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Bin am verzweifeln

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Hexli, 26. Juli 2012.

  1. Hexli

    Hexli Mitglied

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    Hallo Zusammen:)

    Ich brauche mal eure Hilfe!
    Zuerst zu mir: Ich bin 18 Jahre alt und leide seit 14 Jahren an chronischer Polyarthritis. Ich bin HLAB27 positiv und mein ANA-Titer ist immer erhöht. Leider weiss ich nicht wie hoch er ist. Ich habe auch immer mit Augenentzündungen zu kämpfen. Es besteht auch der Verdacht auf eine Psoriasis, die bis auf Nagelveränderungen im Moment ruhig ist.

    Mein Problem ist, dass bei mir kein Medikament richtig anschlägt. Ich hatte schon Mtx, Cimzia, Remicade, Roactemra, Orencia, MabThera und Humira. Das einzige was wenigstens ein wenig hilft, ist das Humira. Leider aber auch viel zu wenig.
    Zusätzlich bekomme ich noch folgende Medis:

    • Cortison 5mg täglich
    • Arava 20mg täglich
    • Arcoxia 2 mal 30mg täglich
    • Pantozol 2 mal täglich
    • Zaldiar 8 Tabletten täglich

    Mein Rheumadoc und mein Augenarzt wissen auch nicht mehr weiter. Bei mir waren lange Zeit „nur“ alle Gelenke im rechten Fuss betroffen. Diese werden nun wieder mit Cortison gespritzt. Aber auch das hilft nicht. Nun hat aber auch das linke Handgelenk angefangen Beschwerden zu machen. Auch ist das rechte Auge wieder entzündet. Dann tut es immer weh und wird so komisch weich. Ich weiss nicht wie ich es besser beschreiben könnte. Kennt dies jemand?

    Auch sind die Schmerzen wieder schlimmer geworden. Jede Bewegung mit dem Fuss oder dem Handgelenkt tut weh. Ich weiss einfach nicht mehr, was ich noch machen soll. Ich kann in der Nacht nur noch schlecht schlafen und auch die Tage werden immer anstrengender. Mein Rheumadoc meinte man könne den Fuss auch operieren. Dafür war ich auch schon mal in einer Klinik, die mit der Operation aber noch so lange wie möglich warten wollen. Sie meinen ich wäre noch viel zu Jung dafür und Erfahrungen habe sie mit so jungen Patienten auch nur sehr wenig.

    Ausserdem beginne ich in 2 Wochen ein Praktikum in einer Kinderkrippe. Ich weiss zurzeit nicht einmal wie ich das schaffen soll. :mad:

    Es tut mir leid, der Text wurde doch länger als geplant. Aber ich mussten meinen Frust einmal abladen. Vielleicht hat ja jemand ein paar Ideen, was ich noch ausprobieren könnte:confused:. Bin schon zu fast allem bereit…

    Ich wünsche euch noch einen schönen, schmerzarmen Tag und Liebe Grüsse Hexli
     
  2. Mausi

    Mausi Registrierter Benutzer

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    hallo hexli

    deine geschichte hört sich fast an wie meine hab auch mit 18 jahre cp bekommen und hab es jetzt 14 jahre. letztes jar hatte ich ständig ein gerstenkorn in mein auge das hat total weh getan sprich hat sich immer entzündet ich hab den arzt gefragt und der meinte das sowas im blut ist besser gesagt wenn jemand dazu eine veranlagung hat.

    ich habe enbrel genommen bin mit dem super klar gekommen nur hat es die wirkung nachgelassen und jetzt nehm ich cimzia bin auch net begeistert weil das macht mich total müde.

    was ich dir gegen die schmerzen empfelen kann ist ergotherapie das hilft bei mir sehr gut ich bekomm auf das gelenk was ich gerade schmerzen habe stromstöße echt geniale erfindung.

    ich hoffe das ich dir ein bißchen weiterhelfen konnte, weil das hlab27 und ana-titer habe ich leider noch nichts von gehört. sorry.

    lg mausi
     
  3. Hexli

    Hexli Mitglied

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    Hallo Mausi :)

    Ich danke dir für die schnelle Antwort. Im Moment probiere ich gerade Shiatsu aus. Dies ist aus der Alternativmedizin und man geht davon aus, dass der Körper in einem Ungleichgewicht ist. Der Therapeut masiert dann den ganzen Körper, um die Bahnen in ein Gleichgewicht zu bringen.
    Ich werde beim nächsten Termin mal meinen Rheumadoc, wegen der Ergotherapie fragen. Mal sehen vielleicht hilft das ja was. Danke für den Tipp.

    Ich wünsche dir noch einen möglichst schmerzfreien Abend.

    Lg Hexli
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    hallo Hexli,

    das kommt mir alles so bekannt vor - und weil ich so spät passende Hilfe erhielt, habe ich das mal in einem anderen Thread aufgeschrieben...

    Ich kann dir nur dringend raten, fachkundige Hilfe eines Schmerztherapeuten einzuholen - der ist gerade für die richtige Einstellung mit Schmerzmitteln und vielleicht auch für alternative Therapien zuständig - ich wäre da besser vieieieieiellll früher hingegangen.

    Hier findest du mehr Informationen dazu http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz.

    Alles Gute für dich und liebe Grüße von anurju :)
     
  5. Mausi

    Mausi Registrierter Benutzer

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    hallo hexli

    kein proplem, ich habe heute mein ergotherapeut gefragt wie das genau heißt also das heißt hochfrequenzstrom und das programm für chronische polyarthritis wenn du das nächste mal dein doc fragen willst.

    schönen abend noch

    gruß mausi