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Bin hier neu und total verzweifelt?!?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von ColorfulPythons, 10. April 2014.

  1. ColorfulPythons

    ColorfulPythons Neues Mitglied

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    10. April 2014
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    Hallo liebe Foris,

    ich habe mich in diesem Forum angemeldet, da ich Fragen zu meinen Werten habe.
    Zunächst ein paar Angaben zu mir:
    Ich bin weiblich, geboren im Jahre 1968 und wohne in einem kleinen Ort des schönen Lahntals.
    Im Alter von ca. 6 Jahren bekam ich durch Hautarzt die Diagnose "Psoriasis", die sich bei mir Gott sei Dank nur auf Kopf bis obere Stirn ausbreitete.
    Da es früher wenig wirksame Mittel gab, durfte ich an zwei bis drei Tagen die Woche mit Margarine, Speiseöl, etc. auf dem Kopf meine Kindheit verbringen, um so diese dicke Schuppenschicht einzuweichen.
    Danach wurde mit Teershampoo ausgewaschen.
    Im Alter von ca. 15 oder 16 Jahren ließ die Schuppenbildung immer mehr nach.

    Zeitgleich klagte ich ständig über Müdigkeit und befand mich wegen Bandscheibenproblemen (zunächst LWS) in fachärztlicher Behandlung.
    Heute vermute ich stark, das ich schon da unter der Autoimmunerkrankung "Thyreoiditis Hashimoto" litt.
    Diese Diagnose war eher ein Zufallsbefund, da ich unmittelbar nach Kaiserschnitt meines ersten Kindes unter fiesem Herzstolpern sowie Angst und Panik litt.
    Von den Ärzten wurde mir immer gesagt, dass sich diese Herzsymptomatik bei besserer Einstellung mit L-Thyroxin wieder legen würde, was ich allerdings nicht bestätigen kann.
    Aktuell nehme ich L-Thyroxin125 und zusätzlich etwas Thybon (T3) ein.

    Da es vor ein paar Jahren nach Blutuntersuchung hieß, ich hätte AAK gegen Parital sowie Insulinresistenz, kaufte ich mir in der Apotheke diese Urin-Teststreifen (Kombi).
    Jeden Tag stellte ich durch diese Teststreifen "Eiweiß und Blut" im Urin fest.
    Ich habe hierüber meinen Arzt unterrichtet, doch anscheinend nahm er dies nicht Ernst?!?

    Im Sommer 2011 bekam ich höllische Nierenkoliken, der Urin durch Blut deutlich rot verfärbt.
    Sofort in die Klinik, legte man mir aufgrund Urinstaus sofort eine Uretherschiene.
    Ich erhielt über 7 Tage 3x tgl. Antibiotika-Infusionen, durfte danach für eine Woche nachhause, musste jedoch für diese. Zeit das Antibiotika "Unacid" einnehmen.
    Danach erneut stationär in die Klinik.
    Da sich meine CRP-Wert wieder beruhigte, entfernte man schließlich unter Narkose einen Harnleiterstein, der sich durch spätere Laborkontrolle als Calcium-Oxalatstein herausstellte.
    Nach diesem Eingriff folgte weitere zwei Wochen die orale Einnahme von Unacid.
    Vor meiner Entlassung wurde Ultraschall gemacht, stellte einen "dunklen Fleck" in der oberen Kelchgruppe fest.
    Der Urologe meinte nur, es könne sich hierbei evtl. um einen Nierenstein handeln.

    Seit dieser Zeit habe ich mit Wasseransammlungen in Schienbein und Knöchelgegend zu tun.
    Eiweiß im Urin ebenfalls nachweisbar.
    Seit letzten Sommer nehmen meine Schmerzen ind en Gelenken (insbesondere Knöchelbereich und Arme, Schultern) enorm zu.
    Insbesondere nach dem Aufstehen bin ich oft nicht in der Lage, normal aufzutreten, da wirklich jeder Schritt schmerzt.
    Mir selbst ist aufgefallen, immer antriebsloser und müde zu sein, was ich jedoch immer auf meine Schilddrüsenerkrankung Hashimoto geschoben hatte.
    Im letzten Jahr befand ich mich aufgrund Wasseransammlungen in den Beinen beim Kardiologen und beim Gefäßspezialisten, doch keiner konnte mir bis heute diese Ödeme erklären.
    Mein Blutdruck ist meist niedrig bis normal, schießt jedoch schon bei geringer Belastung in die Höhe.

    Vor 4 Monaten verspürte ich plötzlich heftige Schmerzen im rechten Oberkiefer, die bis in den hinteren Backanzahn ausstrahlten.
    Ich daher sofort zum Notdienst, wo erst einmal der Kiefer geröngt wurde.
    Die Zahnärztin fragte mich, ob ich bekannte Erkrankungen an Kiefer oder der Nasennebenhöhlen hätte.
    Ich zählte auf: Seit 1998 chronische Sinusitis mit und großen Polypen bekannt, wobei sich die Sache mittlerweile in eine Sinubronchitis entwickelt hat.
    Ich besäße dadurch seit nunmehr 3 Jahren keinerlei Geruch und keinen Geschmack mehr.
    Letzten Sommer sollte ich mich einer OP-Sanierung der NNH, Keilbeinhöhle, Kieferhöhle, Stirnhöhle und eine Verkleinerung der Nasenmuscheln mit anschließender Begradigung der Nasenscheidewand unterziehen (OP-Termin stand!), welche ich jedoch aus Angst absagte.
    Um nun einigermaßen Luft zu bekommen, nehme ich mehrmals täglich abschwellende Nasensprays, 2x täglich auch Nasonex (Cortisonhaltig), seit einer Woche anstelle des Nasonex dieses ganz neue Dymista-Nasenspray.
    Ich erhielt von der Zahnärztin ein knochendurchgängies Antibiotika, welches ich nach Anweisung auch brav einnahm.
    Schon nach wenigen Tagen ließen die Schmerzen im Oberkiefer nach, es schien alles wieder ok.

    Doch Ende Februar verspürte ich rechts am Hals Schmerzen und fühlte durch Abtasten vergrößerte Lymphknoten.
    Ich dachte mir nichts dabei, war mir sicher ind en nächsten Tagen wiede rmal eine Erkältung zu bekommen, doch nichts dergleichen.
    Doch als diese Lymphknoten auch nach 3 Wochen nicht weg waren, sie sich sogar vergrößerten, bin ich zu meinem Hausarzt.
    Ihm gefiel es nicht, das diese großen Lymphknoten nur auf einer Seite zu ertasten waren, nahm mir Blut ab, die am nächsten Tag auch schon da waren.
    Da er sich diese Lymphknoten jedoch nicht erklären konnte, wurde ich zur weiteren Abklärung an die HNO verwiesen.
    Glücklicherweise bekam ich am darauffolgenden Tag dort einen Termin, nahm die Blutwerte meines Hausarztes mit.
    Zunächst wurden beim HNO mittels Rhinoskopie und flexibler Laryngoskopie meine NNH und der Kehlkopf untersucht.
    Nachdem ich der Ärztin meine Blutwerte vorlegte, machte sich mich darauf aufmerksam, dass meine Nierenwerte auffällig wären (ist meinem Hausarzt wohl nicht aufgefallen, dazu muss man vermutlich erst zum HNO).
    CRP, Monozyten und Eosinophile zu hoch - Albumin und Gesamt-Eiweiß zu niedrig.
    Es wurde noch ein Ultraschall der Lymphknoten gemacht, die in der Tat stark vergrößert dargestellt wurden.
    Ich bekam ein Antibiotika Amoxicillin1000, welches ich 3x täglich nehmen sollte.
    Vermutlich würde es sich um eine chron. Lymphadenitis coli handeln, solle zur genaueren Abklärung aber zum Radiologen.

    Beim Radiologen wurde erneut nach Abtasten der Lymphknoten ein Ultraschall gemacht.
    Befundbericht:
    Die Untersuchung erfolgte mittels Linearschallkopf mit Frequenzspektrum bis 7 MHz.
    Bei bekanntem langjährigem Hashimoto ist die Schilddrüse deutlich volumenreduziert mit narbigen Verziehungen.
    Unauffällige Signalabgabe der Ohrspeicheldrüse und der Unterkieferspeichelsdrüse rechts.
    Im Bereich des rechten Kieferwinkels Nachweis zentral fettig umgebauter Lymphknoten, eher rundlich imponierend mit Durchmesser bis zu 2,4 cm längs durchmessend und 1,5 cm quer durchmessend, glatt berandet ohne infiltratives Wachstum.
    Auf der linken Seite finden sich ebenfalls zentral fettig umgebaute Lymphknoten bis 0,5 cm durchmessend.
    Keine mediale oder laterale Halszyste.
    Vom sonographischen Aspekt her sind die vergrößerten Lymphknoten, insbesondere im rechten Kieferwinkel, evtl. vereinbar mit einer akut entzündlichen Veränderung im Sinne der Lymphadenitis coli, sonographisch unklarer Genese.

    Seitdem sind einige Woche vergangen, die Lymphknoten haben sich zwar verkleinert, jedoch immer noch vergrößert tastbar.
    Aufgrund meiner Gelenkschmerzen und der ganzen Vorgeschichte wurde mir der Besuch eines Nephrologen und Rheumatologen empfohlen.
    Am 30.04. habe ich einen Termin beim Nephrologen, am 06. Mai dann beim Rheumatologen.
    Ich bin langsam mit meinem Latein am Ende, da ich nicht weiß, wie ich all das zuordnen soll???
    Kann mir hier im Forum vielleicht der ein oder andere einen guten Tipp geben, kann mir vielleicht etwas zu meiner Krankheitsgeschichte sagen?
    Und bitte entschuldigt meinen sehr langen Text, doch oft kann man Dinge nicht in ein paar Sätze packen, die einen so arg beschäftigen :(


    Liebe Grüße,
    ColorfulPythons
     
  2. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo, herzlich willkommen hier im Forum.

    Ich hab deinen langen Beitrag gelesen, du kannst es sehr konkret und strukturiert schreiben. Manche hier werden allerdings Probleme damit haben, weil sie wegen Augen- oder Konzentrationsproblemen mit langen Texten Schwierigkeiten haben. Nur damit du dich nicht wunderst, wenn entsprechende Rückmeldungen kommen.

    Medizinisch kann ich dir nicht weiterhelfen, du hast zwei wichtige Arzttermine vereinbart und die erscheinen mir beide sehr sinnvoll.

    Meine Frage wäre, du sicher bist, dass du einen guten Hausarzt hast? Das klingt irgendwie nicht so.

    Das andere ist, dass es manchmal wirklich nicht leicht ist, eine Diagnose zu stellen, selbst für gute Ärzte. Besonders dann, wenn sich mehrere Erkrankungen überschneiden. Wir nennen das hier im Forum, dass man Flöhe UND Läuse hat (du merkst, wir versuchen, unseren Humor nicht zu verlieren, weil uns das hilft).
    Es ist eine besondere Herausforderung, mit der Anspannung umzugehen, dass man zwar Symptome hat, die einen u.U. sehr beeinträchtigen, aber die Symptome lassen sich nicht einfach und schnell einem Krankheitsbild zuordnen.
    Ich habe auch noch keine Diagnose und die Ärzte sind fröhlich am raten. Das ist nicht negativ gemeint, ich habe engagierte Ärzte, aber mein Blutbild sagt nur: da ist was, aber es nicht nicht abzulesen, was los ist.

    Ich versuche, das Problem auf verschiedenen Ebenen anzugehen.
    Einmal auf der medizinischen: Ich "manage" selbst, bei welchem Facharzt ich mir Termine hole (natürlich berücksichtige ich, was mir empfohlen wird), sammle meine Arzt- und Laborberichte, bringe jeweils Kopien der Berichte zu Arztterminen mit. Ich suche Infos, z.B. hier im Forum, damit ich die Arztberichte selbst verstehen kann.
    (Ich glaube in diesem Bereich bist du auch sehr gut!)

    Dann auf der praktischen Ebene:
    Wo erlebe ich Einschränkungen, wie könnte ich Dinge trotzdem hinkriegen, wer oder was kann mir helfen?

    und dann - und das finde ich eine ganz wichtige Ebene - auf der psychischen:
    Die körperlichen Probleme dürfen nicht mein ganzes Leben bestimmen - ich versuche Nischen zu finden, Dinge, die mir gut tun. Musik, malen, Kontakte hier im Forum oder im Real Life, Bücher, ...... und ich habe mir psychotherapeutische Hilfe gesucht. Zahlt die Krankenkasse, man muss aber oft ein halbes Jahr oder länger warten, bis man einen Platz bei einem Psychotherapeuten bekommt. Damit meine ich nicht, dass ich einen an der Klatsche habe (oder doch? Spaß!), sondern dass mir die Gespräche helfen, meine Situation zu bewältigen. Das hilft auch meinem Mann, weil ich dann eine Anlaufstelle habe und sich die Gespräche zwischen uns dadurch weniger um meine Krankheiten drehen, sondern mehr Raum ist für LEBEN.

    Ich wünsche dir, dass du hier im Forum gute Infos und nette Kontakte findest und ich schick dir ne Extra-Großpackung Geduld.
    LG
    Lächeln
     
  3. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @ColorfulPythons

    Zunächst möchte ich Dich herzlich willkommen heißen!

    Du hast ja Deine Geschichte schon relativ ausführlich und zudem gut verständlich beschrieben.

    Trotzdem wäre ich persönlich diesbezüglich

    zurückhaltend, da wir hier erstens aus einer individuellen - und immer auch subjektiv geprägten - Krankheitsgeschichte nur bedingt die richtigen Schlüsse ziehen können und zweitens eine Diagnosestellung definitiv Deinen Ärzten vorbehalten bleibt.
    Ich würde Dir empfehlen, auch wenn es schwer fällt, die beiden richtigen und wichtigen Termine (Rheumatologe und Nephrologe) abzuwarten und Dich darauf bestmöglich vorzubereiten.
    Selbstverständlich wirst Du hier trotzdem Tipps bekommen können; wichtige Anregungen hat Dir schon Lächeln formuliert :)top:) - versuch, einigermaßen gelassen zu bleiben und vertrau darauf, dass Rheumatologe und Nephrologe den Dingen auf den Grund gehen werden ;)

    Für allgemeine Fragen findest Du hier immer Antworten!

    Viel Glück und baldige Klarheit,
    Grüße,
    Frau Meier
     
  4. ColorfulPythons

    ColorfulPythons Neues Mitglied

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    Hallo Lächeln,

    danke für deine Antwort :)

    Ich hatte mir im Nachhinein schon so gedacht, dass mir kaum jemand antworten wird, da mein Beitrag ja nicht gerade kurz verfasst ist.
    Jaaaaa, mit deiner Vermutung bzgl. meinem Hausarzt hast du durchaus den Nagel auf den Kopf getroffen...
    Zufrieden bin ich mit meinem Hausarzt absolut nicht!!
    Der Grund warum ich mich bisher noch nicht nach einem anderen Arzt umgeschaut habe, ist der, dass ich bisher von ihm alle Medis und Blutuntersuchungen bekommne habe, die ich mir so vorgestellt habe.
    Auf Überweisungen bin ich als Privatpatient weniger angewiesen, habe zwecks Befunde dann immer entsprechende Ärzte aufgesucht.

    Die Sache mit den Augen kenne ich auch zu gut, war daher im Februar wg. plötzlicher Sehschwäche beim Augenarzt.
    Dort wurden wohl so ziemlich alle Untersuchungen gemacht, die ein Augenarzt machen kann :top:
    Ich hätte auf beiden Augen eine Hornhautverkrümmung, auf einem Auge eine ältere Hornhautverletzung, meine Sehschwäche würde man schlicht als Alterssehschwäche bezeichnen, da ab einem Alter von 40 die Linsen zudem steifer würden.
    Ich durfte mich anschließend zwischen Gleitsichtbrille oder einer Fern- und Lesebrille entscheiden.
    Ich habe mich für eine Fern und Lesebrille entschieden, muss mit dem Rezept noch zu einem Optiker.
    Damit ich wieder richtig lesen kann, hatte ich mir schon vor ein paar Monaten eine Lesebrille bei dm-Markt gekauft.
    Es ist schon erstaunlich, was ich damit wieder sehen kann :D

    Frau Meier,
    es ist mir sicherlich bewusst, dass ich eine adäquate Diagnose nur von einem guten Arzt erwarten kann.
    Von einem Forum erwarte ich keine Diagnosestellung, ich freue mich über nützliche Tipps und Ratschläge.
    Wer weiss, vielleicht gibt es hier sogar jemanden, der ebenfalls an Hashimoto leidet?!?
    Meine beiden bevorstehenden Arzttermine sehe ich schon sehr geduldig entgegen, tue dies seit der Terminvergabe vor 8 Wochen.
    Ich bin seit 2005 angemeldetes Mitglied in einem Schilddrüsenforum, habe leider bisher dort niemanden finden können,
    der ähnliche Probleme hat.

    Liebe Grüße
     
  5. kroma

    kroma Dermatomyositis

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  6. ColorfulPythons

    ColorfulPythons Neues Mitglied

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    Hallo kroma,

    ich danke dir für deinen Tipp.
    Bin gerade auch dabei, über die Suchefunktion ein wenig zu stöbern ;)
     
  7. LadyLuna55

    LadyLuna55 Neues Mitglied

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    Bin auch neu hier und habe ein Anliegen - wer hilft?

    Hallo Zusammen,

    bin neu hier und komme noch nicht damit zurecht, ein neues Thema zu eröffnen. Ich habe eine Kur-Empfehlung von meinem Rheumatologen und vom Orthopäden und suche eine geeignete Klinik an Nord- oder Ostsee. Jetzt möchte ich gern die Frage weitergeben und deshalb eine neue Rubrik eröffnen, finde aber nicht den Zugang.

    Hilfe ...

    Aber ansonsten freue ich mich dass die Sonne scheint ;-)
     
  8. LadyLuna55

    LadyLuna55 Neues Mitglied

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    Neu hier - und nicht mehr verzweifelt

    :) Danke - hab mich selbst durchgeschlagen und meine Frage jetzt an Alle stellen können. Ich hoffe auf einige Empfehlungen.