Bewegung und Schmerzen?

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SusanneHG

Neues Mitglied
Hallo...

bin noch recht neu hier und hab noch keine gescheite Diagnose....
Im Raum stehen Sjoegren-Syndrom, allgemein Weichteilrheuma, Fibromyalgie?
Leitsymptome bis jetzt Schwäche, Konditionsverlust, Gewichtsverlust, muskelkaterähnliche Schmerzen im Bereich der Waden, Fußheber, Schultern, Nacken. Bei nasskaltem Wetter schlimmer werdend.

Ich bin eigentlich sehr aktiv (wandern, walken, radfahren) und möchte mich davon auch nicht abhalten lassen.
Dann ziehts halt - okay.
Gut, 6h-Wanderungen lass ich bei dem Wetter weg - danach fühl ich mir nur bescheiden - aber ansonsten veruch ich so aktiv zu sein wie immer.

Oder ist das verkehrt?
Sollte man sich schonen?

Wenns zu arg wird nehm ich halt ibu - das hilft ganz gut.

Die Docs sind mir (noch) keine große Hilfe, weil diagnostisch momentan alles noch viel zu schwammig ist und ich, wenn überhaupt, wohl ganz am Anfang eine "Rrheumakarriere" stehe....

Liebe Grüße

Susanne
 
hallo susanne,

herzlich willkommen im forum.
bei welchen fachärzten warst du? welche untersuchungen wurden gemacht? wie sehen die entzündungswerte im blut aus? (CRP, leucozyten, blutsenkung).
meinte dein doc weichteilrheuma oder fibromyalgie? sind 2 verschiedene erkrankungen. weichteilrheuma ist entzündlich, fibro- nicht.
hast du *morgensteifigkeit*? bessern sich die schmerzen bei bewegung, oder werden sie eher schlimmer.
falls es sich um eine entzündl. form des rheumas handeln sollte, dann wäre jetzt der beste zeitpunk für den beginn einer therapie. jäh früher die diagnose gestellt wird, umso besser kann man die erkrankung *in den griff* bekommen.

schonung in diesem sinne ist nicht angesagt. du solltest aber nie über die schmerzgrenze trainieren.

erzähl doch etwas mehr.

warst du schon bei einem internisten mit rheumatologischer zusatzausbildung? der wäre jetzt dein geeigneter ansprechpartner zur diagnosefindung.
 
Hallo Lilly...

Ich hab eine Chlamydieninfektion (die nicht sexuell übertragbare Variante, nach ner bösen Bronchitis/Pneumonie letzten Sommer) und die soll dafür verantwortlich sein??
RF war negativ vor 4 Wochen, BSG normal, CRP auch.

Ich hab halt noch ne Zöliakie, also schon mal eine Autoimmunerkrankung und deshalb wird auch das Sjoegren mit diskutiert.

Weitergehende Untersuchungen (HLA-Typisierung etc) sind Ende nächster Woche geplant...

Ich hab keinerlei (knöcherne) Gelenkbeschwerden... fühlt sich eher an wie Sehnenscheidenentzündung/Muskelkater... ist morgens aber schlimmer als im Tagesverlauf...
Nerven tut hauptsächlich der Kraft/Konditionsverlust....ich friere viel.. oft Schüttelfrost... und werde immer dünner...

Gastroenterologisch okay, inklusive Gastroskopie
Schilddrüse (hab ne bekannte Überfunktion seit Jahren) ist gut eingestellt...

MS im Moment unwahrscheinlich, aber ein 50% Risiko in den nächsten Jahren daran zu erkranken.
Hatte im Oktober 05 MS-ähnlichen "Schub", allerdings keine adaequate Diagnostik, da alles auf Psyche geschoben wurde. Die Chlamydienserologie hab ich mir erbetteln müssen.
Sicca-Symptomatik (Augen, Mund, Genitalschleimhat, allgemein Haut)

Die Chlamydien wurden drei Wochen hochdosiert behandelt, darunter gingen die neurologischen Probleme auch zurück.

Ist alles nicht soe infach bei mir :-/

Susanne
 
hallo susanne,

Ich hab eine Chlamydieninfektion (die nicht sexuell übertragbare Variante, nach ner bösen Bronchitis/Pneumonie letzten Sommer) und die soll dafür verantwortlich sein??
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normal nicht. als auslöser von entzündl. rheuma werden eher die sex. übertragbaren erreger verantwortlich gemacht. wurde bei dir ein harnröhrenabstrich gemacht?

wegen sjoegren, wurde schon der *schirmer test* der augen gemacht?

ich friere viel.. oft Schüttelfrost... und werde immer dünner...
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wurde die schilddrüse untersucht um eine hashimotothyreotitis
auszuschliessen? (autoimmunerkrankung der sd, tpo - antikörper))

Nerven tut hauptsächlich der Kraft/Konditionsverlust
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wurde von neurologen die nervenleitgeschwindigkeit gemessen?

MS im Moment unwahrscheinlich, aber ein 50% Risiko in den nächsten Jahren daran zu erkranken.
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warum wurde diese prognose gestellt, welche untersuchung war nicht ok? (mrt, lumbalpunktion, VEP?) wie hat sich der schub geäussert?

hast du dir abends schon die körpertemperatur gemessen? ist sie zwischen 37-38°?
 
Hallo Lilly,


Harnröhrenabstrich war negativ, allerdings wurde der ja nach dreiwöchiger Antibiose gemacht.

Die Augenärztin hat diverse Untersuchungen gemacht, allerdings nicht den mit dem "Löschpapier, weil es schon zu offensichtlich war??
Trockene Augen, so richtig mit Fremdkörpergefühl, Sehstörungen etc hab ich schon länger.
Die Mundtrockenheit führt teilweise zu enormen Trinkmengen (teilweise bis zu 6 Litern), oft werd ich auch nachts wach davon...

Schilddrüsen-AK wären keine da, aber ein Knoten, Verdacht auf autonomes Adenom im Frühsatdium

Nervenleitgeschwindigkeit war im Okt rechts diskret vermindert, VEP links pathologisch, mindestens eine einseitige Opticusneuritis hatte ich schon - daher die MS-Prognose. LP wurde nicht gemcht - ist ja "psychisch"...
MRT Schädel war oB, allerdings wurde nicht nach der Wirbelsäule geschaut

Symptome waren Verlust von Kraft und Tiefensensibilität rechter Arm, rechtes Bein, Koordinationsstörungen, Sprachstörungen, Kurzzeitig auch Schwankschwindel

Temperatur?
ich hab noch nicht aml ein Thermometer :-)
Aber ich könnte mir ja mal eins anschaffen....

Susanne
 
hallo susanne,

Nervenleitgeschwindigkeit war im Okt rechts diskret vermindert, VEP links pathologisch, mindestens eine einseitige Opticusneuritis hatte ich schon - daher die MS-Prognose. LP wurde nicht gemcht - ist ja "psychisch"...
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:D :eek: sorry, muss lachen, aber wer hat dir gesagt, das eine sehnerventzündung psych. bedingt ist!!??

MRT Schädel war oB
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...desshalb wurde die lp nicht gemacht (mrt ist sehr aussagekräftrig). wenn keine weissen flecken am gehirn gefunden werden, wird die lp nicht gemacht.... hat aber mit *psychisch* nichts zu tun ;)

wurde die opticusneuritis mit cortison behandelt?

zum sjögren- syndrom würde auch ein pos. rheumafaktor zählen, der bei dir aber neg. ist. also wäre m.e. eher ein sicca- syndrom bei dir zu finden.

entzündliches rheuma kann als nebensymtomatik augenentzündungen, nervenentzündungen, sehnenentzündungen, muskelentzündungen und sicca-syndrom hervorrufen.

hattest du, ausser die trockenheit, noch andere probleme mit der haut? (ekzeme, neurodermitis usw.) (kopfhaut, ellbogen, knie, hände)
 
Hi Lilly...

die LP wurde schon vor dem neagtiven NMR nicht gemacht. Und es ging mir ja nicht nur um MS-Ausschluss, sondern auch Borreliose & Co
Diese Serologie wurde nicht gemacht, ebenso wie die LP "um mich nicht auf das Körperliche zu fixieren, da ich ja psychische Probleme hätte"
Aus dem gleichen Grund wurde zuerst Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie verweigert.
Das nächste Krankenhaus hat dann die Serologie gemacht - eigentlich nur um mir zu beweisen, dass nix ist und haben dann die Behandlung eingeleitet. Inklusive KG, Ergo und Logopädie :-)

Ich war auch beim Psychiater, der mich aber (zumindest psychisch <grins>) vollkommen normal fand - und mirt das auch schriftlich gab :-)

Die Ärzte, die mich kennen, die haben alle gesagt, das kann nicht psychosomatisch sein... aber ich hatte die Probleme auf einer Dienstreise (anderes Bundesland), konnte mich nicht entsprechend artikulieren - bingo!
Krankenschwester, alleinerziehend, voll berufstätig plus Nebenjob, pubertierender Sohn mit chronischer Erkrankung - die MUSS einfach überarbeitet sein <grrr>

Von der Sehnerventzündung hab ich erst Wochen später erfahren, therapiert wurde gar nix.

Hautproblem, extrem trocken Haut, Schrunden, Ekzeme (Kofhaut vor allem) hab ich schon lange...
Aber als hellhäutiger, rothaariger Typ hat man doch sowieso empfindlichere Haut....

<seufz>

Susanne
 
hallo kollegin :D ;) ,

Hautproblem, extrem trocken Haut, Schrunden, Ekzeme (Kofhaut vor allem) hab ich schon lange...
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schon mal beim hautdoc abklären lassen? meine jetzt nicht die dermatis m. duhring bei zöliakie.
meine gedanken gehen jetzt eher richtung psoriasis.....

viele deine beschwerden gehen in richtung psa...

rh neg., opticusneuritis, pnp- syndrom, ekzeme, enthesitis, crp und bsg neg.. myalgie, sicca- symtomatik

lies mal selber nach:

http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html

borellien sind neg.?
 
Hallo :-)

Borrelien sind negativ, ja.

Danke für den Link.... hab da noch ein paar passende Sachen gefunden... <seufz>
Die Schmerzen im Achiillessehnenbereich, die Fersenschmerzen ohne Fersensporn...
Werd ich mal alles ganz zart und vorsichtig meinem Internisten unterbreiten...

Einerseits hats ja Vorteile "vom Fach" zu sein, es hat mir allerdings auch viel Ärger eingebracht.
Patienten, die mitreden, sich auf Fragen nach verwendeten Medikamenten nicht mit Antworten zufrieden geben wie "Das brauchen Sie nicht zu wissen, es tut Ihnen gut, das reicht"
Übel! :-)

Mit emien Ärzten hier kann ich reden... ist auch gut so.

Danke :-)

Susanne
 
Hallo Susanne,

wurde bei dir schon mal eine Muskelbiopsie gemacht?

Ich habe eine Dermatomyositis (Haut- u. Muskelentzündung). Habe auch muskelkaterähnliche Schmerzen, großen Kraftverlust und Konditionsprobleme.
Deine Beschwerden kommen mir sehr bekannt vor.

Viele Grüße
aywa
 
Hab mich mal durchgewühlt überall....

Fibromyalgie passt ganz gut... lediglich Depression, Schlafstörung und Angstzustände hab ich nicht... aber ich bin auch nicht so veranlagt...

Und solange mein Bett gut warm ist (Heizdecke, 3-4 Bettdecken) schlaf ich hervorragend :-)

Einem befreundeten KG hab ich davon erzählt, der hat dann mal so "im Vorbeigehen" diese Tenderpoints geprüft... AUTSCH!!!!
Da bleib ich jetzt mal dran....

Aber... Ibuprofen hilft mir ganz gut...vielleicht weil ich sonst nie was nehme??

Susanne
 
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