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Bin neu--brauche Infos-mehrere Autoimmunerkrankungen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Elfe11, 12. Juni 2006.

  1. Elfe11

    Elfe11 Neues Mitglied

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    Hallo allerseits--

    ich habe dieses Forum endlich gefunden--smile und hoffe hier nun viele Infos zu sammeln und evtl.mal mit meinen ganzen Wehwechen zurecht zu kommen.
    [​IMG]

    Also mit 12 jahren habe ich schon Psoriasis bekommen--wurde natürlich immer nur die Haut behandelt--im Laufe der Zeit fingen immer wieder Rückenschmerzen an--Gelenkbeschwerden--nun ja jetzt bin ich 45 jahre und nix geht mehr.

    Die Diagnosen Morbus Bechterew--und chr.Polyarthritis haben mich gar nicht mehr sooo überrascht-meine SD ist wohl auch nicht mehr ganz ok--und meine Vitamine und Eisenwerte auch im Keller...
    dazu kommt auch noch,dass wohl meine Nebennieren schwächeln--sprich zu wenig Cortison und ACTH produzieren--dieses benötigt man aber wohl gerade erst recht--wenn man an diesen Krankheiten leidet--

    Zur Zeit nehme ich nur SD-(Schilddrüse) Hormone--und NSAR--fange mit Sport an--um meinen Muskeln mal wieder zu zeigen,wozu sie da sind--smile

    Was mich allerdings--außer den heftigen Schmerzen und Steifigkeit kolossal nervt-ist diese Müdigkeit und Antriebslosigkeit--habe das ja immer auf die SD geschoben--aber denke,dass durch den extrem Vitamin und Eisenmangel da was mitspielt??

    Oweh--viel Text--höre erstmal auf und würde mich über ein paar Tipps und Infos sehr freuen

    LG Elfe11
     
  2. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hallo Elfe,
    erstmal herzlich willkommen, du findest hier nette Leute. Bin selbst noch nicht lange hier dabei, wurde aber toll aufgenommen. Leider kommen deine Abgeschlagenheit, Müdigkeit nicht vom Vitaminmangel, sondern gehören zur Rheumaerkrankung. Sehe zu, dass du einen guten internistischen Rheumadoc hast, damit du ein gescheites Med. bekommst.

    Sonnige Grüße von Padost
     
  3. Elfe11

    Elfe11 Neues Mitglied

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    hallo Padost--

    danke fürs willkommen--
    Ich hab eigentlich--oder besser hoffe ich das--einen guten Doc--der wollt wohl nur abwarten--worauf weiß ich auch nicht??

    Wieso gehört das zum Rheuma--bin oft sooo kaputt--habe aber dann nicht unbedingt immer Schmerzen etc...

    Und was meinst du mit gescheitem Medi??

    LG Elfe
     
  4. Eleyne

    Eleyne Neues Mitglied

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    Hallo elfe,

    ich denke, du solltest deinem Rheumatologen (internistischer Rheumatologe unbedingt) sagen, dass Du PSO hast...das kann nämlich auf die Gelenke gehen, nennt sich dann Psoriasisarthritis.

    Dazu würden Deine gesamten "Wehwehchen" wie du sie nennst, passen :D

    Die PSA (Psoriasisarthritis) kann man mit guten Basismedis (Mtx oder so) behandeln (die helfen oft auch bei den Hautmanifestationen).

    Google mal bei Psoriasisarthritis oder schau mal unter:

    http://www.psoriasis-netz.net

    da steht unter Psoriasisarthritis ne ganze Menge :D

    Wenn Du noch Fragen hast ...immer her damit... bsp. Susan-ne oder ich helfen Dir gerne weiter... auch per Chat oder PN ;)


    Liebe Grüße

    Eleyne
     
    #4 12. Juni 2006
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juni 2006
  5. Elfe11

    Elfe11 Neues Mitglied

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    @eleyne--dank auch dir--ich habe einen intern.Rheumadoc--und PSO--naja ich denke CP--chr.Polyart..reicht doch schon incl.Bechti - [​IMG]

    -habe morgen früh einen Termin gemacht--mich interessieren ja auch mehr die Müdigkeit und Konsorten---sprich mein Cortison mangel etc..

    LG Elfe--die sich freut-hier soviele Helferlein zu finden [​IMG]
     
  6. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    nun auch hier Hallo

    Hallo Elfe,
    schön dass Du hier rüber gefunden hast.

    Wenn ich mich recht erinnere haben wir uns schon bei den Bechtis geschrieben, was?

    Die Müdigkeit ist normal und auf die ständige Aktivität des Körpers zurückzuführen, aber bei guter Medikamenteneinstellung läßt das meist nach und die Kräfte kommen wieder.

    Viele Grüße
    Kira

    Ach so, P.S. , wenn Du sagst Bechti und cP, ist das doch sicher eher Bechterew mit periphärer Gelenkbeteiligung?
    Nur so ein Gedanke.
     
  7. Elfe11

    Elfe11 Neues Mitglied

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    Hallo Kira,

    ja war ne lange Suche,bis ich dieses Forum gefunden habe--hier ist ha ne Menge los---
    Also in meinem Befund steht drin

    1.Diagnose Morbus Bechterew
    2:Diagnose--serongeative chronische Polyarthritis--
    ist da was net ok??
    Oh du machst mir ja Hoffnung--hänge leider so oft in den Seilen--welche medis machen einen denn wieder fitter??

    hab morgen früh Termin beim Doc und will da mal alles besprechen--denn nur die NSAR bringen es einfach nicht--weiß auch nicht warum der sooo vorsichtig ist mit den medis??

    LG Elfe
     
  8. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Einer für alle und alle für einen

    Ja sag mal hab ich Dir denn den Tipp mit R-O nicht gegeben?
    Wunder??:confused: sorry, dachte das hätt ich getan.

    Ich find hier besonders schön, daß man auch einfach mal von der Leber wegquatschen kann.

    Welches Medi hilft?Hör mal da gibts soviele.
    Ich krieg MTX und bin sehr zufrieden.

    Azulfidine hab ich gar nicht vertragen , mir war einfach Dauerübel und an Zähneputzen war gar nicht mehr zu denken.
    Indometacin sollte einé Alternative sein und brachte mich mit einem Allergischen Schock auf die Intensivstation wegen Atemstillstand.
    Aber das hört sich wild an, mir gehts gut und andere kommen prima mit klar.

    Ich würd den Doc auf eine Basismedikation anhauen. Und als Bechti mit Gelenkbeteiligung ( egal wie die das nennen), eben wenn er auch ausßerhalb der WS aktiv ist, biste ein Kandidat für MTX.

    Allerdings haben die Docs ja doch alle ihr Lieblingsmedikament.

    Wenn ich mich richtig erinnere, bist Du noch ziemlich verunsichert und vielleicht wäre ein stationärer Aufenthalt in einer Spez.Klinik nicht verkehrt.
    Dort kriegste Patientenschulung, wirst informiert. Du kriegst Info über die Bechtigymnastik, wo Dein Schwerpunkt liegt und kannst das alles in Ruhe angehen?

    Warte mal morgen ab, was der Doc sagt.
    Und merke, wir müssen mündig sein sonst kanns passieren und die reden uns unter den Tisch. Wenns zwackt, sag was.

    Liebe Grüße
    Kira
     
  9. Elfe11

    Elfe11 Neues Mitglied

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    Hallo Kira,

    ne den Tipp hatte ich nicht--aber egal--habs ja gefunden--smile--

    Wollte es erstmal mit Cortison versuchen--reicht das nicht aus??
    Ja bin noch in der Anfangsphase und suche nach Infos--habe ja nun leider sooo viele Baustellen--leider--

    Lese und google mich soo durch--und stat.Aufenthalt--ne das wird net gehen--habe Kids--einen mann mit Hirntumoren--und Eltern die pflegebedürftig sind--muss ich wohl so klar kommen.

    LG Elfe
     
  10. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Weißt Du wenn man ganz in der Anfangsphase die Schübe abfängt, entwickelt sich ja manchmal gar nicht erst so eine hartnäckige Kiste.
    Wieso auf eine Chance verzichten es gleich von Anfang an gar nicht erst so ausufern zu lassen?

    Und grad wenn Du für andere da sein mußt, mußt Du schnell die bestmögliche Therapie kriegen, gell?

    Ich hab ja schon 25 Jahre Bechti und den andern Kram hinter mir, meine Erfahrung ist die, daß DIE Docs, die mit Medis sparen das aus Unsicherheit tun.

    Versteh mich nicht falsch, die sollen nicht immer nur ie Hammer zücken, aber die sollen doch aufhören es allein mit Gebeten zu versuchen.

    Und wenn Du bei dem Bechti nur Kortison kriegst, fängste Dir nachher noch ne saftige Osteoporose ein, dann wird richtig schwierig mit der Versorgung Deiner Lieben.

    Geh morgen, guck Dir den Arzt an und was er zu sagen hat.
    Und mein Rat, hol Dir eine zweite Meinung.

    toitoitoi für morgen
    Kira
     
  11. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo Elfe,

    stimme den anderen zu. Du solltest ne ordentliche Basistherapie bekommen.
    Kortison und NSAR (z.B. Indometacin, Diclofenac, Voltaren oder Ibuprofen)
    unterdrücken nur den Schmerz.

    Eine Basistherapie (wird meist begonnen mit
    MTX, es gibt aber auch noch andere Medi's, was leichteres wäre z.B. Sulfasalazin) packt die Krankheit jedoch mehr an der Ursache an, soll heißen, Folgeschäden können vermieden bzw. hinausgezögert werden.
    Meist wird zur Basistherapie noch Kortison und anfangs NSAR gegeben.
    Je nach Medikament zeigt sich die Wirkung erst nach ein paar Monaten.
    Später kannst du dann, wenn's gut läuft, Kortison ausschleichen und die
    NSAR nur bei Bedarf einnehmen.

    Die Müdigkeit hat mit der Krankheit zu tun. Wenn du von den Medis gut eingestellt bist, legt sich das aber wieder (ich war die letzten 3 Jahre ständig kaputt und müde und auch etwas depressiv, hab aber jetzt endlich das dritte und passende Mediment mit dem's mir wieder sehr gut geht. Dieses Medikament bekommt man jedoch erst verschrieben, wenn andere Medis nicht wirken oder die Nebenwirkungen nicht vertragen wurden.Ich hatte zwar bis auf diese Müdigkeit keine Nebenwirkungen, aber die Medi's hatten nicht genügend Wirkung gezeigt. Das aktuelle MIttel heißt ENBREL und ist sauteuer, daher verlangt die KK gewisse Voraussetzungen).

    P.S. Ich habe Psoriasisarthritis (mit 14 Jahren bekam ich Psoriasis, das Rheuma
    also die PSA wurde erst 2003 diagnostieziert, obwohl, wenn ich mich erinnere, hatte ich bereits im Kindesalter schon ständig Beschwerden, die mit Wachstumsstörungen erklärt wurden).

    Du mußt deinem Arzt wirklich alle Beschwerden sagen, auch wenn sie dir nicht wichtig erscheinen, wie z.b. deine Müdigkeit usw. ansonsten schätzt er womöglich deinen Zustand falsch ein und das wäre nicht gut, da vor allem in der Anfangszeit der Rheumakarriere mit den richtigen Medikamenten das schlimmste verhindert werden kann.

    Ich wünsch dir viel Glück..
     
  12. Elfe11

    Elfe11 Neues Mitglied

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    hallo Kira--hallo karina-

    so den Termin und die lange Wartezeit hätte ich mir doch galtt sparen können--der Doc hatte kaum Zeit und Ahnung wohl noch viel weniger---hat mir erst gar nicht zugehört und meinte jaja--gegen die Schmerzen nehmen sie mal was ein--für Cortison etc..ist das alles doch noch viel zu früh--soll ich auf Knien da anrutschen--damit die mir glauben,dass kaum was ohne Schmerzen geht???

    Bin sooo frustriert--habe ein rezept --Arthotec--habe denen aber gesagt,dass ich viele medis Allergien habe--na das wäre schon ok--gar nicht gefragt--welche Allergien--
    Ist das wenigstens ein medi was mir evtl.hilft--sonst hol ichs erst gar nicht ab--und wechsel besser den Arzt--manno--

    Morgen fange ich mit Sport wieder an--habe keinen Bock mehr auf diesen Ärztemarathon....
    sorry fürs Jammern--aber wie oft und wie lange soll ich denn noch warten--oder muss man sich erst durch einen medis Dschungel futtern--bevor das gescheite kommt??

    LG --bissel saure Elfe
     
  13. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Was für ein Blödi!

    Das Medi kenn ich nicht, wart mal ob sich noch einer meldet.

    Mach wacker einen neuen Termin bei jemand anderem, gut das bald Quartalswechsel ist!

    Von wo bist Du? Ach schon gesehen Essen:

    Kira
     
  14. Shaghon

    Shaghon Registrierter Benutzer

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    Genau das ist auch die Problematik bei meiner Mutter. Die bekommt von Ihrem Arzt Medikamente - deren Nebenwirkungen irre sind.
    Und besser geht es ihr auch nur sporadisch. Auf div. Medikamente hat sie mit Übelkeit und Erbrechen reagiert. Aber das sei alles so ok und es geht halt nicht anders. Daraufhin habe ich mich auf die Suche nach natürlichen Heilmitteln gemacht, weil die mir auch schon sehr geholfen haben.

    Das Hauptproblem sind die Schmerzen. Die kommen und gehen wie sie wollen. Eine deutliche Verbesserung hat Teufelskralle gebracht. Allerdings nicht das Zeug aus den Supermärkten oder Drogerien/Apotheken -sondern von einem Heilpraktiker. Der meinte, dass die Dosierungen in Apotheken/Drogerien so gering sind, dass man die ganze Packung am Vormittag essen muss, damit das überhaupt Wirkung zeigt.
    In Kombination mit Ihrem bisherigen Schmerzmittel - sind die Schmerzen deutlich geringer geworden - bzw. Sie hat ganze Wochen fast ohne.

    Nun habe ich von einem Kraut gehört, das Uncaria Tomentosa oder Katzenkralle heißt. Ist eine südamerikanische Lianenart und wird als Tropfen und in Kapselform angeboten.
    Lt eines schweizer Forschers hilft es bei Autoimmunkrankheiten extrem gut und zeigt vor allem bei Rheuma gute Resultate. Ich habe aber noch niemanden gefunden, der damit Erfahrungen hat. Kennt Ihr jemanden oder habt ihr davon schon gehört?

    Gruß
    Shaghon
     
  15. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo Elfe,

    das tut mir leid, daß du scheinbar auch zu den unglücklichen Fällen gehörst,
    die so einen unqualifizierten Arzt haben.

    An deiner Stelle würde ich sofort im nächsten Quartal zu einem anderen Arzt gehen. Ein guter Rheumatologe wird dich von anfang an, auch wenn die Schmerzen noch nicht zu schlimm sind, medikamentös gut behandeln um
    das schlimmste zu vermeiden.

    Leider gibts doch immer wieder schwarze Schafe unter den Ärzten und Rheumatologen, die immer noch der Meinung sind, wie vor 30 Jahren, daß erst
    behandelt werden muß oder kann, wenn man schon halb im Rollstuhl sitzt.

    Blödsinn...

    hör dich a bisserl um, um nen guten Arzt zu finden. Es ist zwar oft nicht so einfach, im näheren Umkreis nen guten Rheumatologen zu finden, aber die
    Mühe würde ich mir machen.

    Ich wünsch dir alles Gute