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hypoglossus

Guest
liebe leute,
meine krankengeschichte ist noch eher kurz. habe erst seit 2 jahren mit den gelenken zu tun.
zuerst hatte ich nur einen kniegelenkserguss, der wurde mehrmals punktiert. ansonsten habe ich etwa 9 monate lang NSAR genommen. dann war es weg. ich dachte, damit wäre die sache erledigt. leider nicht.
jetzt habe ich wieder einen neuen schub seit august, diesmal sind mehrere gelenke betroffen und dazu noch eine systemische beteiligung. mein CRP ist über 100, ich hatte fieber über 39° und eine beschleunigte bsg. ich fühle mich schlapp, müde, alles ist mir zu viel, manchmal bin ich sogar richtig depressiv. ich bin seit diesem zweiten schub in der rheumaambulanz einer uniklinik und fühle mich auch gut aufgehoben bei denen. die haben mir zuerst mal cortison verpasst. ich habe mit 60mg angefangen und bin jetzt bei 15mg. fällt mir aber schwer, mit dem cortison runterzugehen. dazu habe ich seit fast 8 wochen sulfasalazin (azulfidine). es wirkt aber nicht wirklich. mir geht es immer noch beschissen. ich gehe zwar arbeiten, schleppe mich aber nur so irgendwie durch den tag.
ich bin rheumafaktor negativ, ANA negativ, HLA B27positiv.

könntet ihr mir mal so in kurzfassung euren leidensweg schildern, damit ich weiss, was so alles auf mich zukommen wird? was ich hier lesen muss ist sehr deprimierend. verlaufen alle chronischen arthritiden so schwer? gibt es auch leute, bei denen es einigermassen eingestellt werden kann und man dann damit so einigermassen normal leben kann? kann ich irgendwann wieder tanzen gehen oder kann ich das vergessen?
klar, dass ist nicht wirklich das wichtigste, aber ich wüßte gerne, wie das bei euch so verlaufen ist.
vielen vielen dank,
barbara
 
Hi Barbara,

schön, dass Du hierher gefunden hast! Sei herzlich willkommen!

Einen Teil meiner Geschichte hab ich Dir schon bei m-ww geschrieben (gerade heut abend noch). Aber andere werden Dir bestimmt auch noch antworten.

Ja, sowas wie Tanzen geht irgendwann wieder, sei sicher. Mit dem passenden Basismedikament klappt das, nur muss man leider bis zur Wirkung desselben etwas Geduld haben.

Liebe Grüße aus den Tiroler Bergen von
Monsti
 
Guten Morgen Barbara

und ein herzliches Willkommen bei den RO-lern.

Also, CRP 100 ist ja richtig heftig. da kann ich mir vorstellen
wie Du Dich fühlst. Aber wenn Du auch Fieber hast, ist der CRP-Wert
eh höher als normal. Aber ich denke, es braucht auch noch ein bisschen
Zeit, bis das Basismedi anschlägt, das kann 4-6 Monate gehen.
Eigentlich bleibt DIr erstmal nur übrig, auf Deinen Körper zu hören,
und Dich danach zu richten, wie Du es eben im Alltag tun kannst.
Es wird irgendwann auch wieder besser, wenn das Basismedi greift.
Verzweifle bitte nicht, es wird besser.

Wünsche Dir alles Gute und viel Kraft und hoffentlich gute Ärzte.
Die sind schon wichtig.

Liebe Grüße schirmchen
 
Hallo Barbara,

sei auch von mir herzlich Willkommen bei RO.

Kann nur allzugut nachempfinden, wie es dir zur Zeit ergeht. Als bei mir das Rheuma im Dez. 2003 ausbrach ging es mir genauso. Hatte damals plötzlich höllische Schmerzen und geschwollenes re. Knie und Handgelenke. Die damaligen Laborwerte waren katastrophal CRP 170, jedoch RF neg. Hochdosiedrtes Cortison war die wahre Erlösung. Im März habe ich dann meine Basis mit 15mg MTX wöchentlich begonnen. Erste spürbare Wirkung zeigte sich ca. 3 Monate später. Bin jetzt auf 4mg Cortison runter und meine Blutwerte sind wieder bestens. Eigentlich geht es mir jetzt ganz gut. Leichte Gartenarbeiten und etwas Sport (Walking) bereiten mir keine Probleme. Sicher, wenn ich mich mal überschätze und Bäume ausreissen will ;) verpasst mir mein re. Handgelenk und mein Rücken gleich einen kleinen Denkzettel.

Also wenn ich bedenke, dass ich vor 10 Monaten noch "rumgekrochen" bin und zu nichts zu gebrauchen war, so bin ich heilfroh, dass die Basis so gut wirkt.

Kopf hoch Barbara, du siehst es geht auch wieder aufwärts. Hab nur etwas Geduld.

Viele liebe Grüße von
Ute
 
bin auch aus der nähe von mainz

hi, ich danke dir für deine antwort. ich sehe gerade, dass du aus der nähe von mainz kommst. ich auch und zwar aus bad münster am stein (bei bad kreuznach).
bin in mainz in der uniklinik, also in der rheuma ambulanz. warst du dort auch schon mal? und welche erfahrungen hast du gemacht? ich kann nichts negatives sagen, ausser, dass man so schlecht einen termin bekommt. das dauert manchmal ewig...
freue mich auf deine antwort.
barbara




bocico schrieb:
sei auch von mir herzlich Willkommen bei RO.

Kann nur allzugut nachempfinden, wie es dir zur Zeit ergeht. Als bei mir das Rheuma im Dez. 2003 ausbrach ging es mir genauso. Hatte damals plötzlich höllische Schmerzen und geschwollenes re. Knie und Handgelenke. Die damaligen Laborwerte waren katastrophal CRP 170, jedoch RF neg. Hochdosiedrtes Cortison war die wahre Erlösung. Im März habe ich dann meine Basis mit 15mg MTX wöchentlich begonnen. Erste spürbare Wirkung zeigte sich ca. 3 Monate später. Bin jetzt auf 4mg Cortison runter und meine Blutwerte sind wieder bestens. Eigentlich geht es mir jetzt ganz gut. Leichte Gartenarbeiten und etwas Sport (Walking) bereiten mir keine Probleme. Sicher, wenn ich mich mal überschätze und Bäume ausreissen will ;) verpasst mir mein re. Handgelenk und mein Rücken gleich einen kleinen Denkzettel.

Also wenn ich bedenke, dass ich vor 10 Monaten noch "rumgekrochen" bin und zu nichts zu gebrauchen war, so bin ich heilfroh, dass die Basis so gut wirkt.

Kopf hoch Barbara, du siehst es geht auch wieder aufwärts. Hab nur etwas Geduld.

Viele liebe Grüße von
Ute
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Hi Barbara,

ist ja super, dass du auch in der Nähe von Mainz wohnst. :) Habe heute nämlich im Forum "User-Treffen" einen Beitrag bezüglich einem Treffen im Raum Mainz/Wiesbaden abgeschickt. Wäre doch toll, wenn da was zustande käme.

Also zu deiner Frage Rheuma-Ambulanz Mainz hab ich leider keine persönlichen Erfahrungen. Hab aber auch schon gehört, dass es auch in Bad Kreuznach ganz gute Behandlungsmöglichkeiten für Rheumis geben soll - oder verwechsle ich da jetzt was :confused: :confused: :confused: - . Ich bin seit Febr. 2004 bei einem internistischen Rheuma-Doc in Mainz, den ich für sehr fähig halte und der auch in menschlichlicher Hinsicht okay ist.

Vielleicht sehen wir uns ja bald mal beim User-Treffen.
Bis bald und eine schmerzfreie Zeit wünscht dir

Ute
 
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