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Bin neu hier!!!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Silbermond, 13. August 2005.

  1. Silbermond

    Silbermond Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin neu in diesem Forum und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 38/w und seit mehreren Jahren von den verschiedensten Autoimmunerkrankungen ( Diabetes Typ 1, Morbus Basedow, autoimmune Gastritis, Zöliakie, Polyarthritis, Sjögren Syndrom) betroffen.
    Seit 3,5 Jahren bekomme ich MTX und bei akuten Entzündungen Kortison.
    Vor etwa 4 Wochen hatte ich eine Sakroilitis die aber erfolgreich behandelt wurde.
    Seit etwa 3 Wochen sind die mittleren Gelenke aller Finger geschwollen, sehr schmerzhaft und steif. Morgens ist es eine Qual, sind die Finger in Bewegung wird`s besser, aber eine Faust kann ich nicht machen, nur unter starken Schmerzen.
    Im tägl. ist das natürlich mit erheblichen Problemen verbunden, da mir alles aus der Hand fällt, bzw. die Hände sehr kraftlos sind.
    Ich habe schon so einiges ausprobiert ( Lagerungsschiene für nachts, Dinkel für die Hände, Rheumabäder, KG..) doch nichts hilft.
    Ich möchte so ungern wieder Kortison nehmen, weil ich bereits eine Osteopenie habe und natürlich wegen dem Diabetes.
    Was könnte ich alternativ machen, damit die Entzündung verschwindet? Die Ärztin sagte, das die Bänder und Sehnen um die Gelenke entzündet sind. Wer von euch kennt das auch?

    Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr einen Tipp für mich habt.
    Ich hab natürlich auch aufgrund meiner komplexen Erkrankung einen Menge an Erfahrung und ich kann euch vielleicht auch mit einem Rat helfen.

    Ichbin ein sogenanntes Steh-auf-Männchen und immer otimistisch. Obwohl ich seit fast 4 Jahren berentet bin, hab ich noch ein ausgefülltes Leben mit meinem Mann, unserer tochter und unserer Hündin Tessi.
    Ich versuche immer das positive in allem zu sehen und das hilft mir sehr dabei, meine Krankheit zu akzeptieren.

    Bis bald,

    Silbermond
     
  2. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Hallo Silbermond,

    zu deinen Problemen kann ich dir leider nichts sagen. Aber ich heiße dich herzlich willkommen hier im Forum von rheuma-online. Fühle dich hier wohl und ich wünsche dir einen vielseitigen Erfahrungsaustausch.
     
  3. Steffi80

    Steffi80 Ich bin Ich

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    Hallo Silbermond,

    auch von mir ein herzliches Willkommen!!!

    Kenne ich mit dem keineFaust machen können. Kann dir leider auch nicht weiterhelfen, was wirklich hilft. Ich bekomme Krankengymnastik damit es nicht schlimmer wird.

    Kurz zu mir bin 25 Jahre und habe cp.

    lg Steffi
     
  4. Silbermond

    Silbermond Neues Mitglied

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    Hi Steffi, hi pumukel,

    schön das ihr mir geantwortet habt.

    Steffi, was sagt dein Rheumatologe zu diesen Beschwerden? Ich hab Angst das ich die Finger bald gar nicht mehr bewegen kann. Was denkst du, kann man den Verlauf mit der KG aufhalten?

    Wie weit ist eure Erkrankung fortgeschritten? Habt ihr auch gewisse Einschränkungen im Alltag bezüglich der Beweglichkeit? Welche Therapien haben euch geholfen und welche Medikamente nehmt ihr ein?

    Sorry, eine Menge Fragen!

    Viele Grüße,

    Silbermond
     
  5. cpschaf

    cpschaf Neues Mitglied

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    Silbermond

    Hallo Silbermond

    Ich dachte immer ich hätte zu laut "hier" geschrien.
    Ich habe auch Diabetes und Cp. Meine Hände sind mittlerweile am schlimmsten betroffen. 3 Op's hab ich schon machen lassen. Ich nehme MTX, Ibu 800 tägl. und alle 14 Tage Humira. Bei Corti bin ich auch vorsichtig. Aber wenn's nicht anders geht erhöhe ich die Basal-Rate an meiner Pumpe. Hast du einen guten Diabetologen? Er müsste dir auch weiterhelfen können. Mehr kann ich leider nicht für dich tun.

    Sag mir und auch den anderen Bescheid wenn es dir besser geht.
    Ich drücke mal wieder meine krummen Rheuma-Daumen so fest es geht;)

    Liebe Grüsse
    cpschaf (schaf)
     
  6. Silbermond

    Silbermond Neues Mitglied

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    Hallo cpschaf,

    ich hab auch eine Pumpe( D-Thron plus) und ich schraube die Basalrate um die Hälfte höher wenn ich Kortison brauche.
    Aber ich habe den Werten nach fast eine Osteoporose und soll nun Aredia Infusionen einmal im Monat bekommen, weil Kalzium und Vit. D allein nicht ausreichen.

    Humira sollte ich vor einem Jahr auch zusätzlich bekommen, doch ich hab eine diab. bedingte Herzerkrankung ( Polyneuropathie ) und deshalb sind die Ärzte vorsichtig.

    Welche OP`s waren das bei dir, Gelenkprothesen?
    Ich hab gelesen das es Fingerringe für Rheumatiker gibt, hast du die auch?

    Ist dein BZ gut eingestellt, trotz der häufigen Entzündungen? Wirkt sich Nässe und Kälte bei dir auch negativ aus?

    Sorry, schon wieder tausend Fragen, aber es ist so selten das man jemanden mit den gleichen Krankheiten findet.
    Übrigens meine Oma hatte auch Rheuma und Diabetes, sind die Krankheiten bei euch auch in der Familie anzutreffen?

    Ich wünsche dir und allen anderen einen schönen schmerzarmen Sonntag,

    Silbermond
     
  7. Easy

    Easy Das Schaf

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    Hallo Silbermond,

    ein herzliches Willkommen auch von mir. Ich bin fast 43 Jahre alt :D , w,und bin ebenfalls Diabetiker Typ 1, leider auch mit einigen Spätfolgen. Außerdem habe ich wohl ein Overlapsyndrom aus Elementen einer seronegativen Spondarthritis und einer undifferenzierten Kollagenose, zur Zeit aber leider (wieder einmal) keine Behandlung.

    Das Problem mit den Fingern kenne ich, wenn es bei mir auch noch nicht so schlimm ist. Die letzten drei Tage habe ich gerade schwer gelitten, da die linke Hand deshalb total ausfiel. Die Sehne am Daumen hat wohl die meisten Probs gemacht. Nach drei Tagen ruhigstellen und "auf die Zähne beissen" ist der Spuk jetzt wieder vorbei.

    Tipps kann ich dir leider keine geben, da ich selbst noch auf der Suche nach der richtigen Medikation bin.

    Lieben Gruß

    Easy
     
  8. Silbermond

    Silbermond Neues Mitglied

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    Hi Easy,


    ja bei mir is es wohl ähnlich, ich hab auch eine seronegative Polyarthritis. Ich hab die ANA -AK nachweisbar und dieCardiolipin-AK. Zudem hatte ich erhöhte AK gegen die quergestreifte Muskulatur.

    Wie wirst du mit den Entzündungen fertig? Ist dein BZ auch so schwer einstellbar und entgleist häufig?
    Bekommst du kein Basismedikament? Bei mir ist auch eine Kollagenose im Gespräch, die einen sagen Lupus die nächsten sagen wieder was anderes. Eins ist sicher festgestellt und zwar das Sjögren Syndrom und das Rhaynaud-Phänomen.
    Die Rheumatologen bringen meine Gelenkproblematik mit der enzündlichen Darmerkrankung ( Zöliakie) in Zusammenhang.
    Und nun vor einigen Wochen die Sakroilitis, die ist im MRT nachgewiesen worden. Ich weiß auch nicht, irgendwie hab ich von allem ein bisschen. Ich bin seit 2 Jahren in schmerztherapuetischer Behandlung und bekomme 3x tägl. MST 30 und Neurontin 1800mg für die Neuropathie. Zudem nehme ich abends noch Mydocalm und für die Schmerzspitzen entweder Sevredol oder Novamin. Das aber nur gelegentlich.

    Ich hab seit einem Jahr etwa 10kg an Gewicht verloren und auch eine Eisenmangelanämie. Kommt wohl alles von den Entzündungen. Ich hab auch keine Kraft mehr, die Krankheit schafft mich.
    Wenn sich wenigstens das Problem mit den Händen geben würde, das ist schlimm wenn man das Gefühl hat das die Hände den Geist aufgeben.

    Aber das kennen ja die meisten von euch, leider. Ich hoffe jetzt sehr das die Erhöhung des MTX etwas bewirkt.

    Schreib doch mal etwas mehr von dir, würde mich interessieren, vielleicht kann ich dir auch bei etwas anderem helfen.

    Viele liebe Grüße an euch alle,

    Silbermond
     
  9. Steffi80

    Steffi80 Ich bin Ich

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    Hallo Sibermond.

    Bei mir hat die KG was gebracht, zumindest so weit, dass es nicht schlimmer geweorden ist.

    Bei mir ist es aber schon so schlimm, dass ich mich nicht mehr daran erinnern kann, wann ich die Hand noch zu einer Faust machen konnte.

    Bei mir wurde das Rheuma erst viel zu spät erkannt.

    Ich kriege Arava und Voltaren Tabletten.

    Werde aber im November in Krankenhaus gehen und vielleicht werde ich auf ein anderes Medikament umgestellt. Das steht aber noch nicht fest.

    Mein neuer Rheuma-Doc ist total endsetzt, dass es soweit schon bei mir fortgeschritten ist. Er meint, es soll durch den KH-Aufenthalt jetzt besser werden. Soll Gelenkspritzen bekommen.

    lg Steffi
     
  10. Silbermond

    Silbermond Neues Mitglied

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    Hi Steffi,


    das ist ja schlimm und du bist ja noch viel jünger als ich.

    Verträgst du Voltaren vom Magen her? Ich hab damals zu Beginn in der Klinik auch Voltaren bekommen, doch dann wurd das mit dem Magen schlimmer und man hat mir Bextra gegeben.
    Nach dieser Ära hab ich dann nur noch Kortison bekommen, doch das geht jetzt auch nicht mehr wegen den Knochen.

    KG bekomme ich auch regelmäßig und das seit Jahren, auch Ergotherapie hab ich hin und wieder. Daher hab ich auch die Hilfsmittel z.B. Lagerungsschienen für die Arme.

    Bist du noch Berufstätig, oder was machst du? Ich bin seit einigen Jahren berentet, aber nicht wegen des Rheumas allein.

    Vielel Grüße,

    Silbermond
     
  11. Steffi80

    Steffi80 Ich bin Ich

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    Hallo Silbermond!!

    Ne, habe keine Probleme vom Magen her mit Voltaren. Das fehlte mir auch noch, habe ja nicht genügend :D

    Ja, bin noch berufstätig. Damit habe ich aber auch keine Probleme. Ich glaube man lernt einfach damit zu leben. Ich kenne es ja nicht anders. Also habe ich mich irgendwann damit abgefunden, dass ich manche Sache halt nur mit Einschränkungen machen kann.

    Kannst du denn nur an manchen Tagen keine Faust machen oder ist es immer so?

    lg Steffi
     
  12. Easy

    Easy Das Schaf

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    Hallo Silbermond,

    ich bin es nochmal ;) .

    Aaalso, ich habe den Diabetes Typ 1 seit 1982 und war (fast) immer optimal eingestellt. Seit ich aber "die anderen Probleme" dazu bekam, ist auch mein Zucker problematisch einzustellen. Mein letzter HbA1C lag bei 7.8 :( unter 7 komme ich so gut wie gar nicht mehr. Ich spritze das Basal- und Normalinsulin von Lilly, eine Pumpe habe ich nicht. Mein Hausarzt führt übrigens eine Schwerpunktpraxis für Diabetologie.

    Mittlerweile habe ich eine diabetische Nephropathie, Bluthochdruck, diabetische Retinopathie, Polyneuropathien an Armen und Beinen, Carpaltunnelsyndrom. Außerdem Darmprobs (wahrscheinlich Colitis?), in letzter Zeit auch wieder häufiger Magenprobleme, Spiegelung aber ohne Befund.

    Da bei mir Antikörper gegen Doppelstrang DNS erhöht waren, hieß es auch mal, dass evtl. Lupus im Spiel sein könnte, dann hieß es wieder "kein Lupus". Ich bin froh darüber, verstanden habe ich die Aussagen nicht wirklich :confused: .

    Seit ein paar Jahren habe ich außerdem enorm zugenommen und durch den Bewegungsmangel komme ich vom Gewicht nicht mehr runter. Und das, obwohl ich KEIN Cortison bekomme.

    Mein Blutbild war anfangs in Ordnung, obwohl - ein erhöhter ANA-Wert war da, der wurde mir zunächst "unterschlagen", dann habe ich es selbst in den Kopien der Befunde entdeckt und mich mal selbst schlau gemacht. Seit 2 Jahren ist auch die BSG erhöht und ich habe eine leichte Anämie.

    Das Rheuma wurde mit Sulfasalazin behandelt, dass dann wieder abgesetzt wurde, weil meine Beschwerden gleich blieben. MTX habe ich bekommen, das wurde nach einem halben Jahr ebenfalls wegen Wirkungslosigkeit abgesetzt. Seither gab es keine Basis mehr, ich bekam Celebrex, dass mir relativ gut half. Die Schmerzen haben sich halbiert, die Blutwerte wurden ganz allmählich besser. Aufgrund der guten Blutwerte meinte der Rheumatologe, wäre eine Behandlung ausschließlich mit Celebrex zur Zeit ausreichend. Meine muskulären Probleme wurden aber nur zum Teil besser und weil ich bei Belastung weiter immense Probs habe, meinte der Rheumatologe, dass das noch eine andere Ursache haben müsse, er tippe auf eine diabetische Myopathie, die sehr selten sei. Der Diabetologe meint, naja, vielleicht ist das ja so, nachweisen können wir es nicht :( . Ich bekomme nun noch Mydocalm, aber viel bringt es nicht.

    Nach einem halben Jahr bekam mein Hausarzt Magenschmerzen, was das Verschreiben vom Celebrex anging. Ich solle beim nächsten Kardiocheck den Kardiologen diesbezüglich befragen. Der meinte nun, dass er schon allein aus juristischen Gründen das Verschreiben von Celebrex bei mir als Risikopatient für Herz-Kreislauf-Erkrankungen nicht befürworten kann. Seither verschreibt mein Hausarzt das Celebrex nicht mehr. Reaktion vom Rheumadoc (telefonisch) war: Dann soll der Kardiologe mir sagen, was ich einnehmen soll. Nur auf Drängen meinerseits war man noch zu der Aussage bereit, ich könne es noch mit Diclofenac oder Ibuprofen probieren. Und falls meine Blutwerte wieder schlechter werden, könne ich ja wieder einen Termin ausmachen.

    Diclo habe ich in meiner "Anfangszeit" schon mal genommen und ich hatte jede Menge Nebenwirkungen, deshalb scheidet das für mich aus. Ibuprofen habe ich versucht, funzt nicht und mein Magen wird immer Schlimmer.

    Übrigens habe ich auch die Schilddrüsenwerte kontrollieren lassen, die waren soweit in Ordnung. Ich überlege mir aber gerade, ob es nicht doch sinnvoll wäre, nochmal einen Schilddrüsenspezialisten aufzusuchen, um eine Autoimmunerkrankung wirklich 100%ig auszuschließen. Denn wenn ich mir die Symptome für Morbus Basedow so anschaue, kann ich fast überall einen dicken Haken dran machen ..... und Typ 1 Diabetker haben ja oft einen Basedow.

    Die Erkrankung hat mich jedenfalls völlig fertig und einen anderen Menschen aus mir gemacht. Ich bin nur noch müde und fühle mich wie zerschlagen, kann nicht länger als 10 min einigermaßen beschwerdefrei gehen und habe null Konzentration mehr, was für mich wirklich schwer zu akzeptieren war, denn früher konnte man sich in den heikelsten Terminabsprachen im Büro unter allergrößtem Streß immer 100%ig verlassen.

    Außerdem habe ich eine sagenhafte Ärzteodysse hinter mir, die mich zeitweise auch recht zermürbt. Stellt einer mal eine Diagnose, muss ich mir aus irgendwelchen Gründen einen anderen Arzt suchen, der die Diagnose dann einfach wieder vom Tisch fegt. Oft hiess es schon: Sie haben nichts ! Nicht einfach, das Ganze

    Seit über 2 Jahren bin ich zuhause, nachdem auch das Krankengeld ausgelaufen ist, habe ich den Kopf in den Sand gesteckt. Mittlerweile liegt der Rentenantrag hier, ich muss ihn "nur noch" ausfüllen.

    So, jetzt weisst du was über mich und meine Krankengeschichte :D aber du hast es ja so gewollt ;) .

    Nochmals lieben Gruß

    Easy
     
  13. Silbermond

    Silbermond Neues Mitglied

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    Huhu,


    ja easy, ich habs so gewollt und mich "leider" in vielem wieder erkannt.

    Du hast sicher Recht, der Diabetes hängt oft mit anderen Autoimmunerkrankungen zusammen, so auch bei mir.

    Als der Basedow ausbrach, hab ich gedacht ich bin im falschen Film.
    Ich war so nervös, gereizt und unausstehlich das ich im Nu alle gegen mich hatte, selbst Ärzte und Schwestern.
    Niemand hat erkannt das ich krank war. Als Notfall bin ich in die Klinik mit einem Ruhepuls von 120 und schweren Herzrhytmusstörungen. Ich wurde auf der Intensivstation unter Beobachtung gestellt.
    Tage später, nachdem man sich immer noch nicht erklären konnte was mit mir los war, hat man mich in die Psychoecke abgestellt.

    Es hat etwas gedauert, bis man auf die Schilddrüse kam. Nach gut einem Jahr mit Medikamenten, bin ich Radio-Jod-therapiert worden und dann gings mir langsam besser.
    Heute schwanken die Werte auch immer noch sehr von Unter -zur Überfunktion. Daran kann man nichts ändern, genau wie an meinem schwankenden Diabetes.

    Hast du denn die AK überprüfen lassen? Dein Übergewicht lässt eher auf eine Unterfunktion ( Hashimoto-Thyreoditis, auch eine Autoimmunerkr.)schließen. Bei Basedow nimmt man eher ab. Auch die anderen Symptome, Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten..könnten auf Hashimoto schließen.
    Diese Form der Erkrankungen ist, so glaub ich auch noch häufiger mit Diabetes assoziiert.
    Wenn du dir nicht sicher bist, geh lieber mal zum Arzt, denn durch die Unterfunktion ist auch das Herz mehr belastet.

    Was nimmst du denn für die Pnp? Bist du auch am CTS operiert worden? Für die Nieren und den Bluthochdruck nehme ich ACE-Hemmer ein. Für die Pnp Neurontin, das hilft mir gut.

    Vielleicht hängen die Magenprobleme auch mit den Medis zusammen. Ich nehme Omeprazol zum Schutz des Magens ein.
    Mydocalm nehme ich abends, das hilft mir bei Verspannung.

    Noch etwas, ist bei euch in der Familie auch eine Autoimmunerkrankung bekannt?

    Als ich damals in der Uniklinik war und das ganze Ausmaß aufgedeckt wurde, musste die ganze Familie antreten zur Untersuchung, wegen der Vererbung.
    Alle meine Erkrankungen finden sich in der Familie wieder, nur nicht alle bei einem einzelnen, sondern gleichmäßig verteilt, mit Ausnahme von mir.

    Es wäre schön wenn ich dir helfen könnte, so wie du mir. Vielleicht hast du ja auch noch Fragen, nur zu!

    Viele liebe Grüße, auch an alle anderen

    Silbermond
     
  14. Monsti

    Monsti das Monster

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    Huhu Silbermond,

    etwas verspätet, aber nicht weniger herzlich: Sei Willkommen!!!

    Zu Deinen multiblen Problemen kann ich Dir leider gar nix sagen, habe ganz andere, aber ebenfalls multible Probleme (u.a. künstlicher Dünndarmausgang = Ileostoma bei komplett fehlendem Dickdarm und eines größeren Dünndarmteils sowie täglich parenterale Ernährungspflicht wegen Kurzdarmsyndrom). Nichtsdestotrotz kannst Du Dich hier sehr gut aufgehoben fühlen. Vorsicht: ganz große Suchtgefahr! (Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker) :D

    Liebe Grüße aus Ösiland von
    Monsti
     
  15. Easy

    Easy Das Schaf

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    du hast mir schon geholfen .......

    Hallo Silbermond,

    dein Posting hat mir schon sehr geholfen, es hat mir nämlich den "Schubs" verpasst, den ich gerade nötig hatte, um mal wieder aktiv zu werden, was die Diagnosefindung angeht. Die "Erholungsphasen", die ich zwischen den Arztbesuchen benötige, werden bei mir leider immer länger, es gab einfach zu viele Enttäuschungen oder gar Unverschämtheiten, dich ich einstecken musste.

    Jetzt gibts einen neuen Anlauf :D : Ich habe am 31. August einen Termin in der Endokrinologie der Uniklinik. Selbst wenn sich der Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse nicht bestätigen sollte, so kann ich dort vielleicht noch etwas zum Thema "diabetische Myopathie" erfahren.

    Vor ein paar Jahren hatte ich übrigens auch ständig mit Herzrasen zu tun, etwas, dass ich so überhaupt nicht kannte, war ich doch immer die Ruhe selbst. Ich war in der Zeit zwar durch einen Umzug durchaus auch etwas im Stress und natürlich meinte der Arzt, es wäre psychosomatisch. Aber seither habe ich auch immer einen erhöhten Ruhepuls.

    Behandelt wird zur Zeit nur mein Diabetes und gegen den Bluthochdruck und für die Niere bekomme ich verschiedene Medikamente: Metoprolol (Betablocker), Amlodipin , Doxacosin und CoDiovan. Außerdem noch Pravastatin zur Senkung der Cholesterinwerte. Wie mein Bluthochdruck eingestellt wurde, ist allerdings eine Geschichte für sich .....

    Die PNP wird nicht behandelt.

    Das CTS wurde (noch) nicht operiert, es sei noch eine "leichte" Form und da es bei Diabetikern bezüglich der Wundheilung Probleme geben könnte, solle ich von einer OP besser absehen :rolleyes: . Das mit Fortschreiten der Krankheit die Wundheilung aber nicht gerade besser wird, gibt mir für eine "spätere" OP doch eher zu denken.

    Das die Magenprobs (allein) von den Medis kommen, glaube ich nicht so recht. Unter Celebrex, das ja auch nicht unbedingt als besonders magenfreundliches Medi gilt, hatte ich weder Magenprobs noch Durchfälle. Ich denke, das ist ein krankheitsbedingter entzündlicher Prozess, lasse mich aber gerne eines Besseren belehren.

    Meine Mutter war übrigens ebenfalls Typ1 Diabetikerin. Sie starb mit 52 Jahren an einem Herzinfarkt infolge des Diabetes. Meine älteste Schwester hat "wahrscheinlich" auch eine Rheumaerkrankung, sie lebt in England, außerdem haben wir seit Jahren keinen Kontakt mehr. Weitere Autoimmunerkrankungen sind in meiner Familie nicht bekannt. Ich kann allerdings auch nicht mehr "tiefer" nachforschen, da auch mein Vater schon nicht mehr lebt.

    Wie ist denn dein Diabetes eingestellt und hast du ebenfalls Spätfolgen? Außerdem würde es mich interessieren, aus welcher Gegend du kommst. Falls du das hier nicht "preisgeben" möchtest, kannst du mir auch gerne eine PN schicken.

    Das war mein Roman für heute, viele Grüße aus Hessen und DANKE nochmal für den "Schubs" !!!!!!!!

    Easy
     
  16. Silbermond

    Silbermond Neues Mitglied

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    Huhu zusammen,

    @ monsti:
    Mein Gott das is aber auch gewaltig bei dir. Ich hatte mal eine Frau auf dem Zimmer mit einem Kurzdarmsyndrom und daher weiß ich wie umfassen das ist.
    Ich muss ich 3 Wochen wieder stationär in die Klinik, weil die Ärzte meinen ich hätte ein Lymphom in Dünndarm. Deshalb werde ich endoskopiert( Magen-und Darm) und muss danach die Kapsel schlucken. Wenn das alles nichts ans Tageslicht bringt, soll ich in eine Spezialklinik zur kompetten Dünndarmspiegelung.

    Hängt dein Rheuma mit der Darmgeschichte zusammen? Wurde bei mir wegen der Zöliakie auch schon mal vermutet.

    @ easy:

    die kenne ich auch gut, die Erholungsphasen zwischen den einzelnen Untersuchungen. Bei mir muss ne Menge regelmäßig nachgeschaut werden, um den Verlauf der Krankheiten zu kontrollieren.

    Bei all den vielen Blutdrucksenkern die du nimmst, dürftest du eigentlich doch kein Herzrasen mehr haben, du nimmst doch auch Betablocker.

    Könnte es vielleicht sein, das deine Probleme auch auf den diabetes hinweisen.
    Ich hab z.B. eine diab. Gastroparese, d.h. mein Magen arbeitet zu langsam und hat mit der Verdauung so seine Schwierigkeiten. Das geht oft mit Völligefühl und Übelkeit einher und natürlich mit Unterzuckerungen.

    Die Myopathie kenne ich ebenso wie du, eine Folge der Neuropathie. bei mir ist die Vermittlung vo Nerv zum Muskel gestört.
    Demzufolge haben sich die Muskeln zurückgebildet, wie beim Muskelschwund auch.

    Selbst der CTS kann auf den Zucker zurück zu führen sein. Bei mir ging die Wunde nicht zu und deshalb bekam ich 14 Tage lang kontinuierliche Sympathikusblockaden in der Schmerztagesklinik. So nach und nach ist die Wunde dann verheilt, doch kaum ein Jahr später hab ich die gleichen Sorgen wieder und trage deshalb die Lagerungsschienen an beiden Armen nachts und tagsüber ab und zu.

    Warum bekommst du von deinem Neurologen oder Diabetologen keine Medikamente für die Pnp?
    Hast du keine Schmerzen und Mißempfindungen?

    Ich hatte vor 3 Jahren das Glück das ich, um den Grad der Schwerbehinderung fest zu stellen, auf den Kopf gestellt wurde. Dabei wurde ein Gutachten erstellt indem alles steht was ich an Krankheiten aufzuweisen habe.

    Das Gutachten nehme ich überall hin mit. Dann weiß jeder Arzt direkt wo er dran ist und was er machen muss.
    Am Besten suchst du dir eine "Zentrale Station" am besten ein KH. Von dort aus wird gesteuert und veranlasst.

    Ganz wichtig ist das die Ärzte wissen, das deine Mutter einen sog. stummen Herzinfarkt hatte. Wahrscheinlich nimmst du auch aus diesem Grund die vielen Blutdrucksenker und Betablocker ein.

    Ich hab gelesen das du aus Hessen kommst. Dort habt ihr doch in Wiesbaden die DKD und die Schmidt-Kliniken. Dort solltest du meiner Meinung nach mal hingehen, oder aber die Uniklinik in Frankfurt.

    Ich fahre morgen für 4 Tage weg, sozusagen eine Kurzerholung. Ich war heut morgen schon in der Schmerzklinik und da hat man die Medikamente hochgeschraubt. Mein Körper braucht immer eine Weile bis er mit der höheren Morphindosis klar kommt und deshalb nehme ich mir eine Auszeit.

    Ich wünsch dir und allen anderen eine schmerzarme Zeit und ganz viel Wärme und Sonnenschein,

    Silbermond
     
  17. Easy

    Easy Das Schaf

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    Hallo Silbermond,

    ich versuche dir mal "kurz" zu antworten. :D

    Die DKD ist mir bestens bekannt. Begeistert bin ich nicht .....
    In der Diabetologie hat man das Insulin geändert, obwohl ich eigentlich ganz zufrieden war, die Probs kamen woanders her. Nun hatte ich erst recht den Salat, das neue Insulin (Lantus) mag anderen helfen, für mich war es eine Katastrophe.

    Die DKD war es auch, die den erhöhten ANA Wert einfach ignoriert hat. Wegen meiner Beschwerden - damals vor allem in den Schultern - hat man mich sogar in die Rheumatologie verwiesen, der Arzt sollte eine Kapazität auf seinem Gebiet sein. Er drehte an meinen Armen, drückte hier, drückte da: Wahrscheinlich Weichteilrheumatismus, machen sie mal Krankengymnastik. Das war's.

    In der Augenabteilung wurde ich barsch und unfreundlich darauf hingewiesen, dass ich meine Augen endlich mal (????) lasern lassen sollte. Mein Augenarzt meinte dagegen, ich hätte auf jeden Fall noch Zeit damit. Ich musste halt alle 3 Monate zur Kontrolle, aber die Laserkoagulation hat sich noch 2 Jahre verschieben lassen. Die Entscheidung von meinem Augenarzt war auch tatsächlich richtig.

    Meine Fragen, ob meine "anderen" Probs mit dem Diabetes zu tun haben könnten, wurden verneint.

    Die "Blutdruckeinstellung" erfolgte auch in der DKD. Man gab mir einen Betablocker und schickte mich wieder nach Hause. Keine Verlaufskontrolle, keine Hinweise, wie ich mich verhalten sollte. Da ich mir mittlerweile ein Messgerät zugelegt hatte, bemerkte ich schnell, dass ich von einer guten Einstellung weit entfernt war. Es hat mich zig Anläufe gekostet, bis die Werte endlich stimmten.

    In der Zwischenzeit war ich in der Uniklinik in Mainz gelandet. Aussage des dortigen Diabetologen: Ihre Probleme hängen NICHT mit dem Diabetes zusammen. :confused:

    Vor kanpp 2 Jahren 3 Wochen Aufenthalt in der Neurologischen Klinik Weilmünster. Angeblich ist es unwahrscheinlich, dass meine Probs vom Diabetes kommen ........ Die PNP wurde bestätigt, aber auch von dort kein Behandlungsvorschlag (dazu: ich habe durchaus Mißempfindungen !). Meine Muskelprobs konnten nicht geklärt werden, ich hab mir sogar ein Stück Muskel herausschneiden lassen. Ergebnis war lediglich, dass der Muskel vor Kurzem entzündet gewesen sein muss, WARUM das so war ??? :confused:

    Immerhin war Weilmünster für eine Sache gut, ich weiss jetzt nämlich, warum ich Diabetiker bin. Weil ich aus Schuldgefühlen die Erkrankung meiner Mutter auf meine Schultern geladen habe. Sagte mir jedenfalls der dortige Psychologe.

    Wahrscheinlich ist es wirklich das Beste, nun in der Uniklinik (diesmal Frankfurt ;) ) nochmal einen Vorstoß zu wagen.

    Mich würde noch interessieren, wie man bei dir die diabetische Gastroparese festgestellt hat. Ist das ein Verdacht ? Ich bekomme immer nur gesagt, dass sowas nicht wirklich nachweisbar ist. Hilft mir nicht wirklich.

    Übrigens, einen GdB habe ich auch, 60 %. Ich habe einfach den Antrag gestellt, meine Probs geschildert und die Ärzte angegeben. Lief alles ohne Gutachten.

    Sooo, jetzt wünsche ich dir erstmal herrliche 4 Tage bei gutem Wetter und wenig Schmerzen, viel Sonne und gute Laune !

    Lieben Gruß

    Easy
     
  18. Silbermond

    Silbermond Neues Mitglied

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    Hi Easy,


    also, die Gastroparese kann natürlich nachgewiesen werden und zwar durch ein Magenentleerungs-Szintigramm.
    Dann bekommst du auch geeignete Medis für die krankheit.

    Als ich einen Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt gestellt habe, wurde der zuerst abgelehnt, jedoch ohne die neuen Befunde zu beachten. Ich hatte damals auch 60%, doch die Ärzte haben gemeint er müsse auf 100% erhöht werden. Nun hab ich 95% und das Zeichen G für Gehbehinderung.
    Das Gutachten wurde vom Land gefordert und ich bin echt dankbar dafür.

    Das ist echt traurig das du so viel Pech mit den Ärzten hattest. Ich war auch in der Uniklinik in Mainz, doch ich kann nichts negatives sagen.
    Heute bin ich allerdings in einer anderen Klinik weil Mainz zu weit entfernt ist, waren fast 200 km.

    Dann kann man dir ja nur die Daumen drücken und dir wünschen das du in Frankfurt mehr Erfolg hast.

    Die eigentlich richtigen Ärzte zur Diagnostik der diab. Pnp sind Neurologen. Diese Ärzte können die Nervenströme messen und dann recht zuverlässig eine Pnp diagnostizieren.
    Und wenn du eine Muskelentzündung hattest ( Myositis) muss die behandelt werden. Bei einer Muskelentzündung ( und das hat die Biopsie doch bei dir ergegeben??) hast du aber meistens sehr starke Schmerzen und Fieber und fühlst dich allgemein sehr krank und schwach.
    Da müssten die Ärzte doch reagieren, sie können dich doch nicht mit solchen Symptomen heim schicken? Das verstehe ich nicht?? Eine solche Entzündung heilt doch nicht von selbst ab, oder?

    Vielleicht solltest du dich einmal nach einem "vernünftigen" Neurologen umschauen. Ist echt schlimm wenn man nicht richtig geholfen bekommt.

    Hast du mal an eine Schmerztherapie gedacht? Das wäre nämlich dann der nächste Schritt. Vielleicht würde dir auch eine Psychotherapie weiter helfen.

    Ich wünsch dir jedenfalls diesmal echt viel Erfolg und alles Gute weiterhin,

    Silbermond
     
  19. cpschaf

    cpschaf Neues Mitglied

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    Humira sollte ich vor einem Jahr auch zusätzlich bekommen, doch ich hab eine diab. bedingte Herzerkrankung ( Polyneuropathie ) und deshalb sind die Ärzte vorsichtig.

    Welche OP`s waren das bei dir, Gelenkprothesen?
    Ich hab gelesen das es Fingerringe für Rheumatiker gibt, hast du die auch?

    Ist dein BZ gut eingestellt, trotz der häufigen Entzündungen? Wirkt sich Nässe und Kälte bei dir auch negativ aus?

    Sorry, schon wieder tausend Fragen, aber es ist so selten das man jemanden mit den gleichen Krankheiten findet.
    Übrigens meine Oma hatte auch Rheuma und Diabetes, sind die Krankheiten bei euch auch in der Familie anzutreffen?

    Hallo Silbermond,

    das ist doch kein Problem wenn du viele Fragen hast.
    Zu Humira und Herz kann ich nur sagen, die Ärzte meinten, in meinem Fall sei es kein Problem Humira zu nehmen. Ich hatte 1998 einen Infarkt.
    Gelenkprothesen hab ich noch keine. Bei den Op's waren die Sehnen das "Opfer". Man sagte mir, das an beiden Händen die Grundgelenke so langsam den Geist aufgeben.
    Mein letzter HbA1c lag bei 8,6. Also ist der nicht so dolle eingestellt.
    Nässe und Kälte meke ich. Das hat den Vorteil, ich bin besser als ein Wetterfrosch.:cool:
    In meiner Famielie gibt es einige Typ2 Diabetiker. Cousinen meines Vaters.
    also nicht in der direkten Verwandschaft. Meine Oma hatte Rheuma. Ich weiss nur, das sie immer Bett lag und jede Menge Tabletten nahm. Welche Art von Rheuma sie hatte weiss ich nicht. Sie wusste es damals wohl selber auch nicht. Sie ist 1978 gestorben. Da hab ich mich für Rheuma noch nicht interressiert.
    Wie ich sehe, hast du ganz schön viel Reaktion auf deine Fragen und du bekommst hier die Hilfe die du brauchst.

    Ich wünsche dir auch ganz viele schmerzfreie Tage
    Lg
    cpschaf (schaf)
     
  20. Silbermond

    Silbermond Neues Mitglied

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    Hallo cpschaf,


    so bin wieder da. Ich war ein Paar Tage mit meinem Mann auf Wellness. Das hat mir echt gut getan.
    Danke für deine Antwort bez. Humira.
    Die Rheumatologin der Uniklinik hat mir das so mit Humira gesagt. Als ich zuletzt in Juni im KH war, haben die Ärzte mal was von Endoxan gemurmelt.
    Ich hab aber noch keinen Bericht aus der Klinik und schließlich auch noch kaum Ergebnisse mitgeteilt bekommen.
    Wird wohl noch was dauern.

    in 2 Wochen geht`s wieder los, dann muss ich zu Kontrolluntersuchungen wegen der Zöliakie. Das wird auch stat. gemacht dauert aber nur einige Tage.

    So, muss noch Koffer auspacken.

    Euch allen einen schönen, schmerzfreien Samstag abend und Sonntag,

    Silbermond