Bin neu hier - Kollagenose und Fibro

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von enya, 14. August 2010.

  1. Mugla1

    Mugla1 Registrierter Benutzer

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    Von wegen Omi ich bin 1 Jahr älter

    ich hoffe ihr habt nichts dagen wenn ich mich mit bei euch einklinke.
    Seid ein paar Tagen lese ich bei euch mit und finde mich in den Beiträgen wieder.
    Kurz zu mir ich bin auch aus der Nähe von Hamburg habe Fibro ( anerkannt seid letztem Jahr ) Schmerzen auch schon seid der Kindheit.Ich merke das sich mein Körper immer mehr ändert und die Beschwerden anders werden.Ich vermute auf die Fibro wird sich eine Kollagenose aufdocken.

    Zur Zeit grüble ich über die zukunft nach denn ich möchte Umschulen aber bei jeder Idee die ich habe,jeden Beruf der mich interessieren könnte sprechen 100 Gründe dagegen.

    So lästig wie sie ist ich glaube das die Gefühlsmäßige Achterbahn mit zu unserer Erkrankung gehört.
    Auch das man sich minderwertig vorkommt denn vor der Krankheit waren wir Supergirl und plötzlich sollen wir akzeptieren,es einfach als alltäglich hinnehmen, das wir Hilfe beim Flaschenaufmachen brauchen?????????[​IMG]
    Hm bei mir war es ein langer Prozess der bis heute noch nicht abgeschlossen ist und ich befürchte es auch nie sein wird.So in der letzten hinteren Gehirnwindung sitzt eine Jury die in den unpassensten Momenten ihre Karten zeigt auf denen dann steht Looser,Weichei,Memme..... [​IMG]

    Mir hilft die Natur ungemein.Wenn ich mit meinem Doggi raus gehe und mich an jeder Kleinigkeit erfreue die mir über den Weg läuft.
    So genug gesülst.Ich wünsche euch einen schmerzfreien heiteren Abend
    Alles Liebe
     
  2. <<<<<<<<luka

    <<<<<<<<luka Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    bin zwar auch schon seit Herbst 2009 angemeldet, aber mal schreiben tu ich auch erst seit ein paar Wochen. Bislang habe ich mich hier immer nur eingelesen. Doch auch mal zu antworten hilft ungemein. Vor meiner cp, fibro und lupus war ich schon vorbelastet durch eine schwere Thorsionsskoliose. Aber das Rheuma stellt alles in den Schatten. Diese schei.... Launigkeit, welches ich von mir gar nicht kannte. Dieser Hang zum Heulen. Von den Schmerzen gar nicht zu reden. Aber ich lese hier immer wieder das das wohl mit der Kollagenose zu tun hat. Ich bin ja schon mal froh damit nicht alleine zu sein. Manchmal habe ich wirklich schon gedacht das ich im Kopf auch nicht ganz klar bin. Ich wünsche Euch einen schönen Abend.
    Lg. Petra
     
  3. Marie101

    Marie101 Registrierter Benutzer

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    Toll das Du da bist Mugla

    Hast heute gleich dafür gesorgt, dass ich schmunzeln mußte, somit herzlich willkommen "Omi". Werde mich die nächsten Tage mal melden und freue mich sehr über Deinen Beitrag und auf hoffentlich einen tollen Austausch zwischen uns.
    LG Marie:top:
     
  4. Marie101

    Marie101 Registrierter Benutzer

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    Auch Dir ein Willkommen Malthesa

    Werde mich demnächst melden. Bin heute abend zu müde und morgen wird leider ein Zahn gezogen --- es freut mich sehr, dass die Beiträge auf dieser Seite scheinbar immer mehr dazu ermutigen, hier einfach zu schreiben. Hoffe dadurch, dass wir uns alle gegenseitig gut tun und alle irgendwie weiterkommen.
    Bis demnächst auf einen tollen Austausch.
    LG Marie:a_smil08:
     
  5. enya

    enya Registrierter Benutzer

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    Hallo Marie,
    ich hoffe, du hast die Zahn-OP gut überstanden!
    Du sagtest, du seist oft nah am Wasser gebaut. Das geht mir auch so. Gerade in dieser Burnout-Phase ist es noch mehr. Aber ich finde es ok, weil es von den wahren Gefühlen zeugt.
    Kinder sind für mich in gewisser Weise Vorbilder. Kinder sagen was sie denken und zeigen was sie fühlen. Und wenn Kinder traurig sind, weinen sie und möchten in den Arm genommen werden. Und das ist tiefste Ehrlichkeit. Schlimmer ist es ja, wenn man jemandem vorspielt, dass es einem gut gehen würde. Nur irgendwie hat es sich unter Erwachsenen so eingebürgert, dass es einem immer gut gehen muss. So'n Quatsch! Und Leute, die hören wollen, dass es einem gut geht, sind nicht ehrlich interessiert. Und mit diesen Gedanken gehe ich gefühlsoffen durch die Welt und sage ganz ehrlich: Ich bin traurig, oder ich habe Schmerzen, oder ich brauche jemanden der mich fest hält. Und jeder, der mich dafür schräg ansieht, fühlt sich wahrscheinlich selbst in seinen Gefühlen blockiert.
    Deshalb: immer raus mit den ehrlichen Gefühlen. Und der Wunsch, in den Arm genommen zu werden oder eine Hand auf die Schulter gelegt zu bekommen, gibt mir das gute Gefühl, dass das Kind in mir lebt und nicht zum Schweigen gebracht wird.
    Und Selbstmitleid, ist das denn so schlimm? Selbstmitleid bedeutet, dass du dich spürst, dass du dein Leid wahrnimmst, dass du Zugang zu deinen Gefühlen hast. Und das ist gut so. Auch das macht dich authentisch und zu dem, der du bist. Und du bist für mich eine liebevolle Frau, so habe ich dich hier kennengelernt. Mit dir ist alles ok, manchmal fahren die Gefühle Achterbahn, und das muss raus!
    Oh mann, ich komme hier immer ins philosophieren. Die Themen machen mich immer zutiefst nachdenklich. Aber auch ein gutes Gefühl, hier ganz emotional dabei sein zu dürfen.

    Lieben Gruß Dir

    Enrike
     
  6. Marie101

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    Danke

    Hallo Enrike,
    Danke der Nachfrage. Zahn raus- bißchen angeschlagen, da die Narkose auf die Stimmbänder, Kehle ging. Dachte ich bekomme keine Luft und alles schnürt zu. Guter Zahnarzt - brachte Puls runter und zog Zahn, das beruhigte ein wenig. Hatte ich noch nie und brauche ich auch nicht wieder, das mit der Luft wegbleiben und keine Stimme ......
    Jetzt mal wirklich von Herzen: Man es ist wahnsinn, wie Du einen manchmal mit Deinen lieben Worten berührst, aufrüttelst, nachdenklich machst, trösten kannst ..... und noch viel mehr. Hoffe, Du erfährst für Dich ebenso tolle Menschen, die Dir zuhören und ein wenig Trösten, Helfen, Zuhören ....
    Werde für Heute Schluß machen, bin ein wenig angegriffen, da auch letzte Nacht keinen guten Schlaf gehabt. Werde nocheinmal auf Deine Worte an mich eingehen ...... und wünsche dir ersteinmal alles alles Liebe und was Du Dir selbst für den heutigen Abend noch wünscht.
    Alles Liebe
    Marion
     
  7. <<<<<<<<luka

    <<<<<<<<luka Neues Mitglied

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    Hallo Marie,
    ich wünsche Dir gute Besserung. Auch ich freue mich auf baldigen Austausch. Aber ruh Dich erst einmal aus. Es ist doch schön wenn man einen guten Arzt hat und vor allem wenn man dann hier im Forum auch noch Mitgefühl bekommt. Wir ticken halt ein wenig anders. Ich finde das heute aber irgendwie nicht mehr so schlimm, es macht uns so doch zu etwas besonderm.
    Gute Besserung wünscht Dir Petra und liebe Grüße an alle anderen. ;)
     
  8. KatiMaus

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    Ich wünsche Dir auch gute Besserung für dich und deinen fehlenden Zahn. Kenne das leider zu gut. Seit dem ich krank bin habe ich so schlimm mit den Zähnen zu tun:mad:

    L.G. an alle Katimaus
     
  9. CaDoh

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    Hallo enrike,

    habe gelesen das Du Quensyl und Amitriptylin nimmst, das nehme ich auch, das Amitriptylin aber erst seid gestern, habe ein wenig angst vor den Nebenwirkungen. Hast du Nebenwirkungen?
    Ich hab rA und Kollagenose wo man aber noch nicht weiß in welche Richtung das gehen wird.
    Ihr habt eine tolle Unterhaltung:top:
    Das mit der Traurigkeit kenne ich auch und ich bin noch mehr am Wasser gebaut wie früher(ist mir auch schon immer peinlich)

    LG CaDoh
     
  10. rheumine

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    Das mit den Zahnproblemen ist mir auch aufgefallen und psychisch bin ich seitdem ich die Kollagenose habe auch nicht mehr so stabil.
     
  11. KatiMaus

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    @CaDoh

    ich habe bisher auch Quensyl genommen. Hat leider nicht angeschlagen. Nehme jetzt Azathioprin hoffe es wirkt bald. Das Amitriptilin sollte ich auch nehmen . Habe es versucht und nach 3 Tagen abgesetzt. Wie besoffen, trockener Mund usw. Hoffe DU hast keine Nebenwirkungen und es hilft dir :I)


    L.G. Katimaus
     
  12. rheumine

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    @Katimaus, wieviel mg solltest du denn vom Amitriptylin nehmen und zu welcher Tageszeit ?
     
  13. KatiMaus

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    10 mg abends. Ich weiß die Dosierung ist sehr niedrig. Aber ich bin die Tage danach noch völlig bedeppert. Jeder der kleine Kinder und Haushalt hat wird verstehen das dies nicht funktionieren kann. Ich habe ja von den "normalen" Medis schon genügend Nebenwirkungen.


    L.G.
     
  14. rheumine

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    Schade, weil es schon gut gegen Schmerzen zusätzlich helfen könnte. Ich habe schon von einigen hier bei rheumaonline gelesen, dass sich das nach einigen Tagen gibt mit den Nebenwirkungen beim Amitriptylin. Wie lange nimmst du jetzt das Azathioprin Katimaus ?
     
  15. enya

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    Hallo CaDoh und alle anderen,
    ich nehme abends 10mg Amitriptylin und komme inzwischen sehr gut damit zurecht. In den ersten zwei Wochen war ich völlig schlaff, schaffte nichts mehr. Aber dann half es mir, schmerzfreier und entspannter zu schlafen und durch den Tag zu kommen.
    Während der Reha sollte ich 20mg nehmen, das hat mich völlig umgehauen, wiege nur 49kg. Also habe ich wieder 10 mg genommen. Und damit habe ich einige Schübe minimieren können!

    Liebe Grüße
    Euch
    Enrike
     
  16. rheumine

    rheumine Registrierter Benutzer

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    Hallo Enrike,

    manchmal lohnt es sich mal ein oder zwei Wochen mit anfänglichen Nebenwirkungen durchzustehen(wenn sie dann gar nicht weggehen,kann immer noch abgesetzt werden), denn die können sich dann geben, so auch meine Erfahrungen diesbezüglich. Nehme auch ein AD und die ersten zwei Wochen gabs schon Nebenwirkungen, heute bin ich froh, dass ich durchgehalten habe, weil es mir jetzt so gut hilft.
     
  17. KatiMaus

    KatiMaus Registrierter Benutzer

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    Das Azatiophrin nehme ich jetzt seit 5 Wochen . Momentan 100 mg soll auf 150 mg gesetzt werden. Nebenwirkungen bis jetzt Durchfall, Gewichtsabnahme(nicht so schlimm habe durch das Cortison 15 kg zugenommen) und Haarausfall.

    Das Amitriptilin habe ich nur 3 Tage durchgehalten. Ich traue mich auch nicht es nochmal zu versuchen weil ich echt neben der Spur war.

    L.G. Katimaus
     
  18. CaDoh

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    Danke

    das ihr so schnell geantwortet habt.
    Ich hab gestern Abend die erste Tbl. vom Amitriptilyn genommen...
    muß noch ein paar Tage warten.
    Soll erstmal auch mit 10mg anfangen und wenn es nicht ausreicht, wird es höher dosiert. Ich hoffe das ich dadurch wieder besser schlafen kann, denn ich hab nachts im moment Schmerzen und wenn Du auf keiner Seite liegen kannst ist das schon nicht angenehm. Rücken und Bauch darf ich nicht.

    @ enrike
    wenn Dir das mit 49kg reicht, wird es bei mit 52kg auch ausreichent sein. Ich werde mal sehen.

    @KatiMaus
    wie lange hast Du Quensyl genommen? Ich nehme es seid Februar 2009, aber ich brauche auch noch das Cortison(Lodotra) sonst hab ich morgends noch zu lange Anlaufzeiten.

    LG CaDoh
     
  19. KatiMaus

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    @CaDoh

    ich habe das Quensyl 8 Monate genommen dazu Prednisolon von 10-30 mg. Hat leider nicht gereicht :(

    Mal sehen vieleicht habe ich mit dem Aza & Prednisolon mehr Glück:)
     
  20. CaDoh

    CaDoh Registrierter Benutzer

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    Hallo
    wollte mal berichten, nehme seid 8 Tagen Amitriptylin und habe im moment keine Nebenwirkungen, ich kann nachts besser schlafen und bin nicht mehr so gereizt.

    @KatiMaus
    Ich hoffe das Aza & Prednisolon bei Dir helfen und das Du nicht mehr so viel Schmerzen aushalten mußt.

    ICh nehme noch das Lodotra 5mg, hilft mir sehr gut. Vom Quensyl 200mg nehme ich 2x1, da eine nicht ausgereicht hat. In den letzten Wochen mußte ich noch viel Schmerzmittel nehmen, da ich wieder mit dem Bindegewebe am Trochanter an beiden Seiten zu kämpfen hatte, bin mal gespannt, ob diese Schmerzen durch das Amitriptyln besser werden.

    Lieben Gruß von CaDoh
     
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