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Bin neu hier und verzweifelt!!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Angeline, 1. November 2006.

  1. Angeline

    Angeline Angeline

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    Hallo ich bin Angeline und 41 Jahre lese seit Januar fleissig mit,und habe mich heute angemeldet.
    Habe die Diagnose Psa sehr schwerer Verlauf (mutilierende Form) habe die diagnose in Bad Buchau in einer Rheumaklinik gestellt bekommen,und dazu noch eine Spondarthritis.
    Ich war damals als ich die Diagnose bekam am Boden zerstört das war im Juni diesen Jahres ,habe Schwere Deformierungen an beiden Händen,schmerzen in beiden Knien und an den Zehengrundgelenke Schmerzen an den sehnenansätzen so das ich manchmal nicht nehr laufen kann,
    Medikationen Mtx wurde abgesetzt half nicht dann Arava half auch nicht ,dan bekam ich Humira endlich eine kleine Besserung der schmerzen dann nach 4 wochen mußte ich wieder absetzen (starker Haarausfall bis zu 600 Haare am Tag):(
    Nun bekomme ich 2 mal 25 mg Enbrel seit 3 wochen und wieder keine Wirkung ich bin nur noch fertig weis nicht mehr weiter,ich habe schon Teleskopfinger und ein Pencil in Cup finger.Bin jetzt seit Mitte Mai AU .Ich habe Angst vor der Zukunft !!!
    Es wäre schön wenn ich mich hier austauschen könnte und gleichgesinnte finden kann .So das war jetzt ein halber Roman ,aber es tut gut das zu schreiben,wünsche euch noch einen schönen schmerzfreien Sonntag!!!
    Libe Grüße von Angeline
     
  2. Quilts

    Quilts Neues Mitglied

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    Bin neu hier

    Hallo Angeline, schön das du hergefunden Hast. Sei herzlich willkommen! Es tut schon gut ,sich mit anderen Leuten auszutauschen,oder einfach mal zu jammern, und zu wissen andere hab:)en die gleichen oder ähnliche Probleme. In diesem Sinne,lieben Gruß Quilts
     
  3. jupiter

    jupiter Neues Mitglied

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    Hallo Angeline,
    möchte Dich auch herzlich begrüßen.

    Ich bin selbst erst seit ein paar Tagen dabei und finde es jetzt schon
    richtig gut!!!

    Grüße
    Jupiter
     
  4. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    Hey Angeline,

    zunächst mal herzlich
    Willkommen
    hier bei RO

    Die Schilderung Deiner Probs (auch ich habe PsA) decken sich in etwa mit meinen Erfahrungen, nur das ich diese im Laufe von ca. 14 Jahren Therapie gsesammelt habe. Bei mir wirkten anfangs alle Therapieformen, bis sich der Allgemeinzustand meines Körpers jedesmal rapide verschlechterte.
    Vielen hier im Forum geht es wie uns und man muß der neuen Therapie ´ne Chance geben. 3 Wochen Enbrel (nehme ich z.Zt. auch) sind ja noch nicht allzu lange. Zur Not kann man Enbrel auch mit sehr guten Erfolgen mit MTX kombinieren.
    Mein Vorschlag wäre für Dich, erstmal noch zuzuwarten und in ein paar Wochen, sollte sich dann immer noch kein Erfolg einstellen, den Rheumatologen mal auf eine Kombi mit MTX ansprechen.

    Übrigens hat bei mir seinerzeit der Therapieerfolg mit Enbrel ungefähr 2 Monate auf sich warten lassen. Das soll aber nicht heißen, daß es bei Dir auch so lange dauern muß.
    Es gibt Rheumels hier im Forum, von denen ich weiß, daß Enbrel bereits in den ersten Tagen wirkte, andererseits gibts auch welche, bei denen dauerte es 3 Monate, bevor sich eine Wirkung zeigte.
    Also nicht gleich verzagen.

    [​IMG]

    Ich wünsche Dir, daß Deine Enbreltherapie möglichst schnell anschlägt und für die Zukunft alles Gute.
    LG vom Niederrhein
     
  5. poldi

    poldi Aktives Mitglied

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    Hallo Angeline
    Herzlich willkommen bei RO. Habe auch PSA. Ich finde ihr seid zu ungeduldig. Bei mir hat es ein halbes Jahr gedauert bis ich MTX vertragen habe. Dann haben wir es nicht abgesetzt, sondern Arava dazu genommen und als dies auch noch nicht den richtigen Erfolg hatte, noch Arcoxia. Cortison hatte ich von Anfang an. Heute kann ich sagen, ich kann mit der Krankheit leben. Vielleicht geht es mir auch so gut, weil ich endlich die Krankheit angenommen habe.
    Ich hoffe, dass auch Dir bald geholfen wird.

    Liebe Grüße Poldi
     
  6. Angeline

    Angeline Angeline

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    Danke für euren Willkommensgruß!
    Hallo Poldi,es kann schon sein das man mit der Zeit ungeduldig wird ich habe schon viel in der kurzen Zeit an Medis durch ,leider habe ich einen sehr agressiven Verlauf und die Ärzte möchten nicht mehr lange warten ,da meine Finger schon sehr verkürzt sind und das innerhalb von 6 monaten und da ich noch eine kleine Tochter von 2 Jahren habe kann man schon ungeduldig werden ...ich möchte auch wieder mein Kind selber versorgen können und nicht auf Hilfe angewiesen sein.
    ich werde mir aber die zeit von 3monaten geben da mir ja nichts anderes bleibt
    es kann auch sein wie du sagst das man die Krankheit aktzeptieren sollte ...und da bin ich noch weit entfernt davon !
    L.G. Angeline