Bin ich hier noch richtig

Locin32

Locin32

Immer neugierig
Hallo Ihr lieben,

bin jetzt seit ein paar Tagen aus dem KH zurück und habe lange überlegt was ich hier schreiben soll.
Also die Ärzte und das KH St.Josef-Hospital in Bochum kann ich nur empfehlen!

Verdacht war ja bei mir auf SLE mit Overlap-Syndrom
(hatte auch schon V.a. PSA u.Kollagenose)
gestellt von einem Hautarzt der bei mir eine Vaskulitis und Livedo Racemosa gesehen haben will und jetzt ohne Rheumatologen eine Basistherapie anfangen wollte.
Da ich mir da sehr unsicher war bin ich nochmal zu meiner HA die mich zur zweiten Meinung an einen anderen Hautarzt überwies.Dieser meinte das ich besser mal zur Abklärung in ein KH gehen sollte.
Da war ich nun mit all meinen vorherigen Berichten und Blutergebnissen und wurde sofort Ernst genommen und zum rundumcheck überall hingejagt.
Ergebnisse:
Lipidphasenstörung (Sicca)
erhöhte Krea-Werte im Blut und Urin,Clearence o.B.
ANA ist wieder runter auf 1:80
Leukos erhöht
Raynaud-Syndrom (Kapilaruntersuchung war negativ,wurde durch kaltes Handbad nachgewiesen)
Durchblutungsstörungen an den Armen und Beinen (Livedo Mamorata,Gefäßspasmen)
Speicheldrüsen waren noch leicht geschwollen
Photoprovokation mit diskreten Rötungen
Schleimhautläsionen an der Vagina
Also der Arzt hat es treffend ausgedrückt.
Wir wissen das wir nix Wissen.
Ich warte jetzt noch auf meinen Histologischen Befund der Hautbiopsie,denke aber das da auch nichts bei rauskommen wird.
Froh bin ich darüber das meine Organe scheinbar alle gesund sind!
Andererseits weiß ich leider wieder nix genaues,mein Körper hat mir ne' lange Nase gedreht und nix von meinen Probs gezeigt.
Die Ärzte im KH meinten aber dazu das es sehr wohl sein kann das ich PSA oder eine Kollagenose hätte,sie aber momentan nichts finden können.
Ich soll nochmal zu einem Rheumatologen gehen und am Ball bleiben....
Aaaaaaarrrrgggghhhh....
Ich dachte jetzt.....jetzt endlich gibt es ein Ergebniss!Aber ich bin ja auch erst seit einem Jahr auf der Suche....
Ich habe überhaupt keinen Bock mehr zu irgendeinem Arzt zu gehen....
Ich weiß ihr habt richtig schlimme Probleme und denkt Euch die soll doch froh sein....
Aber woher kommen meine Gelenkprobleme?Weil ich Hypermobil bin?Weil ich ne'n Knall habe?
Nach dem KH ging es gleich fleißig mit extrem Muskelkaterartigen Schmerzen im Po,Oberschenkel,Oberarmen und Nacken los.Im KH nix!
Tut mir Leid das es jetzt so lang geworden ist aber bin ich hier noch richtig?

Liebe Grüße
Locin32
 
hallo locin,

warum solltes du nicht mehr richtig sein?? ich wüßte nicht warum es so sein sollte :)
alleine deine gedanken und frust niederzuschreiben ist doch wichtig und hier ganz richtig...

das du nach den ganzen untersuchungen keine lust mehr hast weiterhin zum artz zu gehen, kann ich sehr gut nachvoll ziehen...nur wenn du jetzt aufgiebst, wirst du nie einen diagnose und evtl. einen wirksame medikation bekommen....

das dir die ärzte schon mal glauben ist sehr viel wert! leider dauert es oft eine ganze zeit, bis die ärzte das puzzle der symptome erfolgreich zusammen fügen können. jetzt aufzugeben wäre einfach schade :) und hilft dir dann ja bestimmt auch nicht weiter...

ich wünsche dir gut besserung und viel erfolg.

liebe grüße aus berlin
sabine
 
Hallo locin,

eigentlich wollte ich genauso wie Bärlinchen beginnen, aber das lass ich jetzt lieber :D.

Hey, natürlich bist Du hier richtig! Du bist hier genauso richtig wie die vielen anderen, die noch mitten in ihrer nervtötenden Ärzteodyssee stecken. Mitunter sind Autoimmunerkrankungen wirklich sehr schwierig zu diagnostizieren, weil sie halt oft alles andere als nach Lehrbuch verlaufen. Es ist gut, dass Du Deinen Frust hier runtergeschrieben hast. Jetzt verschnauf mal ein bisserl, und wenn Du wieder zu Dir gefunden hast, nimm einen neuen Anlauf.

Glaub mir, nach gut 10 Jahren frustrierender Rennerei weiß ich nur zu gut, wie Du Dich jetzt fühlst. Nur, weil die Ärzte jetzt nichts Eindeutiges bei Dir gefunden haben, heißt das nicht, dass Du nichts hast.

Alles Gute für Dich!
Liebe Grüße von
Monsti
 
Danke!

Danke für Eure netten Postings!
Bin momentan mal wieder down.
Habe mich gestern gegen Polio,Diphterie und Tetanus Impfen lassen da ich meine Muskelschmerzen nicht so schlimm empfand...
Das war wohl ein Fehler!Heute komme ich mir vor als hätte ich tagelang im Wald Holz gehackt.
Dann habe ich weil es mir nicht gut ging meine Tochter mit dem Hund Gassi geschickt mit der Quintezenz das mein kleiner Malteser von einem Golden Retriever gebissen wurde.Also los zum Tierarzt,ist aber Gott sei Dank nur eine Prellung und ein Schock!
Ich wäre wirklich sehr traurig und alleine ohne Euch!
Danke schön für alles!

Viele liebe Grüße
Locin32
 
Hallo Locin!

Kann mich meinen Vorrednerinnen nur anschlißen - NATÜRLICH BIST DU HIER RICHTIG!!!
Viele stecken doch leider in diesem doofen Sumpf der Diagnostik.
Ich konnte damals von Glück sagen, dass sie den Wegener relativ schnell gefunden haben, aber da war er schon richtig heftigts ausgebrochen mit Not-Op etc.
Ich hoffe für Dich, dass es Dir bald wieder besser geht und endlich gefunden wird, was es jetzt ist.
Und nochmals - hier bist Du richtig. Es tut gut sich hier ausheulen zu können, da hier eigentlich alle verständnis dafür haben und einem eigentlich immer einen guten Rat geben.

Viele liebe Grüße
Kerstin
 
na logo! :D

schliesse mich meinen vorrednerinnen an!
und mach dir keine gedanken, nach so einer impfung sind wohl
die meisten erstmal geschafft.

wird schon alles wieder!
marie
 
hallo locin,

ich habe deinen beitrag sehr aufmerksam gelesen und sehe auch keinen grund warum du nicht mehr hier her gehören solltest
du hast schmerzen, du weißt nicht woher sie kommen, du steckst in der mühle der ärzte und du rennst von a nach z ohne das du ein genaues ziel hast, geschweige das dir jemand genau sagen kann: das haben sie!
du brauchst unterstützung und eine schulter zu ausweinen.

ergo : JA du bist genau richtig hier bei uns!!

leider sind sooooooooooo viele hier in genau der selben situation und mindestens genauso viele wissen wie es ist, in dieser sch..ß situation zu sein.

also bleib uns treu und erzähle uns deinen weiteren weg, mit allen höhen und tiefen.

da ich nicht all zu weit weg von dir wohne finde ich deinen bericht über das KH auch sehr wissenswert.
tut mir nur leid das sie, trotz ihres einsatztes, dir nicht wirklich viel weiter helfen konnten, aber gib nicht auf, auch bei mir wurde erst nach jahren und sehr vielen ärzten endlich herrausgefunden was los ist (dank eines chef-kardiologen der während des 2 ten herzkatheters die entscheidende frage stellte und mich sofort weiter überwies in ein anderes KH wo ich binnen 30 min die erst diagnose hatte, der noch viele weitere folgten).

also, kopf hoch und weiter auch du wirst es schaffen und wir begleiten dich gerne.

liebe grüße, viel kraft und wenig schmerzen
elke
 
Hallo

ich kann das mit den Ärtzen vom St.Josef Hospital in bochum nur bestätigen
einfach nur Top

gruß engel
 
Hallo nochmal,

war heute beim HA wegen extremer Muskelschmerzen,hauptsächlich an der Schulter und Rücken.
Meine HA meint wenn jetzt alle Untersuchungen abgeschlossen sind (sie hat nochmal Blut abgenommen) und die histologischen Untersuchungen auch nichts neues bringen,will sie mit Lyrika(?) als Therapie bei mir beginnen.Sie tippt offenbar auf ein Fibromyalgie-Syndrom.Kann das denn sein?Ich habe diese Tender-Points gar nicht alle Positiv.
Grad eben habe ich den Bericht aus dem KH aus dem Briefkasten geholt und da steht:
In der Dermis tiefreichende perivaskuläre Rundzelleninfiltrate
Diagnose:Superfizielle und tiefe perivaskuläre Dermatitis
Kann da jemand von Euch etwas mit Anfangen?
Ich habe schon gegoogelt aber nix gefunden.
Danke nochmal
Locin32
 
Hallo Locin32,

der Bericht des Krankenhauses weist auf einen Lupus (SLE) hin. Diese Rundzellinfiltrate sind entzündliche Veränderungen der Haut (Dermis), die um die Gefäße herum liegen (perivaskulär).

Du solltest damit schnellstens zu einem kundigen Facharzt.

Liebe Grüße,
Calendula
 
@ Calendula

meine HÄ hat heute den Befund mit mir besprochen und meinte das wäre nix was auf einen Lupus hinweisen würde.
Die ist aber genauso verwirrt von meinen ganzen Befunden wie ich.Auf jeden Fall ist wohl sicher das ich ein extrem aktives Immunsystem habe und da irgendetwas ist.

Meine BSG und CRP Werte waren beim letzten Blutabnehmen am Mittwoch erhöht;CRP lag bei 5,6 (bis 0,5 norm.)
ob das aber jetzt nun ein Schub war (ich meine schon) oder von einem Infekt herrührt da ich ja auch Durchfall hatte kann man leider jetzt nicht sagen.
Das einzig gute an dem Sch... ist das ich schon 4 KG abgenommen habe :).
Und jetzt habe ich eine ganze Unterlippe voller Herpes :o wunderschön und Schmerzhaft.
Sie meinte nur dazu das würde ja zum Krankheitsbild passen(?) und hat mir Tabletten und Salbe verschrieben.

Danke nochmal!
Locin 32
 
Wenn ich ehrlich bin, dann würde ich die Diagnosefindung nicht in die Hände eines Allgemeinmediziners geben, vor allem, wenn er/sie sich nicht wirklich einen Reim darauf machen kann.
Wenn die Entzündungen sich ausweiten kann es zu unangenehmen Komplikationen führen.
Ist das KH denn auf rheumatische Krankheiten spezialisiert? Wenn nein, dann wäre es vielleicht möglich, dass Du eine Rheuma-Ambulanz mit Deinen Befunden aufsuchst?

Schau doch mal in diese Liste, ob Du fündig wirst: http://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm

Liebe Grüße,
Calendula
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben