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Bin auch neu hier und noch vollkommen ahnungslos !!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von hyggelig, 3. Juni 2011.

  1. hyggelig

    hyggelig Neues Mitglied

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    Hallo erstmal :)

    Ich kann noch garnicht genau sagen was mir fehlt. Bin noch mitten in den Untersuchungen.
    Letztes Jahr hat meine Zahnärztin bei mir den Verdacht auf das "Sjögren-Syndrom" ausgesprochen. Ich hab das nicht so ernst genommen und wegen Weihanchten, Geburtstagen der Kinder tec. nach hinten geschoben.
    Anfang April kam es jetzt das ich morgens wach geworden bin und mein rechten Zeigefinger im Mittelgelenk dick geschwollen und wahnsinnig schmerzhaft war. Ich konnte ihn garnicht mehr bewegen. Konnte dann aber auche rst 5 Tage später zum doc weil alle hier irgendwie Urlaub hatten. Der hat mich garnicht richtig ernst genommen und gemeint ich habe mich ebstimmt gestossen. Nein hatte ich nicht!!
    Er hat dann auf erhöhte Harnsäure getippt und mal Blut abgenommen.
    Mittwochs kamen dann die Ergebnisse . Alles soweit ok ausser der CRP war leicht erhöht . Aber der Rheumafaktor lag bei 48. Er hat mich dann zur Rheumatologin geschickt. Die haben wiederrum Blut genommen und nach 3 Wochen bekam ich das Ergebnis und direkt nen Termin bei ihr. (also der Termin war jetzt letzte Woche ... hat 6 Wochen gedauert)
    So .... also jetzt gehts los wo ich die Fragen habe.
    Also der Rheumafaktor lag bei ihren Untersuchungen bei 198 :eek:. Fand ich sehr hoch. Aber sie meint der CCP (kann das sein ??) also der "Gelenksrheumafaktor" mein ich, wäre soweit i.O. also das könne sie ausschliessen (zu 99%)
    Sie würde auf Bindegwebsrheuma tippen , sprich Kollagenose. Aber wie und was ? Keine Ahnung.
    Wäre oft kombiniert mit Autoimmunerkrankungen sprich dem Sjögren-Syndrom.
    Ich ahbe Montag nochmal Blut abgenommen bekommen und da werden jetzt verschiedene Entzündungswerte getestet..
    Kann mir einer sagen was in nächster Zeit noch an Untersuchungen auf mich zukommt?
    Wie sieht die Behandlung aus?

    Ich weiss garnix und werde wahnsinng.
    Ich hatte übrigens schon oft Gelenke weh , Finger oder Zehen, auch mal Hüfte und Schulter .... hab mir da aber nie was bei gedacht und dick und bewegungseingeschränkt war bisher auch noch nie was.

    Wäre extrem glücklich wenn mir irgendwer irgendwas sagen könnte was mich erwartet.
     
  2. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Hallo!

    Erst mal herzlich Willkommen hier ... und: keine Panik! So wie dir ging es vielen hier - aber Panik nutzt nix und man kann immer Hoffnung auf einer ruhigen Verlauf haben.

    Was deine Rheumatologin erzählt hat, klingt allerdings in meinen Augen etwas kariert. Rheumafaktor bei 198 ??? Und dann noch Zweifel ?? Fingergelenk dick und dann kein Gelenkrheuma??

    Es gibt Rheuma, da ist jeder Blutwert ok - das muss eine Rheumatologin doch eigentlich wissen?

    So wie dir ging es mir übrigens auch: schon jahrelang tat mir immer mal was weh - nicht so schlimm, dass ich es groß beachtet hätte ... dachte, es wäre Muskelkater ... oder Verspannung ... oder falsch gelegen ... ! Naja .. und irgendwann war dann auch mein Mittelfingergelenk dick und schmerzte.

    Ich habe PSA - also Rheuma in Verbindung mit Schuppenflechte - vor einem Jahr fing es an. Ich nehme jetzt als Basistherapie MTX und bin nahezu beschwerdefrei und damit superglücklich, konnte das MTX sogar schon etwas reduzieren.

    Also auf jeden Fall sollte bei dir bald mit einer Basistherapie begonnen werden, weil MTX z.B. bis zu 6 Monaten braucht, bis es voll wirkt.

    Alles Gute!
     
  3. hyggelig

    hyggelig Neues Mitglied

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    Vielen Dank für Deine Antwort.
    Mir kommt das auch alles etwas seltsam vor.Vor allem weil dieses Gelenk garnicht mehr richtig "zu sich kommt" Die Schwellung ist zwar gut zurück gegange aber es ist nach wie vor dicker und tut auch weh.
    Mittlerweile ists auch das Daumengrundgelenk sowie das Mittelgelenk. Der halbe Mittelfinger und die Schulter die weh tun.
    Morgensteifigkeit so das ich teils unter warmen Wasser bewegen muss um überhaupt in die Pötte zu kommen.

    Jetzt muss ich dazu sagen: Ich bin Physiotherapeutin mit Zusatzausbildung chro. juvernile Arthristis die ich in Garmisch gemacht habe. Habe mehrere Rheumapatienten in Behandlung. Von dahe weiss ich mit den Symptomen schon etwas Bescheid.
    Oder steiger ich mich da einfach zu sehr rein?
     
  4. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Nein, du steigerst dich natürlich nicht zu sehr rein!!!!

    Ich denke immer - wenn ein Gelenk dick ist oder schmerzt, dann kann es vielleicht auch Überlastung oder sonstwas sein ... aber sobald es mehrere Gelenke sind oder sonst noch was dazu kommt wie Morgensteifigkeit o.ä., dann ist es mit großer Wahrscheinlichkeit eine rheumatische Erkrankung!

    Und wenn dich der Arzt nicht ernst nimmt, dann suche dir einen anderen.

    Wichtig ist, dass du schnell an eine Basis-Therapie kommst ... denn: besser wird das alles nicht ohne Behandlung, nur schlimmer! Abwarten ist also keine gute Idee!
     
  5. hyggelig

    hyggelig Neues Mitglied

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    Heute sollte ich mich melden wegen den Blutwerten.
    Die hatten mal wieder keine Zeit und die Frau Doktor hatte die Werte auch noch nicht auf dem Schreibtisch. Ich solle morgen früh auf den AB sprechen und sie würden mich im Laufe des Tages dann anrufen wie es aussieht :mad:.
    Toll .... ich hab seit Samstag so Schmerzen in der Schulter, Handgelenk und Daumen sowie Zeigefinger. Das wurde mit einem "Aha" abgetan.

    Ich will doch endlich mal Gewissheit haben !!
     
  6. Rosenfreak

    Rosenfreak Neues Mitglied

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    Bei dieser Fr, Doktor hätte ich schon den Flattermann gemacht. Es gibt genügend andere Ärzte. Oder nicht?

    Ich hatte auch so eine die mich Schmerzen aushalten liess obwohl sie dafür Medikamente hätte
    verschreiben können. Die sieht mich nie wieder so eine doofe Nuss.
     
  7. hyggelig

    hyggelig Neues Mitglied

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    Das ist das Problem. Bei uns hier gibts nicht genug Rheumatologen. Im Umkreis von 50km keinen aus sie. Ich werde jetzt nochmal anrufen :(
     
  8. hyggelig

    hyggelig Neues Mitglied

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    Ich fahr jetzt mal einfach hin und geh nicht weg bis ich irgendwas weiss, bzw nen Termin hab. So !!!
     
  9. Hoffeglaube

    Hoffeglaube Aktives Mitglied

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    Morgen ,

    das ist die einzigste richtige entscheidung selbst dort aufzulaufen .:)

    LG Hoffeglaube
     
  10. hyggelig

    hyggelig Neues Mitglied

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    Na klasse .... weiter bin ich immernoch nicht.
    CRP ist runter gegangen, Rheumafaktor immernoch bei 198,8, wobei die denkend as das Labor im Moment Mist baut.
    Kälteagglutaminine negativ aber die Frau Doktor will wohl noch weitere Bluttests machen und mich direkt ins Labor schicken. Die rufen an.
    ANA und ENA haben sie vergessen zu machen bzw beim letzten Bluttest nicht angegeben.

    Jetzt warte ich wieder !! Irgendwoher müssen die Schmerzen ja kommen.

    Welcher Wert war nochmal ausschlagebend bei Sjögren?
     
  11. Sylle 1956

    Sylle 1956 Registrierter Benutzer

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    Ich bin neu

    Moin moin! Hier meldet sich Sylle; habe keine Panik und Angst! Hast Du ein vernünftiges Rheumazentrum in Deiner Nähe?! Nicht alles ist so schlimm, wie es primär scheint, auch, wenn es angsteinflößend ist! Ich habe seit 2 Jahren anerkanntes Rheuma(seronegatives Blutbild) und habe vorher über 6 Jahre die Hölle durchgemacht, obwohl ich an einer Rheumaklinik schon viele Jahre arbeite. Bei mir ist diese Schweinekrankheit erst durch ein MRT entdeckt worden, immer wurden meine Schmerzen und Beschwerden auf eine familienbedingte Wetterfühligkeit und auf meine, durch den Sport bedingten Brüche bei Wetterwechseln geschoben(stell´Dich nicht so an, Du bist ja nicht mehr die jüngste, das ist ´ne Polyarthrose), dann war aber anschließend Alarm in der Hütte!!! Es dauert eine ziemlich lange Zeit, bis man eingestellt ist und man muß dabei auch etwas Diziplin haben, doch das Leben ist noch lange nicht vorbei!!
    Alle Medikamente, die Du bekommen wirst(Arzt, Therapeut, e. c. p. p.) brauchen Zeit, um zu greifen, es wird auch wieder Rückschläge geben! Das ist das Schicksal eines jeden Rheumatikers, besser wird es nicht. Wo wohnst Du?! Zappe doch ´mal im Internet, wo es für Dich ein vernünftiges Rheumazentrum gibt und lasse Dir von Deinem Hausarzt eine Überweisung dorthin geben.
    Du kannst sogar über eine Sozialanstalt(Sozialverband o. ä. Instituionen) einen Gleichstellungs- oder Schwerbehindertenantrag stellen, was einem auch das Arbeitsleben sehr erleichtern wird!
    Melde Dich doch ´mal , was daraus und auch Dir geworden ist!
    Toi toi toi und alles Gute
    Sylle
     
  12. hyggelig

    hyggelig Neues Mitglied

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    Ich weiss ja bisher nichtmals ob es was "rheumatisches " ist !! Das ist das schlimme. Wenns nicht sowas ist muss ich ja auch mal anfangen woanders zu gucken wo es herkommt.
    wir haben wohl ne tolle Rheumatologin in Trier (komme aus Wittlich, Rheinland-Pfalz) aber da muss ich erst bei nem Niedergelassenem gewesen sein.
    Ach Manno ... alles doof :confused:
     
  13. hyggelig

    hyggelig Neues Mitglied

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    Muss mich mal wieder hier melden. Nachdem ich jetzt seit 1 Jahr mehr oder weniger beschwerdefrei darum laufe (ok ab und an ist der Finger mal wieder dick und meine Schulter schmerzt) hab ich jetzt das volle Programm bekommen.
    Seit letzter Woche den Finger wieder dick und schmerzhaft, dann kam die rechte Schulter dazu und jetzt vegetier ich seit 2 Tagen mit einer absolut schmerzhaften Hüfte durch die Gegend.
    Die Rheumatologin meinte letztes Jahr (ok die Sprechstundenhilfe) "Sie haben nichts!" und fertigte mich damit ab.
    Jetzt hab ich echt Agnst bekommen heute morgen da ich nicht 1 Sekunde schmerzfrei war (trotz Novalgin und Voltaren) und sogar das Auto fahren (mit Automatik) zur Tortur wurde. Hab dann meinen Hausarzt angerufen und der meinte ich solle mal (da ich keinen Grund für die Schmerzen angeben konnte) bitte 2 Prednisol nehmen um zu gucken ob es davon besser wird. WURDE ES !! Nach 1 Stunde bereits deutliche Linderung.
    Er verschafft mir jetzt endlich mal schleunigst einen neuen Termin bei der besagten Rheumatolgin.
    Ich soll morgen noch 2 Prednisol nehmen und Freitag noch 1.

    Scheint jetzt endlich mal was ins Rollen zu kommen.