Bin gerade total verzweifelt...

[krümel83]

hallo ihr lieben,

ich weiß gerade nicht mehr weiter und muss mir ein bissl meine sorgen und gedanken von der seele schreiben-ich hoffe das ist ok.

ich hatte mir diese woche vorgenommen total gegen an zu gehen und mal wieder sport zu machen, mich mit freunden zu treffen etc.
hab das auch alles durchgezogen und mich die woche einigermaßen gut dabei gefühlt...und nun hab ich heute wieder so krasse schmerzen in den beinen, dass ich nur noch heulen könnteich versteh das einfach nicht, man versucht dagegen an zu gehen und man bekommt trotzdem einen oben drauf-wisst ihr was ich meine...diese schmerzen machen mich verrückt-nun wollte ich eben schlafen, aber das geht natürlich auch nicht.hab schon tabletten genommen und die wollen auch nicht so recht wirken. zudem kommt gerade wieder total diese angst durch, dass man mir nicht helfen kann und ich nie eine richtige diagnose bekommen werde. ich hab ja einen telefontermin mit meiner rheumatologin am 29. und mir graut es total davor, dass sie sagt "im blut ist nichts zu sehen" etc.

bin einfach soooo traurig...ich merke auch wie ich mich durch die krankheit immer mehr verändere. ich bin eigentlich so ein lebenslustiger und positiv denkender mensch, aber ich merke, wie das immer mehr verloren geht

was tut ihr in solchen zeiten, wo ihr unter der bettdecke gar nicht mehr rauskommen mögt???

ich möchte mich auch nochmal bei allen hier im forum bedanken-ihr findet so oft aufbauende und verständnisvolle wortedanke dafür!!!

wünsche euch allen noch ein schönes und schmerzfreies wochenende

lg krümel

 

[Renti]

hallo krümel,

laß dich mal ganz vorsichtig drücken. natürlich kannst du dir hier alles von der seele schreiben, dazu ist das forum ja da.

naja, zum sport kann ich dir nur soviel sagen, daß, wenn ich damit mal angefangen habe und dann aufhöre, ich auch ganz verstärkt schmerzen bekomme. was du jetzt dagegen tun kannst, da kann ich dir leider auch nichts dazu sagen . früher, als ich auch noch keine diagnose hatte und mich die schmerzen überfielen, so daß ich mich am liebsten irgendwo verkrochen hätte, da habe ich meine familie angerufen und gesagt, ich tramalisiere mich jetzt, bitte nicht anrufen. dann habe ich mir tramal 200 eingeschmissen, einen eimer neben das bett gestellt (weil ich da am anfang immer k...... musste) und irgendwann war ich so daneben, daß ich einschlief. das ist natürlich auch keine lösung.

ich versteh dich sooo gut, was den termin mit rheumadoc betrifft. leider habe ich erst nach ca. 20 jahren immerwiederkehrender schmerzen, eine diagnose bekommen. es war ja nur der rheumafaktor zu hoch, aber sonst alle blutwerte in ordnung. erst im jahre 2000 wurde fibromyalgie und dann ein jahr später chronische poyathritis diagnostiziert. bei der gelegenheit habe ich 12 rheumatologen und 1 rheumaambulanz aufgesucht. erst der 13. arzt hat mal nicht nur die blutwerte angeschaut, sondern auch mal ultraschall, röntgen, skelettszintigram usw. gemacht. vor allem hat er mal meine finger und füsse angesehn, die mitlerweile ja auch deformiert sind. jetzt bin ich gut mit medis eingestellt und mir geht es auch verhältnismäßig gut.

so, ich will dir damit keine angst machen, ich will damit sagen, daß es auch seronegatives rheuma gibt. also die blutwerte nicht das alleinwissen sind. erst viel später waren bei mir auch die werte im blut sichtbar. suche dir einen gescheiten arzt, der dich anschaut und deine gelenke, nicht nur immer die blutwerte.

ja und dann mit lebenslustig und positivdenkender mensch, das war ich auch (jetzt auch wieder). das ging bei mir auch verloren. keiner versteht einem, wenn man immer schmerzen hat. man bekommt blöde sprüche, wie z.b. "mit zunehmendem alter wirst immer langweiliger, nichts kann man mehr mit dir anfangen". nicht von meiner familie, die haben immer zu mir gehalten, aber halt sogenannte freunde und bekannte.

jetzt habe ich leider sehr viel geschrieben. ich wollt eigentlich nur zu dir sagen, daß du nicht allein bist mit deinen gedanken und sorgen. ich verstehe dich sehr gut.

vielleicht kannst du dich durch irgendwas einfach ein wenig ablenken. weiss nicht, viell. fernseh schaun, musik hören oder so.

lass dich nochmal ganz lieb umarmen und wenn es dir weiterhin nicht gut geht, kannst es dir hier von der seele schreiben.

dir wünsche ich jetzt, daß deine schmerzen nachlassen und du wieder ein bisschen munter wirst, daß du möglichst bald mal eine diagnose und dementsprechende medikamente bekommst.

alles liebe, gute besserung wünscht dir

renti

 

[amalie44]

hallo Krümel

gerade schau ich zufällig herein und lese Deinen Beitrag.
Es tut mir leid, dass es Dir so bescheiden geht!
Ich kenne diese Zeiten leider nur ZU gut und weiß, wie man am Verzweifeln ist.Hattest Du schon öfters solche Schübe?
Dann versuche Dich doch zu erinnern: auch wenn man es im Moment nicht für möglich hält - ganz sicher! IRGENDWANN IST ES VORBEI und es kommen wieder andere Tage!
Gibt es nichts, woran Du Dich ein wenig festhalten kannst?Auch wenn es vielleicht merkwürdig klingt:
Ich habe manchmal unter Tränen you toube aufgerufen und mir die videos angesehen, bis eines da war, worüber ich lachen musste, ob ich wollte oder nicht.
Dies zum Beispiel?http://www.myvideo.de/watch/32226
Oder ich habe die Witzeseiten rauf und runter gelesen bis ich etwas abgelenkt war.
Ich wünsch Dir von Herzen gute Besserung!
Herzlich
amalie

 

[KatzeS]

Hallo,

ja, sowas kenn ich auch. Ich mache selbst sehr viele Dinge, damit es mir besser geht (verschiedene Sportarten, Entspannungstechniken, Besuche bei der Heilpraktikerin) und habe mein Leben schon sehr umgestellt, seit ich krank bin. Trotzdem kommen immer wieder solche Rückschläge, oft in Zeiten, wo man grade froh war, dass es einem in irgendeiner Hinsicht endlich besser ging. Das ist echt frustrierend.

Mittlerweile habe ich die Krankheit seit 4 1/2 Jahren oder so und ich merke langsam, dass ich sie doch immer besser akzeptieren kann. Noch bis vor einiger Zeit dachte ich, ich gewöhne mich nie daran, chronisch krank zu sein. Aber jetzt glaube ich, dass es eventuell irgendwann möglich sein könnte. (Kann aber sein, dass sich das Gefühl schnell wieder verflüchtigt, wenn es mir wieder wesentlich schlechter geht :o).

Das Gefühl, etwas von der eigenen Lebenslust und dem positiven Denken zu verlieren bzw. verloren zu haben, hatte ich auch. Aber auch in dieser Hinsicht glaube ich, dass es schon seit einiger Zeit wieder aufwärts geht. Das braucht wohl alles seine Zeit.

Auch wenn es schwer fällt: Versuche, nicht aufzugeben!

Lg KatzeS

 

[charlyM]

Hey, Krümel..
ich weiß gerade nicht mehr weiter und muss mir ein bissl meine sorgen und gedanken von der seele schreiben-ich hoffe das ist ok
natürlich ist das okay!! Ich hatte letzte Wo. auch so`nen totalen Absacker und die andren Ro- ler haben es echt verstanden, mir wieder den nötigen Schups zu geben.
krümel - ich hasse dieses, von "Gesunden" oft benutzte " na, du hast es aber doch geschafft"....wenn ich mich am liebsten in ne Ecke verkrümeln möchte und nicht mehr weiß, wo oben und unten ist.
Doch, als "ebenfalls Betroffene" trau ich mich jetzt zu sagen - Alle Achtung!! du hast DAS, was du dir für die letzte Wo. vorgenommen hattest, geschafft !! und das is doch ein "Hut ab" wert, oder? - auch wenn es dir heut verdammt schwer fallen wird, dies einzusehen.. Und, mal ehrlich, haste nicht vielleicht en bisken übertrieben... sofort ALLES in 1ner Woche nachzuholen, was du evtl. laaange nicht umsetzen konntest?? ...
Denn dann is doch ne körperliche Reaktion LEIDER normal....Kennen wir doch.Wenn einen die Schmerzen nicht grad vom Hocker hauen, dann gehts los.... ohne Rücksicht auf Verluste...und en paar Tage später kriegen wir, ohne Vorwarnung, die Rechnung serviert und werden für ne Zeit wieder aus dem Verkehr gezogen.
Dass Du jetzt sooo starke Schmerzen hast, tut mir irre leid - doch kannst du nicht evtl. noch ne Schmerzpille nehmen? Wenns arg dicke kommt, hilft nicht nur 1 - da müssen schon mal 2 oder 3 her, um etwas Linderung zu bek.und schlafen zu können - - versuchs doch einfach mal.
Ja, was mach ich, wenn ich total am Rad drehe - hört sich jetzt vielleicht nicht grad sehr aufbauend an. Doch ich BRAUCH, um wieder Boden unter die Füße zu bek. immer so`ne Portion "Wut im Bauch" ....und irgendeiner, im Notfall ICH selbst, findet sich immer, der dann " herhalten" muß...Okay, ich geb ja zu, das is ne etwas seltsame Art, sich hochzurappeln, doch..wie heißt es in der Werbung immer....wenn`s hilft!!!
Krümel - ich halt dir gaanz fest die Daumen, dass du die Schmerzen in den Griff bekommst... mal ne NAcht so richtig durchschlafen kannst und...geh`s beim nächsten Mal evtl. etwas ruhiger an...dein Rheuma wußte ja wahrscheinlich garnicht, wie ihm geschah...
Machs gut...neee, BESSER! - charly

 

[wanda]

Hallo Krümel!

Ich versteh Dich - und drück Dich auch mal ganz doll..
Bei mir hat es auch eine ganze Weile gedauert, bis ich eine
Diagnose hatte. Es ist hart, wenn alle Ärzte um einen mit den
Achseln zucken und nichts mit einem anzufangen wissen..
Ich kann Deine Verzweiflung sehr gut nachempfinden!

Ich habe verschiedenes gemacht, um mich aus solchen Tiefs
rauszuholen. Laute Musik! Mein Saxophon "quälen".. Und ja,
manchmal auch einfach nur irgendeinen aufmunternden Film gekuckt,
der mich etwas abgelenkt hat.. Ich glaube, Ablenkung ist in solchen Fällen
immer ganz gut. Denn wenn die GEdanken nur noch um die
eigenen Schmerzen und die besch... Situation kreisen, kann
man ja nur immer trauriger werden!
Es hat mir auch geholfen, mit guten Freunden etwas zu machen,
also keine großen Aktionen - das ging damals sowieso nicht..
Sondern einfach zusammen sitzen und reden und vor allem lachen!
Oder auch weinen. Es hilft ja auch manchmal schon, sich bei
jemandem ausweinen zu können, der einfach mal nur zuhört...

Ich wünsch Dir, dass Du sehr bald eine Diagnose und die passenden
Medis bekommst!! Daumendrück!!!!
Liebe Grüße, Wanda

 

[krümel83]

hallo ihr lieben

ich könnt euch grad alle so sehr knuddel-ihr seid echt großartig vielen dank...

ihr habt echt die richtigen worte gefunden-ihr seid wirklich die einzigen, die das verstehen können. ich mein man kann seiner "umwelt" ja auch gar keinen vorwurf machen, wie sollen sie denn das verstehenich meine, wenn man gar nicht weiß, dass man schmerzen in den beinen etc haben kann, ist das wohl auch sehr schwer nachzuvollziehen.

@renti: es tut mir so leid, dass du so lange auf eine diagnose warten musstest. muss eine schrecklich zeit gewesen sein...ich dreh ja nach drei jahren schon vollkommen am rad.eigentlich bin ich auch sehr zufrieden mit meiner rheumatologin, sie hat mich wirklich als ganzes betrachtet und auch meinen kompletten körper untersucht. der rheumatologe bei dem ich vorher war hat mich zum neurologen geschickt, der hat mich dann ins krankenhaus überwiesen und die haben mich dann wiederum nach hause geschicktdas problem ist einfach, dass die meisten ärzte kein plan von rheuma und kollagenosen haben!
ich bin auch noch ziemlich jung (24.) und fühl mich halt ein paar jährchen älter...war auch früher ganz gerne tanzen etc, aber das machen die beine einfach nicht mit-und ab und zu muss man sich dann echt doofe sprüche anhören...kann das nur allzu gut nachempfinden.

@amalie44: danke für die super idee und den link-hab tränen gelachtmüsst ihr euch unbedingt ansehen, ist echt lustig!!!
hab seit anfang des jahres immer wieder solche schübe, vielleicht ist es auch ein dauerschub-ich weiß es nichtnur diese schmerzen in den beinen sind eigentlich mein ständiger begleiter-mal mehr mal weniger.

@katzes: genau das mein ich...als es vor drei jahren los ging-hab ich mit dem rauchen aufgehört, meine ernährung umgestellt etc. dachte ich könnte irgendwie dagegen wirken. hab auch gedacht, dass ich selber schuld dran bin oder so. auch jetzt versuche ich alles um mich zu entspannen-hab mich sogar dafür entschieden mein vordiplom zu verschieben und mich die nächsten 2 monate quasi zu erholen. aber ich hab auch das gefühl je mehr ich zur ruhe komme, umso schlimmer wird es irgendwie. versteh das einfach nichtdas ist einfach sooo frustrierend!

charlym: Doch, als "ebenfalls Betroffene" trau ich mich jetzt zu sagen - Alle Achtung!! du hast DAS, was du dir für die letzte Wo. vorgenommen hattest, geschafft...wow, so hab ich das noch gar nicht gesehendu hast recht. wahrscheinlich habe ich die woche echt übertrieben...aber ich kann doch nicht die ganze zeit auf sparflamme fahren. weißt du ich hab dann eben auch das gefühl, dass meine familie, freunde etc irgendwann denken, dass ich übertreibe, oder so-also ich mein ich hab tolle freunde/familie aber die leben eben nicht mit mir zusammen und kriegen es dann auch nicht so richtig mit. meine oma sagt auch immer, dass ich gegen angehen muss und das hab ich eben versucht...wie gesagt, ist irgendwie nach hinten losgegangen

@wanda: ich werde auch noch versuchen mich abzulenken.ro tut mir schonmal sehr gutmeine freundin kommt heute auch noch vorbei und dann schauen wir "pans labyrinth"...find dann solche filme immer ganz klasse, da kann man mal so richtig in eine andere welt versinken-das tut mir immer sehr gut...vl sollte ich auch anfangen ein instrument zu spielen...vielleicht schlagzeug, das wär doch was, oder nicht

also, nochmal ein riesen DANKE

ich wünsche euch allen ein schönes und vorallem schmerzfreies wochenende

liebe grüße
krümel

 

[Monalie]

Hey Krümelchen,

es tut mir soooo leid, Du weisst, ich verstehe Deine Ängste und Sorgen.

Ich habe leider auch noch kein Patentrezept gegen solche Phasen gefunden ausser.....die Augen aus dem Kopf heulen bis man sich selber damit so auf den Keks geht, dass man mit sich selber schimpft und trotzig reagiert...."mit mir nicht, ich lasse mich nicht unterkriegen"!

Tja....und....viele liebe Menschen die Dich verstehen und solche Phasen kennen... .

Zum Thema Sport, lass es lieber. Ich habe Dir doch mal erzählt das auch meine Tochter unter so einem unklaren Krankheitsbild leidet, gelle?
Nun ja...in den Ferien ging es ihr gut, jetzt hat die Schule wieder angefangen.
Schon nach der ersten Sportstunde war sie am nächsten Tag wieder krank. Muskel- Gelenkschmerzen, Krankheitsgefühl usw.
Ich muss dazu sagen sie liebt Sport, war ja auch Tänzerin.
Gut, es ging nach 2 Tagen vorbei aber gestern hatten sie wieder Sport und sie musste 3mal 1,5 km laufen. Sie hat es geschafft, sogar als einzige ihrer Klasse aber wie es ihr danach und heute ging kannst Du Dir nicht vorstellen. Heute Morgen konnte sie sich kaum noch bewegen.
Schon schlimm genug das sie deswegen ihr geliebtes Tanzen aufgeben musste aber es ist definitiv so, das sie körperlich nicht im geringsten Belastbar ist. Erläre das mal einem Lehrer (noch) ohne Diagnose .

Du siehst, grundsätzlich ist der Gedanke Sport zu machen natürlich gut aber so lange Du nicht weisst was mit Dir los ist solltest Du vorsichtig sein.

Krümel, ich hoffe Deine Schmerzen werden bald wieder besser. Wenn es zu arg wird geh in die Ambulanz eines Krankenhauses, vielleicht zeigt sich ja jetzt was, wo es akut ist.
Ich drück Dich mal ganz dolle....neeeee, lieber nicht, sonst bekommst Du noch mehr aua.... .
Herzliche Grüsse
Monalie

 

[Colana]

Hi Krümel,

lass uns die Hand reichen... - ich habe och so`n netten Durchhänger - habe schon in einem anderem Forum angefragt, wann es dann mit nem Rolli losgeht, ab welchen Werten ...

Krümel: unser Glas ist halbvoll - irgendwann vergehen diese verdammten und lästigen Schmerzen...

Ich umarme Dich mal virtuell... gute Besserung und viele Grüße
Colana

 

[kathyB]

büssen...

ich wüte dann immer, dass *ich nun positives wieder büssen muss*
......
ziehe mich zurück..behandle menschen, die mich nerven, möglichst schlecht, hänge das telefon aus......höre die doors und bohre mein gesicht in das bäuchlein meines katers.....

UND.... warte, dass er vorübergeht....

DAS wünsche ich dir von herzen.... *trost*

kathy

 

[Garfield]

Hey Krümel,
dann laß Dich mal ganz vorsichtig umärmeln.

Alles Gute vom
​

 

[kerstin67]

Das kenne ich nur zu gut!
Habe seit 20 Jahren CP und die letzten 7 Jahre ging es wirklich zunehmend bergab!
Es ist schwer sich wieder aufzubauen, wenn es einem so schlecht geht.
Zur Zeit ist es wieder ganz schlimm und ich habe zu garnix Lust. Muß ja auch noch arbeiten und mache dann 3 Kreuze, wenn ich abends auf meiner Couch liegen kann!Bei mir ist es wirklich so, daß ich dann einfach nur noch meine Ruhe will.Zum Fortgehen habe ich schon lange keine Lust mehr.Höchstens mal am WE.
Das einzige was mich wieder aufbaut sind meine geliebten Fellnasen!
Da geh ich mit meinen Hundis spaziern und abends gibt es Knuddelstunde. Dann kommen ja noch 3 Katzen, die auch gestreichelt werden wollen und so kann man schon mal seine Schmerzen vergessen!
Ich glaube jeder muß selbst sein Rezept finden um dagegen anzukämpfen.
Wir dürfen uns nicht unterkriegen lassen von dieser blöden Krankheit!
Alles Gute für dich!
LG Kerstin!

 

[krümel83]

hallo ihr lieben leute

@monalie: knuddeln und drücken geht immadrück dich ganz dolle.
tut mir leid, dass es deiner tochter so mies geht-kann es mir ungefähr vorstellen...und dann noch der sport in der schule.glaubst gar nicht wie froh ich bin, dass ich da nicht mehr hin muss und es dazu keine pflichtveranstaltung in der uni gibt. anscheinend ist es gerade wirklich nicht gut für mich sport zu machen-aber ich fühle mich eh gerade so unwohl, meine muskeln verschwinden immer mehr und überall diese blöden teleangiektasien, dazu bin ich noch total weiß und ein hungerhakenund die blöden zähne werden auch immer weniger... mir ist total bewusst, dass es nicht wichtig ist wie man aussieht, aber ich bin grad irgendwie nur noch ein schatten meiner selbst...und dachte irgendwie naiv wie ich bin, dass mir sport ein bisschen helfen würde mich besser zu fühlen...

@colana: virtuell:zurückgedrückt...tut mir sooo leid, dass es dir schlecht geht.aber bald geht es ja auch bei dir voran, drück dir alle daumen, dass sie dir in wedel helfen können!!!!

@kathy;kerstin67:danke...tut gut, dann mit jemanden knuddeln zu könnenschön, dass ihr die möglichkeit habt...mit meinen mäuschen geht das nicht ganz so gut

@garfield:dankeschön

lg krümel


ps: pans labyrinth war ein reinfall

und kein plan wie der "coole" smiley dahingekommen ist;-)

 

[charlyM]

Hey, Krümel-chen...
hach....d a s war`s aber jetzt : und die blöden zähne werden auch immer weniger... mir ist total bewusst, dass es nicht wichtig ist wie man aussieht, aber ich bin grad irgendwie nur noch ein schatten meiner selbst
Na, da kann ich nur sagen " Willkommen im Club"...
Es gab Zeiten, da wär ich soo, wie ich jerzt aussehe, noch nicht mal in den Keller gegangen... Doch da muß ich durch..egal, wie....Zum Zahnarzt komme ich nicht wg. der verflixten Blutdruckattacken un der damit verbundenen Panik und, als wär das noch nicht genug, hat mein Zahnarzt Schiß, mich zu behandeln. Es käme also nur ne Zahnklinik in Frage....aber, DIE pack ich leider auch nicht. Dazu kommt, dass meine Haut - obs die Medis sind, keine Ahnung - aussieht, als wär die Pest wieder im Lande. 1X Kratzer - IMMER Kratzer... und ausserdem "bricht" sie grade an den Armen, damit man`s auch jaaa gut sehen kann, immer wieder plötzlich auf und, soll ich dir was sagen....ich würd mir selbst nicht die Hand geben!!!!! Trage seit Mon. - deshalb bin ich ja auch Fan des miesen Wetters - nur Klamotten mit Ärmel - en Top könnte ich mir und der Umwelt nicht antun.
Weißt Du, dann packt mich manchmal derart der Zorn, dass ich um mich schlagen könnte..doch danach kommt wieder der Gedanke...was soll`s, Buckel runterrutschen! kann eh nix dagegen tun....
Nochmal - was den Sport betrifft. Okay, okay...man soll sich bewegen, doch geh`s bitte langsamer an. NOCH haste keine Diagnose und "trimmen" kannste dich auch noch später....beim "Senioren-Treff"...( nee, war en Scherz..bitte nicht bös sein. Doch manchmal kann man es nur sooo ertragen )
Jetzt wünsch ich DIR und allen Lesern ein schönes, schmerzfreies Wo. Ende...charly

 

[krümel83]

hi charly

oh du, pass auf..ich bin jetzt aber bösenee spass, kann dich wirklich gut verstehen...bin zur zeit auch soooo wütend.ich brauch son boxsack an dem ich meinen frust rauslassen kann-das wär doch was

was hast du denn eigentlich für eine diagnose.cp?und hast du auch schon immer zahnprobleme gehabt-es scheinen wirklich sehr viele leute dieses lästige problem zu haben...ich hoffe das hat bald ein ende.am meisten stört mich an der ganzen sache, dass man so machtlos ist und einfach zu sehen muss wie sich der körper immer mehr verändert-und schöner wird er ja irgendwie nichtwas sind das für probleme mit deiner haut?warst du deshalb schonmal beim arzt und hast du das schon länger?

wünsche dir alles gute und noch ein schönes we

lg krümel

 

[gisipb]

Antwort

Hallo Krümel,

wünsche Dir alles Gute
wenn du die Schmerzen nicht aushälst,
kannst Du dich auch in die Uni Klinik begeben
wenn sie eine Rheumaabteilung haben.

Eine Einweisung kannst Du auch von Deinem Haus Doc bekommen.
Zu empfehlen ist die Uni Klink Düsseldorf.

Schau mal das Pic an ihr geht es nach dem Tropf mit MabThera gut
doch hin und wieder holt sie sich eine Pause So. 19.Aug.07 18:00h
kann sie jetzt auch als Vollrentnerin mit Lupus.

Einen schönen Sonntag noch.

 

[krümel83]

hi gisipb,

danke für deine lieben worte...jetzt gerade ist es ganz erträglich, hab auch den halben tag geschlafen und versuche mich zu erholen.
hab gerade deine homepage entdeckt, da werde ich mal ein bissl stöbern

lg krümel