1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Beteiligung der Lunge bei schwerem CP Verlauf? (Rheumalunge)

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Muckel1986, 25. Februar 2010.

  1. Muckel1986

    Muckel1986 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. April 2006
    Beiträge:
    829
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Braunschweig
    Hallo zusammen,

    hatte heute den Termin bei meinem Lungenfacharzt, da ich seit der letzten Infusion des RoActemra mehr Wassereinlagerungen habe und ich auch kurzatmig bin. Mein Rheumatologe hat mich auf Grund der Symtome zu diesem Facharzt überwiesen.

    Als erstes wurde eine Aufnahme der Lunge / Brustkorb gemacht (Röntgen), dann folgte ein Lungenfunktionstest und schließlich wurde der Sauerstoffgehalt im Blut bestimmt. Heraus kam dabei, dass im Blut zu wenig Sauerstoff ankommt.

    Morgen folgt noch ein Belastungstest und am Montag soll die Lunge gespiegelt werden. Der Arzt hofft, dass er dann "den Namen des Kindes" gefunden hat. So auf anhieb hat er zwei Vermutungen:

    1. Es könnte eine Reaktion auf die lange Einnahmezeit des MTX sein.
    2. Es könnte eine "Rheumalunge" sein.
    Doch ganz gleich was es nun ist, an den Symtomen ändert das ja nichts. Weiß aber jemand von euch, was eine "Rheumalunge" ist und ob sich das entzündliche Rheuma nun mal auf die Lunge legen kann?

    Im World-Wide-Web habe ich dazu folgendes Gefunden:
    Und aus dem Jahr 2008 gibt es hier noch einen kleinen Faden dazu.

    Würde mich freuen, wenn ihr noch weitere Informationen habt oder selbst etwas zu diesem Thema wisst.

    Liebe Grüße
    Muckel
     
  2. Apfelkern

    Apfelkern MPA

    Registriert seit:
    16. Februar 2010
    Beiträge:
    154
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Fürth/Odw.
    Hallo Muckel,

    ich weiß zwar nicht ob es dir hilft aber ich habe Mikroskopische Polyangiitis mit Lungenbeteiligung..das ist die Entzündung der kleinsten Gefäse in meiner Lunge.

    LG
     
  3. Muckel1986

    Muckel1986 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. April 2006
    Beiträge:
    829
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Braunschweig
    Hallo Apfelkern,

    wie wurde das denn festgestellt? Kann man das über die Lungenspiegelung feststellen?

    LG Muckel
     
  4. Apfelkern

    Apfelkern MPA

    Registriert seit:
    16. Februar 2010
    Beiträge:
    154
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Fürth/Odw.
    Lieber Muckel,

    Es ist schwierig das in wenige Worte zu schreiben. Ich versuche mich kurz zu fassen.

    Zum ersten habe ich seit sechs Jahren eine chronische Bronchitis mit ständiger, eitriger, Sekretüberflutung im kompletten Bronchialraum.

    Dies Äusserte sich so, dass ich jeden Morgen nicht unerhebliche Mengen von eitrigem Sputum abhusten mußte (eine sehr anstrengende, eklige und athemberaubende Angelegenheit).

    Zudem habe ich eine überdurchschnittliche Lungenfunktion (ich gehe drei bis sechs mal die Woche ca. 1 Std. Joggen) die alle Lungenärzte bei denen ich hilfe gesucht habe glauben machten ich habe nicht wirklich ein Problem.

    Vor einem Jahr habe ich endlich einen Lungenartz gefunden der mir nicht nur einfach ein Kortisonspray aufgeschieben hat wie die anderen Ärzte.

    Was ihn stutzig machte war, dass auf allen Bildgebenden Diagnostiken der übliche Verursacher solcher Infektionen (Bronchiekstasen) nicht ausgemacht werden konnte. Bei einer Bronchoskpie sah er dann das meine Bronchien komplett mit einem eitrigen Sekret überflutet sind.

    Mein Pneumologe war total entsetzt. Meine Lunge war so voll Eiter, das es trotz absaugen des Sekrets unmöglich war die Schleimhäute der Lunge zu inspizieren.
    Da meine sonstigen Parameter (Lungenvolumen, Sauerstoffgehalt im Blut etc.) alle überdurchschnittlich gut waren und sind kam er zu dem Schluß das es sich bei mir eventuell um einen Immundefekt handeln könnte.
    Nach zwei weiteren Spiegelungen, div. Lungen und Blutuntersuchungen unter Anderem auch am Lehrkrankenhaus der Uniklinik Frankfurt landete ich nun vor drei Wochen in der Rheumaabteilung des HSK-Wiesbaden.

    Nach vier Tagen hatte ich meine Diagnose und es wurde sofort eine Stoßtherapie eingeleitet. Das es sich um eine Mikroskopische Polyangiitis handelt wurde von meinem Werdegang, meinem körperlichen Zustand, dem pathologischen Befund meines Lungengewebes, meinen Blutwerten und keine Ahnung von was noch abgeleitet....

    So, ich hoffe ich habe dich nun nicht mit meiner Antwort erschlagen die trotz Kurzfassung ein kleiner Roman geworden ist.

    Viele Grüße
     
  5. Muckel1986

    Muckel1986 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. April 2006
    Beiträge:
    829
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Braunschweig
    Danke für deine Antwort. Am Dienstag wird die Lungenspiegelung und evtl. Gewebeprobeentnahme gemacht. Hoffe das ich danach mehr Klarheit bekomme. Denn eigentlich müsste ich am Donnerstag die nächste Infusion erhalten - mal schauen, was der Rheumatologe am Do dazu sagt.

    Mehr kann ich gerade nicht schreiben, da ich ziemlich ko von dem Fahrrad-Fahr-Belastungstest bin. Am Anfang war die Atemnot dabei zwar recht schlimm und nur dank der guten Sprechstunden hilfe (die mich ständig ansprach) bin ich dabei auch "ruhig" geblieben und nicht in Panik oder ähnlichem verfallen, doch mit der wiederkehrenden Luft kam dann die Schmerzen der Belastung, da das "Fahrradfahren" eigentlich schon so zuviel für meinen Körper ist.

    Dem zufolge bin ich noch recht ko und belasse es dafür bei diesen kurzen Zeilen. Danke Dir aber für deine ausführliche Antwort!

    LG Muckel
     
  6. Iti

    Iti Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    516
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    ROW
    Hallo Muckel

    Es ist ja schon mal gut, dass jetzt Untersuchungen laufen.
    Die Ursache der Lungenprobleme ist schon sehr wichtig, da daraufhin die Therapie ausgerichtet wird bzw. Medikamente weggelassen werden falls es eine Reaktion darauf ist.

    Apfelkern hat Dir ja schon eine recht ausführliche Info zu einer rheumatischen Lungenbeteiligung geschickt.

    Die Mikroskopische Polyangiitis, unter der Apfelkern leidet, gehört zur Gruppe der Vaskulitiden und Lungenbeteiligungen können bei verschiedenen Formen von einer Vaskulitis wie z.B. Morbus Wegener, Churg-Strauss, MP u.s.w. vorkommen. Ebenso bei den Kollagenosen (Lupus, Sklerodermie, Sjögren u.s.w.). Diese beiden Krankheitsgruppen sind seltene rheumatische Erkrankungen die sehr stark von Organbeteiligungen geprägt sind.
    Unter Rheuma von A-Z kannst Du recht hilfreiche Infos finden.

    Ich wünsche Dir erst einmal ein recht schönes Wochenende und für Dienstag alles Gute.

    iti
     
  7. Muckel1986

    Muckel1986 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. April 2006
    Beiträge:
    829
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Braunschweig
    Hallo Iti,

    ja - das es besondere Formen gibt, die sich leider auf die Organe legen, ist mir bekannt. Doch bis lang habe ich "nur" die Diagnose CP, die auch immer wieder von allen Möglichen Ärzten und Kliniken (u.a. Diagnostik-Klinik Wiesbanden, Klinikum Bad Bramstet) bestätigt wurden.

    Doch nun habe ich eben die neuen Probleme. Auf die Krankschreibung hat der Arzt folgende Diagnosen angegeben:
    Wobei er es bei den Diagnoseschlüsseln belassen hat. Aber man kann die "Codes" ja bei verschiedenen Quellen nachschlagen.

    Hoffe das ich Dienstag (oder eben bei der Besprechung der Spiegelung) weitere Informationen bekomme. Vorallem zur Möglichkeit der Therapien und wie gefährlich es ist oder nicht. Denn schon der eher leichte Belastungstest hat mich an die äußersten Grenzen geführt. Hätte die Sprechstundenhilfe mich nicht gezielt angesprochen (immer und immer wieder), wäre ich dabei wohl umgekippt.

    Das "gute" war nur, dass die Atemnot dazu führte, dass ich anfangs von den Schmerzen des Radfahrens abgelenkt war, doch mit dem wiederkehren der Luft kamen dann auch die "Gelenk Probleme" wieder.

    Im Moment kann ich nur abwarten, bis ich weitere Informationen bekomme. Problem ist nur, dass am 25.3. bis 31.03. (mit ausnahme des Wochenendes) mein Abschluss-Prüfungs-Projekt stattfinden muss und für jenes muss ich einigermaßen fit sein.

    Zudem muss ich noch einiges für meine "Zukunft" regeln (Sozialverbände, Rententräger, Rehaberatung der Bundesagentur für Arbeit, usw) und verliere nun wieder Zeit dafür. Aber da muss ich eben durch.

    Danke euch für eure Antworten!
    Liebe Grüße
    Muckel/Tobias