Betrifft Morbus Still

[Tina_38]

Hallo zusammen ,
wie der eine oder andere schon weiß leide ich unter dem Still-Syndrom .
Nach einem Artzwechsel heute ( er hat das Still in Frage gestellt , auf Grund eines für ihn wirren Krankenhausberichts ) ,was mich nicht gerade unglücklich gemacht hat , tauchen jetzt aber doch sehr viele Fragen in mir auf .
Z.B.
Woher kommen die immer wiederkehrenden Fieberschübe ?
Warum schmerzen die Gelenke immer wieder ?
Wie kommt es dann das ich schon verformte Fingergelenke habe ?
U.v.m.

Was mich auch bei diesem Artz etwas stutzig gemacht hat war , dass er nur all meine Krankenberichte gelesen hat......er versuchte noch nicht einmal mich richtig zu Untersuchen .

Und wirklich wütend machte er mich dann , als er sagte ,
" Die Schmerzen kommen von ihrem Borderline "
Hä ? Bitte , wie soll man das denn jetzt verstehen ?
Was bitte hat das Borderline damit zu tun ?
" Sie haben Borderline , sind immer angespannt , desswegen stehen ihre Muskeln auch immer unter Anspannung "
Und warum tun bitteschön meine Gelenke weh und nicht die Muskeln ?
" Die Muskeln umschliessen ihre Gelenke , somit werden sie in Mitleidenschaft gezogen "
Ahja

Ich habe dann dazu nichts mehr gesagt , weil mir schon irgendwie klar war das es wieder auf das Borderline zurückgeschoben wird .
Jetzt stehe ich genau so da wie vor 3 Jahren .
Viele Fragen und keine Antworten .
Vielleicht kann mir ja der eine oder andere mit dem Still-Syndrom erzählen wie sein Krankheitsverlauf ist .
Über Antworten für mein *kleines* Problem würde ich mich sehr freuen .

LG Tina

 

[spocky]

Drück...drück...

Hallo Tina,

ich kann dir leider zu deinem speziellen Problem nichts sagen. Genau genommen weiß ich weder was M. Still ist, noch Borderline. Sorry.
Aber ich weiß wie es ist, wenn man sich von den Ärzten nicht ernst genommen fühlt und gegen Wände rennt.
Ich selbst bin 4 Jahre lang von einem Arzt zum anderen und von einer Klinik in die nächste, ohne überhaupt eine anständige Diagnose zu bekommen (habe ANA-negativen Lupus und diverse andere Sympties).
Lass dich um Gottes Willen nie, nie, niemals unterkriegen. Bleib dran bis du dich gut aufgehoben und verstanden fühlst. Es lohnt sich. Ich wurde zwischendurch auch in die Psycho-Kiste abgeschoben und man dichtete mir ein "Schmerzverarbeitungsstörung" an, was im Grunde genommen nichts anderes heißt, als dass man sich die Schmerzen einbildet.
Heute ist meine Krankheit absolut gesichert, ich habe einen Schwerbehindertenausweis über 80 % und bin seit Dezember halbe Rentnerin wegen EU, bzw. EM (bin 27).
Gib nicht auf und lass dir nichts erzählen. Ärzte die sich so verhalten und alles auf irgendetwas schieben was schlecht nachweisbar ist, haben keine Ahnung und sind zu feige, das zuzugeben. Vergiss das nicht. Das Problem hast nicht DU, sondern der Arzt. Wenn du da nicht weiterkommst, such einen anderen. Ich kann die Ärzte nicht mehr zählen, die es gebraucht hat, bis ich die richtige Diagnose bekam. Da musste ich einiges einstecken und hab auch zwischendurch resigniert. Aber das NICHTAUFGEBEN hat sich gelohnt.

Fühl dich geknuddelt und lass dich nicht verar...



Schnurrige Grüße von mir und meinen Tigern,
spocky

 

[Tina_38]

Hallo Spocky ,

Danke für deine lieben Worte .
Ich habe auch nicht wirklich geglaubt das mir einer Helfen kann .
Verstehe es ja selber nicht .
Ein Krankenhaus stellte die Diagnose Morbus Still . Es ist zum Haare raufen . Jetzt fange ich wieder ganz von vorne an .
Auch habe ich schon von vielen Usern hier gelesen , dass sie nicht von ihren Ärzten ernst genommen wurden . Es tut mir dann immer weh wenn ich lesen muss wie sehr sie Leiden . Aber gleichzeitig heißt das für mich dann immer -nicht aufgeben- . Nur weiß ich leider nicht , ob die Krankenkasse mitspielt wenn ich ständig die Ärzte wechsel . Muss mich da mal schlau machen .

Über den einen oder anderen Satz von dir musste ich sogar lächeln , weil ich das gleiche dachte .

Danke noch mal Spocky für deine aufmunternden Worte , sie taten mir sehr gut .

Knuddelige Grüsse
Tina

Achso , das Borderline hat hier , glaub ich , nichts zu suchen . Lass dich dadurch nicht verwirren .

 

[Raizera]

Still-Syndrom

Hallo,

ich habe auch 2 Jahren das Still-Syndrom. Auch unter massiver Therapie (MTX+Corstison+Hydrochloroquin+NSAR) kommt es immer wieder zu Fieberschüben,Muskel-und Gelenkschmerzen.Zeitweise steigt das Fieber bei mir dann unter Therapie auch bis 39°...

Ich habe Gott sei Dank sehr gute Internisten und einen super Rheumatologen,die diese Diagnose nicht anzweifeln. Sind wir doch mal ehrlich. Die meisten Internisen kennen doch ein Still-Syndrom überhaupt nicht und können deshalb mit diesem Krankheitsbild auch sehr wenig anfangen.

Da das Still-Syndrom eigentlich erst diagnostiziert werden kann,wenn eine Ausschlußdiagnostik durchgeführt wurde,ist es für Dich wichtig,daß alle fiebermachende Erkrankungen (virale Genese/bösartige Erkrankungen/parasitäre Erkrankungen) augeschlossen sind.

Ich bin mir sehr sicher,daß Deine Schmerzen vom Still-Syndrom kommen,und noicht vom Borderline!Laß Dir da bloß nix einreden. Ich an Deiner Stelle würde den Arzt ganz klipp und klar fragen,ob er sich mit dem Still-Syndrom auskennt,wenn nein,daß Du ihn bittest,Dich an einen kompetenten Kollegen zu überweisen,oder sich ggf. zu informieren.

Und wenn er behauptet,daß Du kein Still-Syndrom hast,dann sollte er schleunigst eine Ursache für Fieberschübe und wiederkehrende Arthritis finden...

Alles Gute

Raizera

 

[Philipp]

Hi,

an aufmunterndem lässt sich nicht mehr so viel hinzufügen - aber es stimmt, es ist immer wieder eine Crux mit den Ärzten. Ich hab erst vor kurzem eine Reise durch die urologische Ärztelandschaft Kassels und MArburgs hinter mich gebracht.

Naja, ich hab auch das Still-Syndrom (zumindest ist das die aktuelle Diagnose..vermutlich juvenil). Symptome erstmals mit 13 (1996), Diagnose in 2003, dazwischen wurden Dinge angenommen wie: Blutvergiftung (wg. den schlechten(!!) Werten), Lupus Ery., systemische Vaskulitis....
Ich hab auch immer Fieberschübe bis 40,2° gehabt, Schüttelfröste, anfangs Schmerzen v.a. in Fingern und Zehen - aber ohne die charakteristischen Schwellungen und Rötungen, weshalb mir Simulantentum vorgeworfen wurde (kennt man ja, pubertierende Schüler, nech?) - man konnte eben nix finden!
Habe dann ab 1997 Cortison bekommen (teilweise bis zu 80mg/tgl) und ab 1998 Azathioprin (Imurek).

War dann 2003 das erste Mal bei einem Rheumatologe / Immunologe, der etliche Tests gemacht hat und dann Still diagnostiziert hat. Behandeln wollte er mich jedoch altertümlich: Cortison-Infusionen mit mehreren 100mg.
Dann wurde mir über mehrere Ecken meine jetzige Rheumatologin empfohlen. Mit ihr bin ich recht aber nicht vollständig zufrieden. Seit letztem Jahr nehme ich nun MTX, mit dem es ziemlich gut läuft.

Wie es aussieht ist jetzt noch ein Morbus Ormond hinzu gekommen (siehe http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=284 ; http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?p=142063) und es heißt abwarten.

Wie wir ja alle wissen ist der Krankheitskreis schwer zu diagnostizieren. Das aber aufs Borderline zu schieben - um noch einmal zum Thema zu kommen - halte ich für absolut lächerlich.

Beste Grüße und Gute Besserung,


Philipp

 

[Katzenmami]

Hallo,

das Problem dürfte wohl in erster Linie sein. daß er (und andere Ärzte)nicht mit Borderlein umgehen kann

Am besten erst gar nix dafon erzählen, vielleicht übersehense ja die Narben an Armen und co

ich mußte auch schon so einige sehr schmerzvolle erfahrungen machen, wie zb verweigerung von schmerzmitteln weil ich ja psychisch einen in der Birne hab

Such Dir nen anderen Arzt, der ist wohl nicht der geeignete ansprechpartner