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Besser mehr Cortison als mehr liegen

Dieses Thema im Forum "Cortison / Glukokortikoide" wurde erstellt von puffelhexe, 18. März 2015.

  1. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ich muss mal was berichten.

    hallo erstmal.

    es gibt ja hier viele Fäden Cortison
    ja oder nein. viel oder wenig.

    ich hatte grade ein tolles Gespräch mit
    meiner Hormonärztin. und fühle mich
    das erste Mal seit Jahren verstanden.

    seit über 30 Jahren bekomme
    ich Cortison. dadurch habe
    ich eine schlimme Osteoporose.
    ein Schmerzmittel außer Voltaren
    wurde noch nicht gefunden. Basis
    auch nicht. Osteo Therapie auch nicht.
    entweder half nicht oder Nebenwirkungen.
    aber darum gehts jetzt nicht.

    Cortison war sozusagen mein bestes
    Schmerzmittel. auch wenn ich keine
    Entzündungen hatte. Cortison half immer.
    nun mußte ich seit 4 Jahren das Cortison
    reduzieren. wegen der Osteoporose.

    ende vom Lied: Schmerzen Schmerzen
    Schmerzen. die mich mittlerweile fast
    vollständig ans Bett fesseln.

    da die Osteologen und Rheumatologen
    momentan bei mir nicht über den
    Tellerrand schauen und immer
    nur sagen: Cortison runter. Cortison
    runter...um jeden Preis, habe ich
    nun Montag voller Verzweiflung meiner
    Hormonärztin (bei der ich erst einmal
    war) geschrieben. weil ich halt langsam
    der Meinung bin, dass nur noch liegen
    schädlicher ist als mehr Cortison.

    sie rief vorhin zurück. um Gottes Willen.
    das hatte sie nicht gewusst. ich muss
    schnellstmöglich aus dem Bett raus.
    Knochen, Muskeln, StoffWechsel, SturzGefahr...
    das ist hundertmal schlimmer für die
    Osteoporose als paar Gramm mehr
    Cortison.

    ich bin momentan bei 5 mg. ich soll
    nun hoch auf 10. und dann langsam
    runter, bis es noch machbar ist.

    genauso, wie ich es in meiner Email
    schrieb, sagt sie, Bett ist schlimmer
    als alles andere. und sie sagte
    auch, das Cortison sehr wohl gegen
    Schmerzen hilft. so, wie ich es auch
    wahrnehme.

    also Cortison hoch. und dann nochmal
    einen Arzt kucken lassen, welches
    SchmerzMittel ich noch nicht hatte.

    und selbst, wenn ich zb nie unter 8
    mg komme, sagt sie, ist das immer
    noch besser, als im Bett immer
    schwächer zu werden und immer
    weniger Bewegung zu haben.

    also Cortison hoch. weniger Schmerzen.
    und trainieren trainieren trainieren.
    nebenbei SchmerzMittel weitersuchen.

    diese ganzen Ideen kamen meinem
    Mann und mir neulich Abend. weil
    es so nicht mehr weitergeht. und
    ich bin dankbar, dass die Hormonärztin
    mich unterstützt.

    morgen setze ich den Hausarzt von
    dem Plan in Kenntnis. er unterstützt
    uns bestimmt. Rheumatologin und
    Osteologin tun das nämlich in diesem
    Fall nicht.

    manchmal muss man einfach aus der
    Situation heraus seinen eigenen Weg
    gehen...

    ich bin so unendlich dankbar über
    meine Ärztin. das sie so mutig ist,
    diesen Weg mit mir zu gehen.

    das wars, was ich mal berichten wollte.

    ich weiß nicht, ob ich mich jetzt richtig
    entscheide. aber ich weiß, dass sich was
    ändern muss...

    habt noch einen schönen Mittwoch. :)

    liebe Grüße von puffel
     
  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Ich drück Dir die Daumen, dass Du diesmal Glück hast und es klappt!!!!
     
  3. JaMa

    JaMa Mitglied

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    Ich auch!!!
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Puffelhexe,

    kann es sein das dein Körper gar kein eigenes Cortisol mehr bildet ? Du nimmst es ja noch länger wie ich, bei mir sind es 21 Jahre, aber immer so niedrig wie möglich dosiert neben Basismedikamenten. Du hast es wahrscheinlich, da kein Basismedikament oder keines verträglich öfter mal was höher bekommen und früher wurde damit eh anders umgegangen.

    Denn wenn du gar keine Entzündungen hat, dann kann ich mir nur vorstellen das Cortisongabe dir gut tut, weil die Eigenproduktion des Körpers fehlt. Ansonsten tut Cortison nicht gut und ohne Entzündung nimmt man das dann nicht, es sei denn der Körper kann es selber nicht mehr produzieren.

    Raus aus dem Bett ist aber so und so gut für Gelenke, Herz und Co und ich weiß aus eigener Erfahrung wie schwer es ist. Aber ich muss mich etwas zwingen, mein Herz usw. wird nur noch schwächer, wenn ich es nicht tu.

    Und es fällt mir gerade jetzt heute und die Tage so schwer, hab mich vorhin gezwungen, ich schwitze immer noch, meine Backen glühen wie hohes Fieber, hab aber keins. Aber ich habs geschafft, wieder mal für heute.
     
  5. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Puffel ich freu mich sehr für dich! Ein Hoch auf deine Ärztin! :top:
     
  6. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Liebe Puffel, das freut mich natürlich sehr für dich, dass dein Mann und du die Idee hattet, das Cortison wieder zu erhöhen, und dich die Hormonärztin dabei unterstützt.
    Ich hoffe, dass du bald wieder fitter wirst und wieder Lebensfreude bekommst. :) :top:
     
  7. sasaka

    sasaka Mitglied

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    Drücke dir auch die Daumen das du deinen Weg gefunden hast
     
  8. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    schön puffel freut mich für dich.
    aber ich finde e ss ehr sehr traurig das dir das nicht früher ein doc sagte.besser immer eine kleine menge cortison wie nix mehr tun können.
    alles muss man selber erfragen usw.schade.lg
     
  9. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    ..... Das entspricht eigentlich dem, was die Osteologen mir in Würzburg gesagt haben ..... ohne Kortison wird es nicht gehen ..... man muss nur sehen, was die Dosis ist, mit der man gerade so gut über die Runden kommt und ansonsten Bewegung, Bewegung, Bewegung .....

    LG

    Julia123
     
  10. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    meine Osteologen und noch vielmehr
    die Rheumatologen sind der Meinung:
    Cortison ist das schlimmste.
    runter runter runter. um jeden
    Preis. deshalb war und ist mit
    denen momentan keine ZusammenArbeit
    möglich.

    ich war vor paar Wochen in der
    RheumaKlinik, bei meiner Ärztin.
    da waren Schmerzen und Bett das
    Thema. und da auch wieder: das
    Cortison muss weg. das Cortison muss
    weg...das ist das wichtigste.
     
  11. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Professor Jakob in Würzburg, der ja die osteologische Abteilung leitet, ist auch Endokrinologe. Dort habe ich ähnliche Infos erhalten, wie du nun von deiner Hormonärztin. Derzeit brauche ich ja auch wieder etwas mehr Prednisolon, aber dafür geht es mir so, dass ich mich gut bewegen kann ..... und die Bewegung hat dann ja auch wieder positive Effekte auf die Knochen ....... jetzt muss ich herausfinden, was die niedrigste Dosis ist, mit der ich zurecht komme ..... Immer, wenn ich unter 4mg komme kriege ich einen Schub. Deswegen wird sich das Ganze wohl so bei 4 oder 3,5mg einpendeln ..... Aber ganz davon weg komme ich vermutlich nicht mehr .....
     
  12. Pumpkin

    Pumpkin Neues Mitglied

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    Corti und Bewegung

    Hallo Puffelhexe,

    hier ist die alte Pumpkin !! Ja, 18 Jahre Cortison und ich bin immer in Bewegung. Lass dir mal Calcium Frubiase Ampullen geben und dann D3, besser noch hochwertige Omegaöle. Ich habe mit der Poly bislang ja nur Corti genommen und Voltaren, klaro. Ich bin jetzt an den Gelenken frei, gut beweglich und pfeife auf die Osteoporose. Ruhestellung ist tödlich ja klar. Da stockt der Kreislauf,die Durchblutung.

    Ich finde deine Ärztin super !!! Echt. So ist mein Hausi auch. Ich bin zwar jetzt nun 65, aber meine Osteoporose liegt bei ca. 70% Restguthaben. Klar, die Knochen knirschen, da musst aufpassen. Gutes Schuhwerk über die Knöchel und so. Keine Berghänge, wenig Treppen, Fahrrad fahren mit Hilfsmotor und nur leichte Wege laufen.

    Ja, ich habe sogar schon einen Rolli daheim um Kraft für draussen zu haben. Ich trage nur orthopäd.Schuhe und ich nehme gut alle 2 Tage eine Voltaren !! Hast recht, gibt nix besseres auf der Welt gegen diese verd........... Schmerzen.

    Viel Glück weiterhin.

    uschihexe
     
  13. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hallo.

    heute habe in meinen Hausarzt
    von meinem Vorhaben in Kenntnis
    gesetzt. begeistert war er nicht.

    er meinte: oje oje. bei der
    Osteoporose und dann Cortison
    hoch...und ich solle doch lieber
    die Rheumatologen fragen und
    er wollte mich lieber stationär
    in die RheumaKlinik einweisen.

    ich hab ihm dann alles nochmal
    erklärt. da war ich ja erst grade.
    Cortison muss runter. um jeden
    Preis. um ein SchmerzMittel wurde
    sich nicht gekümmert. man sieht
    es ja. ich bin so wieder nach Hause.

    also. er ist nicht begeistert und
    hätte es lieber, wenn die Rheumatologen
    sich kümmern würden. die kümmern
    sich aber nicht.

    also gut. mir war klar, das mein
    Plan nun nicht überall gut ankommt.
    und ich habe ja auch noch
    die Hormonärztin.

    aber er will mit mir nach Ostern
    nochmal zusammen ambulant
    ein SchmerzMittel probieren. das
    ist doch schon viel wert.

    das er das mit dem Cortison nicht
    gutfindet ist dann halt so.
    und von 5 auf 10 hoch ist ja
    nun auch nicht die Welt. wenn
    die Schmerzen weniger sind,
    kann ich nach paar Tagen schon
    wieder auf 9 runter.

    das ist nun der aktuelle Stand.
     
  14. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    achso. er meinte nun, ich könnte
    natürlich auf 10 hoch, wenn ich
    will. er wäre aber der Meinung,
    dass 8 auch reicht.

    wie schön. immer diese verschiedenen
    Meinungen. :(

    aber ich mußte ja zur Hormonärztin
    den Hausarzt mit ins Boot holen. er
    ist ja hier vor Ort...
     
  15. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Ich drücke dir die Däumchen!

    Laß dich nicht verunsichern. Ich glaube, du hast lange genug gelegen, gelle?

    Vorsichtigen Drücker rüber schick.
     
  16. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    ich weis nicht ob das korrekt ist.aber mein HA sagte mal cortison bis 10mg ist eigentlich bedenkenlos im grossen und ganzen..lg