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Bin auch neu hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Susi, 17. September 2003.

  1. Susi

    Susi Neues Mitglied

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    17. September 2003
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    Hallo Ihr,

    mein Name ist Susi, ich bin 24 Jahre alt und komme aus Sachsen.

    Ich kann nicht sagen, ob ich Rheuma habe oder nicht - es ist noch keine Diagnose gestellt worden. Der Rheumafaktor ist zwar negativ, aber ich habe hier schon erfahren, dass das nicht immer was zu sagen hat.

    Ich habe ständig wiederkehrende Entzündungen im Körper: Blasenentzündung (1x), Zwischenrippennervenentzündung (1x), schmerzendes Kreuzdarmbeingelenk (vorwiegend rechts und schon seit längerer Zeit) und Schmerzen im rechten Oberschenkel (seit fast einem Jahr) ungewisser Herkunft. Kein Arzt traut sich, irgendeine Diagnose zu stellen, da keiner weiß, was es sein soll. Die Lymphozyten sind erhöht (was ja auf eine Entzündung hinweist). Es wurde bereits einmal Kortison ins Kreuzdarmbeingelenk und in den rechten Oberschenkel gespritzt, was für etwa 2 bis 3 Monate eine Besserung gebracht hat. Jetzt geht es wieder von vorne los.

    So, das wars erstmal.

    Susi
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus Susi,

    habe über 10 Jahre gebraucht, bis ich überhaupt mal ernst genommen wurde. Dann vergingen noch einmal fast 2 Jahren, bis ich endlich meine Diagnose hatte (cP-ähnliche Psoriasisarthritis mit Fibro und Arthrose). Die Zeit der Ärzterennerei und (noch) ohne wirksame Therapie war nervtötend. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du bald in kompetente Hände kommst! Bist Du denn bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung?

    Mir geht es richtig gut, seitdem ich Cortison und eine Goldtherapie bekomme. Dass es Dir bald mindestens genauso gut geht, wünsche ich Dir!

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  3. Oese

    Oese Guest

    M.Bechterew ?

    Hallo Susi, ich bin auch neu hier im Forum, habe aber seit 15 j. Rheuma ( Polyarthritis.)

    Hat Deine Arzt schon was von Morbus Bechterew gesagt ? das ist eine Autoimmunerkrankung mit Entzündungen an der Wirbelsäule( fängt meist unten an ). DIe meisten haben einen poitiven HLA B27 Antikörper im Blut, geht aber wohl auch ohne.


    du solltest wirklich mal in kompetente Hände ( mal 2. Meinung einholen )

    neueste Forschungen sagen, wer frühzeitig therapiert wird, der hat höhere Chancen, daß die Gelenke nicht ganz so doll zerstört werden. Man kann leider die Entzündung nur aufhalten, aber die Zerstörung im Gelenk nicht rückgangig machen oder die Erkrank. heilen.


    Das du auf Cortison ansprichst, zeigt, daß Du eine Entzündung in dem Gelenk hast.


    Gute Besserung
     
  4. Susi

    Susi Neues Mitglied

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    Hallo Ihr,

    erstmal danke für die netten Zeilen.

    Ich muss jetzt meine Unterlagen nach Dresden in die Uniklinik schicken lassen, damit ich einen Termin in der Rheumaambulanz bekomme. In einer von mir 50 km entfernten Stadt (Bautzen) habe ich erst Anfang Dezember einen Termin bei einem Rheumatologen bekommen. Dort gibt es noch eine zweite Rheumatologin, die ich noch anrufen muss. So bald werde ich aber wohl leider keine Termine bekommen. In Dresden wohl auch nicht! Auf jeden Fall rufe ich heute noch meinen Hausarzt an, damit wir eventuell noch mal ein neues Blutbild machen können. Die Befunde dürfen ja nicht zu alt sein. Schlimm, wenn man immer so lange warten muss, bis man da mal rein kommt!

    Am Montag habe ich einen Termin bei meinem Orthopäden zum Spritzen. Ich weiß noch nicht, ob ich es mache.

    Mein Hausarzt ist nicht gerade der Kompetenteste, aber die Auswahl an guten Ärzten in unserer Stadt ist leider recht bescheiden. Um die meisten Untersuchungen habe ich selbst beten müssen, z. B. auch Borreliose (negativ) und diese ganzen Rheumauntersuchungen jetzt. Mein Arzt hat gesagt, dass man auch mal so Entzündungen haben kann, ohne das es gleich was ist. Nur komisch, dass es schon so lange geht und immer wieder kommt. Das Blutbild spricht ja auch für sich. Aber ich gehe ihm auf den Keks jetzt und lasse nicht locker.

    Liebe Grüße,

    Susi
     
  5. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hi Susi,

    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Das mit der Diagnosestellung geht den meisten so. Ich hatte Glück. Nach 3 Wochen Klinikaufenthalt in unserem "kleinen Krankenhaus" im Emsland wurde die Diagnose "Wegenersche Granulomatose" gestellt. Dank eines jungen Assistenzarztes.
    War wie 6 richtige im Lotto. :D

    Ich wünsche Dir, das du schnell die richtige Diagnose gestellt bekommst und es dir wieder etwas besser geht.

    Toi toi toi.

    Lieben Gruss

    Tibia :)
     
  6. Sasa

    Sasa Neues Mitglied

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    Diagnose: Rheuma JA oder NEIN?

    Hallo Susi,

    ich kann dich soo gut verstehen, bei mir war es auch nicht viel anders. Mein Hausarzt ist auch überfordert, aber in einer Rheumaklinik (Aufenthalt 2 Wochen), wurde doch mehr rausgefunden - und vor allem was gemacht.
    Das mit dem Termin in der Rheumaambulanz ist gut, das bringt mehr als die Spritzerei beim Orthopäden, das hält ja eh nicht lang an und kann sogar eher schaden. (zumindest bei mir)

    Ich wünsche dir, dass du bald ein Ergebnis bekommst, denn es ist ganz und gar nicht schön im Dunklen zu tappen. Obwohl, wenn die Diagnose dann kommt, ist es auch erst mal ein Schock, aber hier wurde mir sehr sehr viel geholfen.
    Alle sind prima lieb hier!! Vor allem im Chat. :D

    Alles Liebe und Kopf hoch....

    sasa
     
  7. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Herzlich Willkommen!

    Hallo Susi,

    herzlich Willkommen bei R-O!

    Die Diagnoseproblematik kenne ich auch, bei mir hat es etwa zwei Jahre gedauert, ich erlebe es aber gerade wieder mit, wie sehr man teilweise von einer Ungewissheit in die nächste geschickt wird ...

    Ich wünsche Dir, daß Du bald Klarheit hast.

    Alles Liebe und Gute

    Robert
     
  8. FlashArmin

    FlashArmin Guest

    Hallo Susi,

    ich denke nicht das eine Kortispritze in das ISG und den Oberschenkel auf dauer hilft,
    evtl. Schmerzlinderd für 1 Tag, was sich aber wiederrum positiv auf die Muskulatur auswirkt weil man dann keine Fehlhaltung hat.
    Nun habe ich seit ein paar Tagen eine Diagnose - Morbus Bechterew, HLAB27 negative Spondarthritis - auf die ich schmerzvolle 7 Jahre gewartet hab.
    Ich frage mich ob bei dir Röntgen-Bilder gemacht worden sind (Kreuzdarmbeingelenk(ISG) und Wirbelsäule) ?
    Die Schmerzen die Du beschreibst, vor allem im Oberschenkel könnten schmerzen sein die von der LWS oder dem ISG ausstrahlen, was aber nicht sein muss.
    Bei Spondarthritis fängt es oft so an, mal da mal hier schmerzen, spreche aus Erfahrung weil mein Bruder auch einen Bechterew hat.
    Ah ja Du solltest den Ärzten auf den Keks gehen, ich habe in den letzten Wochen 3 Rheumatologen ( 2xKasse 1xPrivat) besucht so das meinem Hausarzt der Kragen geplatzt ist,
    aber das stört mich weniger den ich habe jetzt mind. die Diagnose und kann vernünftig behandelt werden.
    Das wichtigste ist das Du psychisch stark bleibst und Du einen kompetenten Arzt findest.
    Kommt Zeit, kommt Rat, zwar doof aber leider ist das so.

    MfG und schmerzfreie Tage
    Armin
     
  9. Susi

    Susi Neues Mitglied

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    Hallo Armin,

    ich weiß, dass die Kortisonspritzerei keine Dauerlösung ist, aber bei mir hält die Wirkung nicht nur einen Tag, sondern etwa 1,5 Monate an. Und das hilft mir schon ungemein.

    Röntgenbilder vom Kreuzdarmbeingelenk sind gemacht worden, aber angeblich ist nichts zu sehen. Mein erster Orthopäde (bei dem ich nicht mehr bin) hat eine leichte Hüftgelenksdysplasie diagnostiziert. Ich habe auch eine leichte Beinverkürzung durch einen kleinen Beckenschiefstand. Deswegen muss ich im linken Schuh eine erhöhende Einlage tragen.

    Keine Ahnung, warum man den Ärzten immer auf den Nerv fallen muss, damit sie mal Hebel in Bewegung setzen! Und selbst wenn es kein Rheuma ist, kann ein Termin in einer Rheumaambulanz ja nicht schaden. Wenn mein Hausarzt nicht weiter weiß, muss es doch ein anderer Arzt mal versuchen. Schlimm ist auch, dass man denen immer sagen muss, was man mal untersucht haben möchte. Aber ich werde jetzt nerven und nerven bis ich eine Diagnose habe.

    Mein jetziger Orthopäde nimmt mir am Donnerstag auch nochmal Blut ab (für die Rheumaambulanz) und hat mir mal wieder eine Physiotherapie (Strom, Manuelle Therapie) verschrieben. Bis jetzt hat bei mir sowas noch nie geholfen, aber man soll ja nichts unversucht lassen.

    Ich bleib auf jeden Fall dran.

    Liebe Grüße,

    Susi