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Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Alana, 19. September 2007.

  1. Alana

    Alana Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    meine Tochter (15) hat diese Woche von unserem Orthopäden die Überweisung zum Kinderrheumatologen in Sendenhorst erhalten. Sie hat schon seit 5 Jahren Beschwerden an den Kniegelenken, die mal als Wachstumsstörung, mal als Zerrung, Dehnung usw. diagnostiziert wurden. Seit Mai diesen Jahres hat sie einen Erguss im rechten Knie, der trotz Punktion nicht verschwand. Diagnose diesmal Trauma. Nach Arztwechsel waren wir jetzt zum MRT, Diagnose Reizerguss. Deswegen überwies uns der neue Arzt, weil er keine Ursache im MRT für den Erguss sehen kann. Die Kniegelenke sind auf beiden Seiten bewegungseingeschränkt. Weiter hat sie Schmerzen in den Schultergelenken und hatte in diesem Jahr auch schon eine nichtinfektiöse Lederhautentzündung. Im letzten Jahr war sie auch schon mal stationär in der Kinderklinik wegen unklarem Fieber, dass fast vier Wochen anhielt. Da hatte sie auch massive Gelenkbeschwerden, aber auf meine Nachfrage, ob es eine rheumatische Erkrankung sein kann, wurde nicht eingegangen. Rheumafaktor war negativ und ANA leicht erhöht. Das sei kein Rheuma, erklärten mir die Ärzte und schickten mich mit Diagnose Virusinfektion wieder nach Hause. Ich bin froh, dass wir nun nach Sendenhorst fahren können, Termin voraussichtlich Mitte Oktober stationär. Ich dachte, wir müßten erst mal in eine Ambulanz, wo untersucht wird, ob sie wirklich Rheuma hat. Kann mir jemand erzählen, wie so ein erster Aufenthalt in Sendenhorst (vermutlich) ablaufen wird? Wir haben beide doch schon ein komisches Gefühl, wenn wir an das unbekannte denken, dass da vor uns liegt.
     
  2. Steff

    Steff Neues Mitglied

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    Hallo Alana,

    erst einmal hört sich das, was du schreibst für mich sehr nach einer entzündlichen RA an! Es ist wichtig, dass ihr stationär nach Sendenhorst kommt, denn das ganze ging ja schon viel zu lange! :eek:
    Ich hatte ähnliche Symptome vor 14 Jahren und die Diagnose stand dank guter Ärzte bereits nach 2 Wochen fest.

    Sendenhorst ist eine gute Entscheidung. Auf deine Tochter werden dort in den ersten Tagen viele Untersuchungen zukommen: Blutentnahme, Blutdruck, Größe, Gewicht zu Beginn. Danach Sonografie (Ultraschall) der geschwollenen Gelenke und evtl. Röntgen.
    Daneben werden Physio- und Ergotherapie durchgeführt oder Eispackungen oder Fango auf die Gelenke gelegt.

    Sicher werden viele Informationen auf euch einstürmen, vielleicht findet während eures Aufenthaltes auch eine Patientenschulung statt, sodass ihr gleich viel Neues über die Erkrankung lernt... und natürlich gibt es dort noch andere Kinder und Jugendliche mit den gleichen Problemen mit denen sich deine Tochter austauschen kann und Mütter betroffener Kinder!

    Ich wünsche deiner Tochter viel Erfolg und GUTE BESSERUNG!

    Stefanie

    P.S.: Unsere Seite für junge Rheumatiker: www.youngrheumis.de
    oder meine Tel. Nr. des Rheuma-Foons (der Dt. Rheuma-Liga): 0361/5559663
    Schau einfach mal vorbei oder rufe an ;)
     
  3. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Hallo Alana!

    Meine Tochter ist 14 Jahre alt und seit 10 Jahren in Sendenhorst in Behandlung.

    So wie du das erzählst, ist es richtig das ihr direkt stationär nach Sendenhorst geht. Zuerst werden alle nötigen Untersuchungen gemacht, wie Blut abnehmen, Gelenkstatus, Ultraschall usw..
    Ich kann dir nur sagen, da bist du gut aufgehoben, alle sind nett und umgänglich.
    Wäre supi, wenn du uns auf den laufenden halten würdest und wann ihr stationär nach Sendenhorst müßt. Wir sind am 15. Oktober ambulant dort, zur Kontrolle. Vielleicht trifft man sich ja.
    Falls du noch mehr Fragen hast, kannste mich ja auch anrufen. Schick mir einfach eine PN wenn du das möchtest.
     
  4. Alana

    Alana Neues Mitglied

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    Hallo Kiki, hallo Steff,
    vielen Dank für eure schnellen Antworten. Ich bin schon ein wenig
    geschockt, dass ihr sofort denkt, dass meine Tochter Rheuma hat. Bis
    jetzt war eigentlich alles immer so schwammig und jeder Arzt sagte, dass
    es das nicht ist. Allerdings waren wir jetzt auch schon so weit, dass wir
    uns gestritten haben, weil ich wirklich schon dachte, sie übertreibt. Von
    daher bin ich sehr froh, endlich nach Sendenhorst zu fahren, habe aber
    auch Angst, dass dort wieder nichts festgestellt wird. Sie hat keine dicken
    roten Gelenke oder so. Manchmal leichte Schwellung der Knie. Außerdem
    ist sie sehr sportlich, reitet und turnt und ich kann es ihr nur schwer klar
    machen, dass das alles im Moment nicht geht. Zumal der Orthopäde meinte,
    sie könnte ganz normal Sport machen. Nach Internetrecherche habe ich sie
    jetzt aber vom Sportunterricht befreien lassen, sie darf nur schwimmen und
    reiten. Mit einem Erguss im Knie ist Turnen oder Rock `n Roll tanzen sicher
    nicht so doll, oder?
    Im Januar möchte sie Skifahren mit ihrer Klasse, ob das geht???
    @ Kiki ich weiß noch nicht, wann wir in Sendenhorst sind. Muss am 02.10 wieder anrufen. Angedacht ist bis jetzt entweder der 08.10. oder der 15.10..
    Wie lange dauert eigentlich so ein Aufenthalt ist sicher unterschiedlich
    aber vielleicht so ungefähr? Vielen Dank noch mal für eure Anteilnahme!!
     
  5. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Huhu Alana!
    Es könnte natürlich sein, dass sie ein Schmerzverstärkungssyndrom hat. Das taucht in den letzten Jahren öfters auf. Da gibt es keine Anzeichen im Blut usw..
    Laßt euch erstmal genau durchchecken in Sendenhorst. Wielange der Aufenthalt dauert, kommt darauf an was gemacht wird.
    Aus welcher Ecke kommt ihr??
     
  6. Alana

    Alana Neues Mitglied

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    Hallo Kiki, ich glaube nicht, dass meine Tochter ein Schmerzverstärkungs-
    syndrom hat. Heute Nachmittag hat sich ihr Auge wieder entzündet. Es ist
    ganz rot und sie hat Bläschen am Lid. Außerdem hat sie mir da gestanden,
    dass sie schon seit einpaar Tagen manchmal verschleiert sieht. Super
    natürlich passiert so was immer am Wochenende, mal schauen in welchen Ort
    wir morgen zum Notdienst reisen dürfen. Hoffe ich treffe einen kompetenten
    Arzt! Liebe Grüße Alana
     
  7. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Na super und das wieder am WE, ist aber bei uns auch immer so.
    Ich hoffe, ihr habt dann einen guten Arzt.

    Wie gesagt, warte erstmal ab was die in Sendenhorst sagen. Halte uns mal auf dem laufenden.
     
  8. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Alana,

    ward ihr schonbeim Augenarzt?

    Rheuma kann nämlich auch die Augen befallen und dann muss schnellstmöglich
    behandelt werden.

    Falls ihr noch nicht los ward, auf alle Fälle morgen früh sofort zum Augenarzt
    und erwähnen, dass ein Verdacht auf Rheuma besteht und auf eine Spaltlampenuntersuchung bestehen!

    Liebe Grüße alle Gute
    Nixe
     
  9. Alana

    Alana Neues Mitglied

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    Hallo Nixe, ja wir waren beim Augenarzt, leider ein sehr schlecht gelaunter
    Notdienst, der nur sehr flüchtig ins Auge geschaut hat und auch der Hinweis
    auf Verdacht auf Rheuma interessierte ihn nicht. Die Bläschen hat er sich gar
    nicht angeschaut, das wär schon nicht so schlimm. Hat dann Prednisolontropen verschrieben. Ich werde sehen, dass ich diese Woche in
    meiner Augenarztpraxis einen Termin bekomme. Liebe Grüße Alana
     
  10. Alana

    Alana Neues Mitglied

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    Hallo zusammen, hier ein neuer Augenarztbericht. Meine Tochter ist sehr gründlich untersucht worden, leider konnte wieder kein Grund für die Ent-
    zündung gefunden werden. Allerdings haben sich ihre Augen seit Mai um fast
    eine Dioptrie verschlechtert. Der Arzt meinte, die Überanstrengung könnte zu der Augenreizung führen, außerdem hat sie eine Lidrandentzündung.
    So hat sie nun neue Gläser und ein Kombipräparat aus Antibiotika und Cortison
    bekommen. Ich hoffe, es wird bald besser. Ein schönes Wochenende an
    alle lg Alana
     
  11. Alana

    Alana Neues Mitglied

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    Hallo, am Dienstag habe ich mal wieder in Sendenhorst angerufen, wann wir jetzt kommen können, tja weder am 08. noch am 15. , sie wollen uns anrufen, wenn ein Bett frei ist. Kann mir jemand sagen, wie lang die Wartezeit dann im Durchschnitt so ist? Meiner Tochter gehts grad ziemlich mies, Schulterschmerzen, da helfen kaum 2 Tabletten und geschwollene Lymphknoten am Kopf.
     
  12. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Huhu Alana!

    Soweit ich weis sind die in Sendenhorst mal wieder proppe-voll. Man kann schon einmal 5 - 6 Wochen auf einen Termin warten.
    Wie lange wartet ihr jetzt?? Also ich rufe immer wieder an und frage nach. Wenn dann alles nichts hilft, ruft mein Doc selber da an.

    Ich kenne das mit der Warterei. Hab das auch schon hinter mir.
     
  13. Juliennchen

    Juliennchen Neues Mitglied

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    Hallo,

    also das mit der Wartezeit in Sendenhorst ist immer eine Sache für sich,da die nämlich nur so viele Betten belegen,wie die Ärzte an einem Tag aufnehmen können....man muss immer ein wenig Druck machen und öfter anrufen,meistens hilft's was,bevor die sich melden,das kann nämlich oft bis zu 4 Wochen dauern,bei Neupatienten manchmal noch länger.Wobei die Kapazität auf der C0 Station schon relativ hoch ist,meist ist es aber so,das man mit 15 schon auf die Übergangsrheumatologie (C1) kommt und die haben nur ca.15 Betten,variiert ein bisschen.
    Manchmal hilft das auch,wenn man um ein Telefongespräch mit Dr.Ganser bittet,war bei mir am Anfang so,der versucht dann so schnell wie möglich ein Bett zu organisieren.

    lg
    Julia
     
  14. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Hallo,

    das was Juliennchen geschrieben hat,ist wahr ich war auch in sendenhorst und etwas druck hilft,ich war zwar nicht lange dort,aber es half ....

    Hier is die Adresse vom Herr Ganser:
    Chefarzt: Dr. med. Gerd Ganser
    Sekretariat: Doris Folgmann, Sandra Symalla
    Telefon: +49 (0) 2526 300-1561
    Telefax: +49 (0) 2526 300-1565
    E-mail:
    ganser@st-josef-stift.de


    Alles liebe
    cucu steff:) :D :o :p :cool: :rolleyes:

     
  15. Alana

    Alana Neues Mitglied

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    Hallo zusammen, vielen Dank für eure Antworten. Ich war bei meinem
    Hausarzt, der meinte, wir sollten mit dem stationären Aufenthalt nicht
    mehr warten und hat uns nun ein Bett in einer anderen Rheumatologie
    besorgt. Das Auge schaut wirklich nicht gut aus, aus den Bläschen sind
    mittlerweile kleine Knötchen geworden, obwohl wir weiter lokal Kortison
    anwenden. Morgen gehts ins KH, mal schaun was passiert. lg Alana
     
  16. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Huhu!

    Dann drück ich euch mal ganz fest die Daumen, dass sie euch helfen können.
    Wo geht es den hin, in welche Klinik??
     
  17. Alana

    Alana Neues Mitglied

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    Hallo Kiki, meine Tochter ist jetzt in Vreden, sie wollen aber versuchen, sie
    nach Sendenhorst zu verlegen. Bis jetzt haben sie noch Ergüsse in beiden Schultern und eine entzündetete Sehne festgestellt, heute gehen die Untersuchungen weiter. Das Auge gibt weiter Rätsel auf. lg Alana
     
  18. Kiki65

    Kiki65 Mitglied

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    Huhu Alana!

    Ich hoffe, dass euch bald geholfen wird. Wir müssen am Montag auch zur Ambulanz nach Sendenhorst. Ich hoffe, die finden nix.
     
  19. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Hallo Alana,

    habt ihr denn mal in den anderen Kinderrheumazentren nachgefragt, ob die
    vielleicht eher ein Bett frei haben? Oder - ich weiss ja nicht wie gut/schlecht es ihr geht - ob ihr nicht einen Ambulanztermin irgendwo ganz schnell bekommen
    könntet? Alternativen wären ggf. Bad Bramstedt, Bremen, Garmisch,
    HH (Dr. Foeldvari - macht aber fast nur ambulant), Neckargemünd. Ich weiss
    das Dr. Foeldvari sehr schnell ist in Sachen Terminvergaben und könnte mir
    vorstellen - vorausgesetzt sie ist reisefähig - wenn eurer Arzt anruft könnt
    ihr ein oder zwei Tage später auch kommen. Auch in Bad Bramstedt gab es
    - zumindest bis vor kurzem - für Notfälle extrem schnelle Termine (das ist
    auch ein Kinderrheumazentrum).

    Bezüglich der Augen würde ich auf alle Fälle einen Spezialisten hinzuziehen!
    Und auf alle Fälle auf die Spaltlampenuntersuchung bestehen!
    Es gibt ja auch spezielle Augenkliniken - z.B. in Hamburg am UKE - wo man
    als Notfall auch taggleich drankommt. Die haben auch Erfahrungen mit
    selteneren Erkrankungsformen und auch mit rheumat. Augenbeteiligung.
    Sind zwar ziemlich unfreundlich da - aber wir waren neulich als Notfall innerhalb von 1 Std. dran.

    Was mir spontan zum Auge einfiele wäre Herpes, weil du von Bläschen schreibst.

    Liebe grüße und alles Gute
    Nixe
     
  20. Alana

    Alana Neues Mitglied

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    Hallo Kiki, ich hoffe, euer Termin gestern ist gut gelaufen und deiner Tochter
    geht es gut. Wir fahren jetzt nächste Woche nach Sendenhorst, bin sehr
    gespannt, wie es dort ist. lg Alana