Besser mehr Cortison als mehr liegen

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ich muss mal was berichten.

hallo erstmal.

es gibt ja hier viele Fäden Cortison
ja oder nein. viel oder wenig.

ich hatte grade ein tolles Gespräch mit
meiner Hormonärztin. und fühle mich
das erste Mal seit Jahren verstanden.

seit über 30 Jahren bekomme
ich Cortison. dadurch habe
ich eine schlimme Osteoporose.
ein Schmerzmittel außer Voltaren
wurde noch nicht gefunden. Basis
auch nicht. Osteo Therapie auch nicht.
entweder half nicht oder Nebenwirkungen.
aber darum gehts jetzt nicht.

Cortison war sozusagen mein bestes
Schmerzmittel. auch wenn ich keine
Entzündungen hatte. Cortison half immer.
nun mußte ich seit 4 Jahren das Cortison
reduzieren. wegen der Osteoporose.

ende vom Lied: Schmerzen Schmerzen
Schmerzen. die mich mittlerweile fast
vollständig ans Bett fesseln.

da die Osteologen und Rheumatologen
momentan bei mir nicht über den
Tellerrand schauen und immer
nur sagen: Cortison runter. Cortison
runter...um jeden Preis, habe ich
nun Montag voller Verzweiflung meiner
Hormonärztin (bei der ich erst einmal
war) geschrieben. weil ich halt langsam
der Meinung bin, dass nur noch liegen
schädlicher ist als mehr Cortison.

sie rief vorhin zurück. um Gottes Willen.
das hatte sie nicht gewusst. ich muss
schnellstmöglich aus dem Bett raus.
Knochen, Muskeln, StoffWechsel, SturzGefahr...
das ist hundertmal schlimmer für die
Osteoporose als paar Gramm mehr
Cortison.

ich bin momentan bei 5 mg. ich soll
nun hoch auf 10. und dann langsam
runter, bis es noch machbar ist.

genauso, wie ich es in meiner Email
schrieb, sagt sie, Bett ist schlimmer
als alles andere. und sie sagte
auch, das Cortison sehr wohl gegen
Schmerzen hilft. so, wie ich es auch
wahrnehme.

also Cortison hoch. und dann nochmal
einen Arzt kucken lassen, welches
SchmerzMittel ich noch nicht hatte.

und selbst, wenn ich zb nie unter 8
mg komme, sagt sie, ist das immer
noch besser, als im Bett immer
schwächer zu werden und immer
weniger Bewegung zu haben.

also Cortison hoch. weniger Schmerzen.
und trainieren trainieren trainieren.
nebenbei SchmerzMittel weitersuchen.

diese ganzen Ideen kamen meinem
Mann und mir neulich Abend. weil
es so nicht mehr weitergeht. und
ich bin dankbar, dass die Hormonärztin
mich unterstützt.

morgen setze ich den Hausarzt von
dem Plan in Kenntnis. er unterstützt
uns bestimmt. Rheumatologin und
Osteologin tun das nämlich in diesem
Fall nicht.

manchmal muss man einfach aus der
Situation heraus seinen eigenen Weg
gehen...

ich bin so unendlich dankbar über
meine Ärztin. das sie so mutig ist,
diesen Weg mit mir zu gehen.

das wars, was ich mal berichten wollte.

ich weiß nicht, ob ich mich jetzt richtig
entscheide. aber ich weiß, dass sich was
ändern muss...

habt noch einen schönen Mittwoch. :)

liebe Grüße von puffel
 
Hallo Puffelhexe,

kann es sein das dein Körper gar kein eigenes Cortisol mehr bildet ? Du nimmst es ja noch länger wie ich, bei mir sind es 21 Jahre, aber immer so niedrig wie möglich dosiert neben Basismedikamenten. Du hast es wahrscheinlich, da kein Basismedikament oder keines verträglich öfter mal was höher bekommen und früher wurde damit eh anders umgegangen.

Denn wenn du gar keine Entzündungen hat, dann kann ich mir nur vorstellen das Cortisongabe dir gut tut, weil die Eigenproduktion des Körpers fehlt. Ansonsten tut Cortison nicht gut und ohne Entzündung nimmt man das dann nicht, es sei denn der Körper kann es selber nicht mehr produzieren.

Raus aus dem Bett ist aber so und so gut für Gelenke, Herz und Co und ich weiß aus eigener Erfahrung wie schwer es ist. Aber ich muss mich etwas zwingen, mein Herz usw. wird nur noch schwächer, wenn ich es nicht tu.

Und es fällt mir gerade jetzt heute und die Tage so schwer, hab mich vorhin gezwungen, ich schwitze immer noch, meine Backen glühen wie hohes Fieber, hab aber keins. Aber ich habs geschafft, wieder mal für heute.
 
Liebe Puffel, das freut mich natürlich sehr für dich, dass dein Mann und du die Idee hattet, das Cortison wieder zu erhöhen, und dich die Hormonärztin dabei unterstützt.
Ich hoffe, dass du bald wieder fitter wirst und wieder Lebensfreude bekommst. :) :top:
 
schön puffel freut mich für dich.
aber ich finde e ss ehr sehr traurig das dir das nicht früher ein doc sagte.besser immer eine kleine menge cortison wie nix mehr tun können.
alles muss man selber erfragen usw.schade.lg
 
..... Das entspricht eigentlich dem, was die Osteologen mir in Würzburg gesagt haben ..... ohne Kortison wird es nicht gehen ..... man muss nur sehen, was die Dosis ist, mit der man gerade so gut über die Runden kommt und ansonsten Bewegung, Bewegung, Bewegung .....

LG

Julia123
 
meine Osteologen und noch vielmehr
die Rheumatologen sind der Meinung:
Cortison ist das schlimmste.
runter runter runter. um jeden
Preis. deshalb war und ist mit
denen momentan keine ZusammenArbeit
möglich.

ich war vor paar Wochen in der
RheumaKlinik, bei meiner Ärztin.
da waren Schmerzen und Bett das
Thema. und da auch wieder: das
Cortison muss weg. das Cortison muss
weg...das ist das wichtigste.
 
Professor Jakob in Würzburg, der ja die osteologische Abteilung leitet, ist auch Endokrinologe. Dort habe ich ähnliche Infos erhalten, wie du nun von deiner Hormonärztin. Derzeit brauche ich ja auch wieder etwas mehr Prednisolon, aber dafür geht es mir so, dass ich mich gut bewegen kann ..... und die Bewegung hat dann ja auch wieder positive Effekte auf die Knochen ....... jetzt muss ich herausfinden, was die niedrigste Dosis ist, mit der ich zurecht komme ..... Immer, wenn ich unter 4mg komme kriege ich einen Schub. Deswegen wird sich das Ganze wohl so bei 4 oder 3,5mg einpendeln ..... Aber ganz davon weg komme ich vermutlich nicht mehr .....
 
Corti und Bewegung

Hallo Puffelhexe,

hier ist die alte Pumpkin !! Ja, 18 Jahre Cortison und ich bin immer in Bewegung. Lass dir mal Calcium Frubiase Ampullen geben und dann D3, besser noch hochwertige Omegaöle. Ich habe mit der Poly bislang ja nur Corti genommen und Voltaren, klaro. Ich bin jetzt an den Gelenken frei, gut beweglich und pfeife auf die Osteoporose. Ruhestellung ist tödlich ja klar. Da stockt der Kreislauf,die Durchblutung.

Ich finde deine Ärztin super !!! Echt. So ist mein Hausi auch. Ich bin zwar jetzt nun 65, aber meine Osteoporose liegt bei ca. 70% Restguthaben. Klar, die Knochen knirschen, da musst aufpassen. Gutes Schuhwerk über die Knöchel und so. Keine Berghänge, wenig Treppen, Fahrrad fahren mit Hilfsmotor und nur leichte Wege laufen.

Ja, ich habe sogar schon einen Rolli daheim um Kraft für draussen zu haben. Ich trage nur orthopäd.Schuhe und ich nehme gut alle 2 Tage eine Voltaren !! Hast recht, gibt nix besseres auf der Welt gegen diese verd........... Schmerzen.

Viel Glück weiterhin.

uschihexe
 
hallo.

heute habe in meinen Hausarzt
von meinem Vorhaben in Kenntnis
gesetzt. begeistert war er nicht.

er meinte: oje oje. bei der
Osteoporose und dann Cortison
hoch...und ich solle doch lieber
die Rheumatologen fragen und
er wollte mich lieber stationär
in die RheumaKlinik einweisen.

ich hab ihm dann alles nochmal
erklärt. da war ich ja erst grade.
Cortison muss runter. um jeden
Preis. um ein SchmerzMittel wurde
sich nicht gekümmert. man sieht
es ja. ich bin so wieder nach Hause.

also. er ist nicht begeistert und
hätte es lieber, wenn die Rheumatologen
sich kümmern würden. die kümmern
sich aber nicht.

also gut. mir war klar, das mein
Plan nun nicht überall gut ankommt.
und ich habe ja auch noch
die Hormonärztin.

aber er will mit mir nach Ostern
nochmal zusammen ambulant
ein SchmerzMittel probieren. das
ist doch schon viel wert.

das er das mit dem Cortison nicht
gutfindet ist dann halt so.
und von 5 auf 10 hoch ist ja
nun auch nicht die Welt. wenn
die Schmerzen weniger sind,
kann ich nach paar Tagen schon
wieder auf 9 runter.

das ist nun der aktuelle Stand.
 
achso. er meinte nun, ich könnte
natürlich auf 10 hoch, wenn ich
will. er wäre aber der Meinung,
dass 8 auch reicht.

wie schön. immer diese verschiedenen
Meinungen. :(

aber ich mußte ja zur Hormonärztin
den Hausarzt mit ins Boot holen. er
ist ja hier vor Ort...
 
Ich drücke dir die Däumchen!

Laß dich nicht verunsichern. Ich glaube, du hast lange genug gelegen, gelle?

Vorsichtigen Drücker rüber schick.
 
ich weis nicht ob das korrekt ist.aber mein HA sagte mal cortison bis 10mg ist eigentlich bedenkenlos im grossen und ganzen..lg
 
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