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Bin neu hier / Vasculitis / Bauchfelldialyse

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Anna-C, 27. März 2016.

  1. Anna-C

    Anna-C Neues Mitglied

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    Hallo!

    Mein Name ist Antje, bin bald 40 Jahre alt und habe seit meinem 6. Lebensjahr Rheuma. Zuerst wurde auf jCP getippt, es stellte sich dann aber heraus, dass ich eine Vasculitis unklarer Ursache habe.

    Seit 2007 bin ich dialysepflichtig (Bauchfelldialyse mache ich), hatte 2010 einen Schlaganfall und seitdem auch schon mehrere epileptische Anfälle (mit Speech arrest u. a.) und einer Wiederbelebung durch den Notarzt. Mittlerweile habe ich schon monatelang große Schmerzen im ganzen Rücken, besonders in der Schulter rechts. Das wird jetzt alles näher untersucht. Mein Nephrologe arbeitet da eng mit anderen Fachärzten zusammen.

    Ich bin alleinerziehend (eine 12jährige Tochter) und muss soweit alles alleine schmeißen. Watt mutt, datt mutt!

    Ich bin sehr interessiert am Austausch mit anderen, vielleicht auch in meinem Alter und wünsche allen erstmal

    Frohe Ostern!
    Antje
     
  2. dorothe

    dorothe Neues Mitglied

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    Hallo Antje ,

    ich begrüße dich herzlich hier bei unserer Gemeinschaft ,
    fühl dich wohl und wenn du Fragen hast einfach drauf los ,
    ich bin zwar nicht in der Altersgruppe die du suchst , will
    dich aber trotzdem willkommen heißen .....................................

    [​IMG][/URL][dreamies ]

    FROHE OSTERN


    die Doro
     
    #2 27. März 2016
    Zuletzt bearbeitet: 27. März 2016
  3. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Hallo Antje,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier und frohe Osterfeiertage
    :)

    Ich selbst habe eine sekundäre Vaskulitis, hab also auch ein wenig damit zu tun. Darf ich dich fragen, wo du in
    Behandlung bist und welche Medikamente du nimmst?

    Beste Grüße und alles Gute,

    Monika

    P.S.: Ich selbst bin Mitte 50, hier sind aber auch viele User in deinem Alter, hab ein wenig Geduld!
     
    #3 27. März 2016
    Zuletzt bearbeitet: 27. März 2016
  4. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Bekanntes Mitglied

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    Hallo Antje,

    auch ich möchte Dich herzlich willkommen heißen; Du hast ja schon ein ordentliches Päckchen mit Dir herumzutragen.
    Da ist die gute interdisziplinäre Zusammenarbeit absolut nötig und wünschenswert ;)

    Frag einfach, was Dir auf der Zunge (resp. der Tastatur) liegt :)

    Beste Grüße!
     
  5. Anna-C

    Anna-C Neues Mitglied

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    Hallo Ihr drei!

    Vielen Dank für die lieben Willkommensgrüße.

    Ich bin gebürtige Bremerin, 2003 bin ich mit Tochter (damals 10 Monate alt) und Vater der gemeinsamen Tochter nach Berlin gekommen. Hier lebe ich nun als alleinerziehende Mutter, wobei der Vater aber auch in Berlin wohnt. Tochter und Vater haben ein sehr gutes Verhältnis, mein Ex-Partner undich verstehen uns auch soweit gut.

    An Medikamenten nehme ich derzeit "nur" gegen meinen Bluthochdruck und verschiedene andere (ASS, Vitamine, Magentabletten, Renagel gegen zu hohe Phosphatwerte).

    An Medikamenten gegen das Rheuma habe ich aber auch schon vieles durch: Cortison, Colchikum bis zu MTX (früher oral, später dann i. v./1x in der Woche).

    Als der Kinderwunsch kam, war ich gerade in einer Remission, MTX und Cortison wurde abgesetzt. Während der Schwangerschaft kam dann wieder das Cortsion dazu, was ich aber auch relativ schnell wieder absetzen konnte.

    Im Sommer 2007 ging es mir dann stetig immer schlecher, eine Brustentzündung kam, wurde mit Antibiotika bekämft, mehrere Wochen lang hatte ich meine Regelblutung, bis dann im August Nasenbluten, Wasser in der Lunge, Kurzatmigkeit dazu und es dann zur Notfalldialyse kam. Dann musste ich auch meine Tochter von einem Tag auf den anderen wegen der Medikamnte abstillen.

    Derzeit geht es mir körperlich und seelisch nicht so gut; es ist tatsächlich jeden Tag anders. Einen Tag (heute beispielsweise) recht gut, gestern ging es gar nicht. Und mein Blutdruck ist mal einen Tag im Keller (heute bei 90/60), den anderen Tag wieder bei 150/100. Das ist schon eine Zeit lang so, mein Nephrologe weiß sich da auch keinen Rat mehr. Ich bin beim Kfh (Kuratoium für Heimdialyse), und mein Arzt bzw. auch die anderen Nephrologen sind sehr gut.

    Bauchfelldialyse mache ich nun schon seit Jan. 2008 - also nun schon gute 8 Jahre, durchschnittlich arbeitet das Bauchfell nur 5 Jahre, dann muss auf "normale" Hämodialyse umgewandelt werden. Mein Bauchfell - toi toi toi - funktioniert aber auch noch gut. Vor der Hämodialyse habe ich auch tierische Angst, denn man wird 2 x pro Sitzung mit dickeln Nadeln gepiekst, das dann drei Mal die Woche, jeden zweiten Tag. Das sind keine dünnen Nadeln wie beim Blutabnehmen (da hab ich keine Probleme, hab gute Venen), sondern richtig dicke, damit genug Blutmenge für die Hämo fließt.

    Meine Krankenhausstationen bisher:
    Kinderrheumaklinik Garmisch-Partenkirchen, Rheumaklinik (Kinderabteilung) Bad Bramstedt, DRK Bremen (Rheunastation), dann in Berlin wegen der Dialyse St. Joseph-Krankenhaus, Virchow-Klinikum, Vivantes Berlin-Neukölln (Schlaganfall), Benjamin-Franklin.Krankenhaus Berlin-Steglitz... Aufenthalt jeweils unter 10 Tagen nicht möglich.
     
  6. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Antje,herzlich willkommen hier bei Rheuma online. Wir haben immer montags hier einen Wegenerchat... dort sind sämtliche Vaskulitiden vertreten... wäre schön, wenn wir dich dort immer ab 21 Uhr begrüßen könnten. Dort ist auch eine Userin, die einige Jahre Bauchfelldialyse gemacht hat. Inzwischen hat sie eine Spenderniere erhalten...
    Also überleg es dir... morgen Abend sind wir wieder im Chat.
    Ich wünsche dir noch einen schönen Ostersonntag.
     
  7. Anna-C

    Anna-C Neues Mitglied

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    Danke für den Tipp!
     
  8. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Antje,

    ich heiße dich hier auch willkommen!!

    Ich habe zwar keine Vaskulitis und bin auch etwa 12 Jahre älter als du, aber ich denke auch, dass du hier Gleichgesinnte finden wirst.

    LG
     
  9. Kadde

    Kadde Mitglied

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    Leider wird Antje sich nicht mehr melden können.
    Ihr Körper hat den Kampf verloren und ihren 40. Geburtstag der im Mai gewesen wäre wird sie nun nicht mehr feiern können.

    Ich bin Fassungslos!

    Was genau war weiß ich leider nicht, aber ich stehe mit ihrer Familie in Kontakt die es noch nicht realisieren können.

    Sie wird uns fehlen!
     
  10. kukana

    kukana Moderatorin

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    Ohje, das tut mir jetzt wirklich leid. Das ist viel zu früh. Mein Mitgefühl an die Tochter und Familie und Freunde, die ihrer Tochter jetzt beistehen werden.

    Kukana
     
  11. Manu72

    Manu72 Neues Mitglied

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    Auch von mir herzliches Beileid. Auch ich habe es erleben müssen, wie meine kleine Schwester drei Wochen vor ihrem 40. Geburtstag gestorben ist.
    Ich kann euch verstehen und weiß was da in einem vorgeht. Auch sie hat drei Kinder hinterlassen. Sie war eine alleinerziehende Mutter.


    Herzliche Grüße Manuel
     
  12. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Wie schlimm! Mein aufrichtiges Mitgefühl und Anteilnahme möchte ich der Familie aussprechen!

    Traurige Grüsse

    Mimmi

    rose07120001.JPG
     
  13. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    Auch ich möchte der Familie und den Freunden mein herzliches Beileid aussprechen.
    Mit stillen Grüssen,
    Ruth

    weisserose2.jpg
     
  14. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Kadde, wir haben doch vor zwei Wochen noch mit Antje gechattet...
    Mein herzliches Beileid an die Familie.
     
  15. Kadde

    Kadde Mitglied

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    Ja... Es kommt noch immer nicht ganz bei mir im Kopf an.
     
  16. dorothe

    dorothe Neues Mitglied

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    Ich bin sehr traurig , am 27.3. hab ich sie noch herzlich willkommen
    geheißen hier bei Ro und nun das .......................
    Ich wünsche Ihrer Familie und Ihrer Tochter viel Kraft die schwere
    Zeit zu ertragen ......... mein Beleid ............

    RIP liebe Antje
    die Doro


    Das Sterben eines Menschen ist das Zurückgeben einer Kostbarkeit ,
    die uns Gott geliehen hat

     
  17. aischa

    aischa Bekanntes Mitglied

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    Antje,

    schicke dir gedanken,
    wo immer du bist!