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Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Gritli, 6. September 2010.

  1. Gritli

    Gritli Neues Mitglied

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    hallo an alle,
    mein 5jähriger sohn soll aufgrund einer kniegelenksentzündung, die er nun schon seit 3 monaten hat, mit mtx behandelt werden. antibiotika und cortisongaben haben nicht entsprechend angeschlagen. nun sträubt sich mein inneres gegen dieses medikament und mir ist einfach nicht wohl. bahandelnde klinik ist das akh in wien. gibt es in deutschland alternativ diagnostizierende und behandelnde institutionen für kinder? hat jemand erfahrung mit dem rheumazentrum baden-baden (hat dieses eine kinderabteilung?). bin auch verunsichert durch kommentare aus meinem bekanntenkreis, dass ich ja verrückt sei, meinen sohn mit chemo-medikamenten behandeln zu lassen.

    bin für alle hinweise und zuschriften dankbar

    lg
     
  2. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo

    MTX ist das am besten erforschte und am längsten für rheumatische Erkrankungen eingesetzte Basis-Medikament. Soweit ich weiß war es auch das erste, das für den Einsatz bei Kindern zugelassen wurde, was bei den wenigsten anderen wirksamen Medis der Fall ist.

    Du wirst sicher für Dich klären müssen, ob Du Deinem Kind OP's oder vielleicht sogar den Rollstuhl ersparen willst und ihm ein gut erprobtes 1000-fach bei Kindern eingesetztes Medikament verabreichst, oder eben nicht.
    Es gibt Kinder bei denen das MTX, das auch sehr gut dosierbar ist, nicht anschlägt und die müssen mit ganz anderen Medikamenten und deren Nebenwirkungen umgehen lernen.
    Bitte, bitte überlege gut, ob Du das Deinem Kind wirklich antun willst.
    Wenn Du Dich bei dem jetzigen Rheumatologen nicht gut beraten fühlst, suche noch nach einem anderen. Kinderrheumatologen sind ja leider nur dünn gesät, aber die Zukunft Deines Kindes ist doch das Wichtigste, oder?
    Bei Kindern gibt es ganz oft noch die Chance, diese heute noch unheilbare Krankheit mit der entsprechenden Therapie so weit zurückzudrängen, dass sie ein fast normales Leben führen können.
    Unterstützend ist alles andere sicher hilfreich, Krankengymnastik, Schwimmen, Elektrotherapie, Schmerzmittel damit der kleine Mann beweglich bleibt.

    Liebe Grüße und alles erdenklich Gute
    Gabi
    bibi, ro-lerin seit 06/2003
     
  3. Gritli

    Gritli Neues Mitglied

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    danke für deine antwort,
    bin auch deshalb etwas verunsichert, weil schon lange kein blutbild mehr gemacht wurde. im mai wurde das knie punktiert, da waren wir 10 tage stationär im krankenhaus und seither hat es keine blutabnahme mehr gegeben. wäre das nicht die vorraussetzung für die entscheidung für eine weitere therapie? was mich noch irritiert ist, dass mein sohn keine schmerzen angibt (scheint ja bei kindern oft so zu sein). es geht ihm also eigentlich sehr gut. kann man denn eine jia ohne blutbild überhaupt diagnostizieren oder könnte es auch etwas anderes sein?

    lg gritli
     
  4. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo liebe Gritli,

    es kommt ganz oft vor, dass im Blut nichts zu sehen ist. Ich bin so ein Beispiel, ich kann manchmal vor Schmerzen kaum geradeaus gucken und mein Blut zeigt gerade mal eine mäßig oder sogar nur leicht erhöhte Senkung. Ein anderes Mal denke ich: "Eigentlich geht es Dir doch im Augenblick ganz, die Schmerzen sind erträglich und die Steifigkeit morgens dauert nicht ganz so lange" und dann sind die Blutwerte sehr hoch.
    Klar, bei Kindern sind Schmerzen besonders schwer einzuordnen, aber mit 8 Jahren kann man sich ja schon klar sprachlich ausdrücken im Gegensatz zu den Würmchen die mit 18 Monaten oder nur wenig älter therapiert werden müssen. Bei den "harten Männern" ist es nur manchmal so, dass sie Schmerzen nicht zugeben wollen um nicht als Weichei zu gelten, da solltest Du schon behutsam nachfragen.
    Es kann natürlich auch sein - und das wünsche ich Euch von ganzem Herzen - das gerade mal eine schubfreie Zeit ist und er vielleicht ein paar Wochen oder wenigstens Tage Ruhe hat bevor es wieder losgeht.

    Viele von uns - egal wie alt oder mit welcher der rund 400 Arten von Rheuma - würden nicht behandelt werden können, wenn das Blut der wichtigste oder sogar einzige Faktor wäre.

    Liebe Grüße
    Gabi
     
  5. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Gritli,
    willkommen im Forum.
    Es ist traurig, dass dein Sohn gleich so heftig mit Rheuma anfängt. Meine Tocher (14Jahre alt) bekam vor 3 Jahren Rheuma, vor einem 3/4 Jahr wurde erst die Diagnose gestellt, da die Schwellungen immer von alleine wieder verschwunden waren. Sie hatte noch nie eine Punktion und nimmt als Medi nur Naproxen im Akutfall. Wir behandeln alternativ über den Haus/Kinderarzt mit Homöopathie, Heileurythmie, Krankengymnastik und Massagen.
    Wenn ihre Krankheit fortgeschrittener wäre, wie in deinem Fall, würde ich auch MTX ausprobieren.
    Unser Arzt hat uns einen Aufenthalt in der Filderklinik bei Stuttgart vorgeschlagen. Dort wird sie "ganzheitlich" behandelt und es wird eine Therapie herausgearbeitet, die sie auch über den Hausarzt weiterführen kann. Die Psyche spielt eine ganz große Rolle, auch den Eltern wird dort geholfen, beim Umgang mit dem kranken Kind.
    Ich wünsche euch alles Gute,
    Marly
     
  6. Gritli

    Gritli Neues Mitglied

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    danke euch beiden für die tipps,
    haben jetzt übermorgen wieder einen termin hier in österreich und dann wollen wir mal sehn, was sie uns vorschlagen. werde mir auch die filderklinik mal im internet anschauen - eigentlich sind wir ja aus baden-würrtemberg, wohnen aber momentan in wien und sind hier versichert, werde also eine lösung vor ort finden müssen. bin eben hin und hergerissen zwischen dem mut zu alternativen lösungen und umgehen der möglichen schäden durch mtx und der angst vor dem weiterlaufen der krankheit, wenn ich das medikament ablehne. glaube auch, dass man die psyche nicht unterschätzen darf bei den kindern. mein kleiner leidet seit dem plötzlichen tod meiner eltern an chronischer verstopfung und wird auch dahingehend mit medis behandelt, weil über die ernährung nichts zu machen ist. wenn er dann muss, geht alles in die hose, hauptsächlich nachts, weil er es tagsüber zurückhält. hoffe, wir kriegen auch das bald in den griff, bis er nächstes jahr in die schule kommt.

    lg gritli
     
  7. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Gritli,
    wie ich gerade erfahren habe, ist aus der Fildernklinik der Kinderrheumatologe nach Wien gegangen, leider.
    Ich habe jetzt Kontakt mit dem Gemeinschaftskrankenhaus in Herdecke aufgenommen. Dort ist ein Kinderrheumatologe und wir könnten im Oktober kommen für ein paar Tage stationär. Brauchen nur eine Einweisung vom Kinderarzt. Mit dem werde ich demnächst sprechen und dann mal sehen, ob das eine Alternative wäre. Auf jeden Fall ist die Behandlung dort auch anthroposophisch.
    Zu dem psychischen Problem deines Jungen kann ich dir die Heileurythmie empfehlen, meine Tochter kämpft auch mit psychischen Problemen (Trennung vom Vater in der frühen Kindheit u. a.) und hat Probleme mit ihrer Körperwahrnehmung. Die Behandlung ist schonend und es sind erste kleine Erfolge spürbar. Außerdem ist für die Kinder nicht erkennbar, dass es sich um eine "psychische" Behandlung handelt, da sie über den Körper geht und die Übungen auch Spaß machen.
    Alles Gute wünscht
    Marly
     
  8. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Gritli,

    mein 10 jähriger Sohn hat über 5 Jahren Rheuma und ich habe mir abgewöhnt auf andere zu hören!!! Die haben alle ganz tolle Tips und kennen sich bestens aus... Die Mtx Dosis, die bei Rheuma angewendet wird ist um ein vielfaches geringer als bei einer Krebstherapie. Mein Sohn hat es auch 3 Jahre lang bekommen, bis er einen Ekel dagegen entwickelt hat.

    Wer hat denn die Diagnose Rheuma gestellt? Auf jeden Fall muß man mit einem rheumakranken Kind auch zu einem Kinderrheumatologen! Der kennt sich einfach besser damit aus.

    Die Top-Adresse in Deutschland ist Garmisch-Partenkirchen bei Kinderrheuma. Leider für uns zu weit weg. Mein Sohn ist in Hamburg in Behandlung. Da müssen wir "nur" 200 km fahren ;-)


    Alles Gute für euch
    Tanja
     
    #8 8. September 2010
    Zuletzt bearbeitet: 11. Juni 2011
  9. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Tanja,
    wer sagt, dass wir nicht bei einem Kinderrheumatologen sind?
    Ich versuche nur über ganzheitliche Therapien den Bedarf an Schulmedizin so gering wie möglich zu halten und an den Ursachen zu arbeiten. Was ist falsch daran, sein Kind den sanftesten Weg gehen zu lassen, soweit es möglich ist. Ich verlasse mich nicht nur auf die Schulmediziner, die haben einen so engen Blickwinkel und klären nicht wirklich auf über Langzeitschäden und ziehen es nicht mal in Erwägung auch nur an eine Ursache für den Ausbruch der Krankheit zu denken und in die Richtung zu arbeiten.
    Wir sind heute übrigens beim Rheumaarzt zur vierteljährlichen Kontrolle, er wird wieder erstaunt sein, dass sie mit so wenig Medis auskommt und von den alternativen Therapien, die wir machen nichts hören wollen, bzw. ins Lächerliche ziehen. Leider ist er überhaupt nicht offen für Neues, bzw. er verdient nichts daran.

    LG
    Marly
     
  10. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Marly,

    ich sage doch gar nicht, daß ihr nicht bei einem Kinderrheumatologen seid! Sondern wollte nur bemerken, daß das super wichtig ist. Wir haben die Erfahrung gemacht, daß einige Krankenhäuser Rheuma behandeln aber nur "normale" Kinderärzte haben. Meinem Sohn wurden im 1. Krankenhaus nur Medikamente verschrieben. Cortison und Mtx ohne Aufklärung. Es wurde noch nicht mal erwähnt, daß beim MTX besondere Kontrollen nötig sind. Er bekam keine Anwendungen verschrieben, obwohl die Sprunggelenke fast steif waren und sonst auch so ziemlich alle Gelenke starke Kontrakturen hatten. In Bad Bramstedt wurde dann die richtige Rheumaart erkannt und dementsprechend behandelt.

    Natürlich muß jeder den richtigen Weg für sein Kind finden. Wir haben auch einer befreundeten Heilprakterin und Mesologin die Krankenunterlagen weitergereicht und haben demnächst ein Gespräch mit ihr. Mein Sohn bekommt zur Zeit "nur" 5 mg Prednisolon täglich, damit geht es ihm super. Allerdings schaffen wir es nicht die Dosis zu reduzieren. Leider leidet er unter den Nebenwirkungen, er ist sehr klein und hat das Cushing-Syndrom. Deshalb hoffen wir, daß unsere Freundin uns weiterhelfen kann. Ergänzend zur Schulmedizin.

    Viele Grüße
    Tanja
     
    #10 9. September 2010
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juni 2011
  11. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo

    an uns verdienen die Ärzte überhaupt garnichts, im Gegenteil, seit der Budgetierung haben sie besonders viel Verwaltungsaufwand mit uns und müssen sehen, dass sie anderen Patienten weniger oder nach Möglichkeit nichts verordnen, damit sie wegen uns nicht das Budget zu stark überschreiten (das ist natürlich überspitzt beschrieben, stimmt aber definitiv).
    Meine Hautärztin hat mal gesagt "Wenn Sie sich einen Kuhfladen um den Hals hängen und es hilft, dann ist das in Ordnung und Sie sollten es tun". Ich hänge mir zwar keinen Kuhfladen um den Hals (puuuh igititt), aber ich nehme seit vielen Jahren eine Nahrungsergänzung (Algen-Pressling) mit dem ich recht gut klar komme, ich benutze Moorpackungen und kein Fango, kühle nicht mit Eis sondern ebenfalls mit Moor, versuche durch Tai Chi Qi Gong meinem Körper eine gewisse Beweglichkeit und meinem Nervenkostüm eine gewisse Gelassenheit abzuringen und keiner, aber wirklich keiner meiner Ärzte hat bisher darüber gelacht oder versucht es mir auszureden. Es gibt auch Dinge die bei mir nicht funktionieren wie z. B. das Einreiben der "aktiven" Gelenke mit Traumeel, bei anderen funktioniert das wunderbar. Auch Weihrauch hat bei mir überhaupt garnicht funktioniert, andere haben aber tolle Erfolge damit.
    Nur, bei Kindern ist es ganz unheimlich wichtig, dass sich adäquat und richtig und vor allem gut therapiert werden. Lieber jetzt Nebenwirkungen aushalten und die Therapie greift, als später viele Gelenkoperationen oder sogar der Rollstuhl nur weil man dem kleinen Patienten Nebenwirkungen - die in aller Regel keine bleibenden Schäden hinterlassen - ersparen will und dadurch einen Therapieerfolg verhindert.
    Ich drücke ganz fest die Daumen, dass Ihr (Deine Familie) die richtigen Entscheidungen trefft und wie auch immer die ausfallen, Euch später keine Vorwürfe machen müsst, dass ihr die Krankheit unterschätzt habt.
    LG Gabi
    bibi, ro-lerin seit 06/2003
     
  12. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Haloo Tanja,
    was ist ein Cushing-Syndrom?
    Ja, die Nebenwirkungen sind echt Mist. Darum suchen wir immer Alternativen. In Herdecke ist ein Kinderrheumatologe in der Klinik und die Klinik behandelt ganzheitlich. Vielleicht fahren wir in den Herbstferien für ein paar Tage hin. Ich kann im Elternappartement wohnen, im DG der Klinik. Mal sehen was unser Arzt dazu sagt, also der Kinderarzt, der behandelt sie nämlich ganzheitlich und macht das ganz toll.
    Ich wünsche euch bei der Heilpraktikerin viel Erfolg, bestimmt findet sie einen guten Ansatz.
    LG
    Marly
     
  13. Gritli

    Gritli Neues Mitglied

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    @ Marly,

    weißt du gerade, wie dieser arzt aus der filderklinik heißt, der nach wien gegangen ist?
    danke für den tipp mit der heileurythmie, davon hatte ich bis jetzt noch nichts gehört, werde mir das mal ansehen. hatte eine kinderpsychotherapie angedacht, aber es gibt hier überhaupt keine freien krankenkassenplätze, leider.
    heute vormittag waren wir beim kinderrheumatologen in wien und er hat uns das rezept für mtx in die hand gedrückt und meine bedenken alle abgewiegelt, ich solle mir keine sorgen machen, das wäre alles ok., bei kindern in dem alter damit gut heilbar, meist keine nebenwirkungen usw.
    seither sitz ich zuhause und weine und schau die wand an und weiß nicht, was ich machen soll.

    lg
    gritli
     
  14. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Gritli,
    das ist ja entsetzlich, wie es dir geht. Lass dich nicht so fertig machen, ich weiß das ist schwer, mir geht es auch immer schlecht, wenn ich mich so hilflos fühle. Einer der Gründe, warum ich morgen mit einer Psychotherapie anfange. Es hilft ja keinem, wenn ich mich immmer so fertig machen lass.
    Die Nummer von dem Arzt habe ich nicht. Du kannst sie aber über die Fildernklinik bekommen. Ich hatte dort im Sekretariat der Kinderabteilung angerufen (Nummer findest du im Internet), die waren sehr nett und hatten mir auch die Handynummer von dem Arzt angeboten, ich kann aber nichts mit einem Arzt in Wien anfangen, wir wohnen fast an der dänischen Grenze.
    Ich denke mit dem MTX würde ich erstmal anfangen und dann in Ruhe nach einer altern. Unterstützung suchen. Er braucht ja jetzt erstmal dringend Hilfe, bevor das Knie durch die Entzündung geschädigt wird.
    Hast du mal versucht es mit Quarkwickeln zu kühlen? Oder mit eingefrorenem Mehl (das ist nicht so aggressiv, wie ein Kühlpack)? Vielleicht unterstützt es die Heilung. Bei meiner Tochter hilft es immer, die Entzündung klingt schneller ab.
    Erstmal wünsche ich dir gute Besserung, heul dich aus und lass dich dann nicht mehr so runterziehen! Es wird schon wieder!
    Gruß
    Marly
     
  15. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Hallo,

    du hast vom Arzt das Rezept für MTX in die Hand gedrückt bekommen und das war´s???

    Mein 4-Jähriger nimmt seit Anfang Juni MTX als Spritze. Zum Einstellen waren wir 2 Wochen stationär in Garmisch. Aber auch die Klinik, wo unser Kinderrheumatologe ist, macht die Einstellung auf eine Basistherapie stationär.
    Ich hatte sehr viele Bedenken, habe sehr lange mit mir gerungen, ob wir ihm das MTX geben sollen und habe auch immer wieder mit den Ärzten drüber gesprochen.

    Letztlich war es die richtige Entscheidung. Die Lebensqualität von meinem Sohn ist um so vieles besser geworden. Ich habe endlich das Kind wieder, das ich vor der Erkrankung hatte. Er hat kaum noch Schmerzen, wir konnten endlich das Ibu runtersetzen und es geht ihm zur Zeit richtig gut, obwohl mittlerweile bei ihm auch noch eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung dazu kam.

    Für mich ist MTX immer noch etwas, was ich ihm hoffentlich nicht über Jahre geben muss, ich habe immer noch Angst vor den Nebenwirkungen, zumal die durch die Therapie der Darmentzündung verstärkt werden, aber derzeit gibt es keine Alternative. Mein Sohn kann wieder lachen, spielen und toben.

    LG, Kathrin