Benlysta

[SabineB]

Hallo an alle, ich bin neu hier... habe seit über 20 Jahren einen SLE mit Lungenbeteiligung.
Habe nach verschiedenen Medikamenten ca. 13 Jahre Cellcept genommen mit sehr guten Erfahrungen. Dann wollte ich nach Anraten von Rehaärzten ein Medikament aus einer schwächeren Gruppe nehmen und bekam Quensyl. Anfangs war alles gut, dann wieder Beschwerden, nach Meinung der Rheumatologin aber nicht SLE spezifisch. Mittlerweile gibt es auch wieder Aktivitätsparameter... Neu Behandlung vorgesehen mit Benlysta.
Hat jemand Erfahrung damit?
Danke!

 

[Resi Ratlos]

Hallo an alle, ich bin neu hier... habe seit über 20 Jahren einen SLE mit Lungenbeteiligung.
Habe nach verschiedenen Medikamenten ca. 13 Jahre Cellcept genommen mit sehr guten Erfahrungen. Dann wollte ich nach Anraten von Rehaärzten ein Medikament aus einer schwächeren Gruppe nehmen und bekam Quensyl. Anfangs war alles gut, dann wieder Beschwerden, nach Meinung der Rheumatologin aber nicht SLE spezifisch. Mittlerweile gibt es auch wieder Aktivitätsparameter... Neu Behandlung vorgesehen mit Benlysta.
Hat jemand Erfahrung damit?
Danke!

Ja. Benlysta ist eine zugelassene on-top-Therapie bei Lupus, u.a. wirksam bei (nicht akuter!) Nierenbeteiligung, zur Reduktion der Begleitmedikation (vor Allem Cortison) und zur Bekämpfung der Fatigue.

Aber eine ganz andere Sache:
Warum möchte denn Deine Rheumatologin nicht das (bewährte) CellCept wieder einsetzen? Oder willst Du das nicht?
Gerade für die Behandlung von interstitiellen Lungenerkrankungen gibt es dazu gute Daten.

 

[SabineB]

Hallo Resi Ratlos, ich möchte das Cellcept gerne wieder haben, schon seit Monaten. Ich Merchandising, ob mein Körper auf was anspricht und wann es mir nicht gut geht.
Meine Ärztin ist dagegen, wäre für Rheumapatienten gar nicht zugelassen. Ich vermute, es ist einfach teurer als daransetze..., ich weiß böse Unterstellung.
Ich werde zur Krankenkasse gehen und fragen.

 

[Resi Ratlos]

Hallo Resi Ratlos, ich möchte das Cellcept gerne wieder haben, schon seit Monaten. Ich Merchandising, ob mein Körper auf was anspricht und wann es mir nicht gut geht.
Meine Ärztin ist dagegen, wäre für Rheumapatienten gar nicht zugelassen. Ich vermute, es ist einfach teurer als daransetze..., ich weiß böse Unterstellung.
Ich werde zur Krankenkasse gehen und fragen.

Es stimmt, dass CellCept für Rheuma nicht zugelassen ist; es gibt aber inzwischen eine klare Empfehlung für die Behandlung der Lupusnephritis, das Medikament ist auch gut wirksam bei Muskel- und Lungenbeteiligungen und gegen Hautverdickung (z. B. bei Sklerodermie), und daher durchaus üblich zur Behandlung u.a. bei Lupus, MCTD, Myositiden und auch Sklerodermieformen.
Die Kosten sind von der Höhe her nicht das Problem (es sei denn, man fürchtet einen Regress) - Benlysta bewegt sich mit den Jahreskosten um 20.000 Euro, CellCept um 3.500 Euro.
Der Unterschied ist die Zulassung von Benlysta für den Lupus.
CellCept kann aber - wenn jemand "Bauchweh" wegen der Verordnung hat, was nicht ganz unbegründet ist, weil es hier schon Regresse gegeben hat - bei der Krankenkasse beantragt werden; wenn die Begründung gut ist und dem MDK (oder vorher schon dem Sachbearbeiter) einleuchtet, ist es nach meiner Erfahrung selten ein Problem, die Zusage zur Kostenübernahme zu bekommen, meist jeweils für 1 Jahr. Der Folgeantrag ist dann nur noch ein Klacks.

 

[SabineB]

Vielen Dank für die Antwort, ich werde es probieren.
Heute früh habe ich nicht Korrektur gelesen, da ist ja ein Kauderwelsch rausgekommen. Sorry

 

[rajek]

Tach auch.
Bekomme seit ca 3 Jahren Benlysta Infusion und nehme zusätzlich 6mg Cortison . An sich soll das Benlysta helfen, das Cortison ab zusetzten . Habe bislang Biss schiss das Cortison zu reduzieren und dann ab zusetzten. Meine Rheumatologin sagt dazu garnix. Ich müsste dieses selbst entscheiden, je nachdem wie stark die Beschwerden sind.
An sich habe ich so keine starke Schmerzen. Nur wenn ich arbeite und dann zur Ruhe komme. Da ich, wie alles anfing fast sterben wollte vor schmecken habe ich Angst, dass dieses wieder von vorne los geht. Sprich hoch dosiertes Cortison. Hatte jemand Erfahrung mit Benlysta und absetzen des Cortison's.
War da alles gut oder traten wieder vermehrt Schmerzen auf.
Freue mich auf Antworten.
Lg rajek