Bin ein bisschen verunsichert

[Düsi]

Hallo an alle,

bin ein bisschen verunsichert.
Bei meiner Tochter 16 Jahre wurde laut Knochenszintigramm
eine reaktive Arthritis in fast allen Gelenken diagnostiziert.
Mein Rheumatologe gab ihr daraufhin DicloDoc 50mg.
So und gestern hatten wir in Garmisch-Partenkirchen einen
Ambulanten Termin und die Frau Dr.Hafner untersuchte meine
Tochter und stellte nach Ultraschall der Kniee der Sprungelenke und der Hüfte fest das sie einen dringenden Verdacht auf Fibromyalgie habe und kein entzündliches Rheuma.Sie nahmen noch Blut ab alles was abgenommen gehört.
Sie meinte die Schwellungen die Schmerzen und die Rötungen um die Gelenke kämen von der Fibro.
Kann das wirklich sein.
Sie hat meiner Tochter zu 100% gesagt ohne die Blutergebnisse zu kennen, kommen ja erst nächste Woche,das sie kein entz.Rheuma hat.
Meine Tochter war natürlich häppy, aber ich mache mir Sorgen falls da doch etwas anderes dahinter steckt.
Wäre für eure Antworten sehr dankbar.
Liebe grüssle aus dem noch grünen Schwarzwald
Düsi

 

[koschka]

kommt mir sehr komisch vor, so viel ich weiß hat Fibro was mit Schmerzen zu tun, die man zwar fühlt, aber die man außerlich und auch im Blut nicht feststellen kann. Und wenn die anderen Ärzte im Szintigram was Entzündliches zu sehen ist, dann ist es sicher keine Fibro, denn die Fibro macht keine Entzündungen. (und Schwellungen auch nicht)

 

[Nine]

Hallo. Da kann ich nur zustimmen.
Bin zwar kein Fibroexperte aber habe schon ein bisschen was gelesen. Lt deiner Beschreibung ist es ganz sicher nicht Fibro. Ist ist sehr wahrscheinlich doch eine enzündliche Rheumaerkrankung, was auf Firo nicht zutrifft.
Ich meine auch gelesen zu haben das Fibro eher Weichteile und weniger direkt die Gelenke angreift.
Ich bin zwar wirklich kein Experte und hoffe dir nichts falsches erzählt zu haben.
Viel Erfolg und liebe Grüße von Nine

 

[sabsi]

kennt das jemand?
Mein Name ist „Fibromyalgie“

Wer mir diesen Namen gegeben hat, weiß ich nicht so genau.

Ich bin ausgestattet mit Macht, List und Tücke und suche mir die Menschen aus, denen ich mit wahrer Freude und Begeisterung Schmerzen bereiten kann.

Sie können sich nicht wehren, sind mir hilflos ausgeliefert.

Jeden Tag kann ich mir neue Pein für meine Opfer ausdenken.

Sind heute Schmerzen im ganzen Körper angesagt, so sind es morgen Herzklopfen, Magenbeschwerden und viele andere Sachen. Mir sind da keine Grenzen gesetzt - noch nicht.

Ich kann mit Freude zusehen, wie meine Opfer müde, abgespannt und steif aus ihren Betten aufstehen, wie Roboter einen Fuß vor den anderen setzen. So treibe ich sie den ganzen Tag vor mir her.

Sie widersetzen sich mir neuerdings, nehmen hier ein Schmerzmittel, dort Rheumatabletten und immer häufiger auch Muskelentspanner, treiben Gymnastik und suchen einen Arzt nach den anderen auf, wollen mich, die "Fibromyalgie" überlisten. Sie wagen es, Forschung zu betreiben. So haben diese Menschen doch tatsächlich herausgefunden, dass ich meinen Opfern keinen erholsamen Schlaf gönne, ihnen den Serotonin- und Kalzitoninspiegel beschneide. Ich kann doch nicht zulassen, meinen Machtstatus zu verlieren!

Es gibt heute Selbsthilfegruppen, die es wagen, gegen mich zu Felde zu ziehen. Sie tauschen Informationen aus und versuchen mich zu demaskieren. Und dabei ist doch gerade die Maskierung meine Stärke. Jeden Tag erscheine ich meinen Opfern in einer anderen Form. Ich muss schon sagen, ich fühle mich in die Enge getrieben, gebe aber so schnell nicht auf!

Es gibt Ärzte, die glauben, mich gibt es gar nicht, können noch nicht einmal mit meinem Namen etwas anfangen, verleugnen mich einfach! Doch meine Opfer wissen es besser, sie kennen mich genau.

Ich werde erst von ihnen ablassen, wenn ich meinen Herrn und Meister gefunden habe, der mir die Maske vom Gesicht reißt.
Erst dann werden meine geduldigen Opfer die "Sieger" sein.

 

[Düsi]

Ratlos


Hallo erstmal danke für eure Antworten,

möchte meine Tochter auch nicht verunsichern sie hat sich gestern so gefreut.
Die Ärztin meinte ein Szinti wäre nicht aussagekräftig.
Wenn im Körper etwas passiert dann schlägt das Szinti immer an.
Aber wenn der Nuklearmediziner auf dem Szintibild eindeutige Veränderungen sieht und diese nicht aussagekräftig sind dann kann er seine Praxis zu machen.
Denn dann braucht ja kein Mensch mehr diese Untersuchung.
KOMISCH ODER???????????
Jacky´s Szintigramm:

Die frühe Weichteil-Ganzkörperszinti zeigt gelenkbezogene verstärkte Aktivität der Schulter-Ellenbogen-Hand-diskret der Fingergelenke beginnend der Knie-und Fussgelenke-Fusswurzeln-Grosszehengrundgelenke rechtsbetont.

Die Ganzkörpers. bestätigt ebenfalls die gelenkbezogenen Mehrspeicherungen in den o.g. Gelenken sowie noch deutlicher querbandförmig Epiphysenfugenaktivität der Humeri-distalen Femura-proxile und distale Tibia bds.

Befund: juvenile beginnende reaktive Arthritis
Soll der Arzt jetzt schliessen. Weil seine Befund eh keinen interessieren???????

Vielen Dank Düsi

 

[sabsi]

Hallo Düsi
Worüber hat deine Tochter sich gefreut?Daß sie "nur Fibro hat?Ich will dich ja net erschrecken,aber gegen Fibro ist die Medizin so ziemlich machtlos,im übrigen hab ich dir im anderen Thread schon geschrieben,daß Fibro keine Diagnose ist die man im Vorbeigehen stellt.Wurden die Tenderpoints getestet? Und wieso ioll ein Szinti auf einmal nicht mehr aussagekräftig sein wenn man darauf ganz klar Entzündungen sieht?Also mir kommt das ganze mehr als spanisch vor,dabei steht Garmisch in dem Ruf so ziemlich die beste Kinderrheumaklinik weit und breit zu sein. Und eine Fibro sieht man im Szintigramm ganz bestimmt nicht-wenn das so wäre wär es ja einfach.Außerdem dachte ich bei Jugendlichen spricht man in der Regel von einem Schmerzverstärkungssyndrom und nicht von Fibro-kläre mich einer auf wenn ich mich irre (mir wurde mal erklärt die Erkrankung sei zwar dieselbe,bei Jugendlichen wären allerdings die Tenderpoints ein wenig anders).

 

[Düsi]

@sabsi
ja was heisst gefreut sie war halt ein bisschen erleichtert das sie
laut Ärztin keine gelenkzerfressende Krankheit hat und Fibro frisst ja nicht schmerzt nur höllisch.
Habe ja selber Fibro und cp deswegen mache ich mir ja diesbezüglich etwsa Sorgen.
Die Ärztin hat wohl an ihr rumgedrückt und Ultraschall von Knie und Sprunggelenk gemacht da aber nichts entzündliches gefunden deswegen der dringende Verdacht auf Fibro.Vorallem fehlen noch die Blutergebnisse die sie ja gestern abend erst gemacht haben.
Düsi

 

[Düsi]

Szintigraphie
Bei der Szintigraphie wird eine leicht radioaktive Substanz geschluckt oder ins Blut gespritzt. Bei der rheumatoiden Arthritis werden Stoffe eingesetzt, die sich in entzündeten Gelenken anreichern. Eine spezielle Kamera misst dann die Verteilung der radioaktiven Teilchen
Und genau deswegen verstehe ich es nicht .
das Szinti schlägt an und keinen interessiert es.
Super oder.
Düsi

 

[Mimimami]

Hallo Düsi,

nachdem ich mir das jetzt mal alles durchgelesen habe, sage ich nur, such dir einen anderen Rheumadoc. Denn das kann ja alles nicht war sein.

Bei der Fibro werden die Gelenke weder dick noch heiß, auch im Sinti wäre nichts zu sehen.

Und ich finde es anmaßend eine endgültige Diagnose zu stellen,wenn man die Blutwerte nicht kennt.

Ich bin zwar kein Fibro bzw. Rheumaexperte, aber da ich auch mit der Fibrodiagnose rumlaufe, und die gleichen Beschwerden wie deine Tochter habe, habe ich mir doch einiges Wissen angeeignet.


Nimm deine Tochter und das Ergebnis des Sintis und gehe zu einem anderen Arzt. Erwähne das Wort Fibro nicht, und vor allem, lass dir eine Kopie der Blutwerte geben.

Es gibt auch das seronegative Rheuma, d. h. ohne dass der Rheumafaktor positiv ist.

Haltet die Öhrchen steif, aber gebt nicht auf.