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Bin ein bisschen verzweifelt

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von mama29, 21. Dezember 2014.

  1. mama29

    mama29 Neues Mitglied

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    Guten morgen und hallo an alle erstmal.
    Ich bin 30 Jahre und habe 2 Rheumakinder im Alter von 3 und 5 Jahren. Nun sind wir auf der suche warum wieso weshalb. Ich wurde im Alter von 15 viel auf Arthrose im Knie behandelt mit langer zeit tablettengabe, akkupunktur, spritzen und letztenendes 2 ops. Die Besserung hat es nicht gebracht aber irgendwann wurde gesagt mehr können sie nicht machen. Dem kinderrheumadoc kam das merkwürdig vor und da ich aktuell schmerzen in den fingen habe ohne ersichtlichen Grund mein zeh doppelt so dick wird und ich auch vor 2 Jahren ohne einen Grund fast ein Jahr lang schlechte leber Werte hatte dann waren sie wieder normal und der arzt konnte mir nie sagen was das War bzw wodurch empfohl mir der Kinderrheumatologe mal einen rheumatologen aufzusuchen. Leider sind alle hier überlastet und nehmen keine Neupatienten an und ich musste zu meinem Hausarzt dieser hat mich nicht mal angefasst sondern lediglich gesagt ihre blutwerte sind gut sie haben definitiv kein rheuma und Tschüß nun stehe ich da mit den schmerzen in der Händen und Füßen ab und an auch Knie und weiß auch nicht so recht es ist nicht so dass ich gerne rheuma hätte aber irgendwas muss es ja sein. Meine Kindern haben im übrigen sehr schöne unauffällige blutwerte aber ganz schlimme mrts meine Tochter hat es alleine in 14 Gelenken fängt im Kiefergelenk an und hört im Fuß auf. Was sagt ihr dazu was kann ich da weiter machen habe ja auch viel mit den Mäusen um die Ohren lg
     
  2. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen zunächst, ich kann deine Sorgen gut verstehen, ich selbst habe auch einen langen Weg hinter mich bringen müßen.
    Dann fand ich einen Internistischen Rheumatologen, er nahm meine Erkrankung Morbus Bechterew sehr ernst.
    Vieleicht ein Weg den du gehen kannst.
    Sicher werden sich noch einige hier bei dir melden, deren Kinder selbst betroffen sind, sie haben dann bessere Vorschläge, ich wünsche es dir von Herzen!

    Einen besinnlichen 4 Advent wünsche ich dir , aus Hamburg von Johanna.
     
  3. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Liebe Mama29,
    sprich doch mal die behandelnde Rheumatologen Deiner Kinder auf Deine Symptome an. Die haben bestimmt eine Idee! Ansonsten würde ich mir auf jeden Fall einen Termin bei irgendeinem Rheumatologen geben lassen. Auch, wenn es dauert! Was mir auch noch einfällt: Notfallambulanz im KH.

    Ich drücke die Daumen, dass Du bald etwas findest. Ich kenne das von mir selbst auch - Mutti kommt zu letzt. Aber das bringt leider auch unseren Familien nichts....

    alles Liebe
    Gabriele
     
  4. mama29

    mama29 Neues Mitglied

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    Hallo ja der Kinderrheumatologe hat mich ja zum rheumatologen geschickt er meinte ich solle Bitte mal.einen aufsuchen und das abklären ich werde aber überall abgewiesen wegen patientenstop sonst soll ich über den Hausarzt gehen der hat mir Blut abgenommen ohne mich zu untersuchen und gesagt ist kein rheuma
     
  5. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Liebe Mama,
    dann würde ich jetzt nochmals bei allen (!!) Rheumatologen anrufen und ihnen die Reaktion Deiner HA schildern. Hast Du von Ihr einen Laborbericht bekommen? Dann könntest Du mal schauen, was sie alles untersucht hat. Ich würde meine Ex-Schwiegermutter darauf verwetten, dass nur klassische Geschichten (CRP, Rheumafaktor etc. ) getestet worden sind. Ein immunologisches Blutbild ist viel, viel differenzierter. Meine HA konnte den Befund noch nicht mal lesen ;-).

    Wenn die Rheumatologen Dich dann immer noch nicht behandeln wollen, rufe bei Deiner Krankenkasse an. Die können bzw. müsssen helfen!

    Hast Du vielleicht jemanden, der Dich dabei unterstützen kann?

    alles Liebe
    Gabriele
     
  6. SteffiLi

    SteffiLi Neues Mitglied

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    Hallo und Willkommen!

    Das ist ja echt unschön wenn sowas schon so kleine Zwerge haben! Was dich angeht, würde ich auch bei der Krankenkasse anrufen, meine Kasse hat z.B. einen Service, die suchen einen Spezialisten und holen einen Termin für mich...also wenn keiner mehr einen aufnehmen will!

    Aus welcher Ecke kommst du denn? Hast du vielleicht einen guten Orthopäden?
     
  7. mama29

    mama29 Neues Mitglied

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    Hallo und danke für eure antworten ich habe jetzt mal.in Richtung Hamburg telefoniert komme zwar aus Schleswig Holstein aber so muss ich halt ne Stunde Autofahren nützt nichts. Eigentlich scheue ich mich davor weil ich mit den kindern schon so viel um die Ohren habe habe richtig will es auch wissen. Mir tuen fast täglich meine Hände weh so als wären die nerven in den fingen zu kurz weiß nicht wie ich das anders beschreiben soll. Letztes Wochenende konnte ich auf einmal nicht laufen da tat das knie so weh... na ja ich habe auf jeden Fall einen Termin Anfang Februar im hh bekommen. Ich soll vorher schon einmal nur zur Blutabnahme reinkommen dann haben sie die Befunde schon zum Termin vorliegen finde ich ja auch toll. So muss man nicht noch auf die Ergebnisse warten sondern sie sind schon da. Lg