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bin immer noch am hadern ......

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von klaraklarissa, 1. September 2012.

  1. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    ob ich mich hier wieder mal einklinke.
    viel zeit ist vergangen, seit meinem letzten beitrag und gelesen habe ich auch schon ewig nichts mehr ...... der grund dafür .... ein ausarten der erkrankung, angst, anderen angst zu machen, andere hängen zu lassen .....

    ihr lieben. bin mal wieder hier. die progressive systemische sklerose hat mitllerweile in form eines vaskulitis - herdes mein gehirn befallen. einfach so, ohne mich zu fragen :eek: ...

    nun liege ich im pflegebett, war 1/4 jahr im Krankenhaus, danach ins pflegeheim... da bin ich noch. pflegebett, 1,8m² zum leben .... das doppelte, was ein huhn haben sollte...naja, immerhin.

    habe in den letzten monaten keine gelegenheit, online zu sein. heute wird wohl auch ein ausnahmetag sein. vielleicht morgen noch einmal.

    kennt sich jemand mit 24h - pflege in der häuslichkeit aus?

    ich grüße euch alle
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Klara,
    da hat es dich aber knüppeldick erwischt! :p
    Welche Fragen hast du?
    Ich habe jahrelang in der Altenpflege gearbeitet und bin nun in einem Wohnheim mit geistig und mehrfach Behinderten als Betreuerin beschäftigt. Habe auch eine Zeitlang häusliche Pflege rund um die Uhr gemacht.
    Wenn ich dir irgendwie behilflich sein kann, dann gerne. :)
     
  3. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo klara,
    wir kennen uns nicht, aber dein beitrag hier hat mich sehr berührt und mir wieder gezeigt das es mir doch noch recht gut geht.
    leider kann ich dir zu deiner frage net helfen, aber bestimmt melden sich noch mehr, da hier sicher, wie nachtigall, einige in der pflege arbeiten und sich damit auskennen.
    ich schick dir ganz viel kraft und die sonne zu dir ins herz und wünsche dir, das es bald eine lösung gibt und du wieder nache hause kannst und darfst.
    sei ganz lieb umarmt und ganz viele liebe grüße dazu
    norchen
     
  4. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hallo Klara,

    schön, wieder von Dir zu lesen! Schade widerrum, dass es Dir so schlecht geht. Ich hoffe du verlierst den Mut nicht weiter zu kämpfen, stark zu sein. Irgendwie muss alles weitergehen. Ich wünsche dir von herzen Gesundheit und das du gute Antworten auf deine Fragen erhälst.

    Fühl dich umarmt.

    Kristina
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    liebe klara!

    auch von mir gehen herzliche grüsse an dich.
    sehr schlimm, wie es dir geht. das tut mir sehr leid.
    trotzdem freue ich mich, wieder etwas von dir hier zu lesen. hoffentlich hast du noch öfters gelegenheit, ins internet und in RO zu kommen!
    zu deinen fragen wegen häuslicher 24-stunden-pflege kann ich dir nichts sagen. ich wünsche dir von ganzem herzen, dass du eine lösung findest und dass du bald wieder heim kannst.
    alles liebe wünscht dir
    ruth
     
  6. Heike68

    Heike68 Bekanntes Mitglied

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    Es gibt die Möglichkeit polnische Pfelegekräfte (legal über Agentur!)für die 24 Std.-Pflege zu bekommen. Die Kosten liegen so bei ca. 1.500,00 € (das können sich leider nur die wenigsten leisten) zuzüglich Kost und Logis. Die Pflegekräfte bleiben ca. 2-3 Monate, dann erfolgt ein Wechsel.

    Ganz schlimm, von Deinem Schicksal zu lesen. Hoffe, es findet sich für Dich ein Weg.

    LG
    Heike
     
  7. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe klaraklarissa,

    hoffentlich kannst du heute noch online gehen, und hoffentlich auch immer mal wieder!
    es macht mich sehr betroffen, dass es dich so schwer erwischt hat!
    ich hoffe, dass du eine häusliche pflege irgendwie organisieren kannst mittels der pflegestufen, bzw dass jemand dies für dich macht. kann die sozialstation des pflegeheims hierbei nicht helfen? ich wünsche dir alles gute und hoffe, dass sich deine situation bessert!

    liebe grüsse von marie
     
  8. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Klaraklarissa,
    es freut mich, mal wieder von dir zu lesen - es freut mich aber nicht, zu hören, daß es dir so verdammt schlecht geht...
    Ich wünsche dir von Herzen, daß sich dein Zustand endlich mal stabilisiert ... ich drücke dir beide Daumen.
     
  9. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hallo Klaraklarissa,

    ich freue mich so sehr mal wieder was von dir zu lesen.
    Wie oft habe ich den vergangenen Jahren an dich gedacht.
    Das es dir mittlerweile so schlecht geht tut mir sehr, sehr leid.
    Du kannst dich sicher nicht an mich erinnern, denn als ich
    zum Forum kam warst du schon relativ selten und später dann gar nicht mehr aktiv.
    Ich habe damals eine Sklerodermiepatientin bei einem Krankenhausaufenthalt
    auf meinem Zimmer gehabt und es ging ihr sehr schlecht. Wenn ich dann von dir gelesen
    habe konnte ich mir deine Probleme genau vorstellen.
    Trotz aller gesundheitlichen Einschränkungen, die du nun hast, bin ich froh nochmal was von dir zu hören.

    Mit häuslicher Pflege kann ich dir keine Tips geben, meine Schwiegereltern waren beide am Ende ihres Lebens bettlägrig. Rein technisch gesehen hat die Pflegekasse alles getan um ihr Leben zu erleichtern.
    Ob Pflegebett, Rollstuhl, Toilettenstuhl, etc., aber rein pflegerisch war es nicht so toll und
    mit dem was man von der Pflegekasse bekommt kann man leider keine Vollzeitpflegekraft
    einstellen.
    Wie Heike schon geschrieben hat, gibt es aber, mittlerweile ganz legal, die Möglichkeit einer
    polnischen Pflegekraft. Sie hätte dann neben dem Lohn einen Anspruch auf ein Zimmer mit Fernsehen und Internetanschluss und halt eben der Verpflegung. Ich glaube, das wäre noch der geringste Teil, wenn es
    denn mit der Bezahlung klappen würde. Wobei man ja mal sehen sollte, dass 1500,-- Euro für die Kasse
    immer noch weniger als 2500, -- oder mehr sind, je nach Pflegeheim.
    Wende dich, wie auch schon gesagt, an die Sozialstation, die müssten ja eigentlich über alle
    Möglichkeiten informiert sein, die es so gibt.

    Ich wünsche dir so sehr, dass du bald die Mögichkeit hast nach Hause zurückzukehren und das
    es dir bald wieder etwas besser geht.
    Es wäre wirklich schön mal wieder ab und an was von dir zu hören.

    Liebe Grüße

    Mummi
     
  10. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @hallo klaraklarissa,

    herzlich willkommen hier wieder im ro und vorallem schön
    das du nicht haderst!

    warum solltest du hier aufhören, nur weil du schwer krank bist?
    nein, tue es bitte nicht.:)

    zum einen findest du hier, wie du weisst immer trost und zuspruch
    und vor allem auch hilfe.

    auch wenn wir uns hier noch nicht kennengelernt haben, so möchte ich
    dir gerade zu den themen pflege, hilfen oder auch schwerbehinderung,
    etc. sehr gern helfen. ich weiss wie schlimm es ist, wenn man dazu allein
    nicht in der lage ist.

    keine angst, du bekommst diese hilfe nicht von einen "laien", der sich
    sein wissen aus "wikki" anliest, so wie mancher hier gern behauptet.
    oder gar eine "dumme tusse" oder "rechthaberische zicke" ist.;)

    wenn du möchtest, schreibe mir bitte per pn, was du an fragen oder
    sorgen hast und an hilfen benötigst, ob noch im heim oder zu hause.
    ich mache das gern!

    ich werde dir dann so bald es geht und ausführlich wie möglich, mit
    entsprechenden gesetzlichen richtlinien sowie erläuterung der weiteren
    möglichkeiten helfen. nur zu!

    es ist hammerhart, nur noch auf diesen kleinen beengten "eigenen raum"
    in einer pflegewelt, die nicht immer das bringt was sie soll, dahinfristet.
    vielleicht finden wir für dich eine alternative!

    sei lieb gegrüsst vom sauri, der dich mal ganz sanft umärmelt:)
     
    #10 2. September 2012
    Zuletzt bearbeitet: 2. September 2012
  11. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Liebe Klaraklarissa,

    da hat es Dich wirklich ganz böse erwischt!!! Das tut mir sehr sehr leid und ich bin wirklich betroffen. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es für Dich aufwärts geht, so dass Du wieder nach Hause kannst. Leider kann ich zu Deinen Fragen nichts sagen.

    Alles Gute und Liebe für Dich,

    Mimmi

    solros.jpg
     
  12. Sassi

    Sassi Neues Mitglied

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    Hallo klaraklarissa!

    Ich freue mich auch mal wieder von dir zu lesen!
    Es ist aber wirklich eine Gemeinheit, dass die letzte Zeit so schwer für dich war und noch immer ist.
    Ich wünsche dir so sehr, dass dein Körper wieder mehr gesundet und es wieder bergauf geht!
    Häusliche 24 Stunden Pflege ist wirklich vor allem eine Frage der Organisation und des Geldes.
    Ich kenne einige Leute, die es sich leisten konnten und sehr gute Erfahrungen mit den schon erwähnten polnischen Damen gemacht haben.
    Die meisten waren immer sehr lieb und hilfsbereit, so dass sich ein freundschaftliches Vertrauensverhältnis aufbauen konnte.
    Du solltest wirklich die Userin "saurier" per pn nach genauen Details fragen. Sie kann dir bestimmt in allen finanziellen und rechtlichen Fragen Auskunft geben.

    Alles erdenklich Gute für dich und ich würde mich freuen, wieder öfter im Forum von dir zu lesen!
    Vor allem wünsche ich dir ganz viel Kraft!

    Liebe Grüße
    Sassi
     
  13. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hi klara,

    oh man ist das schön ein paarzeilen von dir lesen zu können, auch wenn es nix erfreuliches ist was du schreibst, ich hatte so sehr gehofft das es dir besser geht!

    Ich habe auch sehr sehr oft an dich gedacht, und darüber was wir doch für einen neten kontakt hatten!

    Ich habe auch sehr lange hier nix mehr geschrieben, nach den beiden schlaganfällen würde ich hier auch negativ angegangen, auch in bezug auf anderen angst machen, oder mit noch heftigeren Aussagen, nach meinem dritten Schlaganfall war ich vier Monate in ReHa, da ich nur noch die augen bewegen konnte, musste ich sehr sehr viel neu erlernen.

    Und viele Monate war auch nur mein Pflegebett mein Lebensraum und das ist sehr schwer!! Ich kann es dir wirklich nach fühlen!

    Doch Gott sei Dank, benötigeich keine 24 std betreuung, und mein. mann und Tochter leisten sehr viel um mir das leben angenehmer zu machen.

    Und nun habe ich "neue" r-o'ler kennen gelernt die mich gebeten haben doch ab und an wenigstens mal zu schreiben, ja nun bin ich froh das ich das mache ,denn sonst härre ich deine Beitrag doch glatt verpasst!

    Klara, ich drücke dir ganzzzz dolle die daumen das es klappt und dein vorhaben und wünsche erfüllt werden können, so das du uns hier wieder öfter mit ein paar zeilen von dir erfreuen kannst

    Und

    Du dann auch wiedet ein wenig freude und spaß daran haben kannst, mit uns zu schreiben!
    Ich bin sofort wieder mit dabei!!

    Toi toi toi
    Meine liebe Klara, ich denke an dich und alle Daumen sind für dich gedrückt

    Ganz herzliche knuddl Grüße
    Elke
     
  14. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Klara,

    ich kann dir fachlich leider nicht helfen - aber vielleicht findest du hier ein paar Infos... http://www.myhandicap.de/

    Ehrlich gesagt hat es mich sehr geschockt, was Elke geschrieben hat... Tut mir so leid, liebe Elke, dass du hier solche Erfahrungen gemacht hast.
    Unsere Krankheiten sind heimtückisch und da finde ich es völlig okay und absolut wichtig, dass man auch schwere Verläufe zu lesen bekommt - umso mehr finde ich es schrecklich, wenn du dich sicher zurückgeschubst gefühlt haben musst....

    Prima, dass du dir etwas mehr Teilnahme am Leben zurück erkämpft hast - wir können wohl nur in Ansätzen ermessen, was das bedeutet...
    Ich habe mal vor 30 Jahren eine ganz schwer betroffene Rheumakranke im Pflegeheim gepflegt und seither war es mir ein Begriff, was diese Erkrankung anrichten kann.
    Nur war ich damals noch nicht erkrankt...

    Ich hoffe so sehr, dass ihr beide und alle anderen, denen es nicht gut geht, kompetente Hilfe - auch für die Regelung der Pflege - erhaltet.

    Herzlichste Grüße von
    anurju :)
     
  15. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo. ihr lieben.

    ich freue mich sehr über eure antworten undd werde die angebotenen hilfen gern annehmen.
    heute habe ich wieder internet

    natürlich sollten sich auch die betroffenen, deren krankheitsverlauf sehr schwer ist hier äußern, sich einbringen und durch ihre vielen gesammelten erfahrungen anderen betroffenen behilflich sein. es darf aber nicht vergessen werden, wie facettenreich jede einzelerkrankung ist. schon das allein erschwert die allgemeine großräumige kommunikation in einem forum. fraglich istaber auch. ob man sich zum erfahrungsaustausch in den pn - bereich zurückziehen sollte ... "unterschlägt" man den anderen nicht informationen, die für sie wichtig sein können ??
    so ähnlich erging es mir in einer selbsthilfegruppe. es trafen sich ca. 8 betroffene mit der diagnose pss. jeder sah "anders krank aus". was ich eigenartig fand, war, das erfahrungen, nicht wirklich weitergegeben wurden. ich redete und redete ... bekam aber nur wenig zuruck ... irgendwann fuhr ich nicht mehr hin ... schade um die zeit .... vertane zeit ??? ... das wohl nicht ..... aber lebenszeit !!

    ich bekomme jetzt einen pflegerollstuhl, weiß aber nicht, wie ich optimal, also für mich möglichst schmerzarm und für die pflegeperson/en körperlich möglichst leicht von a nach b komme. die beine müssen hoch gelagert werden und "anfassen verboten". aber das ziel ist: bett verlassen.
    mit einem rollbrett ? laken aus dem bett ? hat jemand erfahrungen gemacht ?
    die pflege zu hause ist leider teurer, als hier in stat. einrichtung. deshalb wird man ungern in die häuslichkeit entlassen, weil alle lleistungsträger (renten-, pflege- und krankenkasse sowie insbesondere das sozialamt) mehr aufbringen müssen, was ja bei den jährlichen milliardenüberschüssen dieser träger sehr gewinnzehrend für diese ist. Tut mir echt leid :-;

    auf die polnischen kräfte sind wir auch schon gekommen. eigentlich die einzige möglichkeit... aber ca. 1.500 euro mtl. ... hat man nicht mal eben so übrig. kost und logie kosten auch. mal schauen sa ist angegraben.
    und ich möchte sooooooooooooooooooooooooooooooooo gern wieder nach hause und mein mann hat das nach hause kommen in ein leeres haus mittlerweile auch satt.
    lieber wäre uns, jemanden von "umme ecke" zu beschäftigen.

    so, für heute solls hier reichen. 1h und mehr für einen beitrag, aber egal, das trainiert.

     
  16. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Klara,
    Ich drücke dir sämtliche Daumen dass du Schritt für Schritt voran kommst. Ich selbst kenne solche Situationen durch meinen Ex, der war querschnittgelähmt und ein Freund von ihm mit Glasknochen. Dieser benutzte zum Umsetzen eine Art Rollbrett. Allerdings waren beide noch recht beweglich und konnten z.B. selbst Auto fahren.

    Hast du inwzischen eine Pflegestufe? Dann steht dir doch Pflegegeld zu.

    http://nullbarriere.de/pflegekasseleistung.htm

    Vergleich doch da mal die Zahlungen bei ambulanter Pflege mit denen der vollstationären Pflege, ich seh da nicht wirklich einen Unterschied.

    Was du für zu Hause brauchen könntest wäre ein Luftbett, ich weiß nur nicht ob es das nicht nur für Krankenhäuser gibt. Das ist gefüllt mit kleinen leichten Kugeln und wird mittels Luft ständig in Bewegung gehalten. Oder ein Wasserbett als Pflegebett. So ist das Gewicht immer gleichmäßig verteilt ohne Druck. Wird oft bei Verbrennungsopfern angewandt und auch bei Dekubitus, wenn Patienten sehr lange liegen müssen.

    Zu deiner Vaskulitis und den Folgen kann ich weniger sagen, da kenn ich mich nicht so aus. Aber ich bin sicher, dass du dich da Stück für Stück zurückkämpfst. Auch wenn es langsam geht mit dem Schreiben und allem anderen was zum Leben gehört.

    Alles Gute, Gruß Kuki
     
  17. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hallo klara,

    ich weiß auch immer nicht, wie man vom bett zb. in den rollstuhl kommen soll. ich hatte das problem damals. bein gebrochen und rippen gebrochen. auf einem bein stehn kann ich nicht. und wegen der gebrochenen rippen war das rüberziehen auf den rollstuhl immer sehr schmerzhaft für mich. also, wenn du da noch einen tip oder trick hättest...

    liebe grüße

    martina
     
  18. kukana

    kukana Moderatorin

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    Guten Morgen,
    Da gibt es den Turny- hab aber keine Ahnung wie teuer der ist. Z.B. zum Umsetzen von Rollstuhl ins Auto muss der Sitz entsprechend umgebaut werden.

    http://www.youtube.com/watch?v=eb_SgvmI_EU

    Vom Bett in den Rollstuhl muss man als Pflegerperson bestimmte Griffe drauf haben um zu helfen(die kann man bei Krankenschwestern und Pflegern lernen). Bei manchen Rollstühlen lassen sich die Seitenteile ausbauen und man könnte seitlich darauf rutschen mittels Rutschbrett.

    Auf Rehavista.de gibt es dazu noch jede Menge Hilfsmittel. Einfach auch mal auf den Seiten der Querschnittgelähmten gucken. Rehadat.de ist eine weiter Datei Sammlung mit Hilfsmittel die zum Teil auch eine Referenznummer für die Kasse haben.

    Gruß Kuki
     
  19. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    aber als ich mir bein und rippen brach, hatte ich nicht die ganze zeit jemanden zuhause....gibt es auch eine möglichkeit,das man alleine vom bett in den rollstuhl und aufs klo kommt.

    sonst konnte ich damals gut über stunden alleine mich versorgen. bloß vom bett auf den rollstuhl. oder vom rollstuhl aufs klo war immer so ein problem.

    also falls da noch jemand was wüßte......
     
  20. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Klara,
    die Art und Weise, dich vom Bett in den Rolli und umgekehrt zu bringen, kommt darauf an, wie dein Körper belastbar ist.
    Kannst du noch stehen? Kannst du dich an Griffen oder an einer Strickleiter festhalten? Wenn ja, gibt es gute Aufstehhilfen.
    Wenn die Pflegekraft deine Beine nicht anfassen darf, dann geht auch die herkömmliche Methode des Transfers nicht, so wie man das in der Pflege gelernt hat, denn da nimmt man die Beine des Kranken zwischen die eigenen.
    Dann gibt es noch verschiedene Arten von Liftern, da müsste dich ein Sanitätshaus beraten, was für dich optimal ist.

    Hast du schon eine Pflegestufe? Wenn nicht, dann schnellstens beantragen, einen Eilantrag stellen! Wenn der Medizinische Dienst dich begutachtet, dann kann man dir gleich die richtige Ausstattung mit beantragen, sei es eine Anti-Dekubitus-Matratze, Lifter, usw.

    Mit der 24-Std.-Pflege zuhause habe ich schon Erfahrung, hab ich selber schon bewerkstelligt, ist aber für eine einzelne Person eine Riesenaufgabe. Hast du Angehörige, die z. B. neben einem ambulanten Pflegedienst dich betreuen könnten? Wenn nicht, bleibt nur das mit den polnischen Pflegerinnen, aber das muss man sich auch leisten können.
    Beruflich habe ich einen Patienten mit hohem Querschnitt und künstlicher Beatmung zuhause gepflegt, das musste alles vom ambulanten Pflegedienst rund um die Uhr gemanaged werden. Das ist ein harter Brocken für die Pflegekasse, aber es konnte möglich gemacht werden, muss aber erst mal genehmigt werden. Und einen Wachkomapatienten hatte ich auch jahrelang, der wurde teilweise vom Pflegedienst und teilweise von den Angehörigen versorgt.

    Wenn du deine Lage näher beschreibst, kann man das besser beurteilen, was möglich ist und was nicht.
    Jetzt muss ich zum Spätdienst, aber wir hören/lesen hoffentlich wieder voneinander.

    Viele liebe vorsichtige Knuddelgrüße! Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!