Bin neu hier und hab ein paar Fragen

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Marilotte

Marilotte
Hallo an alle,
habe im April 2006 die Diagnose Sjögren Syndrom bekommen und 2000
wurde Hashimoto Thyreoiditis diagnostiziert.
Ich nehme keine Medis da bei der Schilddrüse alle Werte im Normbereich sind.
Jeder Atemzug ist unangenehm in der Nase und im Rachenraum, da die Atemwege wohl dauerhaft durch die SS entzündet sind wie bei einer Erkältung???
Ohren sind dadurch kaum belüftet und linkes Ohr kann ich gar keinen Druckausgleich machen. Schwindel kommt evtl. davon.(Eustarische?? Röhre)
Ich trinke dann immer Wasser für den trockenen Hals für die Nase nehme ich ab und zu Meersalz oder Euphorbium(homöopatisch) Nasenspray. Was aber nicht wirklich hilft.
Am meisten macht mir wie fast jedem hier diese Schlappheit und Müdigkeit mit Schwächeanfällen zu schaffen.
Jetzt hat mir mein Rheuma doc gesagt ich solle mal Cortison (Prednison 5mg) nehme für 4 Wochen damit der Körper etwas zur Ruhe kommt.
In den Nebenwirkungen steht u.a. das von dem Medi das Immunsystem ausgeschaltet wird.
Bekommt man denn dadurch nicht ständig Infekte und so weiter??
Traue mich nicht das Zeug zu nehmen, reagiere sehr empfindlich auf Medis jeder Art und wenn man es wieder absetzt kommt doch alles mit voller Wucht zurück oder?

Ihr könnt mir bestimmt aus Erfahrung dazu etwas sagen.
Vielen Dank schonmal

Marion
 
Hallo Marion, leider kann ich dir nicht helfen da ich eine andere Erkrankung habe.
Ich möchte dich hier einfach nur herzlich Willkommen heissen.
Wie ich sehe bist du in Hessen daheim,ich auch:)
Vielleicht verräts du mir woher du kommst!Ich wohne in Mittelhessen ( nahe Marburg)
Ich wünsche dir noch einen schönen Tag und schicke dir einen herzlichen Gruss

Granny
 
:) Hallo Marion

Auch von mir ein herzliches Hallo.
Leider kann auch ich nichts zu Deinen Fragen beitragen. Bin auch neu hier und meine Diagnose liegt noch völlig im Dunkeln. Aber schon allein das Lesen hier hilft mir etwas. Ich hoffe der, oder die Richtige liest Dein Posting und kann Dir weiterhelfen !!

Alles Gute erst mal

Liebe Grüße von Zap :)
 
Hallo Marion,

schön das Du hierher gefunden hast. Cortison ist grundsätzlich eine Körpereigenes Hormon. Die Dosierung mit 5mg ist nicht sehr hoch. Damit wird Dein eigener Cortisontopf so zu sagen nur leicht erhöht. Das hilft dem Körper etwas zur Ruhe zu kommen und die Entzündungsanzeichen deutlich zu reduzieren. Wenn Dein Doc das als sinnvollen Ansatz sieht, würde ich es an Deiner Stelle probieren. Wenn Du hier bei RO, Cortison als Suchwort eingibst findest Du eine Menge Hinweise, wie es am besten vertragen wird etc. Auch hier im Forum wurde schon oft und viel über Cortison diskutiert. Die Tage haben Marie,Sabinerin, u.a. hier auch nochmal Zusammenfassungen geschrieben, da kannst Du auch noch einiges nachlesen.
http://www.rheuma-online.de/phorum/showpost.php?p=220238&postcount=4

Liebe Grüße
Traumtanz
 
Marilotte schrieb:
Jetzt hat mir mein Rheuma doc gesagt ich solle mal Cortison (Prednison 5mg) nehme für 4 Wochen damit der Körper etwas zur Ruhe kommt. In den Nebenwirkungen steht u.a. das von dem Medi das Immunsystem ausgeschaltet wird.Bekommt man denn dadurch nicht ständig Infekte und so weiter??
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Hallo Marion,

auch von mir ein herzliches Willkommen :)

Zu deiner Frage: durch Autoimmunerkrankungen spielt das Immunsystem verrückt und wehrt sich gegen was falsches - unser Immunsystem bekämpft den eigenen Körper, was bis zur Zerstörung gehen kann. Durch diese Fehlinterpretation kommt es zu Krankheitsbildern, wie beispielsweise die verschiedenen Rheumaarten.

Die Gabe von Cortison bewirkt, dass der Körper Ruhe hält und seine Abwehrreaktionen einstellt bzw. diese vermindert werden - je nach Dosis.

Dein Arzt hat mit seinem Vorschlag nicht unrecht und die Gabe von 5 mg ist nicht sehr hoch. Wenn du gut auf Medikamente reagierst, wird dir das Cortison flugs helfen können und dir eine beschwerdearme Zeit bescheren, in der du wieder aufatmen kannst.

Ein simples Beispiel: Viele Hauterkrankungen werden mit Cortison behandelt. Dadurch verschwindet der Juckreiz und Irritation - die Haut kann sich erholen ...

Du hast natürlich nicht unrecht - man könnte bei manchen Autoimmunekrankungen davon ausgehen, dass es nach dem Absetzen des Cortisons unter Umständen sogar schlimmer werden könnte ... Der Nutzen einer Cortisontherapie ist hier entscheidend. Viele Rheumis könnten gar nicht ohne - zumindest dann, wenn die Schübe einem das Leben zur Hölle machen, ist Cortison ein Segen.

Richtig angewendet und dosiert ist Cortison gar nicht mal dramatisch - lies mal selbst > Cortison

Schööönen Tag!
Rosarot
 
Hallo Granny,
Ich komme aus der Nähe von Idstein bei Wiesbaden.
Marburg kenne ich. Ist ein Stückchen weg von hier.
Dort gibt es unter anderem ein tolles Stoffgeschäft "Blank Stoffe" da bin ich schon öfter mal hingefahren kennst du das auch?

Offensichtlich gibt es nicht so viele Sjögren Kranke hier im Forum.
Habe natürlich eine ganze Latte von Beschwerden und Fragen wollte nur nicht die Seite sprengen und den Beitrag so lang schreiben.

Habe aber schon öfter beobachtet, das wenn man in einem Foren neu ist und keine spektakulären Fragen stellt oder schwerkrank ist keine Antwort bekommt. Schade.


Gruß
Marion
 
Marilotte schrieb:
Offensichtlich gibt es nicht so viele Sjögren Kranke hier im Forum. Habe natürlich eine ganze Latte von Beschwerden und Fragen wollte nur nicht die Seite sprengen und den Beitrag so lang schreiben. Habe aber schon öfter beobachtet, das wenn man in einem Foren neu ist und keine spektakulären Fragen stellt oder schwerkrank ist keine Antwort bekommt. Schade ...
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Huch ... eine ungeduldige Marion ... :D Du hast innerhalb von nur zwei Stunden immerhin vier Antworten bekommen - das ist hier bei RO kein schlechter Schnitt ... Wenn du konkrete Fragen hast - stelle sie ruhig - doch ein bisschen Geduld solltest du schon mitbringen. Vieler RO'ler haben ein reichhaltiges Tagewerk zu bewältigen und schauen nur gelegentlich hier rein ...

Schööönen Tag!
Rosarot
 
Ich habe zwar kein Sjögren, aber dafür als Begleiterscheinung meines Rheumas einen Sicca. Ich verwende zwischenzeitlich ein Nasenöl, das meine kaputte Nase wirklich toll pflegt. Sie ist zwischenzeitlich viel besser dran ;) Irgendwo hier gibt es einen riesig langen Thread, der sich mit solchen Hilfsmitteln beschäftigt. Speziell zum Thema Kollagenosen, Sjögren und Sicca. Für meine Augen nehme ich ebenfalls ölhaltige "Tropfen", die mir wunderbare Linderung verschaffen. Meine Ohren treiben mich eines Tages auch noch zum Wahnsinn. Leider weiss ich dafür (hoffentlich noch) keine Lösung.

Da: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=15965


Willkommen auf r-o!

Liebe Grüße,
Calendula
 
Hallo Mario

Begrüße dich auch

Ich habe auch eine andere Krankheit, entzündliche Muskelerkrankung das nennt sich Polymyositis.
Nehme auch zusätzlich Cortison, im moment runter auf 10mg.
Ich finde, das du es ohne bedenken nehmen kannst
rose
 
Hallo,
vielen Dank für die Antworten und die Links.
Bin ich wirklich zu ungeduldig?
Wenn ja dann Entschuldigung werde das nächste mal mehr Zeit einplanen.


Gruß
Marion
 
Hallo
Du brauchst dich doch nicht zu entschuldigen. Ich weiß, am anfang hat man so viele Fragen und man ist noch etwas ungeguldig. Gerade jetzt, wo man noch nicht so viel über die Krankheit weiß und Medikamentös so ablaüft. Jeder ist, denke ich ,wissbegierig und man möchte soviel wie möglich beantwortet haben. Mir ging es genau so. Habe auch die Ärzte gelöchert. Bin auch erst seit Oktober im Forum und habe die Krankheit seit
Juli 05. Frage ruhig, du gehst keinen damit auf die Nerven. Dafür ist das Forum doch da, eventuell helfen zu können, auf die Fragen die man hat.

Liebe grüße rose
 
Ich sehe das auch wie rose. Frag einfach und schieb Dein Thema auch mal ab und zu nach oben, indem Du selbst nochmal nachhakst. Ich z.B. bin je nach "Zustand" hier, obwohl ich zuhause bin, eine DSL-Flat habe und im Haushalt eh nix tun kann. Ich bin manchmal nicht online unterwegs, weil es mir schlichtweg zu schlecht geht und ich dann nicht in der Lage bin überhaupt einen vernünftigen Beitrag in irgend einem Forum zu verfassen. Ich verkrümle mich dann aufs Sofa und versuche mich etwas zu entspannen, vielleicht auch zu schlafen (das tut mir ansich gut, wenn ich danach nicht so steif wäre - ich schlafe eh insgesamt zu wenig). Manchmal sitze ich auch - in eine Decke gewickelt auf dem Sofa und schaue eine DVD am PC (hier gibt es kein Fernsehgerät) oder lese ein Buch (wenn ich dieses Ding halten kann und ich die Seiten umgeblättert kriege :o ).

Du siehst: Es gibt viele Gründe, warum z.B. ich nicht immer hier bin, den anderen wird es sicherlich nicht anders gehen. Wir sind alle hier mehr oder weniger stark beeinträchtigt, da kann so eine Antwort auch mal dauern oder der Thread vielleicht sogar untergehen.

Liebe Grüße,
Calendula
 
Hallo Marilotte!

Zuerst einmal ein Herzliches Willkommen an Dich! :)
Schön das Du hergefunden hast.
Hmm...sehe ich das richtig!?!Du bekommst keine Medikamente gegen den Hashi?
Ich habe selber auch einen Hashimoto,wie sehen denn die Normalwerte aus?
Ich frage deshalb,weil ein unbehandelter Hashimoto auch sehr große Probleme bereiten kann.Vor allem Schwächeanfälle und Müdigkeit und da wäre noch eine Vielzahl an anderen Beschwerden.
Guck mal z.B. hier:
http://www.rheuma-online.de/a-z/h/hashimoto-thyreoiditis.html
http://lexikon.freenet.de/Hashimoto-Thyreoiditis
Ich habe ein Sicca-Syndrom das kann auch durch den Hashimoto kommen.
Leider habe ich auch,wie viele andere hier,gleich mehrere Autoimmunerkrankungen.
Ich hatte auch erst große Vorbehalte wegen dem Cortison aber ich muß Dir sagen das sich schon durch eine kleine Minidosis von 2,5 mg viel tun kann.Ich brauche z.B. nicht so viel Schmerzmittel und bis 7,5 mg Cortison braucht man auch nicht unbedingt mit Nebenwirkungen rechnen,nur nimm bitte Calcium dazu.Auch wenn man es nicht aufgeschrieben bekommt (erst ab 7,5 mg Corti) ist es schon sehr sinnvoll.Vor allem wenn die SD nicht in Ordnung ist kann da schnell noch eine Osteoporose dazu kommen.

Viele liebe Grüße
Locin32
 
Hallo liebe Marilotte,

Kann zu Deiner Erkrankung auch nichts schreiben, möchte Dich aber herzlich Willkommen heissen, hier bei uns im Forum. Ich kauf mir das Calzium im übrigen immer für ein paar cent bei Schlecker, oder auch Rossmann. Mir wurde letztes Jahr in der Rheumaklinik gesagt, dass ich das so machen soll, da das Rezept weit teurer ist, durch die Eigenbeteiligung.
Wie geschrieben, es ist nicht teuer, und es ist wichtig für Deine Gesundheit.
Achso, ich nehme seit etwa 2 Jahren MTX, und bis vor kurzem habe ich auch noch Corti genommen. Ich war bisher nicht einmal krank, bis auf einen leichten Schnupfen, der höchstens 3 Tage dauerte (toi toi toi). Wo gegen ich früher, bei dieser Jahreszeit ständig damit rechnen musste krank zu werden, Grippe, Angina, Bronchitis etc.



Liebe Grüsse und gute Besserung

suse :)
 
Habe auch nicht immer die nötige lust, wenn es einem nicht so gut geht.
Habe einige Arzttermine hinter mir, und nichts gutes bei raus gekommen. Neben Polymyositis, Dermamyositis anfang, Morbus Raynaud, habe ich jetzt auch nochleichte Chondrose, Spondylarthrose, beginnende
Spondylose,leichte Sklerosierung am Rücken. Ich kann euch sagen, ich war ganz schön geschockt zu anfang .Mußte ich erst einmal sinken lassen.
Die Erkrankungen kommen alle vom Immunseppresiva ,Weil ich auch schon einiges an Medikamenten hinter mir habe, beziehungsweise nehme und auch Cortison, Bin um moment runter auf 10mg

Aber wie das so ist bei uns, muß man auch mit fertig werden, Wie heißt es so schön, es gibt schlimmeres.
Viele Grüße rose
 
konnte jetzt erst antworten

Hallo,
war den ganzen Tag weg, desalb kann ich erst jetzt schreiben.
Hab mal meine Schiddrüsenwerte rausgesucht sind v.17.11.2006

T3 2,32 nmol/l Normbereich 0,92-2,78
T4 123 nmol/l Normbereich 8-148
TSH 2,67 mU/l Normbereich 0,35-4,50
Antio TPO 929 U/ml Normbereich <60
Thyreoglobulin 1,7 µg/l Normbereich 2,0-70,0

Mein Rheumaarzt meinte zwar dass meine Beschwerden auch mit dem Hashimoto zu tun haben können aber Medis bräuchte ich nicht, denn dann könnte es sein dass ich in eine Überfunktion komme.
Aber wegen den ganzen versch. Beschwerden soll ich ja das Cortison nehmen.

Ich habe das Buch "Leben mit Hashimoto Thyreoiditis" gelesen und zu Hause.
Dort steht auch drin, dass man trotz Normwerte Beschwerden haben kann und evtl. z.B. L-Thyroxin nehmen solle.
Ein Prof an der Uni Mainz meinte, dass man trotz Hashi Diagnose nicht unbedingt in eine Unterfunktion fallen müsse.

Ich habe gerade eine Therapie bei einer Logopädin angefangen, weil ich mit meiner Stimme immer mehr Probleme habe.
Sie meinte heute, dass durch das Cortison die Stimme noch schlechter werden kann.
D.h. weil Cortison die Eigenschaft hat Wasser einzulagern könnte das bei
den Stimmbändern auch der Fall sein.
Da ich Hauptberuflich singe und deshalb Selbstständig bin wäre das fatal.

Kann jemand mir dazu was schreiben?

Gruß
Marion
 
Marilotte schrieb:
Sie meinte heute, dass durch das Cortison die Stimme noch schlechter werden kann. D.h. weil Cortison die Eigenschaft hat Wasser einzulagern könnte das bei den Stimmbändern auch der Fall sein. Da ich Hauptberuflich singe und deshalb Selbstständig bin wäre das fatal. Kann jemand mir dazu was schreiben?
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Guten Morgen Marion,

ich habe dazu gefunden:
http://www.kollagenose.de/forum/355.html

Hinweis einer Berufssängerin:
[SIZE=-1]"Nie Cortison oder Betäubung durch Lutschtabletten"

[/SIZE]Man liest in Gesangsforen, dass Cortison auf die Stimme gehen kann. Heiserkeit, Schleimhautveränderungen des Mundes etc. Vielleicht findest du hier Tipps: http://www.cantus.org/theorie/gesang/stimme.htm ansonsten frag ruhig mal in der Apotheke, es gibt wohl Sachen, die besonders gerne von "Berufssängern" genommen werden, wenn sie zeitweise Probs mit ihrer Stimme haben.

Unter http://www.lungenemphysem.de/daten/cortison.php findet sich eine Information, dass Cortison nur auf die Stimme geht, wenn es als Spray angewendet wird - ich zitiere: Abschließend zu diesem Thema ein kurzer "Steckbrief", der für alle Cortisonhaltigen Medikamente gilt: Wirkung: Entzündungshemmend, Vorbeugend (Schutzwirkung!) Nebenwirkungen: (nur Cortisonsprays): Mundpilz (Soor) und heisere Stimme möglich (wenn nicht korrekt angewendet!) (nur Cortisontabletten und -spritzen): Neigung zu blauen Flecken auch ohne größere Verletzungen, Wassereinlagerungen, Muskelkrämpfe (v.a. Wadenmuskulatur), Appetitzunahme, Ge-wichtszunahme; Bei langer Therapiedauer: Dünne Haut, Erhöhung der Knochenbrüchigkeit, Muskelschwäche, Verschlechterung der körpereigenen Cortisonproduktion, Verstärkung einer bestehenden Zuckerkrankheit (Diabetes)

In einem anderen Foren fand ich sogar Hinweise, eine fehlende oder "gestörte" Stimme mit Cortison auf die Sprünge zu helfen: Ich zitiere (http://www.wer-weiss-was.de/theme49/article3473110.html): ... Neben den natürlichen Methoden die schon gepostet werden kann ich Dir auch noch die "Hammervariante" nennen. Wenn die Stimme gar nicht kommen sollte kannst Du Dir von einem HNO Arzt Cortison auf die Stimmbänder vernebeln lassen. Das Cortison bewirkt einen kurzfristigen Rückgang von Entzündung und Schwellung..für einige Zeit ist die Stimme dann wieder da. Ich würde das nicht als Routinebehandlung empfehlen - aber im Notfall...... Sänger und Schauspieler machen das übrigens auch ...

Merkwürdig gegensätzliche Aussagen ... da musst du dich wohl durch Google arbeiten oder ausprobieren, wie Cortison/Kortison bei dir wirkt ...

Schööönen Tag!
Rosarot
 
Hallo Rosarot und alle anderen,

Viiiiiielen Dank für die ganzen Links und Tips.
Rosarot du hast dir ganz besonders viel Arbeit gemacht.
Dankeschön.

Da meine Stimmbänder Gott sei Dank völlig in Ordnung sind, kann ich die letztere Methode mit dem vernebeln an den Stimmbändern für mich erst einmal ausschließen.
Ist aber wirklich ein guter Tip für den Notfall!!!
Ich habe mal gelesen, dass SS auch der Kohlkopf betreffen kann.
Das scheint bei mir möglicherweise der Fall zu sein.
Bei einem ständig trockenen Hals sind sicherlich die Stimmbänder und der Kehlkopf auch zu trocken?
Ich werde mich mal durchgoogeln und die Links in aller Ruhe durcharbeiten.


Gruß Marion
 
Liebe Marilotte,

hmmm...:) .
Ich bin ja kein Arzt aber mir hat man gesagt das bei einem Hashimoto ein TSH-Wert von 1 angestrebt werden soll.
Ich habe bei einem Wert ab 2 bei dem TSH,schon die ersten Beschwerden.
Da wir Menschen ja nicht alle gleich sind kann das bei Dir anders sein.
Warst Du mal bei einem Endokrinologen wegen der SD?
Lass nur,solltest Du das Cortison nehmen,regelmäßig Deine SD-Werte kontrollieren.Da kann sich der TSH-Wert auch noch mal verändern.
Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen das sich das mit Deiner Stimme schnell wieder erholt!
Das ist ja schrecklich wenn man da auch noch so darauf angewiesen ist.

Liebe Grüße
Locin32
 
Marilotte schrieb:
Hallo,
vielen Dank für die Antworten und die Links.
Bin ich wirklich zu ungeduldig?
Wenn ja dann Entschuldigung werde das nächste mal mehr Zeit einplanen.


Gruß
Marion
Zum Vergrößern anklicken....

Hi Marion,

Ich habe nur heute deine beitrag gelesen! verstehe wie dir gehts mit ungeduldig zu sein!:-) Ich wollte auch alles sofort wissen.

Ich habe Sekondar Sjörgrens Syndrom, Hashimotos Thyroiditis und Undifferent. Arthritis

Wann du fragen hast bitte frag mich.....Deutsch ist nicht meine mutter sprache, wird meine bestes tun meine erfahrung zu dir weiter zu geben

lg


ashley
 
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