Bin neu hier

[Claudi Lanza]

Hallo alle zusammen,

Wer hat Erfahrung mit Enbrel und MTX über einen längeren Zeitraum und was für eine Hoffnung besteht noch an anderen Therapien wenn diese nicht anschlägt ?
bin seit 14 Jahren erkrankt und seit den letzten 4 Jahren wird es leider immer schlimmer. Ich bin vor sechs Jahren nach Lanzarote gezogen musste aber in 2003 wieder nach Deutschland weil ich mich nicht traute das Gesundheitssystem dort in Anspruch zu nehmen.
Dort wurde ich ein halbes Jahr auf den Kopf gestellt,wortwörtlich, wobei mir auch noch alle Haare ausfielen (Alopezia arriata), mit dem Ergebniss das meine Autoimmunerkrankung nicht zu zuordnen wäre und eine Behandlung nicht möglich, also zurück und mit den Spaniern weiter.
Die Ärzte in Spanien haben eine Therapie mit Enbrel 25 mg 2xW und MTX 7,5 mg 1xW eingeleitet.
Diese Therapie bekomme ich jetzt schon zwei Jahre und an statt besser hat sich zum heutigen Zeitpunkt alles verschlechtert und irgendwie habe ich das Gefühl in einer Sackgasse zu stecken.
Ein Grund für meine Anmeldung bei Euch ist auch das mir der Kontakt fehlt mit Menschen die verstehen wenn man Angst hat und nicht immer gut drauf ist.

Herzlichst Claudi

 

[Rosarot]

Hallo Claudi,

dann man ein liebes Willkommen - hier bist du richtig!

Da ich noch Frischling bin im Rheuma-Geschäft, kann ich dir zu deiner Frage leider nix sagen ... aber, hier gibts ne Menge alter lieber Hasen mit viel Erfahrung. Wahrscheinlich kommt da auch bald Antwort.

Schööönen Tag nach Lanzarote
Rosarot

 

[JMCL]

Hallo claudi,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei RO - es tut einfach gut, sich mit Menschen austauschen zu können, die wissen und sich vorstellen können, wie mies es einen manchmal gehen kann.

Zu Deinen Fragen kann ich Dir leider auch nicht weiterhelfen. Hat sich denn wenigstens Dein Haarausfall beruhigt und wachsen die Haare schon wieder (hatte das gleiche vor 4 Jahren und hab es mit Homöopathie zumindest so in den Griff bekommen, dass es nicht gänzlich zur Glatze ausartete).
Übrigens, in welcher Ecke von Lanzarote lebst Du denn? Wir waren im Mai dort und es hat uns ausnehmend gut auf Lanzarote gefallen.

Ich wünsch Dir viele Zuschriften, die Dich weiterbringen,
liebe Grüße
JMCL - weiblich, cP seit 2 Jahren

 

[wilma]

Hallo Claudi
auch von mir ein herzliches Willkommen.Du wirsd sehn wie gut Dir der austausch mit anderen tut .Zum Enbrel kann ich Dir nur sagen ich habe es nicht vertragen und es hat auch nicht so gewirkt wie es sollte . Mtx habe ich auch nur kurze Zeit genommen .Zur zeit habe ich auch Humira Pause .
Werde nach dem Urlaub auf Remicade eingestellt . Übrigens mache ich Urlaub -auf Lanzarote vom 4.7-25.7 . Kenne mich gut aus auf der Insel wenn Du lust hast können wir uns treffen .

Liebe grüsse Wilma

 

[Claudi Lanza]

vielen Dank für das willkommen

Danke für Eure Antwort und zuspruch, das mit dem Haarausfall hat sich nicht gegeben, habe Glatze und brauche keine lästigen Haare mehr wegrasieren hab das aber mit Perücke und für Augenbraunen und Wimpern gut mit Permament im Griff. Fällt so niemanden auf. Einzige Problem ist der Partner aber der hat mittlerweile sowieso ein Problem mit der ganzen Sache.
Sollte jemand von Euch irgendein Mittel gegen den Haarausfall kennen her damit, vorausgesetzt es verträgt sich mit denm THF-Blocker.
Zu Remicade habe ich schon bekommen und habe es überhaupt nicht vertragen, Übelkeit, Kopfschmerzen usw., ich denke mal solangsam wird es eng mit Basismitteln und das ist auch der Grund für absolute Hoffnungslosigkeit

ganz liebe Grüsse von der Insel

Claudia

 

[Colana]

Guten Morgen Claudia,

erst ein Mal ein herzliches Willkommen hier auf R-O.... Du wirst Dich híer sehr wohl fühlen, was allerdings zur Sucht führen kann.... ergeht fast jedem hier so....

Zu Deiner Frage:
Was für Beschwerden hast Du denn? Bekommst Du zusätzlich Folsäure?
Die Übelkeit läßt sich wohl mit Nux Vomica D6 mitbeheben, schau mal unter diesem Link:

http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=22718

Sind denn bei Dir alle (wirklich alle) Antikörper gecheckt worden, immerhin gibt es so etwa 400 - 500 verschiedene Rheumaarten.... und diverse andere Autoimmun-Erkrankungen kommen da noch dazu.... Auch sollte ein Check auf Borreliose nicht fehlen (auch hier gibt es zwei verschieden Labor-Untersuchungen, eine davon heißt Westernblot)

Sind Rö-Aufnahmen inzwischen wiederholt worden oder ein Knochen-Szinti usw.

Inwischen sind ja 3 Jahre her und vielleicht sollte die gesamte Untersuchung bei einem internistischen Rheumatologen überprüft werden. Vielleicht habt ihr ja auf Lanzerote einen Arzt, der sich mit dem Spezialgebiet Rheuma auskennt...

Ich hoffe, dass Du noch bessere Tipps bekommst. Gute Besserung und viel Glück wünscht Dir

Colana

 

[Kossi]

Hallo,
also ich bin 29 Jahre alt und hatte mit 3 Jahren das erste Mal eine Alopezia Areata, die wurde mit viel Sonne behandelt. Dann kam mit 14 Jahren der zweite Ausbruch dieser Krankheit und das war ziemlich massiv. Soweit, dass ich das Rezept für die Perücke schon in der Hand hatte. Ich war zu diesem Zeitpunkt 19 Jahre alt. Dann wurde bei mir die cP festgestellt und ich bekam Kortison u.a. Damit sind meine Haare wieder gewachsen. Bis heute, das sind jetzt 10 Jahre her, hatte ich damit nicht wieder zu tun. (auf Holz geklopft) !!! Seit 1996 nehme ich MTX und seit 2000 dazu noch Enbrel. Und ich muss sagen das war bisher die Therapie die mich überzeugt hat. Sicherlich hat es mich nicht geheilt, aber ich kann damit ganz gut leben. Obwohl ich eine aggressive Form der cP haben soll. Bekomme demnächst auch mein erstes künstl. Gelenk. Warum nimmst du MTX in so niedriger Dosis ???? Schon mal in Erwägung gezogen es zu erhöhen ???
Ansonsten wünsche ich dir das du auf Lanzarote in guter ärztlicher Betreung bist. Und denk positiv weiterhin !!! Das mit den Borrelien ist ein guter Tip !!! Lass dich testen, ich hatte auch welche.
Liebe Grüße auf die Kanaren.... ich liebe sie (leider kenne ich Lanzarote noch nicht).....

 

[Claudi Lanza]

Borelien-Antikörper

Hallo zusammen,

bei mir sind in den letzten drei Jahren 4 Lumbalpunktionen und eine Knochenmarkspunktion gemacht worden.
Die Ärzte sagten mir, dass wenn über das Blut bestimmte Erreger oder Antikörper nicht zu finden wären, wäre dieses die sicherste Methode, aber für mich auch die schmerzhafteste. Sie haben bei der ersten Punktion einen MS Wert gefunden der war aber Gott sei Dank bei der zweiten verschwunden.
Dann wurde ein M-Graviant gefunden einsogennantes Kappa Syndrom und bei der Nächsten Punktion war alles nicht mehr da.
Laut Röntgenbildern und Scan und CT spricht alles für eine " normale rheumatoide Arthritis", lt. Blut und Hirnflüssigkeit habe ich scheinbar von allem ein bisschen und warte auf den Ausbruch.
Damit habe ich mich soweit ja schon abgefunden und der Arzt in Spanien behandelt auf Polyarthritis, weil er zu dem Schluss gekommen ist dass das die Hauptursache ist und eigentlich reicht mir das auch, zumal Enbrel die MS zum Ausbruch bringen würde.
Leider habe ich aber auch immer wieder in den Jahren festgestellt das es mir unter den Basismedikament ein, zwei Jahre gut geht und dann gibt es einen Mega Schub und seit jetzt ungefähr 4 Monaten verschlechtert sich mein Zustand unter Enbrel/MTX rapide. Frust
MTX bekomme ich so niedrig weil ich trotz Folsäure Nebenwirkungen habe
wie Übelkeit und Kopfschmerzen, wir wechseln daher auch immer wieder von Tab. zu Spritzen.
Weiteres habe ich null Appetit und nehme immer wieder ab, trotz hoher Cortisongabe.
Manchmal bin ich soweit das ich denke ich bin gar nicht krank, alles nur Einbildung, sollte mal zum Gehirnchirugen, wenn die Gelenkeinschränkungen und Schwellungen und Schmerzen nicht wären, würde ich am liebsten alles weglassen, aber das hab ich einmal versucht und nie wieder.

Ist das bei Euch eigentlich auch so verworren und denke ich das nur von mir

liebe Grüsse von der Insel
Claudia