Bin gerade so 'n bißchen frustriert...

Mona-Lisa

Mona-Lisa

habe RA seit 2011
Hallo ihr,
ich bin im Moment gerade so frustriert...
Ich habe nun schon seit Ende Oktober Decortin genommen - verordnet vom Rheumatologen, 3 x täglich 1 mg. (Seine Diagnose war: reaktive Arthritis nach EB-Virus.)
Aber es wird einfach nicht besser, im Gegenteil. Ich hatte zwischendurch mal mit dem Doc telefoniert, er meinte, ich solle das Decortin genauso weiternehmen :vb_confused: , einen Termin bei ihm habe ich erst am 19. Januar.
Nun hat meine HÄ beschlossen, eine Stoßtherapie zu machen. Sie hatte sich über die sehr geringe Dosis gewundert - und auf eigene Faust sozusagen so entschieden, daß ich erst 50 mg nehmen soll, dann Tag für Tag immer 10 mg weniger.
Seit 3 Tagen bin ich bei 10 mg angekommen - und es ist alles wieder schlimmer. :( Ich habe den Eindruck, daß es bei 20 mg noch erträglich war - da habe ich "nur" die Hände gespürt. So ganz weg sind die Schmerzen nie, so unterschwellig sind sie immer da gewesen. Aber jetzt habe ich wieder das "volle Programm": Knie, linker Ellenbogen und die Hände ganz schlimm! Nun fangen auch noch die Fußknöchel an...
Warum gerade jetzt, wo die Ärzte fast alle Weihnachtsurlaub haben?!? Ich war froh, daß ich von der Urlaubsvertretung heute noch mal neue Tabletten (Prednisolon) bekommen habe! Nun gehe ich also wieder hoch mit der Dosierung... Ob da die 20 mg reichen? Oder muß man jetzt erst mal wieder höher gehen?? :confused:
Was ich im Neuen Jahr auf jeden Fall noch tun muß, ist, einen Termin bei einem Augenarzt zu machen. Schon seit Monaten haben sich meine Augen sehr verschlechtert. Vor ca. 13 Jahren habe ich meine Augen lasern lassen, wegen Kurzsichtigkeit, es war all die Jahre gut. Jetzt hat es sich mit einem Mal so verschlechtert, daß ich kaum noch fernsehen kann. Ich habe nun natürlich Angst, daß das mit dem Rheuma zusammenhängt. Aber so richtig entzündet waren die Augen nie - merke bloß ab und zu so ein Fremdkörpergefühl, so als wenn man mal was ins Auge bekommen hat. Vielleicht bilde ich mir schon zu viel ein... Ich wußte vorher nicht, daß Rheuma auch mit den Augen zusammen hängen kann.
Zu den Schmerzen kommt noch dieses Kranksein-Gefühl, immer schlapp, überhaupt nicht mehr belastbar. Bin schon länger krankgeschrieben, habe solche Angst, in meinem Job nicht mehr klarzukommen. Ich arbeite im Schichtdienst in der Elektronikproduktion. Und die Hände braucht man ja nun mal bei jeder Tätigkeit. Dieses Ungewisse, diese Zukunftsangst... das macht mir so zu schaffen.
Ich habe am 1. Februar noch einen Termin bei einem zweiten Rheumatologen hier an der Uniklinik. Was meint ihr, ist es besser, die alten Befunde schon mal mitzunehmen? Oder sollte er selbst ganz von vorne anfangen mit allen Untersuchungen??
Ich hoffe, jemand hat einen Rat für mich.
Ansonsten bin ich sooo dankbar für dieses Forum, habe hier schon so viel Hilfreiches für mich gefunden! :top:
Ich wünsche allen hier für morgen einen guten Rutsch ins Neue Jahr und alles Gute für 2012!
Liebe Grüße,
Mona-Lisa (die sich schon mal fürs Umherjammern entschuldigt... :o)
 
Hallo Mona Lisa,
ich möchte dich ein wenig trösten :).

Mir geht es ähnlich.
Ich hatte auch eine Stoßtherapie mit 40 mg Prednisolon. Damit ging es mir so gut wie seit Jahren nicht mehr.
Ich musste auch schrittweise reduzieren und habe gemerkt, je weniger ich nehme umso schlechter wird es.

Ich habe jetzt wieder auf 10 mg erhöht und nehme zusätzlich noch Novalgin. Ich denke, wenn ich auf 20 mg gehen würde, käme ich ohne Novalgin aus. Das möchte ich aber nicht.
So hohe Cortison Dosen sind ja auf Dauer auch nicht der Brüller.

Ich habe im Mai einen Termin bei einem Rheumatologen.
Ich soll alle Befunde und Röntgenbilder mitbringen.

Ich denke, das solltest du auch machen. Die Ärzte müssen sich ja ein Bild von der Krankheit und ihrem Verlauf machen können.

Verzweifele nicht, auch wenn es Dir momentan nicht so gut geht.
Ich denke, es geht vielen hier im Forum zur Zeit nicht so besonders gut. Das liegt bestimmt zum Teil auch an dem Wetter.
Immer wenn es sehr windig ist oder kälter wird geht es mir grottenschlecht.
Das wird auch wieder besser :top:.

Ich wünsche Dir einen guten Start in ein schmerzarmes neues Jahr!
Lusella
 
Hallo Mona-Lisa,

Cortison 1-1-1 jeweils 1 mg finde ich auch recht ungewöhnlich. Wenn deine HÄ dir eine Stoßtherapie
verschrieben hat umso besser. Nun weißt du welche Dosis dir helfen würde. Selbstständig hoch gehen würde
ich aber nur für eine Woche, d.h. bis nach Neujahr, wenn in Deutschland die Uhren wieder normal gehen und
man endlich wieder zum Arzt gehen kann :mad:.
Seit wann hast du denn deine Reaktive Arthritis? Ich selbst habe nach einer bakt. Durchfallerkrankung mit
diesem netten Krankheitsbild angefangen und bis mir mal jemand glaubte und was fand hat es ein paar Jahre gedauert.
Ich fing nach vier Jahren mit 5mg Cortison an, dann 7,5mg und wieder 5mg und immer war da was im Hintergrund.
Es war nicht so schlimm wie zu Anfang, aber ich merkte, dass es rumorte. Jetzt habe ich zusätzlich MTX bekommen, war anfangs super, aber jetzt ist es weider wie beim Corti. Da ist immer was im Hintergrund.
Geh nach den Feiertagen gleich zu deiner Ärztin und sprich mit ihr. Ich weiß ja nun nicht wie deine Blutwerte sind,
aber wenn du welche hast die wenig aussagekräftig sind ist es vielleicht auch problematisch wenn du dich vor deinem Rheumatologentermin sozusagen mit Corti "vollpumpst". Es wäre vielleicht dann gar nicht so schlecht, wenn man
ordentlich was finden könnte? Wenn du gerade soviel nimmst, dass du es aushalten kannst mit den Schmerzen?
Vielleicht mit Schmerzmedis kombiniert?
Ob du nun deine Behandlung bei deinem jetzigen Doc quasi unterschlagen sollst weiß ich nicht. Könnte gut sein oder auch nicht. Ich denke, auch hier solltest du sehen, ob du was in der Hand hast, sprich Röntgenbefunde, Ultraschallbefunde von Gelenkergüssen, Laborwerte die Entzündungen etc anzeigen.
Bei mir zum Beispiel war lange nichts am Blut zu sehen und zwei Rheumadocs haben mich auf die Psychoschiene geschoben, erst vor zwei Jahren hat ein dritter mich nochmals, aber erstmals gründlich, untersucht und entsprechende Blutuntersuchungen gemacht und endlich wurde ich behandelt.
Ihm habe ich damals weder von meiner Fibro, noch von meinen vorangehenden Rheumaärzten was gesagt, da ich Angst hatte er hätte dann ne vorgefasste Meinung.
Wie es nun bei dir ist weiß ich nicht. Das kannst nur du selbst entscheiden.

Ich wünsch dir noch einen schönen Abend
... und einen guten Rutsch ins neue Jahr

Mummi
 
Du bist gerade so 'n bißchen frustriert...na dann aber sofort raus damit

Mona-Lisa (die sich schon mal fürs Umherjammern entschuldigt... :o)
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Mona-Lisa, dafür ist das Forum auch da, all so erste Regel für Frust:
ablassen und Jammern Heulen Schreien was auch immer da raus muss ...........raus damit denn es verursacht eine Verstopfung. ........lach nicht ich meine das als Metapher.
Um einen Klaren Gedanken zu fassen, muss die Altlast raus, denn dann hat man Platz für neues und um das verbliebene an nicht so guten Gedanken zu sortieren.

ich schließe mich dem Ratschlag von @Lussella an, den ich kann ihrem Rat nichts hinzufügen.

Wenn möglich versuch am Montag gleich bei deiner HÄ anzurufen oder besser noch geh gleich dort in die Praxis und bespreche die Dinge mit ihr, also wie die Schmerzen sind und all die anderen Dinge die dir aufgefallen sind.
Kann ja sein das sie dich auch in eine Klinik einweist die eine Rheumatische Abteilung hat. Frag sie ob vielleicht die 10 mg Schritte beim runter gehen zu groß und zu schnell war.
Bitte geh mit dem Corti nicht höher als 20 mg bis Montag, denn dann bist du bei deinem Doc und ich hoffe dann in guten Händen.
Wichtig der Körper produziert körpereigenes Kortison in einem speziellen Rhythmus. Man beeinflusst diesen am wenigsten, wenn die Einnahme in den frühen Morgenstunden erfolgt (6.00 - 8.00 Uhr), zusätzlich solltest du dir Calcium D3 verschreiben lassen wg der Corti einnahme.
http://www.dr-gumpert.de/html/cortison.html
Ich kenne das auch das bei mir mit dem aus schleichen des Cortison, wenn man beim nächsten schritt merkt das die Schmerzen sich verschlimmern, dann war es entweder zu schnell oder die Menge zu viel dann müssen die schritte verkleinert werden individuell (5 mg, 2,5 mg oder 1 mg Schritten je nach dem) wenigsten .
Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen, wie du siehst es findet sich immer jmd der einem User Antwortet.
Ich drücke dir ganz doll die Daumen das deine HÄ eine gute Lösung findet für dich und du sollst dir ruhig eine zweite Meinung einholen, ich denke das ist dein gutes Recht, denn es ist dein Körper und du hast die Schmerzen.

So ich wünsche die einen schönen Abend noch und einen guten rutsch ins Neue Jahr
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lg Ara
 
Danke für eure lieben Antworten!! :vb_redface:
Ich mußte das alles mal loswerden... Klar steht mein Mann hinter mir, unterstützt mich so gut er kann. Aber vor ihm mag ich nicht immerzu jammern...
Das Prednisolon habe ich heute morgen wieder hochgesetzt, auf 20 mg. An den Händen merke ich noch keine wirkliche Besserung, aber der "Rest" gibt Ruhe. ;)

@Lusella: Ja, das Wetter macht mir auch sehr zu schaffen - diese Wetterfühligkeit hatte ich sonst immer an meinen Füßen (mehrfach operiert).

@Mummi: Ich hatte im Oktober so ne Art Zusammenbruch, heftige Schmerzen am ganzen Körper, konnte weder stehen / laufen / sitzen oder liegen, dazu leichtes Fieber. Meine Blutwerte waren und sind allerbestens. Zum Glück weiß meine HÄ, daß es auch seronegatives Rheuma gibt, durch sie habe ich ganz schnell einen Termin bei einem Rheumatologen bekommen (40 km von hier, ist ihr ehemaliger Studienkollege). Der hat dann EBV-Antikörper festgestellt - daß ich das Virus hatte, habe ich nicht sooo bewußt mitbekommen. Die Symptome waren schon da, aber man geht doch nicht wegen bißchen Halsschmerzen, Müdigkeit, Fieber gleich zum Arzt...

@Ara: An Klinik habe ich ehrlich gesagt auch schon gedacht. Da der 2. Rheumatologe an der Uniklinik ist, müßte ich dann zum ihm auf die Station kommen. Das werde ich mit meiner HÄ absprechen. So kann es ja irgendwie nicht weitergehen.
Kalzium verla-Tabletten hatte ich mir schon gekauft.

Ganz liebe Grüße,
Mona
 
Hallo Ihr lieben,

bei Frust kann ich mitjammern..... (Siehe auch meinen Eintrag bei "wie feiert ihr?").

Ich habe alles mögliche (Fibro, Polyarthrose usw.); seit einigen Monaten könnte ich nur noch schlafen (und tue das auch). Habe sogar meinen Freund um eine "Beziehungspause" gebeten, weil ich so fertig bin und er das überhaupt nicht verstehen kann. Ich möchte im Januar zu einer Spezialistin für Chronische Erschöpfung gehen, vielleicht kann die mir ja weiter helfen. Bin aber irgendwie pessimistisch.

@Mummi: Kannst Du mir schreiben, welche speziellen Rheumawerte bei Dir getestet wurden? Ich hab schon einige durch, nichts auffälliges.


@Mona-Lisa: wünsch' Dir alles Gute beim Termin! Nimm sicherheitshalber mal alle Befunde usw. mit, die Ärzte entscheiden dann, welche Werte sie brauchen.

Du schreibst von leichtem Fieber - darf ich fragen, wie hoch und wo Du gemessen hast? Ich kenne mich bei mir nicht so recht aus: mal hab ich 35,1 °C (nein, ich bin keine Eidechse.......;)), meine Normal- und Wohlfühltemperatur ist 36,5 und mit 37,2 bin ich schon rot im Gesicht und fühle mich richtig krank. (Unter der Zunge gemessen) Das kann doch nicht normal sein???????
 
Hallo ihr, wünsch euch allen noch ein schönes und hoffentlich schmerzarmes Neues Jahr! :a_smil08:

Ich war nun heute bei meiner HÄ - nach meiner Schilderung mit den Schmerzen hat sie sofort zum Telefon gegriffen und für mich einen Termin in einer Rheuma-Tagesklinik gemacht! Am Freitag geht es los (ist ca. 40 km von hier). Nun habe ich in der Aufregung ganz vergessen zu fragen, ob das denn ambulant oder stationär vonstatten geht?! Auf dem Flyer der Tagesklinik steht: von 8 - 16 Uhr. Telefonisch habe ich dort heute niemanden erreicht, muß ich eben morgen noch mal versuchen. Die Fahrerei wäre ja bißchen blöd... Aber ich bin doch ungemein erleichtert, nun werde ich hoffentlich auf andere Medikamente eingestellt.
Das Prednisolon muß ich allerdings bis Freitag wieder reduzieren, soll dann lieber mehr Schmerzmedis nehmen. Okay, dann weiß ich aber, wofür ich die Schmerzen aushalte.

@Tiramisusi: Doch, bei über 37 °C fühl ich mich auch schon miserabel! Ich hatte damals so 37,6 °C - war total heiß am Körper - dachte erst mein Thermometer wäre kaputt. Ich messe immer unter der Zunge (soll ja genauer sein wie die Achseltemperatur). Als ich dem Rheumatologen erklärte, ich hätte ja "nur" erhöhte Temperatur gehabt, meinte er, so was ist beim Erwachsenen Quatsch, bei dem ist schon 'ne erhöhte Temperatur wie Fieber, eben weil man sich so krank dabei fühlt. Hach, dann bin ich auch ne Eidechse :rolleyes:, hab sonst auch immer so ne coole "Betriebstemperatur"... :D

Liebe Grüße,
Mona-Lisa
 
Zuletzt bearbeitet:
Mona-Lisa,

erst mal ein frohes neues, bist ja gut rüber gekommen.

freue mich für dich, vor allem das du eine HÄ hast die sich für ihre Patienten einsetzt.:top:

Tagesklinik ist wie auf die Arbeit gehen, Morgens hin Abends nach hause.:D

Ich glaube für die einfache strecke bekommst du sogar Fahrgeld, aber frag mal bei der KK nach je nach dem wer da der

Kostenträger ist.

Also alles gute und Ciao

Lg Frau Ara
 
huhu Ihr Lieben,

zum Fiebermessen :
unter der Zunge gemessen ( also im Mund ) muss man 0,5 dazu addieren, also bei 37,6 ist das dann 38,1 und damit leichtes Fieber. Ab 37,5 = erhöhte Temperatur, ab 38,0 = Fieber
ab 39 hohes Fieber !
Ich spüre auch sehr schnell eine gaaaaanz leichte Veränderung... meine Temperatur ist meist bei 36,3 und wenn ich dann mal 37,3 o.ä. habe, fühle ich mich direkt "fiebrig".....

Am Sichersten mißt man mit einem Digitalthermometer im Po, das zeigt am Zuverlässigsten die Körperkerntemperatur an !


Liebe Grüße,
Tina
 
Ich habe heute mit der Rheuma-Klinik telefoniert.
Also, es ist doch stationär - hatte mich bloß von dem Flyer der Tagesklinik irritieren lassen...! :rolleyes: (Ist ja besser, als jeden Tag die 80 km fahren zu müssen.)

Liebe Grüße von einer schon ziemlich gespannten Mona-Lisa
 
Mona-Lisa schrieb:
@Mummi: Ich hatte im Oktober so ne Art Zusammenbruch, heftige Schmerzen am ganzen Körper, konnte weder stehen / laufen / sitzen oder liegen, dazu leichtes Fieber. Meine Blutwerte waren und sind allerbestens. Zum Glück weiß meine HÄ, daß es auch seronegatives Rheuma gibt, durch sie habe ich ganz schnell einen Termin bei einem Rheumatologen bekommen (40 km von hier, ist ihr ehemaliger Studienkollege). Der hat dann EBV-Antikörper festgestellt - daß ich das Virus hatte, habe ich nicht sooo bewußt mitbekommen. Die Symptome waren schon da, aber man geht doch nicht wegen bißchen Halsschmerzen, Müdigkeit, Fieber gleich zum Arzt...
Zum Vergrößern anklicken....

das würde mich aber nun mal intressieren...

ich habe ja fibro, meine werte sind auch immer die allerbesten, seronegativ? haha... also da wo ich bis jetzt war hat man anhand der negativen werte immer rheuma verneint, deshalb ja fibro... ansonsten fühl ich mich so, wie du im ersten beitrag beschrieben hast.

nun habe ich auch ebv-antikörper, die aber nur anzeigen, das ich ebv mal gehabt habe... deshalb sagen diese antikörper auch nix aus...

achja, fieber habe ich seit 24 jahren nicht mehr gehabt, glaube, damals war auch das erste mal die sache mit dem ebv (vor 24 jahren)... hatte den spaß dann vor ca. 10 jahren nochmal... und mindestens so lange (wenn nicht länger) hab ich auch die schmerzen, die immer schlimmer werden...

achso, das einzige, was immer wieder an blutwerten erhöht ist, sind die leukozyten (normal bis 9,8... bei mir immer so 16) ... aber da der crp immer in ordnung ist, kann man die leukos vernachlässigen... wozu die dann aber bestimmt werden?:confused:

naja, was also hat das ebv nun mit allem zu tun?

lg roco
 
Hallo Roco,

...was das EBV nun mit allem zu tun hat?
die Diagnose von meinem Rheuma-Doc war: reaktive Arthritis und Mononukleose (EBV). Das Virus hat wohl die Arthritis ausgelöst. Laut Laborbefund sind da "bereits gebildete AK, aber noch fehlende Spätmarker", außerdem steht da noch "Befundkonstellation spricht für Spätphase einer akuten Infektion mit noch pos. VCA-IgM".
Leukos und CRP finde ich im Laborbefund nicht, kann ich dir also nichts zu sagen.
Was mir seitdem hartnäckig "geblieben" ist, sind die Schmerzen / Schwellungen besonders in den Handgelenken, außerdem sind Ellenbogen und beide Knie betroffen. Es ist nicht mehr am ganzen Körper wie damals im Oktober.

Liebe Grüße,
Mona-Lisa
 
vielen dank für deine information... da ist das dann doch bei mir ein wenig anders. ich habe diese spätmarker schon... die ebv also schon länger vorbei...

die ebv kann also ne arthtitis auslösen... kann die auch bleiben, wenn die ebv überstanden ist? dann müssten aber doch bestimmt folgen der arthritis zu sehen sein bei röntgen oder ct? oder kann die auch wieder verschwinden und nur die schmerzen hinterlassen? oder arthrose auslösen, denn die habe ich? oha, fragen über fragen, die mir wohl nur ein rheumatologe beantworten könnte... na mal sehen, wie es dieses jahr weitergeht...

vielen dank mona-lisa

lg roco
 
Hallo Roco,

bis jetzt geht mein Rheuma-Doc davon aus, daß die Arthritis wieder verschwindet, weil ja eben durch EBV ausgelöst. Aber ich habe inzwischen schon von etlichen gehört, wo es NICHT so war, wo es chronisch wurde... Und das macht mir Angst!
Deswegen setze ich so viel Hoffnung in diese Rheuma-Klinik - da werde ich ja noch mal komplett durchgecheckt, denke ich. Und werde dann hoffentlich schlauer sein. ;)
Wenn ich dann wieder da bin, werde ich auf jeden Fall berichten!
So ein bißchen habe ich deine Geschichte mitverfolgt - du scheinst ja echt irgendwie "in der Luft zu hängen"! Ich wünsch dir, daß du bald einen fähigen Doc findest!

Liebe Grüße,
Mona-Lisa
 
hallo mona-lisa...

ich häng in der luft... ich denk eher im mom, ich BIN luft... naja...

morgen gehts mit der arbeit wieder los (nach krankschreibung, urlaub und kurzarbeit), obwohl es mir keinen deut besser geht, als vorher... einerseits is mir hier die decke auf den kopf gefallen, andererseits ist mir jetzt schon schlecht. weil ich weiss, das ich spätestens in 6 woche wieder nicht mal mehr auf dem zahnfleisch kriechen kann... ich denk, dieses jahr wirds wohl zur kündigung kommen, wenn nicht noch ein wunder geschieht. aber wer glaubt schon an wunder...:o

ich hoffe, das DIR die klinik wirklich hilft, bei mir wars nur ein schlag ins wasser... ich drück dir jedenfalls die daumen...:top:

lg roco
 
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