Bin ganz neu - und was ich hab, das weiß ich noch nicht!

T

tina-elisa

Guest
Hallo,
als erstes möchte ich mich vorstellen: bin w, 42 Jahre, habe einen erwachsenen Sohn und bin eigentlich ein lebenslustiger, aktiver Mensch. Meine Ruhepausen und Auszeiten sind mir ebenso wichtig.

Meine "Krankheitsgeschichte" dauert schon recht lange und ist komplex, ich versuche sie mal so kurz wie möglich zu beschreiben:

Mit Ende 20 habe ich die ersten Gelenkprobleme bekommen, Hauptsächlich Schulter und Hüfte, dazu Darmprobleme. Die Gelenke waren entweder bei den Untersuchungen unaufällig oder aber die Schmerzen waren weg, bevor ich beim Arzt war. Damit konnte ich leben. Es kam und ging 2-4 mal im Jahr.
Darmprobleme wurden durch Nahrungsumstellung erträglich. Zeitgleich traten zunächst 2-3 mal pro Jahr, dann zunehmend bis zu jeden Monat 1-2 mal Nasennebenhöhlenentzündungen auf. Therapieresistent.
Im Oktober 2001 (in einer sehr stressigen Zeit) bekam ich einen Dauertinnitus, Schmerzen im rechten Bein im Verlauf des Ichiasnerv, dann Rückenschmerzen (LWS) und es ging mir immer schlechter. Müdigkeit, Erschöpfung,Schlafstörungen, Schulter-Nacken-Rückenverspannungen die komplett Therapieresistent waren. Das rechte Bein wurde zeitweise taub, immer das Gefühl, es ist was zu kurz. Schließlich Verdacht auf Borreliose der sich auch bestätigte. 35 Wochen AB-Therapie in Intervallen. Manches wurde besser (z.b. die schweren Verspannungen, Müdigkeit, Erschöpfung) alles andere blieb. Weitere Untersuchungen bei verschiedenen Ärzten folgten. Mit den gleichen MRT- und Röntgenbildern wurde nichts, bzw. Spondylarthrose und beginnden Hüftarthrose diagnostiziert. Bis dahin hatte ich sämtliche Therapien ausprobiert mit quasi null Erfolg.

Vor zwei 1/2 Wochen bekam ich dann immer stärkere Schmerzen in Rücken und Hüfte, rechtes Handgelenk (das seit 1 Jahr immer wieder Probleme gemacht hat) und in der linken Schulter. Ich hab geheult vor Schmerzen, konnte nicht mehr schlafen. Labor beim Arzt: CRP, RF, Borrelien, BSG, ASL - alles o.k.
Trotzdem der 1. Versuch mit Cortison (Decortin) 40 mg abends die erste Dosis, morgens erneut 40 mg. Drei Stunden nach der ersten Dosis verspürte ich die erste Besserung und trotz rascher Reduzierung auf jetzt 20 mg sind die Schmerzen in der Schulter deutlich weniger geworden, mindestens um 70 - 80% Verbesserung. Und das erstaunliche: der "therapieresistente Rücken" ist zur Zeit kaum noch spürbar.
Mein Hausarzt möchte mich nun trotz der negativen Laborergebnisse weiter für 2-3 Monate niedrig dosiert mit Decortin behandeln. Außerdem hat er mich zur weiteren Abklärung an einen Rheumatologen überwiesen, Termin leider erst in drei Wochen.

So, das war jetzt ziemlich viel, Sorry! Kann jemand von Euch was damit anfangen? Sieht das nach irgendeiner Rheumaart aus? Welche Nebenwirkungen habe ich zu befürchten? Ich nehme das Cortison ja erst seit fünf Tagen, bin nun bei 20 mg pro Tag und soll auf +/- 5 mg zurückgehen.

Ich bitte sehr um Antworten, tina-elisa
 
hi,

die tatsache, dass du auf cortison ansprichst spricht eigentlich schon für sich. es besteht durchaus die wahrscheinlichkeit, dass du eine entzündliche erkrankung hast.
dein arzt hat dich umgehen an einen rheumatologen überwiesen und ein termin in 3 wochen ist sehr schnell. er wird noch genauere untersuchungen machen und dir sagen können, welche rheumaart du evtl. ausbrütest.
bei rücken problemen, gelenken und darmerkrankung kann das auch komplex werde. ich hoffe er wird dir helfen können.
das cortison würde ich wie dein arzt empfiehlt bis zum termin weiternehmen. dein körper kann sich dann schon mal erholen. du musst nur den rheumatologen darauf hinweisen, denn manchmal wird aufgrund der cortisongabe das krankheitsbild verfälscht dargestellt.
alles gute, gruss kuki
 
Hallo Tina-Elisa,

herzlich willkommen bei uns!

Wie Kuki schon geschrieben hat, deutet das rasche Ansprechen auf Cortison auf eine entzündlich-rheumatische Erkrankung hin. Sei glücklich, dass Du schon in drei Wochen einen Termin beim Rheumadoc hast, normalerweise wartet man mehrere Monate ...

Übrigens könnte Deine Geschichte fast meine sein (einschließlich der ständigen NNH-Vereiterungen und der Darmprobs). Auch bei mir war anfangs labortechnisch so gut wie nix aus dem Ruder: RF-negativ, BSG normal, crP auch - nur ANAs erhöht und ein Hinweis darauf, dass ich wenige Wochen zuvor eine EBV-Infektion hatte.

Ich bekam dann ebenfalls Cortison und war innerhalb von 2 Tagen nahezu beschwerdefrei. Für den Rheumatologen war die prompte Besserung unter Cortison quasi ein indirekter Hinweis auf das Vorliegen einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Das ist jetzt schon einige Jahre her.

Seitdem schwankt meine Diagnose immer zwischen "seronegativer cP" und "cP-artige Psoriasisarthritis" (weil ich auch Psoriasis habe). Letztendlich ist es eigentlich egal, welche der beiden Erkrankungen ich habe, denn sie werden identisch behandelt (z.Zt. nur mit Arava 20 mg, bis Juli zusätzlich noch 4 mg Urbason, jetzt nur noch bei Bedarf).

Allerdings reagiert mein crP mittlerweile sehr deutlich. Kürzlich hatte ich mal wieder so einen Minischub, wirklich nix Wildes, aber das crP war sofort auf knapp 9 (normal < 0.7).

Hoffentlich landest Du bei einem fähigen Rheumatologen! Da gibt es nämlich auch solche und solche.
Liebe Grüße aus Tirol von
Monsti
 
Hallo und lieben Dank Euch Beiden für die ersten Info`s!

Ich bin wirklich sehr erstaunt über die Wirkung vom Cortison. Es war ja nur als Versuch, Notlösung gedacht. Ich sass bei meinem Arzt, hab vor Schmerzen den Arm nicht mehr bewegen können und hatte ein langes Arbeitswochenende vor mir. Krank schreiben war quasi nicht möglich, da wir nur Notbesetzung hatten.
Und da war es dann einfach nur ein Versuch.

Wir haben ja gedacht, es ist ein neuer Neuroborreliose-Schub. Aber der Test hat ergeben, dass zur Zeit keine Borreliose-Antikörper nachweisbar sind. Sehr erstaunlich.

Mein Arzt war dann nach dem Wochenende sehr erleichtert, dass wir jetzt endlich mal was gefunden haben. Nach jahrelangen, vergeblichen Versuchen. Er hatte mich ja bereits zu verschiedenenen Fachärzten geschickt. Mit den Ergebnissen wie schon beschrieben. Ich habe eine Weile lang Bextra gegen die Rückenschmerzen genommen, aber selbst eine hohe Dosis hat kaum Wirkung gezeigt.

Ob der Rheumatologe gut ist - das weiß ich auch noch nicht. Es ist eine Gemeinschaftspraxis und der Chef soll sehr gut sein. Bei dem habe ich keinen Termin bekommen, da hätte ich bis nächstes Jahr warten müssen. Aber bei seiner Kollegin und wie man mir sagt, kommt der Chef dann immer dazu und stimmt die Diagnose mit ihr ab.

Meine Schmerzen haben sich in den letzten fünf/sechs Tagen um ca. 60 - 80 % reduziert. Manchmal bin ich sogar 2-3 Std. schmerzfrei und das ist ein so unglaubliches Gefühl. Endlich komme ich wieder etwas zur Ruhe, kann aufatmen.
Mit dem Schlafen klappt es leider sehr schlecht, trotz Schmerzreduktion. Heute nacht habe ich das erste Mal ein Schlafmittel genommen. Trotz halber Dosis habe ich einen ziemlichen "Überhang", bin müde und war immer noch ca. 6-8 Mal wach.

Und was toll ist: Ich habe am 24.8. eine Kur beantragt und habe sie bereits bewilligt! Ende November fahre ich für drei Wochen an die Nordsee. Darauf freue ich mich wahnsinnig. Schön wäre es, wenn ich bis dahin eine konkrete Diagnose habe. Dann könnte ich dort sicher noch effektiver therapiert werden.

Und jetzt freue ich mich erst mal, dieses nette Forum gefunden zu haben. Es scheint ja ein sehr nettes Miteinander zu sein. Und endlich Leute zu finden die nicht sagen: Du hast aber auch jeden Tag was Neues! Man wird ja richtig unglaubwürdig mit der Zeit.

Sorry, ist wieder etwas lang geworden. Vielleicht, weil ich schon so lange krank bin und endlich wieder einen Silberstreifen am Horizont sehe. Vor vier Jahren bin ich noch einen Marathon gelaufen! Ich laufe noch immer (Bewegung tut mir sooooo gut!) aber solche Strecken konnte ich in den letzten Jahren vergessen. Es muss auch nicht wieder Marathon sein, aber endlich wieder aufleben!

Eine Frage hab ich: welche Erfahrungen habt ihr mit den Nebenwirkungen von Cortison wie Gewichtszunahme und Vollmondgesicht. Ich versuche jetzt auf ca. 5 mg nach und nach zu reduzieren. Mein Arzt kennt mich sehr gut und überläßt mir die Verantwortung für die Medikation.
Was kann ich tun, um die Gewichtszunahme zu verhindern? Krieg ich auf jeden Fall dieses typische runde Gesicht, wo jeder gleich sieht: die kriegt Cortison??

Danke für Euer Verständnis und Geduld!

Liebe Grüße Euch allen und einen entspannten Tag! Tina
 
guten morgen tina-elisa..

und auch von mir ein herzliches willkommen.:D

termin in 3 wochen vollkommen okay....schade finde ich nur, das man dich nicht schon viel früher an einen rheumatologen verwiesen hat.(also ich denke,die anzeichen standen schon recht früh dafür im raum....aber das ist ein bekanntes problem gerade der entz.rheumaformen,die eben keine eindeutige blutwerte aufzeigen oder eben auch verformungen....:( ).

aber nun gut. so ist das nunmal.

auch ich gehöre zu denen die nur leichte laborwerte hatten die aber keiner beachtete.

vieles rund um das thema "kein rheuma im blut etc." habe ich versucht mal zusammen zu fassen, wenn du magst klick einfach den link an....(dort kommst du an viele punkte, die dir vielleicht auch einen anhaltspunkt für deine "liste" geben können.das ist sehr wichtig...denn die blutwerte sind das eine, die untersuchung gerade bei nicht aussagefähigen laborwerten das andere -viel wichtigere instrument.).

http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13498

bin 40 w seit anfang des monats hab ich den bescheid der EU-rente auf zeit und habe entw.psoriasisarth., mb oder einfach eine seronegative spondarthritis,arthrose, sek.fibro,hämochromatose (eisenspeicherkrankheit) ......!

du wirst dich hier ganz bestimmt wohl fühlen...kannst immer fragen stellen, ob in der grauen leiste gibt es einen punkt "FAQ"..da stehen viele hilfreiche dinge rund um das forum drin...und wenn du die suchfunktion nutzt, wirst du viele antworten schon vorab finden.:)

ich drück dir die daumen, das du einen kompetenten rheumatologen gerätst (ist es ein internistischer rheumatologe?) und schnellstmöglich eine wirksame behandlung erfahren wirst.(aber auch da gibt es immer wieder mal rückschläge das ein medi mal nicht anschlägt etc...laß dich davon nicht entmutigen...der bauchladen der "guten" rheumatologen ist gut gefüllt.......;) )


nun eine gute zeit hier und möglichst wenig schmerzen wünscht dir

liebi:)

p.s.:möchte dich nicht frustrieren...aber kurkliniken therapieren/behandeln in den seltensten fällen...will nicht, das du total enttäuscht bist...laß dich überraschen und vielleicht hast du ja glück und findest dort kompetente und einsatzbereite ärzte...ansonsten genieße die zeit dort einfach nur für dich.
(denn die kliniken,sofern sie kein akutkrankenhaus anbei haben) sind nicht für diagnostik oder neue medikationen zuständig...so sagte man mir....!
hoffe jedoch für dich, das du in gute hände kommen wirst.und ist doch toll, das es so schnell geklappt hat.dann kann auch keiner sagen, du hast nix...denn für nix bekommt man keine reha/kur.
 
Hallo Liebi,

danke, für die Info`s und das herzliche Willkommen! Ich lese jetzt natürlich alles, was ich finde. Langsam krieg ich schon Verspannungen, weil ich entschieden zu lange am Rechner hocke ;-) ist ja auch nicht gesund.

Wenn ich anfange, eine Liste meiner Beschwerden zu machen, wird die ganz schön lang. Das, was ich hier gepostet habe, ist noch längst nicht alles. Manche Beschwerden habe ich schon so in meinen Alltag intergriert, dass sie nicht auf Anhieb abrufbar sind. Der Mensch ist eben doch ein Gewohnheitstier.

Ja, der Rheumatologe ist ein internistischer Rheumatologe. Hab keine Ahnung, ob das gut oder schlecht ist?

Mit der Kur hast Du Recht. Neue Medikamente und Diagnostik finden da eher nicht statt. Glücklicherweise ist es aber eine Klinik mit Behandlungsschwerpunkt entzündliche, rheumatische Erkrankungen, orthopädische Erkrankungen, Schmerztherapie usw. Also bin ich da schon mal nicht schlecht aufgehoben. Und ich möchte es einfach geniessen, Zeit für mich haben, Anwendungen bekommen, spazieren gehen an der Nordsee, schwimmen, gutes Essen, mich um nix sorgen, usw. ! Ich kann es kaum erwarten!
Liebe Grüße und eine gute Zeit, tina
 
Hallo tina-elisa

herzlich willkommen hier bei R-O.

mit deinen Problemen bist du hier sicherlich nicht alleine.
auch mir sind die Laborparameter nicht typisch für eine cP und es hat lange gedauert bis die Diagnose seronegative cP stand.

Wenn Kortison wirkung zeigt, spricht ja schon alles für eine Rheumatische Erkrankung.

Ich wünsche dir das du schnellst möglich die richtige Hilfe bekommst.

Ich selber bin 40 Jahre, habe drei kinder, wovon die jüngste Mukoviszidose hat.

liebe Grüße

ulla
 
hallo,Tina-Elisa!

Auch noch etwas verspätet ein" herzlich willkommen"! Du fragst nach den Nebenwirkungen von Cortison.Die meisten Menschen nehmen wohl zu,aber wie viel,ist individuell recht verschieden.Bei mir z.B. hat es ziemlich lange gedauert,dafür habe ich dann im Laufe der Zeit kontinuierlich zugenommen.Ich nehme seit 2 1/4 jahren Cortison,zuerst hoch dosiert,jetzt schon lange nur noch 5 mg(außer bei einem Schub mal kurzfristig mehr)tägl.
Die Bekannten sagen,daß ich gut aussehe(früher war ich sehr dünn),ich selber sehe schon,daß ich ein rundes Gesicht habe und auch sonst zugelegt habe ,aber es hält sich im Rahmen.Ich denke,damit sollte man sich nicht verrückt machen,denn die Hauptsache ist doch,daß das Cortison erstmal hilft,das andre ist wirklich erstmal Nebensache.Wichtig ist auch,daß man bei längerer Cortisonbehandlung die Knochendichte messen läßt und die Augen kontrollieren läßt,aber das sagt Dir auch Dein Arzt,der scheint ja sehr tüchtig zu sein.Ich soll 1mal jährl.zur Knochendichtemessung und 2mal jährl.zum Augenarzt.
Viele Grüße und weiter alles Gute Deine Ruth
Ach ja,ich hab eine Vaskulitis(Churg-Strauss)
 
Hallo tina-elise!

Auch von mir ein herzliches Willkommen beim süchtig machenden RO :) !

Mir ist ein kleines "huch" rausgerutscht, als ich gelesen habe, dass dein Doc dir die Medikation so ungefähr überlässt - ich hoffe, er hat dich insbesondere auch darüber aufgeklärt, dass die Uhrzeit der Einnahme wichtig ist, nämlich möglichst morgens zwischen 6 und 8 Uhr. Dann produziert die Nebenniere körpereigenes Cortison und man schiebt die Pillen sozusagen heimlich unter ;) !

Natürlich hab' ich mal wieder keinen Link parat, dafür ist hier unsere Liebelein zuständig *mal einen treuen Augenaufschlag zu Liebelein mach*

Auf jeden Fall solltest du dir erstmal nicht so viele Gedanken über die Nebenwirkungen machen, genieße erstmal die Erleichterung und relative Schmerzfreiheit. Ich habe zu Anfang viel zu lange gewartet und konnte dann die Besserung durch Cortison kaum fassen.

Ich wünsch dir alles Gute, und dass du bald Gewissheit hast.

Liebe Grüße von c.
 
echt super, Liebi!

Du hast dieses Forum wirklich voll im Griff!

Hab' ich's doch gewusst, dass das Gewedel mit dem Schläger erfolgreich sein würde :D !

Schlaft alle schön!

Gruß von der müden c.
 
forum im griff...

campinosallo schrieb:
Du hast dieses Forum wirklich voll im Griff!

Hab' ich's doch gewusst, dass das Gewedel mit dem Schläger erfolgreich sein würde :D !

Schlaft alle schön!

Gruß von der müden c.
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nee nee liebe campi...das ist garnicht meine bestrebung......! :p :D
mag ja auch mal pause machen*kicher*..aber so ganz ohne r-o....ist das leben irgendwie ärmer....das stimmt wohl...

schlaf schön....*ggg*.

liebi ;-)
 
Hallo Ihr Lieben,

hatte viele Dienste in den letzten Tagen und konnte mich deshalb nicht früher melden.

Ich arbeite selbst in einer Klinik (Psychiatrie) und kenn mich medizinisch ganz gut aus. Und mein Arzt kennt mich, meine Gründlichkeit und Zuverlässigkeit.

Ich habe mich natürlich ganz intensiv u.a. mit der Einnahme befasst und viele Info`s kriegt man hier ja sehr leicht durch einfach lesen und stöbern.

Ich hab noch eine Frage zu Nebenwirkungen. Ich nehme Decortin jetzt seit 8 Tagen ( hey und so wenig Schmerzen hat ich schon lange nicht mehr, Jahre!) und bin jetzt bei 12.5 mg, will natürlich runter auf 5mg und reduzíere ganz langsam.

Seit zwei Tagen hab ich brennende, geschwollene Hände, die Adern treten deutlich hervor. Und mir ist insgesamt sehr warm.

Puls, Blutdruck, Nüchternblutzucker sind o.k.

Hat jemand eine Idee? Hat das was mit dem Cortison zu tun?
Fühl mich heute total gut, trotz nur 5 Std. Schlaf.
Grüße von tina
 
Hallo tina-elisa,

erst einmal freue ich mich, dass es Dir unter Cortison besser geht.

Zu den Nebenwirkungen: Grundsätzlich - das weißt Du ja auch - sind sie um so stärker, je mehr Du nimmst, ebenfalls ist es von der Dauer der Einnahme abhängig.

Ich hatte sehr lange 4 mg Urbason genommen (entspricht etwa 5 mg Prednisolon). Ich bin nicht der Typ, der zunimmt, aber mein Gesicht wurde mit der Zeit (trotz ständigem Untergewicht) deutlich runder. Ich fand mich auf Fotos einfach nur noch hässlich aufgequollen. Dazu kam, dass meine Haut pergamentartig dünn wurde und ständig blutete. Weitere Nebenwirkungen: häufige Unterzuckerung, der ich aber mit vielen kleinen (zuckerfreien!) Mahlzeiten am Tag entgegen wirken konnte. Außerdem: erhebliche Wundheilungsstörungen (sehr schmerzhaft und langwierig spürbar nach 1 Gyn-OP und 2 großen Darm-OPs).

Seit Februar habe ich nach 3 Versuchen endlich das für mich derzeit optimale Basismedikament und konnte das Cortison nach 5 Jahren Dauertherapie bis zum Juli d.J. gänzlich ausschleichen. Etwa 2 Monate später hatte sich alles wieder normalisiert: mein Gesicht wieder okay und die Hautprobs verschwunden.

Heute würde ich nie wieder eine Langzeittherapie mit Cortison anfangen (außer, es geht absolut nicht anders). Habe natürlich immer noch das Cortison da und therapiere mich bei Bedarf kurzfristig selbst, um nach Beschwerdearmut/-freiheit möglichst zügig wieder auszuschleichen. Auf diese Weise konnte ich bisher die vorherigen Nebenwirkungen erfolgreich umschiffen.

Liebe Grüße von
Monsti
 
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