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Bin am ende kann nicht mehr

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von tommy79, 8. Mai 2007.

  1. tommy79

    tommy79 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    bin zwar schon Zeit ca. 1 Monat als aktiver user dabei, hat mich jetzt aber noch nicht vorgestellt. Tut mir leit aber mir fehlt das im Moment nicht unbedingt leicht. Hat mich eigentlich hier angemeldet um bissel was zurück zugeben, da ich ja schon als stiller Leser von euch profitiert hatte.

    Seit ca. 4 Jahren hab ich MB und hat mich damit auch einigermaßen arangschiert. Einmal im Jahr ne heftige Regenbogenhaut Entzündung mit Spritzen in die Augen und KH Aufenthalt mit hohen Corti. Dosen war ja schon immer mit eingeplant. Zwischen zeitlich bin ich die eine Nacht unter Tramal im Bad mit einen Kreislaufzusammenbruch umgekippt und ins KH gekommen wo man dann festgestellt das mein Herz auch kaputt ist (Aneurysma der Aorta ascendens,…).

    Alls ich letzten November wieder zur ½ Jährlichen Kontrolle war kam der nächste schock Mitralinsuffizienz (Herzklappe schlisst nicht mehr richtig) und Aorta hat sich weiter verschlechtert. Zudem jagte dann auch noch eine Regenbogenhaut Entzündung die andere. Hab dann am Anfang des Jahre Sulfasalazin abgesetzt und nach einen gescheiterten versuch an TNF-Alpha Blocker zu kommen von einen tollen Chefarzt :mad:in einer Klinik auf Piroxicam 20 mg + Corti. 10 mg gesetzt worden, hat aber nicht gewirkt.

    Mir geht’s jetzt schon seit ende Feb. nicht so gut, mein Rheuma-doc hat nur die Hände über den kopf zusammen geschlagen wegen der tollen Diagnose aus der Klinik und mich vor ca 4 Wochen auf MTX 15mg (Spritze) + 10 mg Predni. + Omeprazol 20 mg zusätzlich zu meinen Herz taps gesetzt. Schmerz medis. hat er mir erstmal nicht gegeben da ich mir den Margen schon mächtig mit NSAR und Cortison ruiniert hatte.

    Seit der letzten April WE geht es sehr steil Berg ab alle Gelenke von der kleinen Zehe bis zu den Finger schmerzen (Schmerzskala von 1 – 10 eine 8) kleinste Bewegungen quittiert mein Körper sofort mit noch heftigeren schmerzen. Hab keine Schmerzfreie Minute mehr.
    Kann mir jemand ein gutes Krankenhaus (keine Rehaklinik) zwecks Akutbehandlung von Rheuma empfehlen, egal wo.

    Die Schmerzen in den Gelenken, Wirbelsäule, Brust und die drohende Herz OP fressen mich seelisch total auf. Bin am ende kann und will eigentlich auch nicht mehr [FONT=&quot]kämpfen[/FONT], wünschte wäre nie auf die Welt gekommen. Sorry für das gejammere.

    Wünsch euch allen schöne und schmerzfrei Tage.

    LG Thomas

    ~ Ich sehe mein Leben in Scherben liegen und meine Hoffnung hinfortfliegen..... ~
     
  2. Dita vonTeese28

    Dita vonTeese28 Foren Geist :)

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    Ohje...

    Lieber Thomas,erstmal HERZLICH WILLKOMMEN.
    Das was du schreibst hört sich ja echt heftig an (ist es ja auch).Ich kann mir ziemlich gut vorstellen wie du dich fühlst,körperlich und seelisch:( .
    Trotzdem möchte ich dir sagen: Hör nicht auf zu Kämpfen,es kommen garantiert wieder gute Zeiten. Fühl dich von mir umarmt,thomas!
    Liebe Grüsse Hanna
    PS: Das Leben ist schön
     
  3. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hallo Thomas,

    da Du auch Herzprobleme hast, könntest Du Dir mal diesen Link http://www.kerckhoff-klinik.de/ anschauen. Ich denke, dass "normale" Rheumakliniken Priobleme mit einer adäquaten Behandlung haben, da Du vielleicht nicht alle Medis nehmen darfst. Ansonsten kann ich Dir Sendenhorst (in der Nähe von Münster) oder die Rheumaklinik in Herne empfehlen.

    Viele Grüße und eine vernünftige Behandlung
    Jürgen
     
  4. boehni

    boehni Neues Mitglied

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    Hallo Thommy

    Habe jetzt Deinen Beitrag gelesen und komme nicht drum herum Dir viel Kraft und positives Denken zu schicken.

    Ich weiss es ist nützt gegen die Schmerzen nicht viel aber der Phsyche und da brauchst Du jetzt , viel Beistand.

    In Diesem Forum gibt es viele Leute die Dich verstehen und Dir zuhören.

    Ich bin auch neu hier und habe schon viele liebe Tipps und Aufmunterungen bekommen:)

    Ich wünsche Dir viel Kraft und Stärke für die nächste Zeit machs guet...


    Lg Boehni
     
  5. Apfelfrau

    Apfelfrau Neues Mitglied

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  6. butterli

    butterli Neues Mitglied

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    [​IMG]
    Hallo Thomas:) Einen ganz dicken Knuddler von mir Ich wünsch Dir das es Dir bald besser geht .Habe auch seit Jahren MB komm damit ganz gut zurecht hab auch immer wieder Entzündungen am Auge , lass bitte den Kopf nicht hängen und Kämpf bitte weiter ich weis es ist leicht gesagt wenn soviel auf einmal auf einen einstürzt und rumjammern muß auch mal sein das darf hier jeder und das ist an den Forum das gute den selbst alles mal von der Seele schreiben hilft manchmal schon weiter .Ich hoffe das es bei Dir bald bergauf geht ,sei ganz lieb gegrüßt vom Butterli:)
     
  7. poet4

    poet4 Neues Mitglied

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    Hallo Thomas,

    ich kann mich Jürgen nur anschließe. Hier im Umkreis ist Sendenhorst und Herne zu empfehlen. In Sendenhorst war ich selbst und fühlte mich dort recht gut aufgehoben. Ich selbst habe eine Lebererkrankung und der Stationsarzt dort hat sich mit seiner alten Klinik in Aachen in Verbindung gesetzt und alles genau abgesprochen....
    ich glaube sie arbeiten dort auch u. a. mit der Uniklinik in Münster zusammen.

    Hoffe, Dir kann bald geholfen werden und wünsche Dir, dass es Dir bald wieder etwas besser geht.
     
  8. tommy79

    tommy79 Neues Mitglied

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    Guten Abend Ihr Lieben,

    erstmal an alle vielen herzlichen Dank für Euere seelische Unterstützung und Besserungswünsche. Gaby und Jürgen möchte Euch auch noch mal sehr danken für die Tipps mit den Kliniken.
    Werd mir die Kliniken mal im Netz anschauen. Da ich eh so meine zweifelt hab ob ein immundepressiva wie MTX fürs Herz so gut ist, wo ich jetzt schon bei jeder Kleinigkeit Antibiotika nehmen soll.

    Hab am Do. wieder einen Termin bei meinem Rheuma doc. werd mit ihm besprechen wie es weiter gehen soll ob ich jetzt wo sich mein Margen weitgehend beruhigt hat mit Schmerzmittel weiter mach bis MTX endlich wirkt oder ins KH gehe. Bin mir noch ziemlich unschlüssig was ich machen soll. Werd euch egal wie es weiter geht aufm Laufenden halten.

    Wünsch euch allen noch einen schönen und schmerzfreien Abend.

    Liebe Grüße Thomas
     
  9. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    Rheumaklinik

    herzlich Willkommen, Thomas,
    deine Worte haben mich sehr berührt. Ich stecke nicht in deiner Haut, deshalb kann ich nur erahnen, wie furchtbar das alles für dich ist... doch ich möchte dir auch Mut machen... alles wird besser. Wenn du nur mal die OP rum hast,dann hast du wenigstens mal dieses Problem behoben.
    Ich war einmal wegen Fibromyalgie in der Rheumaklinik Bad Säckingen.
    Ich glaube, dass es eine sehr gute Rheumaklinik (und eine sehr schöne auch von der Lage und Ausstattung) ist. Es wird dort auch in Zusammenhang mit einem Insitut Forschung betrieben. Schau mal hier nach... www.rheumaklinik.com
    Ich wünsche dir alles Gute und schnelle Besserung und verliere nicht den Glauben und den Mut!!
    Liebe Grüße
    elke:)
     
  10. tommy79

    tommy79 Neues Mitglied

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    Geht schon wieder etwas besser dank eurer Unterstützung und Schmerzmittel

    Hallo Ihr lieben,

    mal einen kurzen bericht von der Front. War ja am Donnerstag beim Rheumatologen war leider nicht so aufschlussreich wie ich erhofft hatte, wollt mich auf die psycho schiene stellen, weil im Blut die Entzündungswerte nicht erhöht sind und die Gelenke nicht angeschwollen sind. Ist doch bis jetzt nie so gewesen. Bin nun mittlerweile selbst etwas verunsichert was das angeht. Weis ja das es man auch ohne Entzündungswerte Rheuma haben kann aber auch wenn dann nicht mal die gelenke angeschwollen sind?:confused:
    Hab ihn dann doch noch dazu bekommen das er zu mindesten meine Knie Röntgen zulassen. 826.gif
    Mal schauen was da jetzt raus kommt, hoffe doch dass ich nicht weich im Kopf bin. 874b.gif
    Schmerzmittel hat er mir auch gegeben, die Schmerzen haben sich seit Do. etwas beruhigt im vergleich zu den Tagen vorher. Werde mich zur Sicherheit auch noch mal mit meinen Orthopäden unterhalten was die Röntgenaufnahmen angeht, unabhängig was mein Doc sagt.


    @farfalla
    Vielen Dank für Deine Worte. Versuch aber eigentlich genau das mit der OP zu vermeiden, bis jetzt konnte ich mich auch noch ganz gut davor drücken. Auch Dir noch mal danke für die Tips mit der Kliniken werde sie mir auf jeden fall merken auch wenn ich es noch mal ambulant probiere das ganze in den griff zubekommen.

    Wünsch euch allen ein Schönes WE.

    Lieber Grüße Thomas
     
  11. boehni

    boehni Neues Mitglied

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    Hallo tommy

    Schön das es Dir etwas besser geht.:)

    Nein Du bist sicher nicht weich im Kopf!!!

    Ich habe leider meine Diagnose noch nicht, aber in meinem Blutbild geben Rheumawerte und Entzündungswerte deutlich an. Ich habe springende Gelenkschmerzen ohne Rötung oder Geschwulst!:(

    Es sieht von Aussen aus wie gar nichts wäre. Ich konnte meinen rechten Arm Gestern und Heute kaum heben vor giftigen Schmerzen. Und mein Arm sieht aus wie immer.

    Bin mal gespannt was der Rheumatologe meint.

    Wünsche Dir alles Gute und bleib dran psycho hin oder her. Ich habe manchmal das Gefühl es ist eine gute Ausrede wenn die Aerzte nicht weiter wissen.

    Alles Liebe und Gute.....

    Boehni:)
     
  12. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    hallo Thommy:) ,
    vielleicht hast du ja auch Fibromyalgie. Wie gesagt, ich kenne einen "jungen" Mann, der hat die beweglichen Gliedmaßen (echt extrem, sowas hatte ich noch nie gesehen:eek: ) und immer Schmerzen. Er war selbst in der Reha Klinik vollgedröhnt mit Medis. Allerdings wurde das ein bischen reduziert während der Reha.Seine Mutter hatte übrigens Fibromyalgie und bei ihm wurde das in Bad Säckingen ebenfalls diagnostiziert.
    Diese Klinik ist sehr gut,was auch das Einstellen mit Schmerzmedis, Therapie und Selbsthilfeanleitung betrifft. (wenn müsstest schauen dass du zur Oberärztin kommst..nicht zu Dr. Knüttel)
    Die Rheumaklinik in Bad Säckingen ist sehr empfehlenswert für diese Krankheitsbilder. Was das Operieren betrifft, kann ich dich sehr gut verstehen... ich schiebe auch raus ohne Ende, weil ich da echt ein Schisser bin und schon so viele OP's hatte. Ist ja nicht grad gut, wegen der Narkosen und auch wegen der Energie im Körper (Fluss wird durch Narben unterbrochen).
    Wenn kein Rheuma im Blut nachweisbar ist, heißt das ja noch nix. Mich hat man auch voll auf die Psychoschiene abgeschoben.:rolleyes: ... Dabei ist es Fibromyalgie und bzw. durch Borreliose:p .

    Überleg dir ob du nicht doch eine Reha dort machen willst, vielleicht erst Rheumaklinik (denn die haben auch noch weiter geforscht und diagnostiziert während des Aufenthalts und nicht einfach abgestempelt)

    lb Grüße
     
  13. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo Thommy,

    kann mich eigentlich nur den anderen anschließen und Dir wünschen, daß Du die Kraft und Hoffnung für die bevorsthende OP aufbringen kannst.

    Ich bin mir nicht ganz schlüssig, ob ich Dich jetzt auch noch mit einer speziellen Frage zu Deiner Herzerkrankung belästigen darf.Was für Herz-Medis bekommst Du. Ich nehm Beta-Blocker und ACE Hemmer. Bei mir wurde vor 5 Jahren eine "leichte Aorteninsuffizienz bei gering verdickter Aortenklappe" diagnostiziert. Bei meiner letzten Kontrolluntersuchung vor wenigen Wochen stand als Diagnose "Ektasie der Aorta ascendens". Meine Frage nun an Dich: wie haben sich die Herzbeschwerden bei Dir am Anfang bemerkbar gemacht ? Bei mir ist es halt jetzt schon so, daß ich kaum mehr Treppensteigen oder bergauf gehen kann ohne außer Atem zu kommen. Bei jedem Belastungs - EK mache ich immer ziemlich früh schlapp.

    Was die Rheumawerte im Blut betrifft, bei mir wurde bisher auch, außer hin und wieder leichter Erhöhung des CRP nichts gefunden. Habe allerdings eine andere Diagnose, seronegative chronische Polyarthritis.

    Liebe Grüße und nochmals viel Kraft
    wünscht Dir
    Christi
     
    #13 13. Mai 2007
    Zuletzt bearbeitet: 13. Mai 2007
  14. tommy79

    tommy79 Neues Mitglied

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    Hallo euch allen,

    vielen Dank für Eure Tipps und liebe Worte haben mir viel geholfen.

    @ Boehni

    Na hoffentlich bekommst Du auch mal ballt eine Diagnose damit Du auch weist wo ran de bist. Schreib mal was bei Dir raus gekommen ist würde mich auch interessieren. Drück Dir fest die Daumen das es auch Dir ballt besser geht.

    @ farfalla

    Noch mal vielen Dank für deinen Tip.
    Hab mir mal so die Symptome von Fibromyalgie angeschaut muss sagen da trieft ja fast alles zu, werd mich auch mal noch etwas intensiver damit beschäftigen. Mal schauen was morgen bei der Auswertung der Bilder rauskommt. Und vielleicht noch mal einen anderen Rheumatologen zu Rade ziehen.

    Eine Reha wird wohl erstmal nicht in Frage kommen da ich erst letztes Jahr Mai/Juni zu einer war. Genau aus dem selben Grund wie Du schieb ich die OP auch vor mich her aber so lang mir noch kein Arzt sagt es muss unbedingt sein und das es sonst nicht mehr so lang gut get, werd ich es auch nicht machen lasse viel zu viel Angst davor. Na ja bei mir wäre es erst meine erste größere OP. Wenn ich fragen darf welche schiebst Du denn vor Dir her?

    @ Christi

    Ho man so wie Du das schreibst hört sich das ja so an als wird ich schon im KH liegen. :D
    Belästigt hat mich ihr noch nie jemanden und Du schaffst das auch nicht.
    Klar kannst Du mich fragen, und werde Dir auch immer gern Antworten.

    Anfangs hab ich auch ACE-Hemmer (Benazepril) bekommen musst ihn aber Anfang des Jahres Absetzen da ich nach einen schweren Infekt weiterhin unter Reizhusten litt. Nehme jetzt Blopress plus mit den Wirkstoff: Candesartancilexetil, Hydrochlorothaisid. Oh je na da hast Du dir aber auch tolle Sachen zugelegt:eek:, hab mal so das eine oder andere nachgeschlagen.

    Die Herz beschwerden haben sich bei mir nicht so unbedingt bemerkbar gemacht bin ein paar mal ohnmächtig geworden und wo ich das letzten umgeklappt bin haben sie mich wieder ins KH gebracht und mich genau unter die Lupe genommen und da sind sie drauf gestoßen.
    Wie hat sich es bei Dir anfangs bemerkbar gemacht? Von Herzen her macht mir das keine Problem mit den Treppensteigen oder Berglaufen muss dazu sagen das ich bis vor einen halben Jahr sehr viel Sport gemacht habe und dadurch eine sehr gut Kondition hab.

    Muss leider auch nächste Woche wieder zur Kontrolle. Mal schauen was da raus kommt?


    Wünsch Euch allen noch viele schöne und schmerzfreie Tage

    Liebe Grüße Thomas


    PS. wer will kann mir auch immer gern per PN schreiben
     
  15. Christi

    Christi Mitglied

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    Hallo Thommy,

    das mit meine Herzgeschichte läuft schon ziemlich lange. Angefangen hat es nach einem Kreislaufcollaps infolge zu hohem Blutverlustes nach meinem ersten gynokokologischen Eingriff im Jahre 1993. Hatte auf einmal ständig einen zu hohen Blutdruck. Bis zu jenem Zeitpunkt hatte ich häufig mit zu niedrigem Blutdruck zu kämpfen. Was damals der obere Wert war, war dann auf einmal der untere. Jahrelang wurde ich auf die "Psychoschiene" geschoben". Vom Kardiologen zum Pulmologen und wieder zurück, alles "nur grenzwertig". Habe bis vor ca. 6 Jahrem jedes Jahr Urlaub in den Bergen verbracht und bin viel gewandert. Heute schnauf ich schon bei dem kleinsten Hügel. Richtig Sport getrieben hab ich allerdings nicht, eine zeitlang bin ich mal radgefahren, geht aber auch nicht mehr.

    Uniklinik 2002 in Heidelberg: da kam der Befund mit der verdickten Aortenklappe. Ansonsten stand wiederum nur
    "somatoforme Störung des Atmungssystems". Wieder ab zum Psychodoc. Den Rest hab ich ja schon geschrieben.

    Habe bis heute nicht verstanden, warum ich praktisch von heute auf morgen vom niedrigen zum hohen Blutdruck gekommen bin.

    Habe seit letzer Woche Betablocker und ACE-Hemmer wieder erhöhen müssen, weil aufgrund der neuen Diagnose mein Blutdruck auf 120 soll.

    Liebe Grüße
    Christi
     
  16. Pitschi

    Pitschi Neues Mitglied

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    Hallo aus Vesser!!!

    Hallo und herzlich willkommen hier. Ich kann dir deine Schmerzen nicht nehmen aber ich schick dir mal einen dicken Gruß nach Suhl. Sind ja nur 15 Km. Ich hoffe es geht dir heut etwas besser. Also gute Besserung und viel Kraft und einen schööööönen Tag wünscht dir Pitschi:)
     
  17. boehni

    boehni Neues Mitglied

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    Hallo Thommy

    Vielen Dank für Deine Wünsche.:)
    Ich werde mich melden wenn ich etwas in Erfahrung bringe beim Rheumatologen.
    Die besten Wünsche zurück an Dich.
    Eine schmerzfreie Zeit und bis bald....

    Liebe Grüsse Boehni:)
     
  18. jenny1975

    jenny1975 Neues Mitglied

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    was gibt es neues?

    hallo
    verfolge deinen beitrag und frage mich was es neues bei dir gibt?ich habe auch gute entzuendungswerte , aber trotzdem schmerzen und symptome. ich bin mir sicher du weisst es doch am besten ,ob du schmerzen hast oder nicht und bildest dir das garantiert nicht ein...ich habe in all den jahren immer wieder feststellen muessen, dass die aerzte oft nicht von ihrem schwarz weiss gedrucktem abweichen...ich habe oft geahnt , woher manche beschwerden kommen, oder das trotzdem was nicht stimmt, und es auch den ärzten mitgeteilt, die das einfach nicht hoeren, oder hoeren wollen .am ende , wenn es dann so offentsichtlich ist tun sie dann so, als hätten sie das problem entdeckt und du noch mal glueck gehabt..sie haben ja nicht die schmerzen und koennen es nicht nachvollziehen ,auch wenn sie die materie kennen und wissen,dass du es nicht einfach hast....dauerschmerzen und die staendige angst um dein "herz" ...wenn ein medikament nicht wirkt , oder wie bei mtx vielleicht dein herz belastet, dann setzen sie es eben einfach wieder ab und versuchen was anderes, mit den konsequenzen und folgen musst ja du leben....ist ja nicht ihr problem....ich drück dir die daumen,dass dir geholfen werden kann und wuensche dir ganz ganz viel kraft und durchhaltevermögen....jenny
     
  19. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    hallo thommy ,

    mach dir wegen den Rehas keinen Kopf.
    ich war seit 2003 4 x. Insgesamt 26 Wochen. Und soll ja jetzt wieder gehen (wegen Rentenantrag..blabla..).

    Ich trau mich das kaum zu sagen, was bei mir ansteht, wenn ich daran denke,was es bei dir ist!!!!
    Ich hatte halt schon so einige OPs, z.b. Kaiserschnitt (2x), Nase, Stirnhöhlen, Nebenhöhlen, SChilddrüsenentfernung, Narbenhernie (Bauch), leistenbruch, Augen (2x) . Ich denke dass das nicht so gut tut, immer die narkosen und die Eingriffe.
    Aber jetzt soll L4/L5 versteift werden, da fehlt ein Verbindungsknöchelchen. Der Wirbel schlackert 3dimensional rum. Und durch die SChmerzen komme ich nicht so gut dazu die Muskulatur zu stärken, in dem Fall müsste ich das nämlich sehr stark betreiben...
    Aber ich hab Angst, weil man nicht weiß ob die OP durch denBAuch gemacht werden muss.... und das ist der Horror. Alle Organe zur Seite etc. UUUUaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhhhh:eek:

    bibber
     
  20. farfalla

    farfalla Neues Mitglied

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    @christi
    Hallo Christi:)
    darf ich dich mal fragen was das mit der verdickten Aortenklappe auf sich hat. Ich habe nämlich auch als das alles bei mir los ging (Infektion, Fieber auf Zeit, Fibromyalgie,jetzt kam Borreliose raus... etc etc.) eine Untersuchung gehabt, bei der das festgestellt wurde (mit Schlauch in der Speiseröhre).
    Keine Mensch hat sich bisher weiter darum gekümmert...Keine Ahnung.
    Muss ich mir da auch Gedanken machen?? Mein Herz stolpert ab und zu halt...dachte das ist normal. Das EKG ist eigentlich immer ok sagt der Arzt, allerdings habe ich auf dem Ausdruck irgendwas von nicht ausreichender Druchblutung oder sowas gelesen in Fachsprache. Der Doc meinte, das läge am Programm vom Computer...hääää??

    Grüßle