Bin am Ende...

M

maxi

Guest
Hi,
bin irgendwie am Ende und weiss nicht, wie es weitergehen soll. Hab seit 20 Jahren div. Wirbelsäulenerkrankungen (fängt mit Scheuermann an und hört mit mit den Kreuzdarmbeingelenken auf), operierte Impingement-Syndrome mit immer wiederkehrenden Entzündungen, rezidivierende Borreliose, chronische Bursitis, Ochronose (Verkalkung der Bandscheiben) alle möglichen "unspezifischen" Entzündungen (knie, Hüfte, Schultern, Augen), Fibro und ich weiss nicht was sonst noch alles ...

Rheumafaktoren sind negativ, ab und zu erhöhtes CRP, Untersuchung von Nervenwasser brachte kein Ergebnis. Brauche morgen 3-4 Stunden eh ich beweglich bin. Meine Ärzte wissen nicht mehr weiter, zeigen das auch deutlich (schieben das auf pschische Ursachen) und stopfen mich ständig mit Cortisonspitzen voll. Das hilft dann mal 1,2 Tage. Ich habe auch keinen richtigen Rheumatologen - für meinen gibt´s kein Rheuma ohne Rheumafaktoren. Schmerztherapie letztes Jahr konnte zwar während des Klinikaufenthaltes die Schmerzen lindern, nach Absetzen der Medikament waren sie unvermindert wieder da. Seit 14 Tagen krieche morgens zur Arbeit und abends gleich in mein Bett.

Mittlerweile machen mich die Schmerzen und die Entzündungen so was von fertig - auch pyschisch - wen wundert´s, sie sind seit mehr als 18 Jahren mein ständiger Begleiter.

Vielleicht habt Ihr einen Rat für mich

LG maxi

:confused:
 
Hallo Maxi,

wenn Du einen Rheumatologen hast, für den Du nur Rheuma hast, wenn Du einen postiven Rheumafaktor hast, dann hat er entweder keine Ahnung oder Du hast ihn falsch
verstanden. So ist es vielen von uns gegangen und dadurch wurde die Behandlung
unserer Krankheit verschleppt.

Ich möchte Dir dringend raten, Dir einen anderen Rheumatologen zu suchen, der nicht
von vorvorgestern ist. Bei uns haben sehr viele keinen positiven Rheumafaktor und sind doch an Rheuma erkrankt.

Ich selbst habe Psoriasis-Arthritis und bin auch jahrelang nicht richtig behandelt worden,
weil bei mir der positive Rheumafaktor fehlt wie bei allen, die diese Krankheit haben.
Leider scheint sich das noch nicht bei allen Ärzten herumgesprochen zu haben.

Ich wünsche Dir, daß Du bald einen kompeteten Rheumatologen findest.

Viele liebe Grüße
Neli
 
Hallo Maxi,

kann mich Neli nur anschließen.

Auch ich habe Psoriasisarthritis und eine ca. 10-jährige Odyssee von Arzt zu Arzt hinter mir.

In diesem Sinne: Bitte suche Dir einen vernünftigen Rheumatologen!

Alles Gute und liebe Grüße aus Tirol!
Monsti
 
Hallo Maxi

Möchte mich Neli und Monsti auch anschliessen. Such dir einen anderen Arzt. Gehe einfach von einem zum andern bis du den richtigen gefunden gehast. ( Bin selber auch noch am suchen !)
Die klassische Antwort wenn einer nicht mehr weiter weiss. - dann ist es die Psyche - . Das kennen, glaube ich alle zur genüge hier.

Ich hoffe, dass du bald einen kompetenten Arzt findest der dir endlich, endlich helfen kann.
Deine Verzweilung verstehe ich sehr gut. Ich fühle mit dir.

Liebe Grüsse
Chris:)
 
Rheuma

Ja hallo Maxi
Fällt mir nur ein, ein richtiger Befund und eine vernünftige Behandlung müssen her. Und da wäre nach Deinen Schilderungen eine Krankenhauseinweisung ja gerechtfertigt. Alles auf die psychosomatische Schiene zu schieben ist grundverkehrt.
Ja was hast Du denn an Alternativen an Ärzten oder Kliniken, welche Gegend, würd ich mich mal schlau machen, mailst mich einfach an, wenn nicht weiterkommst.
Ich wünsch Dir gute Besserung "merre"
 
Danke Ihr Lieben,
Eure antworten haben mich ein wenig aufgemuntert. Manchmal fühlt man sich einfach für dumm verkauft, weil man Schmerzen keinem vermitteln kann, der sie selbst noch nicht gespürt hat. Und für meinen Rheumatologen gibt´s eben kein Rheuma, das sich nicht per Rheuma-Faktor outed. Ich will mich einfach auch nicht mit Schnerzmitteln betäuben, weil es nur eine Flucht für Stunden ist - lieber möchte etwas was mir die ganze Sache auf Dauer ein wenig erträglicher macht. Ist das von meinem Doc zuviel verlangt? Ich werde das Gefühl nicht los, das er versucht an einzelnen Symptomen rumzudoktern und dabei den Gesamtzusammenhang aus den Augen verliert.

Die Psoriasis habe auch, weis aber nicht ob das was damit zu tun hat. Vielleicht hat jemand einen Tipp für mich - Rheumatologe im Bereich Kölln oder Bonn. Dann mach ich nochmal einen neuen Anlauf.

Liebe Grüsse und einen erträglichen Tag
Maxi
 
hi maxi,

versuch doch maleinen termin zu bekommen bei dr.karger /eduardus krankenhaus in Köln-Deutz.

oder geh stationär in die klinik. ich war z.b. auf der rheumastation im krankenhaus köln-porz. und hatte dort meien diagnose schon am zweiten tag. als dauerbehandlung bin ich bei dr.heitz, da es mir aber gut geht , nur noch zu regelmässigen kontrollen da.

vielleicht hast du ach lust zum nächsten treffenn hier dabei zu sein. die anderen können dir sicher mehr tipps geben.

gruss von kuki
 
Psoriasisarthritis

Hallo Maxi,

auf der Hauptseite unter "Rheuma von A-Z" guck mal unter
"Psoriasisarthritis" nach.

Viele liebe Grüße
Neli
 
weiter suchen

Kann mir gut vorstellen wie frustriert und down du nach dieser Odysee bist, aber auch ich kann dir nur raten such weiter nach einem guten rheuma doc. lass dich nciht einfach abschieben, wenn ärzte nicht mehr weiter wissen dann machen sie das, ohne rücksicht auf den patienten. Aber bleib dran!

Ich wünsche dir nur das beste, das es dir bald besser geht und kraft für den harten weg!

liebe grüße
Kayla
 
oh ja ich kenne es wenn die ärzte jemanden nicht für ernst nehmen.ich bin auch seit monaten von doc zu doc gerannt.bei der diagnose ebv war dann stillstand.für die docs war der fall wohl damit erledigt....aber bestimmt nicht für mich!jedenfalls habe ich nicht nachgelassen und übe meinen druck auf die ärzte aus,denn das ist als patient mein gutes recht.nur ich weiß wei es mir gesundheitlich geht.jedenfalls behandelt mich mein hausarzt seit gestern auch endlich wie einen rheumapatienten.er nimmt sich nun endlich zeit und hört mir zu.natürlich bleibt es bei meinen doc nur beim oberbegriff gelenkrheuma,aber wir sind endlich beim wort rheuma als behandlungsdiagnose angelangt.so lasse ich auch die starken medis zurzeit weg und belasse es bei ibuprof,rheumatee und viel viel ruhe.meine leberwerte sind zum glück auch wieder in ordnung und ich *freue* mich über meinen termin beim rheumathologen in acht wochen.ein schönes gefühl das ich nach sooooo....ooooo langer zeit endlich für *voll* genommen werde!
 
Vielen lieben Dank an alle, die mir geschrieben haben und für Eure guten Tipps.
Es tut gut zu wissen, dass man mit dem Problem nicht allein dasteht. Ich werde mich drum bemühen, einen guten Rheumadoc zu finden.

Übrigens Kayla, den Eindruck hatte ich auch: sie wissen nicht mehr weiter, machen aber auch keine Anstalten dich zu nem anderen Doc mal zu schicken - das könnte ja die eigene Unwissenheit ans Tageslicht bringen. Also wird erstmal geguckt, ob Du das psychisch tragen kannst - bis zu dem Zeitpunkt, wo Du Dich wirklich am Ende fühlst.

Hi Kukana, danke für Deine Tipps. Ich weiss nicht, wann Du in Porz warst... Leider habe ich letztes Jahr die Erfahrung gemacht, dass man Rheumapatienten möglichst nicht mehr nimmt, weil der Stationsarzt lieber seine Diabetes-Station aufbaut (er meinte ganz offen: da bekommen wir mehr von den Krankenkassen). Ein Treffen, warum nicht? Sag mal Bescheid wo und wann, ja?

Und an Peti, Neli, merre, leben und monsti - Ich hab´wirklich nicht gewusst, dass es vielen anderen so geht .... Das ist ein Ansporn für mich, nicht nachzulassen! Und wenn ich zu einem Doc fahren muss, der weit weg ist, hauptsache er kann ein bisschen helfen und meine Schmerzen etwas lindern.

Liebe Grüsse
Eure Maxi
 
Gib nicht auf

Hallo Maxi,
ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Auch bei mir hat es sehr lange gedauert, bis eine richtige Diagnose feststand.
Diese psysische Schiene, auf der viele Ärzte aus Unwissenheit rumreiten, ist echt unverschämt.
Ich bin auch in eine Klinik gegangen und habe dann eine richtige Teildiagnose erhalten.
Nach jetzt über 15 Jahren steht endlich auch noch eine zweite Diagnose.
Dir wünsche ich, dass du bald eine richtige Diagnose erhälst und die richtigen Basismedis gefunden werden.
Viele Grüße cher
 
bin am Ende

Hi Maxi,
das Du absolut am Ende bist kann ich verstehen. Mir ging es sehr ähnlich und wie Du ja liest geht und ging es einigen Anderen genau so wie Dir.
Jahrelanges rennen zu den Ärzten und sich wie ein Symulant vorkommen.
Vertehe ich es richtig das Du auch Schäden am Kreuzdarmbeingelenk hast??
Und Du hast auch Psoriasis?
Deinem Dok kannst Du mal einen schönen Gruß besellen. Sogar bei Morbus Bechterew haben 5 % der Erkrankten keinen Faktor. genauso gibt es seronegative C.P. und andere Rheumatische Erkrankungen ohne Faktoren.
Wie dumm muss ein Arzt sein wenn er weis das Du psoriasis hast und sogar Schäden am ISG=Kreuzdarmbeingelenk.
Wie wurde der Schaden am ISG bei Dir festgestellt?
Ganz sicher als Diagnose ist ein MRT=Kernspin und ein Szintigramm für alle Gelenke.

Blutwerte wie BSG=Blutsenkungsgeschwindigkeit
CRP=Kreaktives Protein
MCV,
Wenn diese Werte erhöht sind, plus Deiner Schmerzen, plus der steifen Gelenke am Morgen und dann vieleicht noch Szintigramm und Kernspin, dann kann es nur eine Antwort geben.
Ich kann Dir nur den einen Arzt vorschlagen und das ist meiner. Er heißt Dr. St. Illies
Er hat seine Praxis im Marienkrankenhaus in Schwerte und ist auch Leiter der Rheumatologie dort.
Auch wenn es eine Strecke für Dich von ca. 70-80 klm sind, so lohnt es sich doch. Denn er ist wirklich gut und macht Nägel mit Köpfen. Wenn Du dann aber einmal eine gesicherte Diagnose hast und Du weist welche Medis Du nehmen musst, brauchst Du nur noch einen guten Dok. der deine Blutwerte überwacht.
Ich kann Dir nur sehr empfehlen dort mal anzurufen.
Tel. 02304-109 670

Wenn Du es dringend machst und Deine starken Schmerzen erklährst, bei der Sprechstundenhilfe, dann bekommst Du auch einen Termin. Normal dauert es bis zu 6 Monate bis Du einen bekommst, aber Du musst Druck machen beim Anruf. Du wirst sehen ich habe Recht und Deine Rennerei wird dann ein für allemal zu Ende sein

Wenn Du möchtest melde Dich ruhig noch mal bei mir.
christinepriess@web.de

Liebe Grüße von
Katze ( so heiße ich im chat nicht, da heiße ich chris aber der Name war hier schon vergeben.)
;)
 
bin am Ende

Hi Maxi,
das Du absolut am Ende bist kann ich verstehen. Mir ging es sehr ähnlich und wie Du ja liest geht und ging es einigen Anderen genau so wie Dir.
Jahrelanges rennen zu den Ärzten und sich wie ein Symulant vorkommen.
Vertehe ich es richtig das Du auch Schäden am Kreuzdarmbeingelenk hast??
Und Du hast auch Psoriasis?
Deinem Dok kannst Du mal einen schönen Gruß besellen. Sogar bei Morbus Bechterew haben 5 % der Erkrankten keinen Faktor. genauso gibt es seronegative C.P. und andere Rheumatische Erkrankungen ohne Faktoren.
Wie dumm muss ein Arzt sein wenn er weis das Du psoriasis hast und sogar Schäden am ISG=Kreuzdarmbeingelenk.
Wie wurde der Schaden am ISG bei Dir festgestellt?
Ganz sicher als Diagnose ist ein MRT=Kernspin und ein Szintigramm für alle Gelenke.

Blutwerte wie BSG=Blutsenkungsgeschwindigkeit
CRP=Kreaktives Protein
MCV,
Wenn diese Werte erhöht sind, plus Deiner Schmerzen, plus der steifen Gelenke am Morgen und dann vieleicht noch Szintigramm und Kernspin, dann kann es nur eine Antwort geben.
Ich kann Dir nur den einen Arzt vorschlagen und das ist meiner. Er heißt Dr. St. Illies
Er hat seine Praxis im Marienkrankenhaus in Schwerte und ist auch Leiter der Rheumatologie dort.
Auch wenn es eine Strecke für Dich von ca. 70-80 klm sind, so lohnt es sich doch. Denn er ist wirklich gut und macht Nägel mit Köpfen. Wenn Du dann aber einmal eine gesicherte Diagnose hast und Du weist welche Medis Du nehmen musst, brauchst Du nur noch einen guten Dok. der deine Blutwerte überwacht.
Ich kann Dir nur sehr empfehlen dort mal anzurufen.
Tel. 02304-109 670

Wenn Du es dringend machst und Deine starken Schmerzen erklährst, bei der Sprechstundenhilfe, dann bekommst Du auch einen Termin. Normal dauert es bis zu 6 Monate bis Du einen bekommst, aber Du musst Druck machen beim Anruf. Du wirst sehen ich habe Recht und Deine Rennerei wird dann ein für allemal zu Ende sein

Wenn Du möchtest melde Dich ruhig noch mal bei mir.
christinepriess@web.de

Liebe Grüße von
Katze ( so heiße ich im chat nicht, da heiße ich chris aber der Name war hier schon vergeben.)
;)
 
Hi Maxi, nachdem, was Du so schreibst, solltest Du Dich mal stationär in ein Rheuma-Krankenhaus einweisen lassen. Da bist du 14 Tage bis drei Wochen oder so -- wirst ernst genommen mit Deinen Beschwerden, rundum untersucht und ganz sicher mit vernünftigen Medikamenten entlassen. Ansonsten: Such' Dir unbedingt einen neuen Rheuma-Doc. Entweder fragst Du mal im Forum, ob jemand einen in Bad Münstereifel kennt und empfiehlt, oder Du suchst bei der Rheuma-Liga mal die Versorungslandkarte auf. Da findest Du sicher welche, die gar nicht so weit weg sind von Deinem Wohnort! Viel Erfolg und gute Besserung, Eli
 
Danke an alle!

Hallo cher, katze und eli,
Ihr macht mir wirklich Mut.

Tatsächlich hatte mein Vater Bechterew und auch mein Grossvater ein Art Rheuma (welche weiss ich leider nicht). Ich habe dem bisher auch keine Bedeutung beigemessen, weil ich den Bezug Psoriasis und andere Erkrankungen gar nicht kannte.

Was die Kreuzdarmbeingelenke betrifft, so sollen da Spondylarthrosen mit unspezifischen Entzündungen sein (was auch immer das ist) und ich plage mich mit ständig damit. Ein Bein ist verkürzt und der Ischiasnerv gibt auch seit Jahren keine Ruhe. Mein Schleimbeute in der re. Hüfte ist ständig stark entzündet (kann seit mehr als einem halben Jahr überhaupt nicht mehr drauf liegen) und beide Schultern auch. Alles unspezifische Entzünden lt. meinen Docs. Also Cortison rein, 1,2 Tage Besserung uns schon geht das Spiel von vorne los. Sicherlich haben sich die vielen Schmerzen in mein "Schmerzgedächnis" eingegraben und ich reagier mittlerweile überempfindlich - wen wundert´s nach den vielen Jahren. Der Doc in Schmerzklinik hat den Chronifizierungsggard mit III beschrieben, also höchste Stufe.

Mir ist bei Euren Antworten aufgefallen, dass Ihr von "Rheumaklinik" redet. Wo gibt´s die und wer muss ggfls. die Einweisung machen? Denn nur wenn ich informiert bin, kann ich meinen Dos auch Druck machen!

Und vielen Dank für Deinen Tipp, Christine: wenn ich hier in der Gegend nichts finde - ich fahr auch nach Schwerte, die Km sind egal. Vielen Dank für Dein Angebot, ich melde mich in den nächsten Tagen mal bei Dir.

Ich werd´mal auf die Blutwerte achten. Ich habe nach Euren Antworten mal alte Befunde rausgekramt und die Werte (BSG, CRP, Rheumafaktor usw. ) schwanken seltsamerweise von übermässig hoch bis in den "Nomalbereich", d.h. kein Befund gleicht dem anderen. Habt Ihr sowas auch?
Eure Maxi
 
Hallo Maxi,

dass die genannten Blutbefunde schwanken, ist ganz normal.

Bei mir (mit Psoriasisarthritis) sind sie meistens normal oder nur sehr gering erhöht (z.B. RF 31 oder CRP 1,01 bei Normalwert < 0,5). Interessant für Dich könnte auch eine Antwort von Doc Langer zu Psoriasisarthritis auf der Hauptseite sein. Wühl Dich da mal durch - es lohnt sich.

Grundsätzlich sollte für einen guten Rheumatologen das klinische Bild ausschlaggebend sein. Ein Rheumatologe, der sich ausschließlich an Laborbefunde klammert, taugt nix. Das klingt sehr hart, ist aber so.

Ich war schon mit an die 30 geschwollenen und hochschmerzhaften Gelenken in der hiesigen Rheumaambulanz, aber die Blutwerte waren alle völlig okay. Zum Glück wurde ich dennoch ernst genommen und bin in den Genuss einer hilfreichen Basistherapie gekommen. Habe zwar heute auch noch ab und an Gelenkbeschwerden plus alles andere, aber im Vergleich zu früher viiiiiiel kürzer und auch nicht so intensiv.

Leider hilft mir die Basistherapie (bei mir Goldspritzen) nicht gegen die Entzündungen im Bereich der Wirbelsäule - u.a. auch der ISG-Bereich, so dass ich zur Zeit mit dem Cortison nicht unter 4 mg Urbason komme. Okay, es gibt Schlimmeres :D

Eine Rheumaklinik wäre für Dich bestimmt nicht das Schlechteste. Leider kann ich Dir dazu keinen Tipp geben, weil es sowas hier in Tirol nicht gibt. Den großen Vorteil sehe ich vor allem darin, dass Dir viel Rennerei erspart bleibt, Du jederzeit um Rat fragen kannst und Du zeitnah alle notwendigen Untersuchungen hinter Dich bringen kannst. Hier, wo es so etwas leider nicht gibt, war ich an die 6 Monate auf "Untersuchungsreise" im Umkreis von 130 km - und keiner kannte die Befunde des anderen. Normalerweise müsste Dich schon Dein Hausarzt in eine Klinik einweisen können, auf jeden Fall aber ein Internist und/oder Rheumatologe. Wenn Du eine entsprechende Klinik in greifbarer Nähe hast, würde ich die Chance auf jeden Fall wahrnehmen!

Liebe Grüße von
Monsti
 
Hallo Monsti,
danke für Deinen Rat. Ich werd´mich auf der Hauptseite mal durchwühlen ....

Hab gerade gesehen, dass Du aus dem Pillerseetal kommst - St. Ulrich?? War schon ein paarmal da und es hat mir gut gefallen.
LG Maxi
 
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