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bin grad ratlos

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Timosmum, 27. April 2011.

  1. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    nun sind wir ja in Bad Bramstedt gelandet udn endlich fühlen wir usn wohl.. so gründlich wie da wurde unser Kind noch nciht untersucht..

    heute hatten wir MRT .. nochmal vom linken Knie udn nun auch ncoh von bedien Kiefergelenken

    Kiefergelenke isnd beidseits entzündet( wie lange wies man nciht).. Köpfchen vom Kiefergelenk ist "dellig" aber glatt:(:sad:
    was mcih am meisten erschrocken hat ist, das das knie sihc NULL verändert hat seit Juli 2010.. alos immer noch Kontrastmittel deutlich sichtbar.. Kapselentzündung udn schleimhautentzündung.. deshlab hat timo auch trotz 3x5ml Nurofen saft bis zu 9 mal im Monat schmerzen.. wobei der CRP wert nun fast im Normbereich ist..

    ich hatte mir zumindest ne besserung erhofft udn weis nun gar nimmer was auf meienn Knopf zukommt.. andere medis? wenn ja welche?
    Ich hab einfach Angst und bin traurig
     
  2. Patty

    Patty Mitglied

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    Huhu,
    fühl dich mal in den Arm genommen.
    Ich kann dich gut verstehen.
    Miene Tochte rist zwar mittlerweile 16, aber die Hände sind seit ca, 4 Jahren auffällig seitdem immer dick und schmerzhaft, in 3.11 hat man nun festgestellt, das sie massiv entzündet sind und das nicht erst seit kurzen.
    Im Knie ist seit Dezember ein Erguss, kein großer, aber die Entzündung geht nicht weg und die Schmerzen dadurch auch nicht.

    Der CRP sagt nicht immer was über die Aktivität aus, den meine Tochter hatte noch nie einen erhöhten Wert, trotz massiver Entzündungen.

    Ich denke leider wird die Medikation bei deinem Knopf nicht ausreichen und er wird mehr Medikamente benötigen.

    Sie werden dir das bestimmt erklären in der Klinik. Es gibt gute und lang erprobte Medis für die Kinder. Mach dich nicht zu verrückt. Dein Kleiner braucht dich jetzt mit klaren Kopf.

    Berichte mal, was sie nun machen.
     
  3. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo Patty
    danke für deine Antwort

    bei Timo war ja bisher fast nie was geschwollen und wenn, dann auch wirklich nur minimal

    das einzige was bisher sichtbar typisch Rheuma war, waren von januar bis März seine morgen steifigkeit die sich oftmals über den ganzen tag zog. Ansonsten wurde diese Diagnose ja nur gestellt wegen seiner langanhaltenden Knieschmerzen links und seinem enormen CRP Wert im letzten Jahr.. seitdem bekommt er 3 mal am tag Nurofen.. erst 175 mg Ibu, seit März 3 mal am tag 200mg Ibu
    Seitdem ist der CRP wert so fast im Normbereich.. nur aht er halt auch noch alle 4 wochen Fieber.. 1 bis 2 tage udn dann ist es vorbei.. seit 2 mOnaten ist das nun schon alle 2 bis 3 wochen, deshlab steht jetzt seit wir in BBramstedt waren auch die Diagnose "periodisches Fieber" im Raum.

    Er ist doch erst 4,6 Jahre.. muss nun alle 2 wochen zum Blut nehmen udn dann gestern das Ergebnis..
    Eigentlich sollte ja auch der rechte Ellenbogen mit gemacht werden, aber die Radiologin sagte das ginge nicht.. es würde zu lange dauern udn auch zuviel sein.
    Timo hat weder im Kiefergelenk noch im Ellebogengelenk beschwerden, aber der Doc in BBramstedt hat halt gesehn das da was sein muss.. Kiefergelenk hat sich ja nun leider bestätigt.. und ich befürchte das im Ellenbogen auhc was ist.. aber dafür bräuchten wir nochmal MRT

    Kann mir einer von Euch Auskunft geben wie ihr das mit den MRTs machte wenn es mehrere sein sollen?
    bei usn war angeordnet
    Kiefergelenke mit den ersten beiden Halswirbeln(braucht man angebl. 2 spulen)
    Beide kNie(braucht man auch 2 spulen)
    rechter Ellenbogen

    gemacht wurde nun eben nur die Kiefergelenke udn das linke Knie.. weil das halt uch letztes jahr schon gemacht wurde damit man einen vergleich hat

    Bin für jeden Tipp/Meinung sehr sehr dankbar

    LG kerstin
     
  4. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo Kerstin,
    meine Tochter war bislang nur für die Wirbelsäule im MRT.
    Alle andere Gelenke wurden per Ultraschall, oder beim Handscan angesehen.

    Befürchten sie Gelenkschäden oder warum die MRT´s?

    Das Fiebersyndrome kann man mit einem Bluttest zu einem großen Prozentsatz ausschließen. Das ist allerdings ein Gentest und recht teuer. Stand bei meiner Tochter auch mal im Raum und da wurde Blut abgenommen und nach München geschickt. Frage doch mal danach.

    Alles Gute
     
  5. Rheumel

    Rheumel Neues Mitglied

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    Hallo Timosmum,
    meine Tochter hatte auch schon öfters MRT. Sie darf dabei immer Filme angucken und findet es daher toll, somit erscheint ihr die Zeit auch nicht zu lange. Aber das ist speziell im Olgäle so eingerichtet, ich weiß nicht ob es das wo anders auch so gibt. Als sie noch kleiner war, wurde die MRT aber unter Vollnarkose gemacht (mit 4 Jahren war es noch unter Vollnarkose).
    LG Rheumel
     
  6. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Keine Ahnung warum immer MRTs gemacht werden.
    Ultraschall wurde noch nie gemacht( nur einmal beim Orthopäden). Es wird halt immer nach MRTs verlangt.
    Wir sind ja auch nur einmal in BBramstedt bisher gewesen, vorher im AK Eilbek wurde er ja immer nur gemessen, gewogen udn passiv durchbewegt..anhand dieser Diagnostik wurde dann bestimmt wieviel Nurofen er nehmen muss.
    Aber In BBramstedt wurde er echt ganz ganz gründlich untersucht, da musste er aktiv Bewegungen machen udn dabei ist ja aufgefallen das er wohl Bewegungseinschränkungen im kiefergelenk udn auhc im Ellenbogengelenk hat.

    Das wusste ich aj noch gar nicht mit diesem großeb Bluttest.. weist du zufällig wie der heißt? hast du das beim Kinderarzt machen lassen oder in der Rheumatologie?


    Ich hoffe ich nerv nicht mit meinen vielen Fragen, aber irgendwie fühl ich mich so unwissend

    LG Kerstin
     
  7. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    So, gestern war der "große Tag".. wir waren wieder in Bramstedt.

    Nun, es sind mindestens 10 Gelenke betroffen..das heißt wir müssen mit der Therapie beginnen. Am 30.5. werden wir dann in der klinik Einzug halten. Timo bekommt per Infusion für 3 tage einmal am tag hochdosiertes Cortison..dazu gibts auch MTX.. Physio ist auhc wichtig, weil timo teils hypermobil in den gelenken ist..das heißt es muss die muskulatur aufgebaut werden, damoit die gelenke besser geschützt sind.Im moment ist es so, dass jeder starke strurz einen Schub auslösen kann. Einlagen in die Schuhe bekommt er weil eine fehlstellung schon eingesetzt hat udn die zehen eine Krallenhaltung einnehmen.
    Eigentlich müssten wir 2 bis 3 wochen beliebn aber cih hab im Juni ganz wichtige termine( bin sogar für 4 wochen weg) so, dass wir die behandlung splitten müssen.. wenn wir dann ende Juni wieder kommen gehts wohl wieder ins Krhs.

    Schade finde ich das nun doch so viele Gelenke befallen sind udn Timo doch Cortison dun dann eben auch MTX benötigt, aber wir sind so froh aus Eilbek weg zu sein udn der Arzt in Bramstedt, der erklärt uns alles ganz genau udn untersucht Timo auch ganz genau.. so können wir nun gegen das Rheuma angehen.

    Was habt ihr denn für Erfahrungen mit MTX?
     
  8. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    ich finde es ganz schrecklich zu lesen, dass bei Timo soviele Gelenke betroffen sind. Meine Tochter nimmt kein MTX daher kann ich dir dazu nichts schreiben.

    Ich wünsche Euch einfach nur alles Gute für den Krankenhausaufenthalt, die Tochter einer entfernt Bekannten war vor kurzem für mehrere Wochen dort und es hat ihr richtig gut gefallen,

    liebe Grüße
     
  9. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo,

    meine Tochter ist 5 Jahre alt und bekommt seit 3 Monaten MTX gespritzt. Am Anfang hat mich das ganz schön gestresst aber sie verträgt das komplett ohne Nebenwirkungen und auch das Spritzen klappt zum Glück gut. Das war anfangs eher für mich ein Problem!:o

    Hoffentlich klappt es bei Euch auch so gut, ich drücke ganz fest die Daumen, wenn Du Fragen hast, meld Dich ruhig!

    Liebe Grüße
    Katharina
     
  10. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo Katharina,

    DU spritzt das selber?
    Ich mein okay, ich habs ja mal gelernt, aber beim eigenen Kind? Auhc wenn es nur subkutan ist.. udn Timo hat so Angst vorm spritzen..
    Bin über jeden Tipp sehr dankbar

    LG Timosmum
     
  11. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    selbst spritzen

    Hallo,
    ich kenne einige Rheumakinder die selbst spritzen. Da die Therapie ja oft über viele viele Jahre gehen muss, ist das auch gut so, denn so verlieren sie am ehesten die Angst davor und man nicht gar so sehr im Zeitstress, weil man immer an einem bestimmten Tag zu einer bestimmten Zeit beim Arzt sein muss.
    Natürlich sind diese Kinder nicht mehr 5 Jahre aber so ab 10 geht das wunderbar, allerdings sollten Mama oder Papa oder sonst ein Erwachsener am Anfang immer dabei sein. Denke nur an die Kinder die Diabetes haben und mehrfach täglich spritzen müssen, da gibt es tatsächlich welche die können das schon bevor sie in die Schule kommen.

    Liebe Grüße
    Gabi
    bibi, ro-lerin seit 06/2003
     
  12. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    halllo timosmum,

    ich muss meiner tochter, 5, auch spritzen und mache es selber, 3-mal die woche,
    da ich eigentlich selber eine große phopie vor nadeln habe, bin ich mit der kleinen jedesmal zum kinderarzt, aber das wurde mir auf die dauer zu streßig, jetzt mache ich es selber, und es ist gar nicht so schlimm, demnächst will die kleine anfangen es selber zu machen, das sie im krankenhaus ein mädchen gesehen hat das 5 war und sich selbst insulin gespritzt hat,
    du kannst das spritzen ja eins bis zweimal selbst versuchen, und wenn es gar nicht geht immer noch zum arzt gehen
     
  13. Katharinakauf

    Katharinakauf Mitglied

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    Hallo,
    das selber Spritzen finde ich auch am angenehmsten. Jades mal zum Arzt zu gehen, da wird man schon arg abhängig (...dann hat der vielleicht Urlaub, Dein Kind will sich aber nicht von der Vertretung spritzen lassen,.....). Ich glaube auch, dass die Kinder zu Hause am entspanntesten sind und das Spritzen dann gar nicht erst zu so einem großen "Ding" gemacht wird.
    Ich habe vor dem ersten Spritzen immer mit meiner Tochter "geübt", genau besprochen was gemacht wird und probiert wie man die Hautfalte hochnimmt. Dann habe ich sie mit den Fingernägeln in die Haut gezwickt und gesagt, dass das Spritzen ungefähr genau so wehtut. Klingt komisch, aber meiner Tochter hat das geholfen uns sie hat das sogar lustig gefunden, ich musste immer noch einmal zwicken, damit sie sich eine Vorstellung machen kann.
    Das erste Mal habe ich sie dann vor den Fernseher gesetzt und gar kein großes Thema daraus gemacht (obwohl ich total fertig mit den Nerven war und ich mir vor Angst fast in die Hosen gemacht habe! :eek:)
    Und jetzt klappt das auch wirklich gut.

    Sternchen, ich finde das ganz schön cool, dass Deine Tochter selber spritzen will, schreib doch bitte einmal im Forum wenn das klappt! Wenn bei uns ein bisschen mehr Routine drinnen ist, kann ich mir auch gut Vorstellen, das Hemma da auch ehrgeizig werden könnte....;)

    Liebe Grüße
    Katharina
     
  14. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben

    leider wurde unser Krhs Termin auf den 4.7. verschoben.
    Die hatten usn vom 1.6. bis 3. 6. nur eingeplant, aber ind er kurzen Zeit hätten wir das ganze Proceder nicht geschafft( KMP, Cortisongabe an 3 aufeinanderfolgenden Tagen, KG, Augenarzt udn kieferorthopäde) udn cih muss am 4. 6 weg.
    Einerseits bin ich froh, weil ich dann auch länger bleiben kann wenn es nötig ist(hab dann keine termine mehr), aber andererseits muss er nun bis dahin weiterhin nur nurofen nehmen.
    Nun versuch ich seit gestern den doc in Bad Bramstedt zu erreichen ob das okay ist, wenn er nun doch erst mal nur nurofen weiter nimmt
     
  15. ST82

    ST82 Neues Mitglied

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    Hallo

    Meine Tochter 3 1/2 jahre hat auch Rheuma "Morbus Still", die Diagnose bekammen wir anfang des Jahres und Mitte Mai hatten wir endlich einen Termin beim Kinderrheumatologen!
    Vorher hatte sie auhc wieder einen richtigen Schub. Das haben auch die Blutergebnisse gezeit. Es war ein wunder das wir das Fieber überhaupt runterbekamen, weil die Entzündungswerte mega mega Hoch waren! Betroffene Gelenke: Nacken, Knie li + re., Hüfte re. (da gibt sie schmerzen an), beweglich war soweit alles bei der Untersuchung. Der Arzt stellte einen Erguss im li.+re. Knie fest!

    Wir mußten auch dann gleich zwei Tage später ins KH, für die 3 tägige Cortisonstherapie iv.

    Jetzt sieht es so aus, alle 4 wochen ins KH für Cortison iv. für mind 6 monate, an Tbl bekommt sie Naproxen 250mg 1/2 - 0 - 1/2, Cortison 15mg 1 - 0 - 0, MTX 7,5mg Samstagsabend!

    Zur Zeit geht es ihr echt gut und sie verträgt auch gut die Tbl.