Mein Mann hat die Diagnose Sklerodermie bekommen, habt ihr damit auch Erfahrungen? Womit gibt es gute Erfahrungen in der Therapie wenn es die überhaupt gibt. Kennt jemand eine hilfreiche Literatur, gute Behandlungszentren, tausend Fragen hätte ich noch, die Kollagenosen Geschichte in Berlin klang auch sehr interessant, vielleicht schreibt mir jemand???
Hallo Ernestine, herzlich Willkommen hier bei uns auf R-O... Leider kann ich Dir zu der Erkrankung von Deinem Mann so gar nichts erzählen. Schau mal auf der hellblau-unterlegten Leiste links unter Rheuma A-Z, da findest Du auf jeden Fall erst ein Mal Info zu der Erkrankung. Oben auf der blau unterlegten Leiste kannst Du unter Suchen die Erkrankung eingeben und dann solltest Du einige Beiträge dazu finden können. Welches Basis-Medikament erhält er denn? Muss er noch weitere Medis dazu nehmen? Listet Euch alles auf, worin Dein Mann Schmerzen u Beschwerden hat und welche Folgen für ihn sich daraus resultieren, wie z. B. große Rückenschmerzen ---> kann sich nicht mehr bücken, um etwas vom Boden auf zu heben oder schwere Dinge tragen. Schmerzen in den Armen ---> kann sich nur sehr schlecht allein anziehen oder die Arme über den Kopf heben oder schwere Dinge tragen oder nicht mehr alleine rasieren usw. auch trockene Schleimhäute (Augen brennen, Schleier sehen usw., Nase trocken, Mund trocken --> ständiges Durstgefühl...) gehören dazu, kalte Finger, Hände, Arme, Zehen, Füße, Nasenspitze, trockene Haut --> ständiger Juckreiz Hautveränderungen (evtl fotografieren, sozusagen als Beweis) Gelenkschwellungen, - rötungen (evtl fotografieren..) Gelenk- u/o Muskelschmerzen o - beschwerden: keine langen Strecken mehr laufen können, keine o schlecht Treppen steigen können, schlecht vom Stuhl hochkommen können usw. Diese Liste müsst ihr immer wieder aktualisieren. Die wird oft noch gebraucht und ihr müsst sie nicht immer wieder neu zusammenstellen, z. B. bei einer Reha oder bei einem Antrag auf Schwerbehinderung usw. Ich wünsche Euch viel Kraft und eine gute Besserung für Deinen Mann. Viele Grüße Colana
Hallo Ernestine, zu der speziellen Erkrankung Deines Mannes kann ich Dir leider nichts sagen, das ich selber eine andere Form der Kollagenose habe. Bei der Frage nach Literatur kann ich Dir aber einige Titel nennen: Altmeyer/Dirschka/Hartwig: Kollagenosesprechstunde - Ein Ratgeber für Patienten, Angehörige und Ärzte - Lupus erythematodes, Sklerodermie und seltene Kollagenosen. Remagen: Reha-Verlag, 1996 Reich/Altmeyer/Kreuter: Kollagenosen. Ein Ratgeber für Patienten mit Sklerodermie, Lupus erythematodes, Dermatomyositis und Lichen sclerosus. Herdecke: W3L, 2007 Witzke/Heemann: Leben mit Kollagenosen und Vaskulitiden. Ein Ratgeber für Patienten. München: Zuckschwerdt, 2007 Hoffentlich findest Du die Infos, die Ihr braucht. Alles Gute für Deinen Mann und Dich! Liebe Grüße von der kleinen Eule
