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Bin neu hier.... mächte gerne Anschluß finden!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sunshin111, 19. Dezember 2007.

  1. Sunshin111

    Sunshin111 Neues Mitglied

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    19. Dezember 2007
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    Ehst.
    würde mich sehr freuen, wenn ihr mich hier aufnehmt und ich Menschen gefunden habe mit denen ich mich über meine Erkrankung austauschen kann und Antworten finde, halt alles was mit dem Rheuma zusammenhängt.

    Ich bekam im April 2000 die Diagnose: Rheumatoide Arthritis (progressiv, RF + gestellt). Ehe es soweit kam, verging wertvolle Zeit. Es hätte nicht soweit kommen müssen, sagte mir dann mein Orthopäde wäre ich rechtzeitig und richtig behandelt worden. :(

    Ich bin mit dem rechten Fuß umgeknickt, meine damalige Chefin ließ mich nicht zu meinem Arzttermin gehen so das ich weiter warten musste. Dann stürzte ich auch noch und zog mir eine Knieverletzung zu. Die Zeit verging und es wurde nicht recht besser, man verschrieb mir etliche Medikamente da es immer wieder zu Entzündungen im Sprunggelenk kam, auch beim Knie. Da man abklären wollte was die Ursache der Entzüdung sei, da auf dem Röntgenbild etwas zu sehen war, sollte ich eine Arthroskopie machen lassen. An dem Tag an dem es gemacht werden sollte, war mein Sprunggelenk stark gerötet und geschwollen. Der Arzt teilte mir dann kurzerhand mit, das er unter diesen Umständen keine Arthroskopie nicht machen wolle, ich solle mir doch einen anderen Termin besorgen.
    Einige Zeit später hatte ich dann einen Termin im KKH, dort schickte man mich dann nach einem hin-her wieder heim, sagte das gibt sich schon wieder.
    Die Krankenkasse schickte mich immer wieder zum medizinischen Dienst, nach einer gewissen Zeit sagten diese das ich zu einer Reha soll. Dies geschah dann im Feb.2000, dort gingen die Probleme dann erst richtig los. Ich bekam etliche Therapien und Medikamente. Durch den Sport ect. bekam ich über Nacht starke Schmerzen in der Schulter, konnte sie kaum mehr bewegen, kühlte sie immer wieder oder versuchte sie einzureiben in der Hoffnung das dies weggeht. Bei immer wiederkehrenden Blutuntersuchungen teilte man mir dann mit, das meine Blutwerte immer schlechter werden und man riet mir dringend an mich bei einem Rheumatologen vorzustellen. Dies tat ich dann auch, aber ehe ich einen Termin bekam verging auch eine Weile.
    Ich hatte dann den Termin und ging in die Rheumasprechstunde, die Ärztin sah sich meine Blutwerte an und schrieb gleich eine Einweisung ins KKH aus, dort sollte ich gleich eingewiesen werden. Da ich aber noch soviel daheim zu erledigen hatte konnte ich erst meine privaten Angelegenheiten klären und ging dann ins KKH. Es war ernüchternd, ich kam mir vor wie auf einer Rentnerstation... alles nur alte Menschen waren dort und ich war erstmal ganz alleine im 3Bett-Zimmer. :-( es wurde dann auch gleich mit der Therapie begonnen MtX 15mg Valoron 50mg 3x tgl. Prednisolon....
    Alles in allem, bei der MTX Therapie blieb es nicht lange es folgten weitere Therapien

    Ciclosporin
    Amitryptolin (sorry das falsch geschrieben)
    Enbrel
    Remicade
    Humira
    nun Kineret100mg, Arava 20mg, Tramabetalong 3x200mg, Pred. 5mg,

    hinzu kam das ich immer wieder diese Unruhe hatte, konnte nicht still sitzen und kam nachts nicht zur Ruhe auch am Tag. Ich bekam alles möglich verschrieben, nichts half mir recht. Ehe man endlich herausfand und das nur durch eine Bekannte die dieselben Probleme hat, ging ich zu einem anderen Arzt dieser stellte dann die Diagnose: RLS Syndrom Restless Legs Syndrom

    es war auch nicht leicht die richtigen Medis zu finden die mir halfen, mit den jetzigen komme ich gut zurecht. Aufgrund des Rheumas und der Zerstörung der Gelenke insbesondere der Hände habe ich schon unzählige OPs hinter mich gebracht (künstliches li.Handgelenk, rechts versteiftes Handgelenk, Versteifung HWS C1-C2, etliche Synovektomien der Hände.

    Schwer war auch die Zeit während der Schwangerschaft, erst sagte man das ich weiter die Therapie Humira fortsetzen kann, doch dann meinte die Ärztin sie wolle nicht das Leben und die Gesundheit des Kindes riskieren und so setzte sie das Medikament in der 9.SSW ab hatte stets Probleme mit den Gelenken, auch was das RLS-Syndrom angeht (wurde erst später als solches diagnostiziert war es oft sehr schlimm.... mitten in der Nacht musste ich raus spazieren gehen damit es sich einigermaßen beruhigt und ich schlafen gehen konnte oder ich saß stundenlang im Wohnzimmer auf der Couch oder rannte hin und her in der Wohnung und trank Baldriantee auch nahm ich diese Tropfen, meine Ärztin sagte das dies keine Gefahr für das Kind darstelle und ich müsse ja auch irgendwo zusehen wie ich das in den Griff bekomme, doch Sorgen machte ich mir große!
    Das einzigste was ich nahm und wo auch die Ärzte zustimmten war Tramabetalong, sie meinten das das es so keinen Schaden beim Kind hinterläßt es aber dazu führen kann das das Kind nach der Geburt Entzugserscheinungen haben könnte. Es ging nicht anders, da meinten sie das es das kleinere "Übel" wäre. Ich habe die Zeit überstanden und bin so stolz auf meinen kleinen Sohn, den ich über alles liebe und auch wenn es nicht immer leicht ist wegen der Schmerzen ich schaffe es und ich weiß wofür ich jeden Tag aufstehe und kämpfe, für meinen Sohn Tobias Dominic. Er ist nun 2 1/2 Jahr alt, mein ganzer Stolz und der seines Papas und Großeltern erstrecht.

    Danke das ich mich vorstellen durfte, ich hoffe hier Anschluss zu finden.

    Wünsche allen schon mal einen schönen 4.Advent und ein Frohes Fest und besinnliche Feiertage!

    Lieben Gruss Ramona und Tobi mit Papa Andy
     
  2. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo ramona,
    ein schnelles herzliches willkommen bei rheuma- online (r.o.). du wirst hier soviel anschluss finden, das du wunde finger beim posten bekommst;), denn r.o. soll suchtauslösend sein :eek:. kurz zu mir:
    ich bin 45, habe progressive, systemische sklerodermie, vaskulitis und cp und osteoporose, um mal bei den rheumatischen diagnosen zu bleiben. habe auch familie, zwei erwachsene kinder, bin 25 jahre verheiratet. leidr pflegebedürftig.
    muss jetzt ins bett um zu ruhen,werde mich sicher die nächsten tage noch mal melden.
    alles gute bis dahin.

     
  3. karine

    karine Neues Mitglied

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    guten morgen ramona

    da hast du ja schon einiges hinter dir... aber erstmal ein herzliches willkommen hier.
    du wirst sehen, es tut sehr gut sich mit anderen betroffenen hier auszutauschen :) .
    ich wünsche dir aber erstmal frohe festtage und einen guten rutsch ins neue jahr, das hoffentlich weniger schmerzen bringt!

    lieben gruss aus der schweiz,
    karine
     
  4. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Guten Morgen Ramona,

    auch von mir ein herzliches Willkommen bei RO, aber wirklich vorsicht, RO macht süchtig (lach) und es ist schön, hier zu sein. Es sind hier viele ganz liebe Menschen, die uns verstehen, die wir von Schmerzen geplagt sind. Wir sind hier alle gut aufgehoben und auch Du wirst es sein. Paß nur auf, sonst wird es wirklich so sein, dass Du wunde Finger vom vielen Schreiben bekommst. Ach übrigens, ich bin 54, seit 35 Jahren verheiratet und habe 2 Kinder mit Anhang und 2 Engelkinder (3,5 Jahre und 11 Monate).

    Ich wünsche Dir und Deiner Familie schöne Weihnachtstage und genieße die Zeit mit Deinem kleinen Sohn und seinem Papa. Und ich freue mich, wenn ich Dich hier wieder lesen kann.
     
  5. zesab

    zesab Neues Mitglied

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    Liebe Ramona,
    auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum. :)
    Hier kannst Du all Deine Sorgen loswerden und wieder Kraft für Deine Familie sammeln.
    Ich bin 47 und habe chron. Polyarthritis, bin seit 29 Jahren verheiratet und habe einen erwachsenen Sohn.
    Genieße die schönen Stunden mit Deiner Familie und vor allem

    :D Frohe Weihnachten und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr :D

    wünscht Dir vom ganzen Herzen
    Sabine
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Ramona

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns... von den anderen hast Du ja schon gelesen, dass R-O süchtig macht.... ;) :D

    Ich bin 44 Jahre alt, habe 2 erwachsene Mädchen (22 u 19 J) und 2 Jungen im Alter von 5,5 u 2,5 Jahre alt, dazu 2 Katzen. Mein ständigen Lebensgefährten heißen Polymyositis u Polyarthrose...

    Viele Grüße
    Colana
     
  7. mohr1

    mohr1 Neues Mitglied

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    Hallo Ramona
    Herzlich
    [​IMG]
    hier bei RO
    [​IMG]
     
    #7 20. Dezember 2007
    Zuletzt bearbeitet: 20. Dezember 2007
  8. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Sunshine,

    Herzlich Willkommen :) .

    Rheuma Online hat was von "Plug and Play" :D wirst du bald merken.

    Grüße
    Kira
     
  9. trapper54

    trapper54 Neues Mitglied

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    Hallo Ramona,
    herzlich willkommen, bin selbst noch nicht lange dabei,
    kann Dir aber sagen, ohne das Forum wäre mir vieles schwerer
    gefallen.
    Schöne Feiertage von trapper


    Die dunkle Welt wird durch ein Lachen erhellt!:)
     
  10. katzenmaus

    katzenmaus tierliebe

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    Hallo Ramona
    Herzlich willkommen hier!
    Da hast Du ja schon einiges hinter Dir.
    Hier findet man immer ein offenes Ohr( oder mehrere)
    die einen wenigstens verstehen.
    Ich selber bin 52J alt bin 33J verheiratet und habe
    2 Söhne im Alter von 32 u 30J.Habe cP seronegativ.
    Ich wünsche Dir u Deiner Fam ein schönes Weihnachtsfest
    u einen guten Rutsch
    Gr Katzenmaus