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Bin neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Hope2003, 15. September 2006.

  1. Hope2003

    Hope2003 Neues Mitglied

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    15. September 2006
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    Hallo ihr alle!

    Da ich langsam anfange mich mit meinem Rheuma auseinanderzusetzten, habe ich im Internet gestöbert und bin hier gelandet. :D
    Meine Güte, was es alles für bescheidene Foren gibt...
    Aber ist ja auch egal.
    So, eine kleine Vorstellung:
    Meine Name ist Hannah und ich bin 25 Jahre alt. Ich habe ein Studium (Sozialpädagogik FH) abgebrochen und bin jetzt seit einem Jahr in einer Ausbildung zur Kauffrau für Bürokommunikation.
    Mir macht es sehr viel Spaß in dem Betrieb, aber die Schule ist grauenvoll. :(
    Meine Hobbies sind Lesen und Reiten. Ich reite seit ich 11 bin und habe vorher voltigiert. Leider habe ich eine kleine Reitpause von ca. 2 1/2 Jahren eingelegt, habe aber jetzt wieder angefangen. Ist der einzige Sport, den ich ohne Schmerzmittel machen kann. Ich würde so gerne mal wieder richtig schön fahrrad fahren.
    Das war das erste, was ich aufgeben musste. Ich dachte früher immer (mit 12), dass jedem die Knie weh tun, wenn sie eine Treppe hoch gehen. Ist wohl doch nicht der Fall, wie ich später erfahren habe.
    Am Anfang hat der Arzt gesagt, dass ich Wachstumsschmerzen habe. Als die Schmerzen sich dann allerdings gehalten haben bis ich 18 war und an immer mehr Gelenken auftraten, hat er mich zu einem Rheumatologen geschickt. Fachlich ein As nur leider kann ich ihn nicht leiden und die Mitärztin ist noch nicht mal fachlich gut.
    Leider bin ich ein bißchen bescheuert und geh nicht so gerne hin und so. Na egal.
    Ich hab immerhin einen guten Hausarzt, den ich ganz gut finde und der auch experimentiert. Mein einziges Problem ist, dass er den Rheumatologen gut kennt, ihn gut findet und mich hinschickt wenn wir nicht bald eine Therapie finden.
    Wie unlogisch, aber ich will nicht da hin.
    Total bescheuert!
    Mir geht es momentan völlig scheiße, wobei ja alles relativ ist. Ich kann laufen und arbeiten und mich dann doch recht gut bewegen, aber trotzdem. Ich hätte heute am liebsten meinen Bürostuhl in die Ecke geworfen und wäre schreiend durchs Büro gerannt. Aber nein, ich bin ja ganz beherscht und habe nur erzählt, was ich am liebsten machen würde. Ich brauche unbedingt einen anderen Stuhl.
    Ich will mich hinknien können.
    Ich will rad fahren können.
    Ich will lange wandern können.
    Ich will ohne schmerzen stehen können.
    Ich will nicht einfach von meinen Schmerzen überfallen werden.
    Ich will im Schneidersitz sitzten können und lange autofahren ohne verückt zu werden.
    Ich will so vieles, aber am meisten möchte ich, dass meine Familie und meine Freunde mich verstehen.
    Mir geht es gerade ein bißchen scheiße.
    Ich weiß wohl, dass es ganz vielen anderen noch schlechter geht als mir. Und meistens hält mich das bei der Stange, aber heute ist mir das mal egal. Ich bin heute mal egoistisch. Ich will ein schmerzfreies Leben. Meinetwegen mit Medikamenten. Aber schmerzfrei. Ich weiß nicht mehr, wann ich das letzte Mal kein Zipperlein hatte. Manchmal hör ich mich an wie eine alte Oma. Voll schrecklich.
    Am Besten sind dann so Sprüche wie: "Du bist doch noch so jung!"
    Mit 12 war ich noch jünger.
    Meine Güte, ich hoffe nur, dass sich jetzt niemand alles durchgelesen hat.
    Mir hat es jedenfalls gut getan und wenn jetzt jemand meint, dass ich bescheurt bin, dann kann ich nur sagen, dass ich das wohl weiß, aber heute nicht hören will und es sehr nett wäre, wenn der- oder diejenige es für sich behält! ;)

    Ich danke für die Geduld dieses Laptops und auch den etwaigen Lesern.

    LG Hannah
     
  2. E.Andrea

    E.Andrea Lupus

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    Hallo Hope 2000:)

    HERZLICH WILLKOMMEN.
    Nun diese Tage wie Du sie so schön beschreibst haben wir alle einmal,
    aber eins ist gewieß, sie gehen vorbei.
    Du hast eigentlich nicht gesagt was Du hast.
    Wir Alle möchten so vieles, aber ein Ziel haben wir alle gemeinsam:
    Für immer schmerzfrei.

    BIba
     
  3. Pitschi

    Pitschi Neues Mitglied

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    Ja sowas

    Hallo Hoppe, erst mal herzlich willkommen hier. Denk jetzt mal nicht das dein Text der längste ist. Da must du dich noch steigern. Trotzdem werden wohl alle gelesen und wenn sie noch so lang sind. Was einem gut tut das sollte man machen. Schön das du hergefunden hast , fühl dich wohl und schreib alles was du willst. O.K.?? Also bis zum nächsten Roman. Liebe Grüsse Pitschi
     
  4. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Hope :)

    Erstmal Herzlich Willkommen hier!
    Und nun zu Deinem Text :D ,ist doch in Ordnung!
    Mach Dir mal keinen Kopp :) ,es ist doch normal das man mal seinen Frust rauslassen muß.
    Und in Deinem Alter gibt es noch weniger als in meinem Alter(33),die Nachvollziehen können was stete Schmerzen für einen bedeuten.
    Der Verzicht auf Sachen die für andere ganz normal sind und die auch für einen selber mal zum Leben dazu gehörten....
    Hmmm...mit Deinem Doc...wenn er fachlich gut ist solltest Du es nochmal versuchen!Es gibt so viele Nieten in diesem Job und ob Du in magst oder nicht...heiraten mußt Du ihn ja nicht gleich :D !
    Wer weiß wie der nächste ist :confused: ?!?

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  5. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Guten Morgen Hannah,

    ich finde deine Zeilen sehr erfrischend :D - willkommen im Club der "Zipperlein - mal groß mal klein" ... :D :D

    Auch wenn es sich bescheuert anhört: Ich glaube, du hast dich irgendwie verrannt. Das du diesen Doc nicht leiden kannst, muss entweder aus deinem Kopf oder du musst den örtlich nächst erreichbaren Rheumadoc wählen. Wo ist das Problem?

    Du schreibst in deiner Krankenvita, bei dir läge die Diagnose > Psoriasisarthritis < vor. Gehört ja nicht gerade zu einfachsten rheumatischen Erkrankungen, wenn ich mir das mal ansatzweise durchlese.

    Wenn der Verdacht/die Diagnose auf Rheuma besteht, MUSS man zu einem Rheumatologen. Der ist der Facharzt dafür. Ein Hausarzt ist nur bedingt fähig, die Lage überhaupt einzuschätzen und entsprechende Medis zu verschreiben. Das ist nun mal so ...

    Also, deine Einwände hin oder her - mal ganz sachlich: Du bist ein erwachsener Patient und in der Lage, die Möglichkeiten der Fachmedizin zu nutzen. Worauf wartest du also?! Dein Leben liegt in deiner Hand - du alleine trägst die Verantwortung dafür. Eine rheumatische Erkrankung verschwindet nicht von alleine und du brauchst eine anständig zusammengestellte Basistherapie mit passenden Begleitmedis und sonstige Therapien, wie Krankengymnastik, Ergotherapie etc.

    Denn - ich zitiere:
    Es gehört zu den wesentlichen Erkenntnissen der modernen Rheumatologie, daß sich die schwerwiegenden Folgen bei vielen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen umso eher vermeiden oder zumindest abschwächen lassen, wenn die Erkrankung so früh wie möglich erkannt und so schnell wie möglich wirksam behandelt wird.
    Schwerwiegende Gelenkschäden können sich bei einer Arthritis bereits innerhalb der ersten ein bis zwei Jahre nach Erkrankungsbeginn entwickeln. Bei einer hochaktiven Arthritis kann es sogar schon während der ersten Krankheitsmonate zu irreversiblen, dauerhaften Gelenkschäden kommen. Die Chancen auf eine komplette Remission und die Einleitung einer Heilung sinken mit zunehmender Krankheitsdauer und mit dem Fortschreiten der entzündlichen Prozesse.
    Bei Verdacht auf das Vorliegen einer Psoriasis-Arthritis oder Psoriasis-Spondarthritis sollte deshalb mit Nachdruck eine gezielte Diagnostik erfolgen, damit frühzeitig und rechtzeitig eine wirksame Therapie eingeleitet werden kann. Im Zweifelsfalle empfiehlt es sich, lieber einmal zu viel als einmal zu wenig eine Untersuchung bei einem spezialisierten Rheumatologen zu veranlassen.


    Dann lass dich qualifiziert behandeln und zwar "zz" (ziemlich zügig) - dies ist deine einzige Chance!

    Ist nicht so einfach, "Zipperleins" zu haben - für dich nicht, aber auch nicht für deine Umwelt. Genau die gleichen und ähnliche Probleme und Wünsche wie du haben viele hier ... Aber, geteiltes Leid ist halbes Leid. Nicht nur ein Spruch. Hier kannst du alles rauslassen, was dich quält.

    Dies habe ich die Woche zum ersten Mal wieder gemacht, seit über einem Jahr! Meine Basistherapie (MTX) hat nun wohl zu 100% angeschlagen. Ich bin so gut wie schmerzfrei. Morgen nehme ich mein letztes Cortisönchen ... 0,5 mg. Ich habs geschafft!

    Schööönes Wochenende!
    Rosarot
     
    #5 16. September 2006
    Zuletzt bearbeitet: 16. September 2006
  6. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo Hope!

    Ja es gibt so Tage.... Ich kenne das auch. Ich habe auch immer wieder so Tage an denen ich denke: ich will mich mal einmal wieder so fühlen wie früher!
    Man weiss ja schon kaum noch, wie es sich anfühlt, komplett gesund zu sein.
    Ich kann zwar sportlich noch einiges machen, aber dafür nicht das Gegenteil, nämlich lange in einer Position bleiben (lange sitzen, lange Auto fahren schon gar nicht - da krieg ich die Krise, besonders wenn ich nach einer längeren Strecke noch Geduld haben soll, zu parken). Tja und mein Umfeld versteht es natürlich auch nicht so wirklich (obwohl sich manche wenigstens Mühe geben). Ich bin übrigens 24 und seit 3 1/2 Jahren krank. Gerade dieses Jahr sind wieder viele Umstellungen auf mich zu gekommen, neue Medikamente, neue Nebenwirkungen etc. Aber ich hoffe, dass ich das bald wieder im griff habe. Ich habe mich auch lange nicht so richtig mit der Krankheit auseinandergesetzt, aber seit einigen Monaten bin ich regelmäßig hier im Forum und es tut mir gut. Man fühlt sich verstanden, bekommt Antworten auf wichtige Fragen und lernt viele hilfreiche Dinge.
    Was dein Problem mit dem Arzt betrifft: Das kann ich irgendwie verstehen. Ich gehe auch nicht gerne zu Ärzten, die mir aus irgendwelchen Gründen unsympathisch sind, aber so häufig wirst du wohl eh nicht mit dem Arzt zu tun haben. Ich sehe meinen Rheumatologen alle 3 Monate und falls was dringendes ist, sprechen wir zwischendurch auch telefonisch miteinander. Wenn dein Arzt fachlich kompetent ist, dann ist das etwas, wovon andere hier wirklich nur träumen können. Von daher würde ich einen Versuch wagen, denn so wie es jetzt ist, ist es doch auch kein Zustand, oder?

    Lg, KatzeS
     
  7. Hope2003

    Hope2003 Neues Mitglied

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    Dankeschön!

    :D
    Ich freu mich so, dass ihr mir so lieb geantwortet habt.
    Heute hatte ich einen recht guten Tag und schon sieht alles anders aus.
    Ja, zu dem Rheumadoc werde ich wohl wieder hin müssen. Aber immerhin ist er ja sonst gut.
    Mein eigentliches Problem ist, dass ich momentan so gar nicht auf meine Schmerzmittel anspreche. Ich hoff immer gleich, dass die so gut sind, dass ich wieder fast alles machen kann und bin dann immer voll betrübt, wenn das halt nicht so ist.
    Und momentan wirken sie so ziemlich gar nicht.
    Egal, heute ist ein schöner Tag gewesen.
    Alles andere ist jetzt egal.
    Und dann habt ihr mir auch noch so toll geantwortet. :D
    Das gibt doch wieder Schwung für die nächsten Tage!
    Soll ich jemanden mit ziehen?

    Ganz liebe Grüße
    Hannah
     
  8. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo Hannah,

    das hört sich doch schon besser an. :D
    Ich habe auch eigentlich so gut wie nie eine besondere Wirkung bei den üblichen Schmerzmitteln gespürt. Und wenn, dann nur für eine kurze Zeit.
    Was bei mir hilft, sind Cortison und natürlich die Basismedikamente (bekomme mittlerweile zwei davon).

    Lg, KatzeS
     
  9. Anita25

    Anita25 Neues Mitglied

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    Hallo Hannah,

    auch ich als Neuling möchte dich ganz herzlich begrüßen und ich kann dir sagen, dass ich mir genauso ging/geht. Bin selber auch 25 und wie viele hier hatte ich das gleiche Problem wie du...aber es hilft unheimlich eine Therapie zubeginnen und sich mit dem Thema auseinanderzusetzen und du wirst sehen bald ist es erträglich.:)

    Schmerzfrei zu sein und nicht mehr Fragen zu müssen:"Kann mir mal bitte jmd helfen" ist schon was tolles und ein ganz großes Ziel. Aber du wirst merken das man dort Schritt für Schritt hinkommen kann.

    Liebe Grüße

    Anita