Bin neu hier...

[schnecky_1975]

Hallo zusammen!

Ich bin ganz neu. Und noch schüchtern. Ich weiß noch nicht, was ich habe. Ich warte noch immer auf meinen Termin beim Rheumatologen. Was sicher ist, der Rheumafaktor ist zu hoch und im 2. Screening war auch einiges positiv. Wurde in einer neurologischen Klinik festgestellt. Mehr weiß man bis jetzt nicht. Ich hab keine Ahnung, wie es weitergeht und was auf mich drauf zukommt. Der Orthopäde ist mit seinem Latein schon sehr lang am Ende und ich komm nicht auf die Beine.
Ich kann nicht richtig sitzen, liegen. Hab in diesem und im Lendenbereich Schmerzen. Strahlt rechts ins Bein so blöd aus, bis in großen Zeh. Die Sehnen schmerzen. Besonders die Ferse. Das Knie tut weh. Kommt immer schubweise und mit jedem Schub wirds schlechter. Kann momentan nicht mal mehr richtig laufen, alles ist seltsam steif. Wenn ich in Bewegung bin, wirds angenehmer. Komm ich zur Ruh, wirds gleich wieder schlechter. Morgens aufstehn, naja. Es dauert, bis alles in gang ist. Ich hoff, man findet bald heraus, was mit mir los ist. Es geht an die Substanz...

Liebe Grüsse an alle vom schnecky

 

[Mukki]

Na, dann ein herzliches Willkommen schon mal von mir. Ich bin auch noch neu hier, aber Du wirst sehen, es wird Dir hier gefallen und Du wirst reichlich Unterstützung erhalten, wenn Du Fragen oder Probleme hast.

Manchmal ist man hier einfach nur zu Hause, besonders wenn es einem schlecht geht.

Ich hoffe für Dich, dass Du so schnell wie möglich einen Termin bei einem guten Rheumatologen bekommst und auch bald Antworten erhälst auf all die quälenden Fragen, die einen manchmal regelrecht zermürben können.

Glaub mir viele von den RO-lern können Dir das nachempfinden.

Also nochmals herzlich willkommen und alles Gute, sowie ein schmerzarmes Osterfest von

 

[Rosarot]

Hallo Schnecky,

erstmal ein liebes Willkommen hier bei den ROlern - jetzt gehörst Du dazu!

Kannst Du als mal schauen, was es so alles gibt an rheumatischen Krankheiten. Sich informieren ist sehr wichtig für uns Patienten. ---> Krankheitsbilder

Ich möchte Dir empfehlen, Deinen ganzen Krankheitsverlauf, die aktuelle Befindlichkeit, die bisherigen Medis, Wirkungen usw. übersichtlich zu notieren. Das wichtigste ist dabei die Übersichtlichkeit, denn Ärzte haben nunmal Zeitnot - traurige Realität. Also machst Du es einem Doc am besten so leicht wie möglich, so schnell wie möglich, Deine Situation zu erfassen. Erstelle eine Tabelle (beginne am Kopf - ende an den Füßen), in der Du Deine aktuellen Beschwerden - mit Beschwerdegrad - notierst und wie lange sie schon anhalten.
Eine Liste der bisher und aktuell genommenen Medis, Einnahmedauer, Wirkung und evtl. wichtige Anmerkungen. Mache regelmäßig mit Datum versehene Bilder Deiner Hautveränderungen, Gelenkschwellungen, dicke Augen usw.
Sammle Blutbilder, Befunde usw. - fordere stets eine Kopie/Fax für Dich an - es ist Dein Recht als Patient!
Führe ein Schmerztagebuch, in dem Du zumindest morgens und abends (evtl. auch mittags und nachts) Deine Befindlichkeit notierst - in "schlimmen" Zeiten morgens Temperatur messen und Ergebnis dazu notieren. Mache eine kurze Aufstellung Deiner aktuellen Handicaps und Einschränkungen im Alltag.
Lege quasi eine richtige Mappe an, ordentlich sortiert und nimm diese zu jedem Arztbesuch mit. Stelle dem Arzt von den wichtigsten Aufzeichnungen gleich Kopien zur Verfügung.
Das ist natürlich aufwendig - aber vieles liegt in Deiner Hand - Du kannst alleine schon auf diese Weise erheblich dazu beitragen, dass Dir geholfen werden kann.

Wann hast Du denn ein Date beim Rheumadoc?
Was bekommst Du für Medis im Moment?

Schöööne Ostern!
Rosarot (43, chronische Polyarthritis)

 

[schnecky_1975]

Erst einmal

.

Ich hatte mal angefangen, so ne Art Übersicht zu erstellen, über meinen Krankheitsverlauf, da ich nun mehr seit 12 Monaten arbeitsunfähig bin (12 Monate = 4x Krankenhaus, 1x Reha und 1x AHB).
Werde den Bericht wieder aufnehmen und vervollständigen. Danke für die Tipps.

Medi's: Ibu 600 z.z., Arcoxia120 selten, Tramadolor-Tropfen, Valoron-Tropfen je nach Bedarf, Cortison-Spritzen hin und wieder in sehr akut Situationen. Ansonsten schlägt nix so richtig an, oder ich reagier beschissen drauf. Hab ein Sitzring, bringt aber kaum noch was, Wärme hilft meistens, aber immer nur stücklesweise. Überwiegend halt ich mich über Wasser mit gehen, in der Wohnung auf und ab, oder mache viele kleine Spaziergänge draussen.

Der Termin beim Rheuma-Doc: auf Abruf, nächste oder übernächste Woche rufen Sie mich an und schieben mich dazwischen. Mein Hausarzt hat Druck gemacht. Eigentlich wollten wir jetzt mit stufenweiser Wiedereingliederung beginnen. Aber wurde gestrichen. Erst Rheuma-Doc und dann sehen wir weiter. Das kostet Nerven. Will meinen Job nicht verlieren. Bin eigentlich wegen ein simpler Gallen-OP krank, welche mir knapp 4 Wochen später zum Verhängnis geworden wäre, wenn ich erneut (not)operiert wurden wäre. Dank dem Oberarzt, welcher es veranlaßt hatte. Nun ist aus der fehlenden Galle soviel entstanden, was ein Außenstehender nie verstehen würde. Außer Betroffene... Aber ich kämpfe weiter... Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Werd gleich nächste Woche sämtliche Arztunterlagen zusammen sammeln. Hab ja Zeit.......

Danke und Grüsse vom schnecky

Schöne Ostern an alle und

 

[Garfield]

Hallo Schnecky,

zunächst mal ein herzliches

WILLKOMMEN

hier bei RO.

Für die Zukunft wünsche ich Dir eine schnelle Diagnose und wirksame Medis.

LG vom Niederrhein
​

 

[gruenkatze]

herzlich willkommen!

herzlich willkommen schnecky!

erst mal: fühldichganzfestgedrückt!!!

tut mir leid, daß es dir so schlecht geht! ich bin auch noch recht neu, kann dir aber versichern, daß du hier gut aufgehoben bist! hast ja schon einige antworten bekommen und es werden mit sicherheit noch mehr! und du findest immer mindestens ein offenes ohr, wenn es dir mies geht!

kann dir leider keinen rat geben, eben weil ich noch recht neu bin (und deshalb auch nicht viel weis:o).

ich habe nur cp und bin im moment noch am "medikamentetesten".

wünsche dir einen baldigen termin beim rheumatologen und daß es dir bald wieder besser geht.

ganz liebe grüße

grünkatze

 

[schnecky_1975]

endlich...

Komme grad vom Hausarzt. Hab ihm erklärt, das meine Schmerzen immer unerträglicher werden. Weiß nicht mehr, was ich noch machen soll. Dann hat er einen Rheumatologen für mich angerufen und hat für Montag, 16.04.07 einen Termin bekommen. Endlich. Bin froh, weil mein Orthopäde mich eh nicht für voll nimmt und keinen Therapiebedarf sieht. Genauso der Neurologe. Ich hoffe, dass ich dann langsam Klarheit bekomme. Ich weiß, es dauert, er hat ja jetzt die ganzen Untersuchen usw. durchzuführen. Habe irgendwo trotz allem bammel, aber das ganze muß durchsichtig werden. Will meinen Feind kennenlernen, um ihm den Kampf an zusagen...

Sonnige Grüsse vom schnecky

 

[schnecky_1975]

Endlich hab ich, halbwegs in Kurzform, na bissel übertrieben, meine Krankengeschichte zu Papier gebracht. Hab alle Krankenhaus-, Reha- und Arztberichte und Bilder ab 27.04.2006. Hoffe, Rheuma-Doc freut sich.

Meine Geschichte - noch nicht rheumatologisch, aber chaotisch...

Seit 27.04.2006 arbeitsunfähig bis laufend... Am 27.04.2006 eingeliefert mit massivster Gallenkolik.

Februar 1995: Blinddarm-OP mit Hindernissen im Heilungsprozess

November 1995: Autounfall, zum Glück ohne weitere PKW’s; anschließend festgestellt Epilepsie, dann mit Medi’s eingestellt. z.z. anfallsfrei und medifrei

Dezember 1995: Krankenhaus: Influenza A, konnt mich fast nicht bewegen, nix fest-/halten, nix essen, über 40° Fieber, mein schlimmstes Weihnachten…

Mai 1997: Bandscheibenprolaps, -vorwölbung L5 S1

Oktober 1997: Bandscheibenprolaps, -vorwölbung L5 S1

Februar 1998: Bandscheibenprolaps, -vorwölbung L5 S1, mit Ausstrahlung ins re Bein, alle Behandlungen konservativ

Juni 2000: Toxoplasmose, sichtbar im rechten Auge, beginnend schleichender Sehschärfeverlust

März 2004: Augen-OP in Spezialklinik, weil ich kurz vor der Erblindung stand, übrig sind 20 milchig sehende % Sehschärfe, Glück gehabt

28.04.2006: große Gallen-OP (Bauchschnitt) mit Hindernissen, beim Entfernen abgerissen an der Leber und am Darm, musste alles genäht werden

08.05.2006 Entfernung der Klammern; nur ein drittel, weil Narbe nicht geschlossen, kurz darauf lief’s wie ein Wasserfall raus

22.05.2006: Wund-Rezidiv-OP (Not-OP), d. h.: Es befand sich ein Bluterguss im Muskelgewebe unterhalb der Narbe, der immer rauslief, bis zur OP täglicher Verbandswechsel. Am OP-Tag war bereits innen einiges infiziert (verfärbt und roch bereits L). Muskelgewebe wurde entfernt, Bauchhöhle war auch infiziert, konnte aber nicht geschnitten werden. Also wurde Bauchhöhle mit Löffel gereinigt - ausgekratzt. Bauch blieb dann offen und musste selbst zu heilen. Hat gedauert bis Mitte September 2006.

31.08.2006: Reha aufgrund der Gallen-OP; weil Narbe direkt unterm Rippenbogen ist und ich dadurch Probleme hat beim Sitzen, und auch aufgrund der fehlenden Bauchmuskeln in einigen Bewegungen eingeschränkt war, auch aufgrund der langen Zeit schon, musste ja wieder auf die Beine kommen… Reha ging bis 12.10.2006 mit Unterbrechung.

29.09.2006: Diskusprotrusio L3-L5 und S1 mit Ausstrahlung ins rechte Bein und Fußheberschwäche rechts
KH vom 29.09.-04.10.06: Behandlung konservativ, Infusionen mit allem, auch Kortison, hat gut geholfen
Des weiteren wurde festgestellt: beginnende mäßige Spondylarthrose und auch ISG-Arthrose. Ab diesem Zeitpunkt begann meine Sitz-Problematik. Tief von innen heraus. Nicht sitzen, nicht liegen, stehen schwierig, lieber langsam laufen – vorwärts bewegen.

13.10.2006: Ab diesem Zeitpunkt in unregelmäßigen Abständen immer wieder zum Orthopäden. Genauere Daten folgen noch, wenn ich die letzten Unterlagen vom Orthopäden habe. Immer, wenn Akut-Phase war und ich gar nichts mehr konnte, weder laufen, sitzen, liegen, bin ich zum Doc hin, meistens Spritzen oder Tabletten, und bekam seit dem 13.10.2006 regelmäßig Schlingentisch mit Traktion und Krankengymnastik. Es wurde besser und plötzlich kam wieder so ne Art „Schub“. Mit jedem Schub wurde es schlechter als vorher. Sitzen wurde immer übler. Ausstrahlung ins rechte Bein; es kribbelte dermaßen, teils war’s schon stechend bis in großen Zeh. Vorwärts bewegen nur noch in Schonhaltung.

Anfang Dezember 2006 war’s dann soweit, dass dem Orthopäden die Methoden ausgegangen sind, er nicht mehr weiter wusste. Erneut ins MRT. Nix aufregendes raus gekommen. Zum Neurologen: da wurde ein akutes L5-Syndrom rechts festgestellt und N. fibularis-Läsion rechts. L1-L5 sind leichte Protrusio festgestellt worden (MRT), welche wohl für die akuten Schmerzen der Nerven im rechten Bein nicht ausschlaggebend sind (lumbale Schmerzsymptomatik). Bis zum heutigen Zeitpunkt weiß man nicht, wo diese Schmerzen her sind. Ich soll mich nicht so haben, bekam Überweisung zur Schmerztherapie. Die war gnadenlos. Da es ja keine abgeschlossene und endgültige Diagnostik gibt, hat sie gesagt, ich kann sie auch mit Psycho-pharmaka behandeln. Klasse… Da stand ich nun… Sprachlos… Mit unsäglichen Schmerzen… Hab zwischendurch von meinem Haus-Doc mal Arcoxia bekommen, er konnte es nicht mit ansehen, dass bei den Fachärzten nix passiert. Es wechseln gute Zeiten, schlechte Zeiten. Schmerztherapie liegt auf Eis, wegen fehlender Diagnostik.
Nun kam zu all den Schmerzen noch hinzu, dass mein rechtes Bein schleichend immer dicker wurde. Es war auffällig dick, dass es sogar der Orthopäde mit bloßem Auge sah… Er schickte mich mit Eil-Überweisung am 26.01.2007 zum Gefäßchirurgen. Kam wieder nix raus, klasse Venen und und und. Alles OK…
Ende Januar 2007 beschlossen dann Neurologe und Orthopäde telefonisch, dass ich in die Neurologie eingewiesen werden sollte. Krankenhaus vom 01.02.-14.02.2007. Auch da stellte man die Nerven-Läsion fest, aber nicht die Ursache. Parallel zu den Untersuchungen gleich Physiotherapie. Dann kam ein Blutbild. Rheumafaktor (zu) hoch. Erneut Blutabnahme, ANA-Screening, auch einiges positiv. Daraufhin hieß es, dass ich zum Rheumatologen soll. Doch zuvor wurde eine stationäre orthopädische AHB beantragt. Man war der Meinung – Oberarzt – das meine Problematik auf die lange Zeit zurück zuführen ist und den Gewichtsverlust in dieser Zeit, Muskeln haben abgebaut und brauchen intensives tägliches professionelles Training. Es wurde ja keine ernste Grunderkrankung festgestellt. Gott sei Dank.

AHB vom 22.02.-22.03.2007. Auch dort hatte ich einen Schub. Wieder mit Verschlechterung und am schlimmsten Punkt des Schubs hatte ich mein Abschlussgespräch. Ich galt mal wieder als psychischer Fall. Mich hat keiner verstanden. Man hätte in 4 Wochen doch alles für mich getan und nix passiert. Hab’s versucht zu erklären, dass es auch prima geholfen hat, aber… Und wieder stand ich da…

Noch vor der AHB wurde festgestellt, das mein gesundes Bein, das linke, kürzer sei. Da ich zwischenzeitlich eine Silikonferseneinlage hatte und die nix brachte, bekam ich nun in der AHB eine Schuherhöhung von 1 cm. Seit dem kann ich besser laufen, bin zumindest in den guten Zeiten viel besser zu fuß. Aber die Schübe treten in immer kürzeren Abständen auf und bleiben länger und werden immer übler.

Z. Z. sieht’s folgendermaßen aus: Sitzen nicht mal mehr richtig mit Sitzring möglich. Im liegen und im sitzen verschlimmern sich die Beschwerden krass. Muss mich also immer langsam in Bewegung setzen und bleiben, dass die Schmerzen sich bessern und ich halbwegs mit klar komm. Nur ohne Schmerzmittel ist es z. z. nicht mehr möglich. Morgensteifigkeit, auch in den Fingern, hat seit einigen Wochen begonnen. So was seltsames, bis ich in die Gänge komme… Viel schlimmer ist eigentlich, dass die Schmerzen nachts schlimmer werden und mich nun mehr täglich morgens aus dem Bett jagen beim ersten Augenaufschlag. Mal länger liegen bleiben, überhaupt nicht mehr dran zu denken. Die rechte Ferse (die Sehnen, weniger die Gelenke) schmerzt im sitzen und liegen viel schlimmer als beim gehen. In Ruhestellung manchmal nicht mehr zum aushalten, hämmern, pochen, heiß, kalt, kribbeln, ziehen, Bewegungsübungen, oh je… aber ich muss dran bleiben… Mittlerweile tauchen die Anzeichen der Ferse auch links auf. Knie rechts schmerzt auch seit geraumer Zeit. Wird immer dicker und teils auch heiß. Manchmal kann ich das Bein nicht mehr gerade strecken. Sauberes vorwärts bewegen, wieder nur mit Schonhaltung, obwohl ichs gar nicht will. Neuerdings treten auch Schmerzen in der rechten Hüfte auf. Wenn ich sitze, wird’s ganz krass. Strahlt vorn am Hüftbeuger runter über Leiste ins Bein. Lässt langsam nach, wenn ich in Bewegung bin. Kann doch aber nicht 24 h in Bewegung sein. Will wieder sitzen und arbeiten. Hab nen Bürojob. Auch die Lendenwirbel tun weh. Im liegen krass, kann nur noch auf der linken Seite liegen und schlafen. Nach vorne beugen oder so, neee. Hilfe, weit runter geht’s nicht mehr. An L1 und 2 bereits wachsende Verknöcherung. Man sagte mir, sei nix dramatisches… Manchmal hab ich plötzlich eiskalte Hände, obwohl mir nicht kalt ist. Das geht ne Weile und dann werden die Hände wieder wärmer. Keiner weiß, warum. Seit kurzem fiel mir auf, in Akut-Phasen hab ich beim gehen Probleme mit der Atmung. Was soll das denn, dacht ich... Gefällt mir gar nicht… Auch meinem Hausarzt nicht. Er hat mir einen schnellen Termin beim Rheuma-Doc gemacht… Montag, 16.04.2007 9.00 Uhr… Dann geht’s weiter...

Schönes Wochenende und Grüsse vom schnecky

 

[ibe]

Ach liebe Schnecky,

es ist erschütternd, was man von dir liest. Ich kann es nicht fassen. Es tut mir unendlich leid, dass du so viel ertragen musst. Ich freu mich für dich, dass der HA Druck gemacht hat und du am Montag endlich einen Termin hast. Ich wünsche dir vom ganzen Herzen viel Glück mit dem Rheumatologen und hoffe, er hilft dir schleunigst.

Gute Besserung wünscht dir ibe.

 

[schnecky_1975]

War ich doch 8.40 beim Rheuma-Doc. Guckt die mich doof an und sagt, Ihr Termin war um 8.00. Nee, sag ich um 9. Nein der Doc hat sie um 8 eingetragen. Dann durft ich wieder gehn. Ich kann doch nix für die Verständigungsschwierigkeiten der Ärzte. Nix war, ich durft wieder gehn. Darf am Donnerstag um 7.55 erneut einlaufen...
Hinzu kommt, dass ich seit gestern ne saftige Angina hab. Wo kriegt man die bloss bei dem schönen Wetter her?... Bettruhe. Antibiotika. Rotlicht für die Ohren, aua tun die weh, und gaaanz viel trinken in kleinen Schlucken angesagt...

Na gut, mal nächsten Termin abwarten...

Grüsse vom ratlosen schnecky

 

[poet4]

Gute Besserung für die Angina

Hallo Schnecky,

dann erst einmal "Gute Besserung" für die Angina! Und hoffentliche ein gutes Gespräch am Donnerstag bei dem Rheumatologen! Ich hoffe, es wird Dir dann ganz schnell geholfen, so dass es auch wieder etwas "aufwärts" geht.

schöne Grüße