Benlysta?

Kaba2016

Kaba2016

Neues Mitglied
Hallo, ich bin neu hier.
Hoffe mich kann hier jemand beruhigen. Kämpfe seit Frühling 2016 mit SLE Schub. Dieser ruhte ganze 7 Jahre ohne Medizin. Anfang 20 nahm ich alles was es auf dem Markt gab: Aza, Quensyl, Remicade und am Ende Humira. Alles machte ehr nur schlimme Blutwerte (Leber), Humira war ok und Remicade allergisch.
Aktuell befinde ich mich bei 10mg cortison.
Benlysta steht im Raum. Ich finde kaum Erfahrungen im www. Nimmt das hier jemand?

Hab solche Angst davor. :-(
 
Hallo kaba,

deine angst vor der infusion kann ich gut nachvollziehen....immer wenn ich in die klinikambulanz gehe zu meiner rituximab infusion, bekomme ich das große zittern.

Hatte noch nie schwierigkeiten, aber die angst bleibt!

Ich wünsche dir gute besserung, vorallem eine gute wirkung! :)alles wird gut!:top:
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Besonders weil ich immer noch denke "es geht wieder weg ohne alles", aber ja, tut es leider nicht und Medis verursachen bei mir immer viele Nebenwirkungen welche die Ärzte belächeln. Um 16h bin ich schlauer was es geben wird...Quensyl oder biologicals.
Danke euch für die schnellen Antworten :-)
 
Hallo Kaba2016,

Kämpfe seit Frühling 2016 mit SLE Schub. Dieser ruhte ganze 7 Jahre ohne Medizin. Anfang 20 nahm ich alles was es auf dem Markt gab: Aza, Quensyl, Remicade und am Ende Humira. Alles machte ehr nur schlimme Blutwerte (Leber), Humira war ok und Remicade allergisch.
Zum Vergrößern anklicken....



hast Du neben dem SLE noch eine weitere Erkrankung?
Würde mich interessieren, da ja Remicade und Humira weder typische noch zugelassene Medikamente für die Behandlung eines Lupus sind.
 
2000 wurde MC diagnostiziert, jahrelang ging es um den Darm. Irgendwann um 2004 fanden sie ANA's und all das Drumherum. Darm ist aber seit 7 Jahren gut. Die schlimmen gelenkschmerzen habe ich aber erst jetzt. Sjögren hab ich wohl auch.

Ein Traum! Arrr
 
Muss mich hier im Forum erst etwas zurecht finden und einlesen, aber es "lebt" das Forum :-)?!
Was nehmt ihr an Medis und "zufrieden"?
 
Muss mich hier im Forum erst etwas zurecht finden und einlesen, aber es "lebt" das Forum :-)?!
Was nehmt ihr an Medis und "zufrieden"?
 
Hallo Kaba,
deine Geschichte kommt mir bekannt vor. Auch wenn ich nur etwas älter bin;-) Seit gut 2 Monaten weiss ich, dass ich SLE habe - nachdem ich über 7,5 Jahre alles Mögliche an Krankheiten/Entzündungen hatte. Zu Beginn diesen Sommers ging es mir immer schlechter, es war wohl ein heftiger Schub, und nun weiss ich, dass ich davon wohl schon einige hatte. Nun nehme ich also seit 2 Monaten Kortison und Quensil. Im Januar wird entschieden, ob ich auch Benlysta bekomme. Ich hatte mich im Internet auch schon über Benlysta informiert und war erst mal begeistert! Aber ich glaube, da war ich wohl auf einer Werbeseite des Medikaments. Mittlerweile habe ich Erfahrungsberichte gelesen, und ich bin nicht mehr sooo überzeugt.
Ich bin nun sehr gespannt, was du berichten wirst!
Alles Gute für dich!
LG vom nordlicht
 
Moin Nordlicht, das die nicht früher den SLE gefunden haben?!
Sieht man ja eigentlich spätestens im Blutbild.
Werde berichten, Benlysta wird laut meinem Arzt gut vertragen... Weiß nicht ob ich noch dieses Jahr beginne. Ich hab nimmer Angst vor Nebenwirkungen :-(

Alles gute dir auch!
 
Wollte mal ein Update geben, da es immer noch recht wenig im Internet zu Benlysta gibt. Nehme es jetzt ca 6 Monate. Anfangs keine Wirkung (aber auch keine NW), im Gegenteil, in schlimmen SLE Schub gekommen. Jetzt nach der 7 Infusion hat es wohl den "kick" gegeben. Waren kurz davor es abzusetzen. 5 mg prednison leider immer noch. Aber keine gelenkschmerzen und Energie. Eine wunderbare Kombi. :-)
 
Hallo kaba, das hört sich ja super an!! Ich habe nun ebenfalls 7 Benlysta-Infusionen hinter mir. Am Anfang hatte ich ein wenig Kopfschmerzen, aber sonst überhaupt keine Nebenwirkungen. Aber hat es auch geholfen?? Da bin ich mir nicht so sicher. Mein Doc sagt, ich hätte zu hohe Erwartungen, das ist eben kein Wundermittel. Im Vergleich zum Ende letzten Jahres geht es mir auch wirklich viel besser, aber ich habe immer noch Schmerzen und diese dämliche Müdigkeit und das Erschöpft sein nervt doch sehr! Andererseits sollte ich wohl mit dem jetzigen Stand zufrieden sein. Ich versuche jedenfalls nun, mich damit abzufinden. Das fällt allerdings schwer, wenn man vorher viel Sport gemacht hat und viel up`n Swutsch gewesen ist.
 
War von Benlysta und meinen Erwartungen schon richtig genervt. Im Frühling ging es mir so schlimm dass täglich was weh tat oder geschwollen war. Konnte mich im Bett kaum drehen. Jetzt seit 3 Wochen gehts mir unglaublich gut. Keine Schmerzmittel, nur die 5mg predni. Bin morgen wieder mit Benlysta dran, seit 2 Tagen spüre ich auch etwas die Hände wieder.
Hoffe es wirkt bei uns dann endlich :-)

Ps nehme aber auch seit 3 Wochen organischen Schwefel, glaube an sowas eigentlich nicht und kann Zufall sein aber egal, hatte/habe eine tolle schmerzfreie Zeit :-))
 
Auf "mein" Kortison möchte ich auch nicht verzichten, ich nehme ebenfalls noch 5mg. Vor 1,5 und 1 Jahr hatte ich versucht, es abzusetzen, aber sobald ich unter 5mg war, wurde es wieder schlimmer. Zusätzlich nehme ich auch noch Quensyl, Aza und Pantoprazol und bei Bedarf Ibuprofen.
Organischer Schwefel......sind das Globulis? Also ich glaube schon an Homöopathie, aber ich weiss ja jetzt schon nicht, ob die Verbesserung im Vergleich zum Winter vom Benlysta kommt oder ob das auch ohne besser geworden wäre. Verzwickte Sache;-))) Aber du hast Recht, Hauptsache, es geht uns besser - da ist es fast egal warum:-))
 
Organischer Schwefel ist kein globoli, ehr ein Spurenelement oder so. :-)
Heute nach der Infusion bin ich platt, hoffe trotzdem dass die nächsten Tage besser werden. IBU verträgst du? Das soll ja nicht so gut für den Magen sein und Schübe auslösen (!?!?!?).
Weiterhin alles gute dir/ euch :-)
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben