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Bin neu hier, Fibro, kaum Hilfe

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Dolores, 4. Dezember 2012.

  1. Dolores

    Dolores Neues Mitglied

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    Hallo an alle, ich bin heute zufällig auf diese Seite gekommen und habe mich auch gleich angemeldet.
    kurz zu meiner (Vor)geschichte, ich bin seit einigen Jahren stark schmerzempfindlich und habe laufend an verschiedenen Stellen Schmerzen.
    Mir wurde ein Rheumatologe empfohlen. Mit diesem bin ich aber nicht zufrieden. Aufgrund Blutuntersuchung konnte er entzündliches Rheuma ausschließen. Auf meiner ÜW von Hausarzt stand was von Fibromyalgie.
    Er tastete einige sogenannte Tenderpoints ab, alle waren schmerzhaft, bis auf einen am Handgelenk, das war nicht so schlimm.
    Im Arztbericht schrieb er, es wären 10! von 18 schmerzhaft.
    So viel hatte er nie abgetastet und wie bereits erwähnt, alles was er abtastete, war recht schmerzhaft, bis auf eines.
    Auch diverse Begleiterscheinungen habe ich, welche für Fibro typisch sind.
    Seit einigen Wochen bin ich in einer Fibro-Selbsthilfegruppe, aber bisher konnte mir niemand einen anderen, bzw. besseren Arzt empfehlen. Scheint es in unserer Gegend wohl nicht zu geben :(
    Wenn ich mit Schmerzen zum Orthopäden gehe, werde ich meist geröngt, aber er findet nichts da, wo die Schmerzen sind.
    Was nun???
     
  2. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo Dolores,

    erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Bei mir hatte man vor ein paar Jahren auch gedacht, dass ich Fibro hätte. Ist nun aber doch nicht so. Habe leider CP seronegativ! Wenn du mit dem Rheumadoc nicht zufrieden warst solltest du vielleicht auch mal zu einem Schmerztherapeuten gehen oder einen anderen Rheumadoc auffsuchen denn nicht jede entzündliche Rheumaform ist im Blut nachweisbar. So ging es mir auch leider ewig was nun zu massiven Schäden geführt hat. Lass dich nicht abspeißen und tu auch das was dein Bauch dir sagt.

    Nimmst du denn irgendwelche Medis die dir helfen? Wie alt bist du? Sind deine Gelenke auch geschwollen oder rot?

    Lieber Gruß
    Nadine
     
  3. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo dolores, herzlich willkommen!

    ehrlicherweise muss ich gestehen, dass ich das problem noch nicht begriffen habe,
    vielleicht kannst du nochmal auf meine fragen eingehen, danke!

    warum bist du mit dem arzt unzufrieden? hat er keine diagnose gestellt?
    keine behandlung?

    beim fibromyalgie-syndrom wird empfohlen, wenn das beschwerdebild eindeutig ist
    keine weiteren bildgebenden verfahren einzusetzen. es wundert mich nicht wirklich,
    dass der orthopäde nichts findet, wenn du fibromyalgie hast.

    lieben gruss marie
     
  4. Dolores

    Dolores Neues Mitglied

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    @nadine

    hallo nadine, die meisten rheumatologen in unserer gegend sind nicht auf fibro spezialisiert, das ist ja nur eine modekrankheit :)
    war schon bei schmerztherapeutin, akupunktur, half aber auch nicht.
    bekam amineurin 10 verordnet und soll vitamin d nehmen.
    ersteres sagt mir nicht so zu, denn ich nehme schon genug tabletten wegen anderen krankheiten, z.b. blutverdünnung.
    bin mitte 50 und mir taten ja auch so gut alle punkte weh, beim rheumatologen, die er abgetastet hatte. es ist nicht korrekt, dass im bericht steht, 10 von 18 seien schmerzhaft, obwohl überhaupt keine 18 abgetastet wurden.
     
  5. Dolores

    Dolores Neues Mitglied

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    @marie

    ich bekam vom arzt amineurin verordnet. überlege aber noch, ob ich es nehmen soll, wegen meinen vielen anderen medikamenten bzw. krankheiten.
    offiziell hat man fibro, wenn 11 von 18 tenderpoints schmerzhaft sind.
    bei wurden allerdings nur 10 diagnostiziert, obwohl alles bis aufs handgelenk weh tat, was er abgetastet hatte.
    der rheumatologe ist 40 km von mir entfernt (einfache strecke)
    zum nächsten müßte ich evtl. 80 oder 100 km fahren?
    und dann weiß ich nicht, was dabei rauskommt.
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo dolores,

    amitriptylin ist ein bewährtes mittel beim fms und hat schon vielen geholfen.
    da wir deine anderen krankheiten und medikamente nicht kennen muss man das erstmal so stehen lassen.

    in dem link findest du die leitlinie zum fms und angaben zur diagnose.
    tenderpoints allein sind nicht ausreichend. offensichtlich wurde keine diagnose gestellt.

    Leitlinien zu rheumatischen Erkrankungen


    alles gute, marie
     
  7. Nadine1987

    Nadine1987 Neues Mitglied

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    Hallo Dolores,

    da würde ich Marie auch zustimmen. Dann fahr doch noch zu einem anderen Rheumdoc. Zu meinem werde ich immer im Krankenwagen liegend gebracht. Eine Fahrt 3 Stunden. Sowas muss man halt in Kauf nehmen wenn einem geholfen werden soll.
     
  8. ANRE55

    ANRE55 Registrierter Benutzer

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    Hallo! Bin neu, bin zufällig auf diese Seite gekommen und habe mich gleich angemeldet. Habe auch ein langen Leidensweg hinter mir. War schon im 3 verschiedenen Rheuma-Kliniken Wurde auch immer andere Diagnosen gestellt (RA, dann RA und Fibromyalgie, dann wieder RA usw.) und Behandlungen (auch Basistherapie mit MTX, Arava usw. und Kortison, hochdos. von 40 mg bis 5 mg) durchgeführt, bis ich auf Empfehlung meiner neue HA, die Rheumatologin gewechselt hab, diese hat langsam alle Medikamenten abgesetzt. Und von diese Zeit ging mir es besser, ausgegangen von den Nebenwirkungen der Basistherapie. Meine neue Rheumadoc. stellte die Diagnose Fibromyalgie, versuchte auch mit Relaxanzien meine Schmerzen im Griff zubekommen, hatte aber jedes mal nach eine Woche bis ein Monat sehr starke Nebenwirkungen (bis zum Auftreten von Nebenwirkungen ging mir es jedes mal sehr gut), so das die Med. abgesetzt wurden und meine Rheumadoc. mit ihrer Latein am Ende war (wie sie mir sagte) und mich zum Schmerztherapeut überwies.
    Diese hat mich (nach meinem Gefühl) überhaupt nicht Ernst genommen, so das ich nur in Behandlung bei meiner HA war, bis im November letzes Jahres ich so einen starken Schub hatte, das ich kaum aus den Krämpfen raus kam und wurde in einer Rheuma Klinik eingewiesen.
    Da wurde ich eingestellt auf Novalgin 500mg 2x tgl. und zu Nacht Amitriptylin und seit dem geht es mir besser. Es waren schon Zeiten das ich (mit Med.) kaum Schmerzen hatte, dann kommt immer wiedermal ein Schub. Aber die Schmerzen sind nicht mehr so stark, wie früher ohne Amitriptylin.
     
  9. ANRE55

    ANRE55 Registrierter Benutzer

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    Hallo Mimi1983, ja, diese Symptome sind mir bekannt... habe auch zwischen den Finger und Zehe die Schmerzen, die du beschrieben hast. Hab morgens immer (mal mehr, mal weniger) geschwollene Hände, Füße und Augen.:( Bei mir hat aber dieser Schmerz erst in der re. Hand und li. Fuß begonnen, später nach ca. 1,5-2 Jahre dann auch in der li. Hand und re. Fuß Die Ärzte hatten auch erst den Verdacht auf Karpaltunnelsyndrom. War innerhalb von ein Jahr zwei mal beim Neurologe. War sehr unfreundlich und meinte nach der 2.Untersuchung ich hätte NICHTS, auf die Frage was es dann könnte sein, habe doch so starke Schmerzen, antwortet er:" Sie haben nix, sie bilden sich das ein".:confused: Ich bin nach dem Arztbesuch in ein tiefes Loch gefallen, nur noch geweint... Gott sei Dank, war ich nach 2 oder 3 Wochen bei einen anderen Neurologe zu Begutachtung (von der RV), der hat mir geglaubt. Und sagte sogar, das ein Arzt solche Äußerung gar nicht machen darf....


    Mimi, versuch es Fango und Massage zu bekommen... Bei einige Patienten hilft aber Kalte besser, musst es erst herausfinden was dir gut tut. Eigentlich ist das keine klassische Massage was mir meine Physiotherapeutin macht.. habe auch auf der Verordnung KG drauf stehen, da keine Massage verordnet wird. ...es ist eine Punkt Massage, durch sie werden die Muskelansätze gelockert . Versteht aber nicht jeder PT, war schon bei mehrere klappt aber nicht, meine ist die BESTE (lach:)).
    Bin in der Rheuma-Liga eingestiegen und gehe 1x pro Woche zu Wassergymnastik und 1x pro Woche zu Trockengymnastik, man muss sich viel bewegen, aber nicht übertreiben, dann geht es mir wieder ganz schlecht.
    Nimm auch Antidepressiva... man weis nicht kommt der Schwerz von der Depression, oder Depression von den Schmerzen...:mad:
    Ja, Mimi, ist bisschen länger geworden, aber ich hoffe du bist nicht beleidigt...
    Wünsche dir gute Besserung und alles Gute!
    P.S. Es gibt auch Fibromyalgie e.V. getrennt von Rheuma-Liga.