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bin neu hier / CRMO

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von biene maja, 3. September 2015.

  1. biene maja

    biene maja Registrierter Benutzer

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    hallo in die Runde, ich bin neu hier. Meine Tochter hat CRMO, diagnostiziert durch Knochenbiopsie - wir sind zur Zeit dabei medizinisch zu klären ob CRMO bei unserer Tochter vererbt ist. Es wird vermutet seit vielen Generationen manifestiert und bekannt. Lebend sind noch meine Mutter und ich. Es ist also möglich, CRMO über drei Generationen hinweg zu beobachten. Zur Zeit bekommt unsere Tochter Biphosphonate (Pamidronsäure) alle 4 Wochen per Infusion. Etanerzept lehnte die Krankenkasse erstmal ab. Widerspruch läuft - es droht Querschnittslähmung ab BWK 3. Liest sich schlimm, aber es geht Mausi super. Keine Schmerzen oder Ausfallerscheinungen zur Zeit. Nur Gewicht hat sie in den letzten 3 Monaten seit wir wissen worum es geht ordentlich zugelegt. Ca. 7 Kg bisher. Tendenz steigend. Sie nimmt Naproxen 2x 250mg tgl. bis auf die zeiten der Infusionen. Ich suche Antworten was alles geht in Bezug auf Sport (Gewicht lässt grüßen), Kur, Therapie zu hause etc....... ich muss mich erstmal sortieren hier. Wir sind in BRB bei Dr. Kössel in Behandlung und sehr zufrieden. Glück muss man haben, in der Provinz an einen guten Rheumatologen zu kommen.... LG Biene Maja
     
  2. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Herzlich willkommen hier im Forum!

    LG
    Lächeln
     
  3. Hallo,
    erstmal Herzlich willkommen.
    Seit ihr Privatversichert? Frage weil du schreibst die KK lehnt
    Etanerzept ab.

    LG
    Jenny

     
  4. biene maja

    biene maja Registrierter Benutzer

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    hallo Jenny,

    Etanerzept genehmigt die TKK erstmal nicht, da wir gerade die dritte Infusion Biphosphonate hinter uns haben. Lapidar heißt es, das die "Basistherapie" noch nicht ausgeschöpft ist bzw. nichts weiter der TKK bekannt ist über Studien usw... usf. - die üblichen Ausreden. Ich hatte sonst nie Probleme mit der TKK. Aber jetzt werde ich sowas von bockig: im Gutachten steht folgende Frage: "... besteht die Bedrohung eines dauerhaften irreversiblen Gesundheitsschadens bei der Patientin..." - "Nein".... keine zwei Sätze weiter ".. es besteht die Möglichkeit einer Querschnittslähmung in Höhe BWK 3 durch Sinterung des Wirbelkörpers (jugendliches Alter der Patientin"... und da soll man nicht bockig werden? Das ist so ein krasser Widerspruch in einem Absatz, das schreit förmlich nach Haue. Was wir auch tun werden. Aber die Infusionen schlagen an bei Maus, sie ist fit und soweit gesund. Sie hat sich riesig über ihre Sportbefreiung gleich fürs erste Schulhalbjahr gefreut. Alles andre muss man sehen. Bis die mit dem Widerspruch etc. uns geantwortet haben vergehen einige Monate und dann haben wir die 6-Monate ruckzuck rum und man kann feststellen ob nicht doch Etanercept wirkungsvoller ist.

    Ich hab keinerlei Peilung was auf meine Große zukommt. Ich kann nur aus meinem Leben über die Spätfolgen berichten und aus dem Leben meiner Mutter. wir haben alles durch was als Begleiterscheinung möglich ist. Nur hat das vor 40 Jahren niemand gewusst, das CRMO sich so vielfältig äußert und "Sie haben kein Rheuma"... so wird man abgebügelt. Nun können wir vieles uns erklären, auch warum bei Hauterkrankungen keinerlei Medikamente geholfen haben. PPO lässt grüßen....

    LG Biene Maja
     
  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich wollte euch nur alles Gute für eure Kinder wünschen! Vor allem, dass deiner Tochter, liebe Biene, die Lähmung erspart bleibt.
     
  6. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Ich wünsche Euch auch alles Gute!!!:D
     
  7. ColdOlivia

    ColdOlivia Neues Mitglied

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    Hallo

    Hallo ihr Lieben,
    muss doch mal wieder bei euch reinschnuppern, Ich hoffe,dass es euch allen den Umständen entsprechend gut geht.
    Inzwischen habe ich auch gelernt mit der-immer noch blöden-Fibromyalgie zu leben. Hat doch noch letztens ein Arzt im Krankenhaus behauptet sowas gibt es nicht. Das wären Depressionen. Wieder mal so ein Doktor aus dem Tal der Ahnungslosen. Erfreulicherweise hat die Forschung in den letzten Jahren wertvolle Erkenntnisse über Fibro erlangt.

    Meine lieben Rheumis und Fibros,,,bis denne mal,

    Liebe Grüsse Olivia:)
     
  8. Samira1987

    Samira1987 Registrierter Benutzer

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    Crmo

    Hallo zusammen , bei meiner Tochter wurde Anfang dieses Jahres CRMO diagnostiziert. Ich fühle mich ziemlich allein gelassen von den Ärzten und suche hier Leute mit denen man sich austauschen kann . Liebe Grüße Samira
     
  9. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Samira,

    herzlich willkommen hier. Ich habe auch eine Tochter mit CRMO. Wie alt ist deine Tochter und welche Stellen sind denn bei ihr betroffen?

    LG Tinchen
     
  10. Samira1987

    Samira1987 Registrierter Benutzer

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    Hallo

    Meine Tochter ist fast 11Jahre alt und deine?
    Bei uhr waren es im Januar 4 Wirbel. Wir hatten jetzt lange ruhe. Seit ein paar Tagen hat sie immer mal wieder Schmerzen im Oberschenkel und im Knie . Hoffe es ist nicht der nächste Schub.
    WO war es bei deiner Tochter ?

    LG Samira
     
  11. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Meine Tochter ist fast 13, hat aber schon über zwei Jahre Probleme. Es fing mit einem Ellbogen an, dann folgte der zweite. Laut MRT sieht man noch was in zwei Brustwirbeln, an der Schulter und im Fuß. Davon hat sie aber nichts bemerkt. Bekommt deine Tochter Medikamente? Meine bekommt MTX und Naproxen. Und es scheint zu helfen.

    Gruß Tinchen
     
  12. Samira1987

    Samira1987 Registrierter Benutzer

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    Das Tut mir leid für die kleine Maus. Nein sie bekommt momentan keine MedikamentE. Wir sollen erst wieder kommen wenn es wieder los geht . Ob noch mehr da war wissen wir nicht. Das Mrt wurde immer nur vom Rücken gemacht. Wir haben keinen Arzt der sich damit auskennt und es lehnen uns alle Kinderärzte ab. Sie lang 6bWochen im Krankenhaus und die Ärzte behandeln uns allerdings halt nur wenn was ist.
     
  13. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Oh, das ist aber doof ohne einen Arzt, der sich auskennt. Wir haben einen Rheumatologen hier, der die Kontrollen macht, aber immer mit einem Arzt bespricht, der CRMO gut kennt.
    Woher kommt ihr denn? Vielleicht findest du hier im Forum einen Tipp bezüglich eines guten Arztes. Und es gibt auch noch ein spezielles Forum über das Sapho-Syndrom und CRMO. Da steht auch viel informatives drin.
    Meine Tochter bekam fast durchgehend Medis, auch als Diagnose noch nicht sicher feststand...
     
  14. Samira1987

    Samira1987 Registrierter Benutzer

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    Wir wohnen in Eppstein ist nahe Frankfurt. Das wäre toll wenn wir endlich einen Arzt finden würden
     
  15. Tinchen1978

    Tinchen1978 Bekanntes Mitglied

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    Vielleicht meldet sich noch jemand, der sich in der Gegend auskennt. Wir sind im weiter unten daheim ;). Stuttgart ist ein Stückchen weg von euch.
    Viel Erfolg! :)
     
  16. Samira1987

    Samira1987 Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank