Hallo Zusammen
Ich brauche mal eure Hilfe!
Zuerst zu mir: Ich bin 18 Jahre alt und leide seit 14 Jahren an chronischer Polyarthritis. Ich bin HLAB27 positiv und mein ANA-Titer ist immer erhöht. Leider weiss ich nicht wie hoch er ist. Ich habe auch immer mit Augenentzündungen zu kämpfen. Es besteht auch der Verdacht auf eine Psoriasis, die bis auf Nagelveränderungen im Moment ruhig ist.
Mein Problem ist, dass bei mir kein Medikament richtig anschlägt. Ich hatte schon Mtx, Cimzia, Remicade, Roactemra, Orencia, MabThera und Humira. Das einzige was wenigstens ein wenig hilft, ist das Humira. Leider aber auch viel zu wenig.
Zusätzlich bekomme ich noch folgende Medis:
Mein Rheumadoc und mein Augenarzt wissen auch nicht mehr weiter. Bei mir waren lange Zeit „nur“ alle Gelenke im rechten Fuss betroffen. Diese werden nun wieder mit Cortison gespritzt. Aber auch das hilft nicht. Nun hat aber auch das linke Handgelenk angefangen Beschwerden zu machen. Auch ist das rechte Auge wieder entzündet. Dann tut es immer weh und wird so komisch weich. Ich weiss nicht wie ich es besser beschreiben könnte. Kennt dies jemand?
Auch sind die Schmerzen wieder schlimmer geworden. Jede Bewegung mit dem Fuss oder dem Handgelenkt tut weh. Ich weiss einfach nicht mehr, was ich noch machen soll. Ich kann in der Nacht nur noch schlecht schlafen und auch die Tage werden immer anstrengender. Mein Rheumadoc meinte man könne den Fuss auch operieren. Dafür war ich auch schon mal in einer Klinik, die mit der Operation aber noch so lange wie möglich warten wollen. Sie meinen ich wäre noch viel zu Jung dafür und Erfahrungen habe sie mit so jungen Patienten auch nur sehr wenig.
Ausserdem beginne ich in 2 Wochen ein Praktikum in einer Kinderkrippe. Ich weiss zurzeit nicht einmal wie ich das schaffen soll.
Es tut mir leid, der Text wurde doch länger als geplant. Aber ich mussten meinen Frust einmal abladen. Vielleicht hat ja jemand ein paar Ideen, was ich noch ausprobieren könnte
. Bin schon zu fast allem bereit…
Ich wünsche euch noch einen schönen, schmerzarmen Tag und Liebe Grüsse Hexli
Ich brauche mal eure Hilfe!
Zuerst zu mir: Ich bin 18 Jahre alt und leide seit 14 Jahren an chronischer Polyarthritis. Ich bin HLAB27 positiv und mein ANA-Titer ist immer erhöht. Leider weiss ich nicht wie hoch er ist. Ich habe auch immer mit Augenentzündungen zu kämpfen. Es besteht auch der Verdacht auf eine Psoriasis, die bis auf Nagelveränderungen im Moment ruhig ist.
Mein Problem ist, dass bei mir kein Medikament richtig anschlägt. Ich hatte schon Mtx, Cimzia, Remicade, Roactemra, Orencia, MabThera und Humira. Das einzige was wenigstens ein wenig hilft, ist das Humira. Leider aber auch viel zu wenig.
Zusätzlich bekomme ich noch folgende Medis:
- Cortison 5mg täglich
- Arava 20mg täglich
- Arcoxia 2 mal 30mg täglich
- Pantozol 2 mal täglich
- Zaldiar 8 Tabletten täglich
Mein Rheumadoc und mein Augenarzt wissen auch nicht mehr weiter. Bei mir waren lange Zeit „nur“ alle Gelenke im rechten Fuss betroffen. Diese werden nun wieder mit Cortison gespritzt. Aber auch das hilft nicht. Nun hat aber auch das linke Handgelenk angefangen Beschwerden zu machen. Auch ist das rechte Auge wieder entzündet. Dann tut es immer weh und wird so komisch weich. Ich weiss nicht wie ich es besser beschreiben könnte. Kennt dies jemand?
Auch sind die Schmerzen wieder schlimmer geworden. Jede Bewegung mit dem Fuss oder dem Handgelenkt tut weh. Ich weiss einfach nicht mehr, was ich noch machen soll. Ich kann in der Nacht nur noch schlecht schlafen und auch die Tage werden immer anstrengender. Mein Rheumadoc meinte man könne den Fuss auch operieren. Dafür war ich auch schon mal in einer Klinik, die mit der Operation aber noch so lange wie möglich warten wollen. Sie meinen ich wäre noch viel zu Jung dafür und Erfahrungen habe sie mit so jungen Patienten auch nur sehr wenig.
Ausserdem beginne ich in 2 Wochen ein Praktikum in einer Kinderkrippe. Ich weiss zurzeit nicht einmal wie ich das schaffen soll.
Es tut mir leid, der Text wurde doch länger als geplant. Aber ich mussten meinen Frust einmal abladen. Vielleicht hat ja jemand ein paar Ideen, was ich noch ausprobieren könnte
. Bin schon zu fast allem bereit…Ich wünsche euch noch einen schönen, schmerzarmen Tag und Liebe Grüsse Hexli
