Tach zusammen,
ich verfolge eure Postings nun schon seit einiger Zeit mit gespannter Aufmerksamkeit und nachdem ich nun als stiller Beobachter in diesem interessanten Forum mitgelesen habe und einiges über meine Erkrankung [CP] dazugelernt habe, möchte ich heute den Anfang machen und meinen ersten Beitrag hier verfassen.
Ich bin 47 alt, männlich, lebe mit meiner Familie im Raum Ulm und bin berufstätig. Ich habe jetzt seit fast 25 Jahren CP. Die ersten Jahre der Erkrankung waren die schlimmsten und in dieser Zeit wurden meine Gelenke ziemlich in Mitleidenschaft gezogen. Arthrodesen in beiden Handgelenken und etliche Synovektomien in vielen anderen Gelenken waren das Resultat. Dafür bin ich bis heute trotz meines fortgeschrittenen Alters noch ohne jegliche Schönheitsoperation durchs Leben gekommen.
Vielleicht könnt ihr mir zu folgenden zwei Problemchen eine kleine Hilfestellung geben:
1. Ich bin medikamentös ziemlich gut eingestellt. Arava 20mg und Predni 5mg. Mein Rheumatologe möchte jetzt das Arava auf 30mg erhöhen, so dass ich auf das Cortison, das ich jetzt seit vielen Jahren einnehme, absetzen kann. Kombinationstherapie mit MTX ist nicht möglich, weil ich MTX nicht vertrage. Die empfohlene Dosis von Arava beträgt bei CP aber nur 20mg. Mein Rheumatologe rät mir dennoch zu 30mg an.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer höheren Dosierung als 20mg Arava gemacht?
2. Ich war bisher alle zwei Jahre in der Rheumaklinik zur Kur. Im März diesen Jahres wurde mein Antrag von der LVA abgelehnt. Mein darauf folgender Widerspruch ist bis heute noch in Bearbeitung. Das sind immerhin 8 Monate. Telefonische Rückfragen werden lapidar von den Sachbearbeitern abgewiesen.
Kann mir jemand hierzu einen Ratschlag geben?
Besten Dank im Voraus und einen schönen Tag wünscht:
Lamastre
ich verfolge eure Postings nun schon seit einiger Zeit mit gespannter Aufmerksamkeit und nachdem ich nun als stiller Beobachter in diesem interessanten Forum mitgelesen habe und einiges über meine Erkrankung [CP] dazugelernt habe, möchte ich heute den Anfang machen und meinen ersten Beitrag hier verfassen.
Ich bin 47 alt, männlich, lebe mit meiner Familie im Raum Ulm und bin berufstätig. Ich habe jetzt seit fast 25 Jahren CP. Die ersten Jahre der Erkrankung waren die schlimmsten und in dieser Zeit wurden meine Gelenke ziemlich in Mitleidenschaft gezogen. Arthrodesen in beiden Handgelenken und etliche Synovektomien in vielen anderen Gelenken waren das Resultat. Dafür bin ich bis heute trotz meines fortgeschrittenen Alters noch ohne jegliche Schönheitsoperation durchs Leben gekommen.
Vielleicht könnt ihr mir zu folgenden zwei Problemchen eine kleine Hilfestellung geben:
1. Ich bin medikamentös ziemlich gut eingestellt. Arava 20mg und Predni 5mg. Mein Rheumatologe möchte jetzt das Arava auf 30mg erhöhen, so dass ich auf das Cortison, das ich jetzt seit vielen Jahren einnehme, absetzen kann. Kombinationstherapie mit MTX ist nicht möglich, weil ich MTX nicht vertrage. Die empfohlene Dosis von Arava beträgt bei CP aber nur 20mg. Mein Rheumatologe rät mir dennoch zu 30mg an.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer höheren Dosierung als 20mg Arava gemacht?
2. Ich war bisher alle zwei Jahre in der Rheumaklinik zur Kur. Im März diesen Jahres wurde mein Antrag von der LVA abgelehnt. Mein darauf folgender Widerspruch ist bis heute noch in Bearbeitung. Das sind immerhin 8 Monate. Telefonische Rückfragen werden lapidar von den Sachbearbeitern abgewiesen.
Kann mir jemand hierzu einen Ratschlag geben?
Besten Dank im Voraus und einen schönen Tag wünscht:
Lamastre