsche ich dir, dass du einen Arzt findest, der zuhören kann. Vll. schreibst du auch etwas mehr von deinen Symtomen.
     
  3. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Das mit dem fast kriechen kenne ich nur all zu gut. Vielleicht sind die ISG entzündet? Zumindest kann ich dann immer noch kaum laufen. Ist ein starker Schmerz in der Po Gegend und strahlt aus, bis teilweise in die Wade. Besorg die einen Schmerztherapeuten. Ich bin erst beim 4 ernst genommen worden und der hat mich eingestellt. Alle anderen hatten da komische Versuche als Optionen die teilweise 2000 Euro kosten sollten. Blödsinn.

    Ich würde dir auch raten, bei dem Arzt von dem du gutes gehört hast einen Termin zu bekommen. Sage einfach es ist akut. Oft sind lage Wartezeiten und vielleicht kann dein Hausarzt Druck machen. Schreibe doch mal deine Blutwerte hier rein. würde mich mal interessieren. Ich habe aber keine Ahnung von Kollagnose aber viele andere hier können dir sicher weiter helfen.
     
  4. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Ich zähls mal auf und hoffe ich vergesse bzw. übersehe nichts, vieles kommt einem ja schon viel zu normal vor...

    - Schmerzen in nahezu allen Gelenken und auf einigen Knochen
    - Kraftlosigkeit in Beinen und Händen (kann z.T. nicht alleine stehen, etwas halten geschweige denn eine Flasche aufdrehen)
    - wenn ich aufwache ist alles wie klamm, kann mich momentan oft erst ab 10 Uhr soweit bewegen, dass ich aufstehen kann
    - Knie und Hüften bleiben oft den ganzen Tag wie steif, sodass Treppesteigen häufig nur auf allen vieren möglich ist, allerdings ist das Gelenk immer nur für mich steif, bewegt werden kann es voll
    - öfters migräneartige Kopfschmerzen
    - die Beine zucken wenn ich zur Ruhe komme, sprich irgendwo sitze (auch in der Vorlesung, also nicht nur wenn ich entspanne) oder liege
    - ich bin in letzter Zeit sehr lichtempfindlich, trage auch in der Wohnung oft die Sonnenbrille
    - ich bekomme von jetzt auf gleich einen extrem trockenen Mund, bekomme dann keine Luft bis ich etwas getrunken habe, schleppe immer die Wasserflasche mit mir rum um nicht zu ersticken.
    - Lippenherpes habe ich anscheinend vorgebucht, der kommt alle 2-3 Wochen

    An Blutwerten habe ich jetzt leider nur die vom April greifbar. Die von vorgestern stehen ja noch aus.
    Ich nehm mal nur die die aus dem Rahmen fallen, also wo ich sehe, dass die andersfarbig gedruckt sind.
    C-reaktives Protein: erhöht
    Erythrozyten: zu niedrig
    Kreatinin: erhöht
    Leukocyten: zu niedrig
    Lymphozyten: erhöht
    mittl. Zellvolumen: erhöht
    Segmentkern.Gran: zu niedrig

    sehen eigentlich immer recht ähnlich aus die Werte. Ansonsten kann ich hier leider nicht viel rauslesen.

    Hoffe es ist noch einigermaßen übersichtlich...
    Viele Grüße
    Ramona
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    So wie ich es lese - zwischen den Zeilen - so steht der Schmerz nicht im Vordergrund, sondern die Schwäche, also nicht mehr stehen zu können, von Freund angezogen zu werden usw. Auch die Tatsache, das mal ein Neurologe im Spiel war, und auch, dass wohl Werte für eine Kollagenose gefunden wurden, lässt mich eher zu der vagen Vermutung verleiten, dass eine Polymyositis dahinterstecken könnte. Aber nimm das nun nicht zu ernst. Ist nur ein Hinweis, wonach man auch noch suchen könnte. Alleine von diesen Symtomen her kann man das nicht ableiten. Aber es geht darum, dass dir möglichst bald und schnell geholfen wird. Celebrex hilft da und auch bei vielen anderen Kolalgenosen nicht weiter. Es muß die richtige Therapie gefunden werden. Warum hat man es denn noch nie mit Cortison versucht? Wenn es dadurch besser wird, ist man der Sache schon näher.
     
  6. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Meine Rheumatologin will kein Cortison rausgeben, jedenfalls vorerst nicht. Rausgeben will sie es dann wenn Organe mit angegriffen werden.
    Haben ja vorgestern gedrängelt ob es anstatt des Celebrex was passenderes gibt, damit diese Totalausfälle nicht mehr kommen.
    Bekommen habe ich das Celebrex weil ich kein Ibuprofen vertrage was ich erst nehmen sollte (ist als wenn ich extrem stark Alkoholisiert wäre, kann nicht geradeaus gehen, nicht reden, nicht viel wahrnehmen wenn ich das nehme. Ist allerdings auch erst jetzt so - zu Schulzeiten habe ich das prima vertragen und mich so über den Schultag gerettet.).

    Meine Hausärztin hatte das mal angeboten zum austesten ob es überhaupt Rheuma ist einfach mal Cortison draufzuhauen. Bisher hatte ich aber die Hoffnung in die Rheumatologin gesetzt.
     
  7. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Aber CRP ist ja schon mal erhöht. Da scheint also eine Entzündung da zu sein.
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Ramona,

    herzlich Willkommen hier auf R-O...

    1.) Such Dir bloß einen neuen internistischen Rheumatologen, und zwar dringend oder lass Dich in eine Klinik mit einer immunologischen/rheumatologischen Abteilung einweisen zu diagnositischen Zwecken. Da musst Du Dir nur Zeit mitnehmen bis sie alles untersucht haben.

    2.) Wurdest Du mal von einer Zecke gebissen, wenn ja, wurden die Borrelien mal abgescheckt?

    Desweiteren:
    RF und Anti-CCP
    ANA und ggf ENA
    CK-Werte für die Skelettmuskulatur, in diesem Zusammenhang auch die LDH-Werte
    Evtl Jo-1-Antikörper

    Chlamydien, Yersenien, Strepptokokken und die Schilddrüse, und zwar alle Werte:

    Schilddrüsenhormone fT3 und fT4
    Schilddrüsensteuerungshormon TSH
    Antikörper gegen ein Enzym derSchilddürse TPO AK
    Antikörper gegen ein Speichereiweiß TG AG


    Ein Hashi liegt vor, wen TPO AK oder TG AK erhöht sind.
    Eine Unterfunktion liegt vor, wenn derTSH Wert über 2,5 mU/l liegt.
    (Quelle), denn auch die kann für die Muskel- und Gelenkbeschwerden sowie - schmerzen verantwortlich sein.


    3.) Wegen Deiner Schwäche:
    Wie würdest Du die Schmerzen und die damit verbundene Schwäche beschreiben: in etwa---> muskelkaterähnlich, nur viel schlimmer, Schwäche ohne Ende?


    Erstelle Dir doch mal eine Liste, was Du für Schmerzen hast, wo sie bestehen und welche Auswirkungen das auf Dich hat, z. B.

    Schwäche:
    kann keine Flaschen u Gläser mehr öffnen ---> das muss ein anderer machen
    das Gemüse kann ich nicht mehr putzen ---> muss auf TK-Ware usw. ausweichen,
    Fenster usw. kann ich nicht mehr putzen ---> das muss ein anderer machen,
    kann keine langen Strecken (unter 2 km) mehr gehen ---> brauche dafür mind. ..........min (mehr als 45 min?), anschließend sind die Muskeln von den Beinen so steif und schmerzhaft, dass ich es noch nicht mal mehr schaffe, die Treppe hochzukommen
    kann keine Einkäufe mehr tätigen, weil meine Arme das nicht mehr schaffen zu tragen ---> muss ein anderer für mich erledigen
    kann mir keine Haare mehr föhnen ---> meine Oberarme sind völlig kraftlos
    usw.

    Schmerzen:
    Gelenke: wo und wie ist der Schmerz (feurig, brennend, pochend, spitz, dumpf, unterschwellig usw.) und auf welcher Skala ist er anzusiedeln (zwischen 0 - ist alles in Ordnung - bis 10 --> nicht mehr aushaltbar), sind sie steif (wann und wie lange),
    reagieren die Schmerzen auf Kälte oder Wärme, welche Medis

    Muskeln:
    das Gleiche wie oben von der Schmerzbeschreibung und der Schmerzskala her und der Therapie..

    Diese Liste musst Du immer mal wieder aktualisieren, die kannst Du für die Ärzte, KH- und Reha-Aufenthalte mit verwenden sowie für einen Schwerbehinderungsantrag und für die Rentenversicherung...

    4.) Auch ich habe an die Polymyostitis eben gedacht, als ich die ganzen Dinge durchlas:

    Polymyositis

    Polymyalgia rheumatica


    Myasthenia Gravis

    Wegen Deiner Schleimhaut-Trockenheit solltest Du dringenst einen Hautarzt aufsuchen, der kann abklären, ob Du es mit einer
    Sicca-Symptomatik oder vielleicht doch einer ernsteren Geschichte (Sjögren Syndrom --> die kann nämlich auch Muskelschmerzen, Myalgien usw. mit beinhalten ---> Info hier) dahinter steckt.

    Wegen der Schleimhaut-Trockenheit haben wir hier einen Hauptthread: Kollagenose, Sicca-Symptomatik und Sjögren-Syndrom und eine Zusammenfassung davon: Info hier

    So - ich denke, ich habe soweit alles.
    Gute Besserung und viel Kraft und Energie für Deinen Diagnoseweg
    Viele Grüße
    Colana
     
  9. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Akkordeon,

    sofort Rheumatologe wechseln. Kopfschüttel. Warten bis die Organe angegriffen werden. Gehts noch? So dämlich wie die ist, merkt sie noch nicht mal, ob Organe angegriffen sind. Medikamente werden verschrieben, u. a. auch dass die Organe eben nicht angegriffen werden. Deine HA hat jedenfalls die richtige Idee gehabt. Wenn man nicht weiß, was es ist, wird es mal mit einer Kurztherapie versucht. Weiter behandeln kann sie dich aber nicht, denn es geht auch dann um die Wahl der richtigen Therapie und die richtige Dosis usw. Dafür sind die Rheumatologen zuständig.

    Ibuprofen sollte man bei Kollagenosen nicht nehmen. Steht auch auf dem Beipackzettel. Meine Tochter hat auch eine Kollagenose, und einige Zeit bevor diese diagnostiziert wurde, hat ein gutmeinender Arzt ihr auch Ibu verschrieben. Sie stand auch neben sich, sah krumme Straßen und Kurven, wo keine waren und bekam Kopfschmerzen.

    Dein Beitrag von vorhin, hat sich mit meinem gekreuzt und ich hatte ihn noch nicht gelesen. Deine Symtome passen zu einer Kollagenose, trockener Mund, Lichtempfindlichkeit z.B. zum Sjögren-Syndrom. Das SS-Syndrom gibt es aber als "Zugabe" bei vielen Kollagenosen u. auch seltener mal bei Rheumatoider Arthritis. Das alles sollte vernünftig abgeklärt werden und immer dem Arzt gegenüber alle Symtome erwähnen. Ein erhöhter CRP-Wert, um nochmal auf deine Rheumatologin zurückzukommen, zeigt an dass eine Entzündung vorliegt. Auch die Fieberschübe weisen darauf hin. Sie will ja erst behandeln wenn die Kollagenose aktiv ist. Ich weiß nicht, was die unter "Aktiv" versteht. Eine Frechheit, dass sie dich einfach nur auf die Psychoschiene schiebt. Kann deinen Ausraster gut verstehen.
     
  10. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Danke für die Antworten, werde morgen mal alles durchgehen.
    Nun kann ich mich erstmal von der Hitze hier erholen, mein Freund ist da und ich kann endlich duschen. Heute abend treffe ich mich noch mit einer Freundin. Die wollte ja einen Termin für mich erreichen, hoffe das hat geklappt.
     
  11. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Akkordeon,

    jetzt habe ich mir hier alles durchgelesen und schüttele nur den Kopf...erst behandeln, wenn die Organe angegriffen sind...hallo?

    Suche dir auf jeden Fall einen anderen internistischen Rheumatologen oder lass dich in eine Rheumaklinik einweisen.

    Was mir an deinen Blutwerten aufgefallen ist, ist der erhöhte Kreatinin-Wert. Wurden denn deine Nieren überprüft, z.B. 24h Urin? Ein erhöhter Wert kann auf eine Schädigung der Nieren hinweisen.
    http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_kreatinin.htm

    Ich stimme Witty und Colana zu, dass deine Beschwerden zu einer Kollagenose passen.
     
  12. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Das mit dem Zeckenbiss ist nun schon ich weiß nicht wie oft kontrolliert worden... Es ist nichts auffindbar, weder im Blut noch im Nervenwasser.
    Clamydien, Yersinien etc. sind auch nicht gefunden worden.
    Schilddrüse soll in Ordnung sein.
    Die Liste werde ich mir dann in den nächsten Tagen auch mal anlegen. Mein Freund hat mich neulich schon dazu zwingen wollen mal alles aufzuschreiben was ich so hab, da hab ich mich aber geweigert - aus angst das alles noch schwarz auf weiß lesen zu müssen.
    Die Rheumatologin hat übrigends Sicca-Symtomatik in den Bericht geschrieben.
    Gegen die immer trockenen Lippen (hab ich beim Arzt nie erwähnt, kommt mir viel zu normal vor) habe ich hier das Lippenbalsam mit Honig (gibts nur beim Imker, wenn man Glück hat stehen die manchmal auf dem Wochenmarkt). Das zieht wesentlich besser ein als alles andere aus dem Supermarkt und scheint die Lippen auch nicht "abhängig" zu machen (was bei denen aus dem Supermarkt ja leider so ist, da muss man immer und ewig schmieren).

    Das mit dem Nierenwert war mir auch aufgefallen. Hatte als Kind mal tierische Probleme, die sich dann aber ausgewachsen haben. Hatte dauernd Blasen- und Nierenentzündungen weil der eine Nierenausgang zu eng war, sich die Bakterien gut sammeln konnten.
    Bin mal gespannt was diesmal bei den Werten rauskommt. Musste ja nicht nur Blut da lassen sondern auch ins Becherchen pullern.

    Kann jemand etwas mit den Abkürzungen unter dem Punkt "Befund" etwas anfangen? Da steht:
    keine floriden Gelenkschwellungen (ist klar), keine SLA, klinisch keine Aktivität der Kollagenose, FFbH: 75%
    Was bedeutet SLA und FFbH???

    Viele Grüße
    Ramona
     
  13. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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  14. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    ok danke, dann ist das also die Auswertung von meinem Strich auf der Skala. Den Rest (Angabe der Gelenke) habe ich damals frei gelassen, weil gerade das was bei mir oft entscheidend ist nicht vorgesehen ist....
     
  15. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    Neuer Rheumatologe

    Liebe Ramona,

    da bekommt man ja Gänsehaut beim lesen. Ich denke, Du brauchst unbedingt einen neuen und guten Rheumatologen. Es muß erstmal genau diagnostiziert werden. Auch wenns schwierig ist, Du mußt da geduldig um einen Termin kämpfen. Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen.
    LG Bernd
     
    #15 21. August 2009
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 21. August 2009