Bin fix und fertig - und habe Angst

[cyriell]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin fix und fertig. Ich war im August bei einem neuen Rheumatologen, der gut sein soll. Der erste hat mich schändlich vernachlässigt

Jetzt hat der neue Rheuma-Doc beide Hände und Füße geröngt und folgendes festgestellt, was mich irritiert:

Hände:
Flache Erosion im Kahnbein rechts;
etwas volumenvermehrtes Erbsbein links;
kleine Erosion randständig in der Basis des Os matacarpale V rechts möglich.
-Die verschmälerten CMC sind mir bereits bekannt-.

Füße:
Etwas aufgelockerte Spongiosastruktur der MTP II bis V;
Fraglich psoriasistypische Osteoproliferationen am Großzehenendglied beidseits zu erahnen.

Habe ich außer cP jetzt vielleicht auch noch Psoriasis-Arthritis?

Und noch schlimmer:
Als Nebenbefund kam eine monoklonale Gammopathie mit deutlichem M-Gradienten heraus.
Nach meinen Recherchen ist das so etwas wie Blutkrebs?

Hat jemand von euch Erfahrung, gerade mit der monoklonalen Gammopathie? Ich hoffe, dass dies vielleicht durch die Rheumamittel verursacht ist.
MTX habe ich ein Jahr genommen, bis ich es wegen starkem Erbrechen absetzen musste und jetzt Arava 20 mg täglich nehme.

Ich habe richtig Angst, dass da wirklich eine Krebserkrankung dahinterstecken könnte. Vor allem ist diese Erkrankung auch mit Knochenschmerzen "beseelt" - und ich halte meine Schmerzen jetzt bald nicht mehr aus!!!

Mein HA ist da jetzt gar nicht darauf eingegangen. Ich glaube, er ist langsam absolut überfordert - und ich habe ANGST

Für euch ein schmerzfreies Wochenende (davon kann ich leider nur noch träumen ) und liebe Grüße

Nebi

 

[Meggie]

Hallo nebi,

leider kann ich dir bei Deinen Fragen nicht weiterhelfen. Aber ich schick dir mal ganz liebe Trostgrüße

 

[Colana]

Hallo nebi,

fühl Dich mal umarmt...

Als erstes versuchst Du mal, wieder einen klaren Kopf zu bekommen. Es bringt jetzt nichts, wenn Du Panik bekommst, damit können sich die vorhandenen Schmerzen noch verstärken. Solche Nachrichten sind immer schrecklich - das kann ich mir sehr gut vorstellen.

Hast Du jemanden, mit dem Du sprechen kannst?

Als nächstes gehst Du am Montag gleich zu Praxisbeginn zu Deinem Rheumatologen und fragst, was Du nun machen sollst. Im Zweifelsfalle soll er oder Dein Hausdoc Dir eine Überweisung oder Einweisung fertig machen.

Das nächste wäre einen Onkologen oder eine Klinik, die sich auf so etwas spezialisiert hat, zu suchen, der/die in dieser Richtung Dich auf jeden Fall weiter beraten wird. Sollte in dieser Richtung wirklich was sein, dann wird er oder die Klinik die Behandlung in dieser Richtung weitermachen

Viele Grüße
Colana

 

[cyriell]

Ganz lieben Dank für eure tröstenden und aufmunternden Worte.

Ich habe gerade mit meinem Vater telefoniert. Auch er sagte, ich soll nicht soviel Angst haben. Meistens ist das nur "heiße Luft". Er meinte, wenn es so schlimm wäre, hätte der Rheuma-Doc in seinem Schreiben ganz speziell das Thema angeschnitten. Obwohl der Passus schwarz unterlegt war, meint er, dann wäre es Aufgabe von meinem HA, das zu untersuchen. Der Rheuma-Doc von mir ist nämlich ziemlich weit weg und dort kann ich erst im Oktober wieder hin.

Ich nehme eure und auch seine Wort zu Herzen und mache mal alles in Ruhe. Panik bringt wirklich nichts. Und werde vor allem in der nächsten Woche einen "Überfall" nochmals auf meinen HA starten.

Aufgefallen ist mir schon lange, dass dieser IgG-Wert erhöhte ist. Da bin ich aber davon ausgegangen, da Rheuma ein Immun-Problem ist, dass es damit zusammen hängt. Wie erwähnt, mein HA ist da nie darauf eingegangen. Erst mit dem Bericht des Rheuma-Doc fällt mir das auf.

Und mit den Schmerzen empfiehlt der Rheuma-Dock- wahrscheinlich aufgrund der starken Schmerzsymptomatik (lt. Reha-Klinik Fibromyalgie) - das Präparat Pregabalin. Das soll, lt. HA, ein Epilepsie-Medi sein, was wohl die Nerven soweit "runterfährt", dass die Schmerzen weniger werden. Das will aber mein HA noch nicht verschreiben.

Der "Überfall" wird stattfinden, damit ich das andere sobald als möglich abklären lassen kann.

Zum Glück habe ich meine Eltern, mit denen ich - obwohl sie auch nicht viel von Medizin wissen - reden kann, nur sind sie auch nicht immer greifbar. Und ich habe euch, wo ich ganz froh bin, denn ihr habt aufgrund eurer Erlebnisse, mehr Erfahrung.

Ganz, ganz liebe Grüße - Nebi

 

[cyriell]

Hallo ihr Lieben,

@Mandy14: Ich habe mich gerade mal bei Kollagenosen durchgelesen und bin endgültig verwirrt. Ich bin nicht ganz so sicher, ob eine eventuell Mischkollagenose zutreffend sein könnte. Darauf sind die dort beschriebenen Beschwerden zu gravierend, als dass ich diese habe könnte (?).
Aber ich kann mir jetzt sehr gut vorstellen, was du durchmachst und ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft und so wenig Schmerzen wie möglich.

Ja, aber das mit dem Doc (HA) werde ich morgen machen, aber den Rheuma-Doc erst im Oktober. Ich stürme morgen zu meinem HA, denn in dem Bericht - den habe ich jetzt bald auswendig im Kopf - steht wörtlich:

"Je nach Vorbefundlage hämatologische Vorstellung zur Erfassung der Ausgangsbefundlage zu empfehlen"."

Also, mein jetziger Rheuma-Doc besteht darauf, dass 1. die Laborwerte entsprechend kontrolliert werden und 2. ich einem Hämatologen vorgestellt werde. D.h. er empfiehlt die Vorstellung bei so einem Doc.

Nun hat mein HA - der übrigens ein Feld-Wald-Wiesen-Arzt ist (Stadt-Außen-Randlage) - schon auf Berichte, die der "alte", also 1. Rheuma-Doc, geschrieben hat, nicht reagiert. Da bestand damals das Problem, dass mir Vitamin D fehlt, der "alte" Rheuma-Doc schrieb, mein HA soll Vitamin D verschreiben und dieser hat es tunlichst unterlassen. Daraufhin ist der "alte" Doc ziemlich böse geworden, dass mein HA nicht reagierte. Darauf angeschrieben hat er ihn jedoch nicht.

Nun muss ich "Nägel mit Köpfen" machen, denn ich will wissen, was los ist. Ohne Grund empfiehlt der "neue" Rheuma-Doc nicht eine Vorstellung bei einem Hämatologen. Mein HA kann doch nicht so "blind" sein und mich auflaufen lassen.

Eine gewisse Ruhe habe ich zwischenzeitlich, da ja morgen schon Montag ist und ich "gleich" zu meinem HA kann. Es wird sicher eine einfache Erklärung geben.

Ganz lieben Dank für eure aufmunternde Worte, sie tun mir in der momentanen Lage sehr gut und wünsche euch allen eine absolut schmerzfreie Zeit.

Ganz, ganz liebe Grüße - Nebi

 

[Marakion]

Hallo Nebi...

.... ich möchte dich am liebsten ganz vorsichtig in den Arm nehmen und dich trösten.
Für morgen wünsche ich dir ganz viel Kraft - und lass dich nicht abwimmeln, bevor du eine vernünftige Antwort vom Arzt erhältst.

Leider kann ich dir nicht so wirklich helfen, aber ich habe den Eindruck, dass ein Hausarzt-Wechsel von nöten ist.
Ich selber bin so überaus froh, dass meine Hausärztin und mein Rheuma-Doc mich so prima betreuen. Frau P dient sozusagen als "Bindeglied" und das tut mir so wohl. Denn wenn ich Probleme habe, Fragen habe, Angst habe, mich einfach nicht gut fühle, dann kann ich immer zu ihr gehen und sie checkt immer intensiv alles durch und hat immer die chron.Pol. im Auge .....

Du sagst ja selber, dass dein HA wohl überfordert ist .... und dass er dir das Rezept nicht ausgestellt hat und auf Berichte nicht angemessen (um es vorsichtig auszudrücken) reagiert, ist ja wohl absolut unverständlich.

Gibt es genügend Ärzte in deiner Nähe?
Dann such' dir schnellstens einen anderen, der dich so betreut, wie du es benötigst und verdient hast.

Ich hoffe, dass ich mein Gefühl mit meinen Worten einigermaßen transportieren konnte - weil ich einfach möchte, dass du in kompetente
Hände kommst, okay?

Toi-Toi-Toi .....
ganz liebe Grüße
von Mara

 

[Schlappi]

Toi,toi,toi...!

Hallo Nebi,
auch ich kann dir nicht wirklich helfen, kann nur ein offenes Ohr für dich haben, dich einfach mal in den Arm nehmen und ganz fest halten.
Wünsche dir viel Erfolg, bleib hartnäckig und laß dich nicht abwimmeln. Dein Doc hat ja nicht die Schmerzen und wenn er überfordert ist, dann kann er doch erst recht die ÜW zum Hämatologen ausstellen, der macht doch dann mit dir weiter. Warum haben manche Ärzte im Psychologieunterricht so oft gefehlt oder gepennt???
Ich denke an dich!
Lieben Gruß von Schlappi

 

[cyriell]

Ihr Lieben,

das tut soooo gut, wie ihr mich tröstet - DANKE .
Ich habe den Termin bei meinem HA nicht gleich bekommen, allerdings wurde ich angerufen und der geplante Termin vorgezogen.

Tja, mein HA hat ein schlechtes Gewissen. Das habe ich ihm "einreden" können, denn er hat offensichtlich Mist gemacht - und das weiß er auch.

Er wiegelt aber ab und meint, dass die meisten Patienten mit entzündlichen Erkrankungen, wie ich sie mit der cP habe, auch die monoklonale Gammopathie haben . Aus diesem Grund erlaube ich mir nochmals anders einen Beitrag zu eröffnen, um mich nochmals rück zu versichern.

Der Termin bei dem Hämatologen steht für nächsten Mittwoch. Ich muss jetzt Ruhe bewahren und hoffe, dass es - wie es mein HA auch versuchte rüber zu bringen - negativ (also ohne pathologischen Befund) raus läuft. Ich kann es nur hoffen.

Das Rezept habe ich auch bekommen, sofort, als ich nachfragte. Ich glaube wirklich, dass jetzt einen "Nerv" getroffen habe. Ich habe ihm erklärt, dass ich Angst habe und es abgeklärt haben möchte. Als er meinte, er könnte die Blutwerte auch machen, habe ich abgelehnt, schon mit der Begründung, dass der Hämatologe vielleicht noch mehr im Blut untersuchen will. Das hat er auch begriffen - es ist einfach momentan das Vertrauensverhältnis gestört .

Mal sehen, jetzt habe ich erstmal den Kopf ganz weit oben - fallen kann ich immer noch tief . Und ich denke, auch wenn ich sage, dass der Kopf da oben ist, ich bin so ziemlich auf alles gefasst. Zum Glück habe ich noch meinen Tagesablauf, da komme ich doch noch ein wenig zum Abschalten. Und wenn es nur ein "Nickerchen" ist , da ich so müde bin, dass es kaum beschreibbar ist . Und die Schmerzen .....

Sollte es sich aber als positiv erweisen, werde ich - falls erforderlich - eine Chemo so bald als möglich durchziehen. Dann sind wenigstens die Schmerzen weg (hoffentlich), denn die cP ist wohl stehen geblieben und dürfte nicht soviel Schmerzen verursachen.

Der HA-Wechsel soll von meiner Seite zum 1. Oktober statt finden, ohne dass ich der Krankenkasse Rechenschaft ablegen muss. Ich war bei einem Arzt mal in Vertretung und der hat eine Erkrankung innerhalb von 15 Minuten festgestellt, welche eigentlich nur durch eine "intensivere" Untersuchung zu finden ist. Zudem hat er sich auch am Wochenende um mich gekümmert und mich angerufen, wie es mir geht, da die Gefahr damals bestand, dass ich kurzfristig ins Krankenhaus zur OP musste. Da bin ich in guten Händen, dorthin werde ich mich hinein begeben.

Vielen lieben Dank für eure Unterstützung. Es tut mir soooooo gut.

Liebe Grüße Nebi