Bin neu hier - möchte mich kurz vorstellen

[hope67]

Hallo,
ich habe schon lange hier im Forum mitgelesen und mich jetzt entschlossen, mich anzumelden.
Ich bin 42 Jahre alt, verheiratet und lebe mit Mann, Kind und Hund zusammen.
Seit langem leide ich schon unter dem Raynaud-Syndrom, was aber immer von meinen Ärzten als harmlos eingestuft wurde. Seit 2008 ging es mir aber immer schlechter. Ich wurde immer erschöpfter, hatte Gelenk- und Muskelschmerzen und noch einiges mehr. Durch Zufall fand ich eine Ärztin, die mich endlich ernst nahm, eine ausführliche Untersuchung machte und feststellte, dass ich an einer Autoimmunerkrankung leide.
Dann ging ein Untersuchungsmarathon los, den die meisten hier wohl kennen.
Einige Ärzte sind der Meinung die Diagnose ist SLE, andere sind der Ansicht es handelt sich um eine Mischkollagenose, weil Symptome z.B. vom Sjörgen- und CREST- Syndrom nachweisbar sind. Wie auch immer, mir geht es nicht besonders gut damit. Mein ganzes Leben hat sich verändert
Ich freue mich hier auf jeden Fall auf neue, nette Kontakte.
Liebe Grüße
hope

 

[Witty]

Herzlich willkommen,

meistens geben spezielle Blutwerte Auskunft über die vorliegende Erkrankung. Vermutlich hat man außer erhöhten ANA-Werte bisher nochkeine gefunden. Trotzdem kann man u. U. eine entsprechende Basistherapie beginnen. Hat man dir noch keine Medikamente verschrieben?

 

[hope67]

Hallo Witty,
das habe ich völlig vergessen zu erwähnen. Ich nehme bereits seit Anfang 2009 Prednisolon, Quensyl und ab Herbst Azathioprin. Außerdem noch Pantoprazol , Eisen ….
Liebe Grüße
Hope

 

[Witty]

Wenn du wieder einen Termin bei deiner Rheumatologin hast, solltest du ihr Rückmeldung geben bezügl. der Wirkung der Medikamente. Therapien können ja auch angepaßt od. umgestellt werden. Azathiopirin kann so 5-6 Monate dauern bis es richtig wirkt. Eigentlich verschreibt man häufiger MTX statt Azathiopirn. Bleibt also abzuwarten, ob nicht doch noch eine Verbesserung eintritt, bis zum nächsten Kontrolltermin. Spezifische Werte sind unter einer Basistherapie schwerer zu finden, da sie durch die Medikamente runtergedrückt werden. Das ANA-Muster kann zwar Hinweise geben ist aber außer beim Crest-Syndrom schwierig. Ich drück dir die Daumen, dass es bald besser wird. LG

 

[Katjes]

hallo hope,
ich kann dir zwar nicht helfen,
aber heiße dich hier herzlich willkommen!!!:a_smil08:
liebe grüße
katjes

 

[sporzel]

Herzlich Willkommen auch von mir

Hallo hope67,

sind bei dir auch innere Organe betroffen? Wenn ja, welche? Welche Probleme hast du sonst noch so? Wie verträgst du das Azathioprin? Sorry, dass ich dich gleich am Anfang mit Fragen überfalle. Das ist echt nicht böse gemeint.

Ich habe schon seit 8 Jahren einen SLE mit Nierenbeteiligung und schon so viele Zytostatika sowie Immunsuppressiva ausprobiert. Zum Remissionserhalt hatte ich damals auch Azathioprin bekommen, was aber nach 6 Monaten wegen zu starken Kopfschmerzen abgebrochen werden musste.

Wenn du Fragen wegen dem SLE oder Zytostatika oder auch Immunsuppressiva haben solltest, dann kannst du dich ja bei mir melden. Ich helfe dir gerne, wenn ich kann. :a_smil08:

Liebe Grüße
sporzel

 

[hope67]

vielen Dank für eure Antworten
Schön euch kennenzulernen.

@sporzel:
Organbeteiligung habe ich zu Glück z.Zt. nicht. Außer Teleangiektasien im Magen. Das Aza vertrage ich im Moment recht gut. Am Anfang hatte ich ein starkes Druckgefühl mit Rauschen im Kopf, wovon aber "nur" noch das Rauschen übrig ist. Ist zwar nervig, aber auzuhalten. Außerdem macht mir die schnelle Müdigkeit sehr zu schaffen. Es kommt ganz schnell, das ich nichts mehr machen kann, und mich schnellstmöglich hinlegen muss. Es ist, als wäre der Akku kaputt . Hattest du gleich von Anfang an Kopfschmerzen durch das Azathioprin und welche Alternative hast du dafür bekommen? Ich wünsche dir ein einigermaßen schmerzfreies Wochenende.


Liebe Grüße
hope

 

[sporzel]

Hallo hope67,

sei froh, dass du keine Organbeteiligung hast. Ich habe schon des Öfteren gehört, dass ein SLE mit Organbeteiligung am Schwierigsten zu behandeln ist. Zum Beispiel ein SLE mit Haut- oder Gelenkbeteiligung ist nicht so schwer behandelbar.

Müdigkeit und Abgeschlagenheit kommt bei vielen rheumatischen Erkrankungen vor, auch beim SLE.

Ja, ich hatte schon gleich am Anfang Kopfschmerzen durch das Aza. Trotzdem hat man bei mir 6 Monaten gewartet, ob meine Kopfschmerzen besser werden. Auch hohe Cortison-Dosis von über 250 mg haben mir nur kurzzeitig geholfen.

Um deine Frage zu beantworten, welches Immunsuppressiva ich für das Aza bekommen habe, werde ich dir alle meine Immunsuppressiva schreiben, die ich je eingenommen habe und jetzt noch einnehmen.

Als Erstes bekam ich das Zytostatika Endoxan (6 Monaten Infussion + 1 Jahr in Tabletten). Endoxan musste beendet werden, um Spätfolgen, wie z. B. Krebs, Tumore, usw. zu vermeiden. Anschließend für 6 Monate das Aza. Danach Cell Cept für 1 1/2 Jahre. Musste abgesetzt werden, da die Wirkung nicht mehr vorhanden war. Dann bekam ich 4 Rituximab-Infussionen in Abständen von 1-2 Wochen, die bei mir 4 Monate gewirkt haben. Auch schon während der 4 Rituximab-Infussionen bekam ich Cyclosporin für 6 Monate. Cyclosporin musste aber auch abgesetzt werden, da ich immer einen Blutdruck von 180/120 oder höher hatte. Anschließend bekam ich wieder Cell Cept. Nach 1 1/2 Jahren hat das Cell Cept auch wieder aufgehört zu wirken. Seit Dezember 2007 nehme ich jetzt Prograf ein. Cell Cept habe ich noch bis Februar 2008 eingenommen, um die Zeit zu überbrücken, bis das Prograf wirkt. Vor 6 Monaten bekam ich eine 5. Rituximab-Infussion, die bis heute noch wirkt, was eigentlich schon recht außergewöhnlich ist, weil es ja nur 1 Infussion war, die ich bekommen habe.

So, ich hoffe, dass ich jetzt nicht irgendein Immunsuppressiva vergessen habe. Cortison nehme ich schon seit meiner Diagnose SLE ein, also seit 8 Jahren.

Hast du eigentlich mit dem Aza oder einem anderen Immunsuppressiva Erkältungen oder Grippe? Bei mir spielt es keine Rolle, welches Immunsuppressiva ich einnehme. Ich bekomme immer nach spätestens 6 Monaten irgendeinen Infekt, also Erkältung oder Grippe. Meist schreie ich immer bei einer Grippe hier. Auch bei Aza hatte ich häufig einen Infekt.

Liebe Grüße
sporzel

 

[hope67]

Hallo Sporzel,
oh jeh, da hast du ja schon einiges an Medikamenten durch
Ich hoffe für dich, das die Wirkung der letzten Infusion noch lange erhalten bleibt.
Hätte ich dir gestern gleich geantwortet, hätte ich gesagt, das Infekte bisher kein Thema waren. Aber prombt geht es mir heute schlecht und ich hab`mir doch was eingefangen.
Liebe Grüße
hope