Bekommt der Teufel jetzt endlich einen Namen?

[Sulkie]

Hallo liebe ro-Gemeinde!

Ich muss mir mal was von der Seele schreiben - bin mal wieder ganz weit unten . Bisherige Diagnosen: FMS, Mischkollagenose - SLE nicht ausgeschlossen, Depressionen mittlere Episode, und noch so einige schöne Sächelchen.

Heute war ich bei einem Lungenfacharzt (mein Hausarzt hat COPD diagnostiziert und fand das gar nicht gut, dass ich mir einen Termin beim Facharzt geholt hab - ist es nicht furchtbar?)
Also, der Lungendoc sagt: COPD - kann schon sein. Aber viel eher eine Lungenfibrose, was wir am kommenden Montag mit einer CT genauer bestimmen wollen. Wenn Fibrose (er sprach bereits vom Emphysem), dann Biopsie. Er ist sich so gut wie sicher, dass dies rheumat. Ursache habe. Warum ich bei einer Kollagenose denn keine Basistherapie erhalten würde? Ich sagte ihm, dass ich vor 2 Monaten beim Rheumatologen vorstellig war (Engels, Koblenz), welcher sich den Therapieplan meines Schmerztherapeuten betrachtete und nach Eingang der Blutwerte entschied, dass hier keine Änderung erfolgen bräuchte. Ich nehme mittlerweile Opiate, dazu Katadolon, Lyrica, Arcoxia und jede Menge Novalgin - "mehr" nicht. Ach ja, und das Lungenzeugs zum Inhalieren. Als ich den Rheumadoc fragte (das ging alles telefonisch ab), ob der ANA erhöht wäre, meinte er: "hm, ja, der ist allerdings erhöht, 3360. Aber es bestehe hier kein Handlungsbedarf". Tja - Sulkie wieder völlig bav und kriegts Maul nicht auf *seufz*. Der Lungendoc (übrigens ein seeehr gutaussehender Mann mit einer wunderbaren Stimme und eine mega-sympathische Ausstrahlung: zum Verlieben - Warum ist der nicht Rheumi-Doc geworden ???), also der schöne Doc war ziemlich erstaunt darüber, vor allem, als er den ANA gehört hat. Er meinte, meiner Meinung zu Recht, dass es nicht unbedingt dienlich sei, einen Patienten mit Schmerzmitteln zuzuballern und an der eigentlichen Krankheit nix zu tun. Wenn ich rechtzeitig Basis erhalten hätte, hätte ich vielleicht meine Galle noch, und ich würde noch Treppen steigen können, hätte nicht diese Adipositas, boooooooooooah - ich kann euch gar nicht sagen, wie unsagbar wütend und enttäuscht ich bin. Das kann doch alles nicht wahr sein? Ich war bei 5 (fünf) Rheumatologen in den letzten 6 Jahren.

Meine Leber ist im A..., meine Galle letztes Jahr rausgeflogen, ich "falle" öfters unmotiviert um (warum weiß keiner), jetzt ist die Lunge betroffen.

Ja, verdammt noch mal, wie krank muss ich denn noch werden, bis endlich jemand den Teufel beim Namen nennt und was dagegen tut?!?!?!?

Ich werde mich morgen bei dem nächsten neuen Rheumatologen (wiedereinmal) anmelden - hoffentlich erlebe ich die Wartezeit noch

Letzten Freitag hatte ich einen Weinkrampf nach der Psycho-Therapiesitzung, da mir der Gute mal die Augen geöffnet hat, die ich doch so fleißig zugekniffen hatte (sprich: ich BIN sehr schwerkrank, und ich HABE Angst ohne Ende vor der Zukunft). Ich kann mittlerweile nicht mehr in den ersten Stock normalschnell gehen, ohne Atemnot zu bekommen.

Wenn ich meine Tiere und meinen Hof nicht mehr halten kann ... Man redet in letzter Zeit immer sooft von "Lebensqualität" - ich lass das jetzt mal hier so im Raume stehen.

Leute, das Sulkie ist fix und alle. Klar - ihr könnt mir nicht helfen. Außer hier ist irgendjemand, der mir flux einen Termin bei einem "guten" Rheumadoc mit Kollagenose-Erfahrung geben kann. Tja, und jetzt heisst es wohl nur noch: den aktuellen Stand halten und nicht mehr verschlimmern. Kaputte Lunge heilt bekanntlich nicht mehr (ich habe ja immerhin noch 45 % Volumen). Und jetzt sagt nicht, ich soll mir ne Überweisung ins Rheuma-Krankenhaus holen, denn das macht mein Hausdoc nicht. Ich werde allerdings versuchen über den Lungenarzt vielleicht schneller beim Rheumaarzt einen Termin zu bekommen. Und: nein - für einen neuen Hausarzt fehlt mir die Kraft.

So, jetzt gehts mir besser.

Ich bin wirklich unheimlich tierlieb - aber Wölfe sind mit mittlerweile suspekt (für die, die es nicht wissen: lat. Lupus = Wolf)

Liebe Grüße und Euch allen einen lieben Knuddler

dat Sulkie aus dem wuuunderschönen Westerwald, dass bestimmt morgen wieder besser gelaunt ist

 

[waschbär]

Hallo Sulkie,

da kann man wirklich wütend werden !!
Wurde denn ein Ultraschall von Deinem Herz gemacht?
Wurde abgeklärt, warum Du "umfällst"?
Welche Symptome hast Du denn ? Gelenke?, Haut?.... Fieber?

Wie alt bist Du denn?

Sollte sich der V.a. Lungen"fibrose"/ein Lungenemphysem bestätigen:
könnte auch
http://de.wikipedia.org/wiki/Alpha-1-Antitrypsinmangel

dahinterstecken ... dabei kann es auch zu Leberbeteiligung und einer Vaskulitis kommen.

Grüße

waschbär

 

[Witty]

Hallo Sulkie,

was sich deine Rheumatologen da geleistet haben über viele Jahre hinweg, ist schwere Körperverletzung. Ich bin wie Waschbär entsetzt und wütend wie hier mit der Gesundheit der Patienten umgegangen wird.
Über Lungenfibrose/Empysem kann ich dir allgemein nicht viel sagen.
Etwas üb. die Beteiligung bei Kollagenosen weiss ich zwar, kann aber im Einzelfall nicht viel sagen. Bleibt abzuwarten wie es sich bei dir unter einer effektiven Behandlung entwickelt. Grundsätzlich soll jeder Mischkollagenosepatient 1x jährlich zum Lungenfacharzt gehen auch wenn die Erkrankung nicht aktiv ist. Lungenbeteiligung ist die häufigste Organbeteiligung bei der Mischkollagenose. Da die ANA hochtitrig sind, auch wenn die von dir angegene Zahl nicht zu einem geläufigen Test gehört, od, falsch angegeben sind, könnte sich eine Mischkollagenose dahinter verbergen. Die geht auch mit hohen Titern einher. Eine solche Beteiligung kann sich schleichend u. unbemerkt entwickeln. Wenn die Lungenfunktion eingeschränkt ist, kann sie sich durch entsprechende Medikation auch wieder verbessern. z.B. von 60% auf 70%
Ganz wiederherstellbar wird es nicht sein, aber man kann eine Verbesserung u. auch einen Stillstand herbeiführen.
Mit deinem Lungenspezialist scheinst du in guten Händen zu sein. Der könnte im Moment auch wichtiger sein, als ein Rheumatologe. Ich hoffe, dass er sich da ausgiebig drum kümmert und die richtige Medikation für dich findet.

 

[waschbär]

P.s.

Hi Sulkie,

um keine Verwirrung zu stiften:

bei der Erkrankung, die ich "verlinkt habe" sind die ANAs üblicherweise nicht positiv!!!!

Wurden denn bezüglich Deiner Lebererkrankung spezielle Autoantikörper die Leber betreffend bestimmt?

Grüße waschbär

 

[Mupfeline]

SHG Lungenemphysem-COPD

Hallo Sulkie, ich kann Dir nicht helfen, leider, aber ich habe eine sehr gute Adresse für Lungenemphysem-COPD- Geschädigte. Du bekommst viele Infos und es lohnt sich auf alle Fälle.

Ich bin dort schon eine Weile weil ich auch Lungenprobleme habe ... aber aus anderer Ursache. Nun, es reicht jedenfalls, wenn Du möchtest, besuche "Uns" mal.

Gute Besserung

Mupfeline

 

[Sulkie]

Sulkie ist wieder etwas besser drauf

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die Antworten - ich hab mich mittlerweile wieder etwas beruhigt, es nützt ja sonst nix.

@ waschbär
Herz und Hirn sind untersucht worden (ja, auch Ultraschall -u.a.) - ohne Befund. Man wollte mir einen Event-Rekorder mal für ne Woche geben, welches ich, wenn ich mal wieder falle, sofort ans Herz halten soll. *sarkastisch-lach* - wenn ich das könnte, wenn ich falle, dann würde ich wenigstens mein Gesicht schützen und nicht immer mit der Nase bremsen *seufz* - sprich: ich kann in dem Moment und auch ein/zwei Minuten nach dem Fall nix bewegen, kein Arm, kein Bein, und bestimmt nicht ein Maschinchen aus ner Tasche friemeln - sprechen kann ich aber - seltsam, nicht?
Ich bin 48 J. alt, Symptome: außer Fieber eigentlich ziemlich alles, von Gelenken angefangen bis Konzentration/Wortfindung, Sonnenempfindlich (sofort heftige Kopfschmerzen) usw.
Als meine Leberwerte nicht runtergehen wollten, überlegte "Mann", ob man nicht doch eine Leberbiopise machen sollten, um evtl. nach einem Leber-Lupus (ich sags mal auf deutsch) festzustellen oder auszuschließen. Wurde wieder verworfen, als die Werte aufgrund von Cortison sich wieder sich normalisierten (verstehen tu ich das allerdings auch nicht, warum die dann nicht erstrecht untersucht haben).

@ Witty
Ich stimme mit Dir überein, dass es sich um eine Kollagenose handelt, dies wurde mir seinerzeit schon in Schlangenbad gesagt. Dort wurde auch der Verdacht auf Lupus ausgesprochen. Damals (5 Jahre her) waren meine Symptome aber noch nicht so wie heute. Und mein "Lieblingsdoktor Fischer" aus Schlangenbad ist einfach so ohne mich zu fragen in seinen verdienten Ruhestand gegangen. Danach war in Schlangenbad so einiges in Umbruch (wurde privatisiert), und mit den damals aktuellen ambulanten Ärzten kam ich weniger zurecht. Ergo suchte ich mir in meiner Heimat Rheumadoktoren - aber wie bereits gesagt, hat das nicht unbedingt Erfolge zu verzeichnen.
Das siehst Du schon daran, dass mir niemals jemand gesagt hatte, mal auf die Lunge zu achten. Der Verlust der "Luft" ging ja auch schleichend - und ich hab die Kurzatmigkeit auf mein Körpergewicht geschoben. Erst als ich öfters akute Atemnot bekam, ging ich von mir aus (schon wieder mal) zum (Haus-)arzt.
Ich habe mittlerweile nur noch 45 % Lungenvolumen. Der schöne Lungendoktor sagte mir auch, dass man durch Training ein bißl wiederbekommen könnte. Natürlich nur, wenn das fortschreiten der Zerstörung gestoppt wird.

@ Mupfeline
Och - ich würd Euch wirklich sehr gern mal besuchen. Sagst Du mir auch wo? Wäre bestimmt seeehr intressant, zumal für mich diese Auswertungen vom Lungenarzt böhmische Dörfer sind.


Heute war ich beim Zahnarzt, hat mir am (Fang-)zahn rumgemacht. Fast ne Stunde. Früher fand ich sowas furchtbar, heute hab ich nur als schrecklich unangenehm empfunden den Kopf immer zu überstrecken. Die Muskulatur am Genick hat fürchterlich geschmerzt. Das Bohren selbst hat nur ein bißl geziept. Die Prioritäten und die Emfindungen ändern sich ...


Frage:
Kann mir jemand beantworten, ob es einen SLE gibt, bei dem der ANA erhöht ist, aber der ds-DNS negativ ist?

Schöne Grüße ans ro-Land

sagt das Sulkie

 

[Witty]

Hallo,

na klar gibt es auch einen Lupus bei dem der ds-DNS negativ ist. Der SM-Antikörper ist auch sehr spezifisch für Lupus. Es gibt noch einen anderen, der auch spezifisch sit. Fällt mir aber im Moment nicht ein. Den kennen die meisten Ärzte sowieso nicht. Der wurder erst vor einigen Jahren entdeckt.
Aber bei einer Mischkollagenose kann es auch zu Lupusbeteiligung kommen. Würde mich da mehr an den Symtomen orientieren und nach der Organbeteiligung, egal wie die Erkrankung heisst.

 

[waschbär]

Hallo Sulkie

Man wollte mir einen Event-Rekorder mal für ne Woche geben, welches ich, wenn ich mal wieder falle, sofort ans Herz halten soll.

Als erstes sollte man vielleicht ein Langzeit-EKG machen .. Sollte es in Deiner Familie Fälle von plötzlichem Herztod geben.. sollte man eventuell folgendes überlegen:


Implantierte Loop-Recorder können EKG-Episoden über ein bis zwei Jahre ohne nennenswerte Beeinträchtigung des Patienten aufzeichnen, die Abfrage dieser Recorder erfolgt telemetrisch. Die Geräte sind etwas kleiner als Herzschrittmacher und werden unter die Haut über dem Herzen implantiert. Anders als beim Herzschrittmacher sind zum Herzen führende Elektroden nicht erforderlich, dadurch ist die Implantation schnell und einfach im Rahmen einer ambulanten Operation durchführbar.

Wurde "beim Umfallen" mal der Blutzucker gemessen?

Wurde vom Hirn ein MRT gemacht oder "nur" ein EEG?

Ich bin 48 J. alt, Symptome: außer Fieber eigentlich ziemlich alles, von Gelenken angefangen bis Konzentration/Wortfindung, Sonnenempfindlich (sofort heftige Kopfschmerzen) usw.
Als meine Leberwerte nicht runtergehen wollten, überlegte "Mann", ob man nicht doch eine Leberbiopise machen sollten, um evtl. nach einem Leber-Lupus (ich sags mal auf deutsch) festzustellen oder auszuschließen. Wurde wieder verworfen, als die Werte aufgrund von Cortison sich wieder sich normalisierten (verstehen tu ich das allerdings auch nicht, warum die dann nicht erstrecht untersucht haben).

Wurden denn einmal bestimmte Autoantikörper bestimmt, die speziell eine Autoimmunerkrankung der Leber ausschließen?

Was die Lunge und das Herz angeht : wurde ein Lungenhochdruck (Pulmonale Hypertension) ausgeschlossen?
Wurden die Nieren untersucht (Sammelurin oder Kreatinin-Quotient im Spontan-Urin/Serum)

Frage:
Kann mir jemand beantworten, ob es einen SLE gibt, bei dem der ANA erhöht ist, aber der ds-DNS negativ ist?

Ja .. das gibt es ..

Es ist aber eigentlich "irrelevant" - wenn es eine Kollagenose sein sollte, die Du hast - ob die nun SLE oder "undifferenzierte Kollagenose" heißt ..

Was ich nicht verstehe:
Wenn in Schlangenbad vor 5 Jahren schon der V.a. eine Kollagenose gestellt wurde .. warum wurde damals keine Basistherapie begonnen bzw. warum wurden "von Schlangenbad" keine Vorschläge gemacht zur weiteren engmaschigen ambulanten Kontrolle der Symptome/Laborwerte und ggf. eine Wiedervorstellung dort (in Schlangenbad) bzw. beim Rheumatologen zur Einleitung einer Basistherapie bei entsprechender Notwendigkeit?

Gruß waschbär

 

[Sulkie]

Hallo waschbär,

mensch - Du fragst mich aber Sachen *kopfkratz*

Also Langzeit-EKG und Langzeit-Blutdruck hab ich schon mehrfach hinter mir (die Geräte müssen ja auch irgenwie bezahlt werden ) Kein Befund. Na ja- außer das der Blutdruck zu hoch war, im Augenblick aber zu niedrig. Der macht auch, was er will.

Plötzlicher Herztod war in meiner Family gsd noch nicht, allerdings so andere feine Sachen wie Non Hodkin, Krebs usw.

Von meiner Rübe wurde "nur" EEG gemacht, kein MRT oder CT.

So - das war noch einfach. Aber wie untersucht man Lungen/Herz-Hochdruck? Falls das mit der Abkürzung "reine HT" ausgedrückt wird, dann war es das wohl (wie untersucht man das?). Ich habe eine ganze ´Reihe an Untersuchungen gestern machen müssen beim Lungendoc. Blutgas, Spirometrie, +Body, geröngt, abgehört, jede Menge Blut dagelassen und in so nen riesen Ballon gepustet. Was so das einzelne war - frag mich net, ich war viel zu nervös um alles auf die Reihe zu kriegen.
Die Nieren: außer normaler Urintest wurde nix gemacht.

Warum in Schlangenbad keine Basis angefangen wurde - das war Liebelein schon damals sehr suspekt. Mir wurde gesagt, dass man nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen sollte. Der Dr. Brand wollte mir noch nicht mal Cortison geben (ich weiß noch: als ich einen Corti-Stoß damals bekam wollte ich unbedingt in den Wald Bäume ausreißen, so gut hat das angeschlagen gehabt).
Ich war dann noch zweimal in Schlangenbad ambulant, einmal im pro Jahr. Trotz erhöhte Titer-Werte gabs nix anders als 5 mg Corti und Schmerzmittel.

Ich warte jetzt erstmal ab, was das CT am Montag sagt. Und am Donnerstag bin ich ja schon wieder beim schönen Lungenarzt. Den werd ich dann fragen, ob er mir einen schnelleren Termin bei einem Rheumaarzt beschaffen könnt.

Oder soll ich nochmal einen Versuch in Schlangenbad machen? Schließlich hat sich da vieles verändert. *schulterzuck* Ich weiß es net.
Wer macht denn dort die Rheumaambulanz, weiß das jemand?

Liebe Grüße

Sulkie

 

[waschbär]

Hallo Sulkie

Also Langzeit-EKG und Langzeit-Blutdruck hab ich schon mehrfach hinter mir (die Geräte müssen ja auch irgenwie bezahlt werden ) Kein Befund. Na ja- außer das der Blutdruck zu hoch war, im Augenblick aber zu niedrig. Der macht auch, was er will.

Naja .. aus dem Langzeit -EKG kann mann auch schon so einiges "rauslesen".
Bliebe noch zu testen, wie Dein Blutdruck auf Lagewechsel reagiert (Kipptischuntersuchung) .. falls es noch nicht gemacht wurde.

Von meiner Rübe wurde "nur" EEG gemacht, kein MRT oder CT..

In einem MRT könnte man Veränderungen sehen, die einen Hinweis darauf geben könnten, ob eine Kollagenose/ein SLE Deine Konzentrationsstörungen/Wortfindungsstörungen erklärt

So - das war noch einfach. Aber wie untersucht man Lungen/Herz-Hochdruck? ..

Mit bestimmten Einschränkungen/unter bestimmten Umständen kann man das mit einem Ultraschall vom Herzen - besser mit einer Herzkatheteruntersuchung - feststellen.
Hier ein link dazu .. eine Ursache des erhöhten Lungenhochdruckes kann z.B. eine Kollagenose sein.

http://www.zm-online.de/m5a.htm?/zm/5_08/pages2/mediz1.htm

Wurde der ACE-Wert bestimmt: Stichwort: "Sarkoidose"

http://de.wikipedia.org/wiki/Sarkoidose

Aber wenn ein CT von der Lunge gemacht wird, müßte man diese Erkrankung damit finden /ausschließen können

Die Nieren: außer normaler Urintest wurde nix gemacht...

Wenn darin kein Eiweiß oder rote Blutkörperchen gefunden wurde, ist eine Nierenerkrankung unwahrscheinlich aber nicht ausgeschlossen .. Zur Sicherheit sollte man die Nierenfunktion überprüfen ("Kreatininclearance")

Warum in Schlangenbad keine Basis angefangen wurde - das war Liebelein schon damals sehr suspekt. Mir wurde gesagt, dass man nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen sollte. Der Dr. Brand wollte mir noch nicht mal Cortison geben (ich weiß noch: als ich einen Corti-Stoß damals bekam wollte ich unbedingt in den Wald Bäume ausreißen, so gut hat das angeschlagen gehabt).
Ich war dann noch zweimal in Schlangenbad ambulant, einmal im pro Jahr. Trotz erhöhte Titer-Werte gabs nix anders als 5 mg Corti und Schmerzmittel. .

Zu Beginn einer Kollagenose kann man das durchaus einmal so machen ..

Wenn Cortison in niedriger Dosierung ausreicht, eine Kollagenose "unter Kontrolle zu haben" umso besser .. aber in der Regel reicht Cortison nicht aus ... und bei weiterhin bestehenden Symptomen (Titer behandelt man nicht) sollte dann eine Basistherapie eingeleitet werden.

Ich warte jetzt erstmal ab, was das CT am Montag sagt. Und am Donnerstag bin ich ja schon wieder beim schönen Lungenarzt. Den werd ich dann fragen, ob er mir einen schnelleren Termin bei einem Rheumaarzt beschaffen könnt..

Vielleicht wäre auch die Vorstellung bei einem Immunologen sinnvoll ...
Der kontrolliert dann vielleicht auch mal die Leberspezifischen Antikörper - falls nicht schon erfolgt...
Eine Hepatitis B/C wurde ja hoffentlich ausgeschlossen...

Gruß waschbär

 

[Mni]

liebe sulkie,

mann bin ich sprachlos über all das, was du schreibst.

das gibts doch gar nicht-keine ordentliche behandlung der kollagenose??

und nun das???

ich drück dich mal ganz lieb!!!!

leider kann ich dir nur "meine" Kollagenose-Fachärztin empfehlen, die ist aber in bamberg- und hat ein jahr!!! wartezeit.

Wenn sie mir nicht resochin verordnet hätte- ich wüsste nicht,was heute mit mir wäre....

ganz ganz liebe mitfühlende grüße von mni und flummi

 

[Sulkie]

Hallo lieber Waschbär!
Vielen Dank für die unglaubliche Mühe, die Du Dir mit der Beantwortung meiner Postings machst
Das man bei einem MRT herauslesen kann, dass eine Kollagenose Ursacher für Wortfindung/Konzentrationsschwäche etc. ist, das wusste ich noch nicht. Frage ich mich doch, warum dass dann noch nie gemacht wurde - schließlich haben mich bzw. die KK bei den Stürzen schon einige KH-Aufenthalte gekostet.
Ein ACE-Wert wurde noch nicht ermittelt.
Und Hepatitis B/C wurde definitiv ausgeschlossen.
Nun - schauen wir mal, was morgen bei CT rauskommt.

Dabei erwische ich mich im Moment schon dabei, dass ich bald "hoffe", dass eine Lungenfibrose erkannt wird, damit es endlich zu einer Diagnose kommt! Ist ja auch irgendwie kurios, sich was schlimmes zu wünschen, damit einem endlich irgendwie geholfen wird

@ mni
Danke für Deine Worte - ich drück Dich lieb zurück
Wir haben uns ja auch lang nicht mehr gehört, ich entnehme Deiner Unterschrift, dass Flummy noch bei Dir ist - das freut mich außerordentlich!!!!!!! Gib dem süßen Männlein einen Knutscher von mir
Bamberg wäre jetzt doch ein bißchen seeehr weit für einen Arzt für mich - zumal Autofahren bei den ganzen Schmerz-Medis nicht mehr so wirklich mein Ding ist.

So - ich geh jetzt mit meinen Alpi-Jungs ne Runde spazieren: DAS funktioniert ja wenigsten noch, wenn auch nur langsam und nicht lange.

Schönen Restsonntag

das Sulkie aus dem bewölkten Westerwald

 

[Sulkie]

Bericht

Hallo,

nachdem ich jetzt zum CT war und heute wieder beim Pulmologen kam folgendes raus: eine gaaanz leichte Fibrose ist zu erkennen. Ob es auch eine COPD ist, wäre nicht ausgeschlossen. Aber meine Luftnot käme jedenfalls daher, dass Knochen und Muskeln es einfach nicht zulassen, dass ich richtig Luft hole, was sich bei Anstrengung sehr bemerkbar macht. Für den Lungendoc ist es eindeutig ein rheumatisches Problem. Ich habe also jetzt fast ein halbes Jahr falsche Medikamente - nämlich geg. COPD - dank meines HA genommen. Der Lungendoc sagte, dass die vielmehr geschadet haben (Nebenwirkungen) als geholfen.

Zudem hat das Labor auch den ANA-Titer mit 1 : 10240 (!) angegeben. (Ich glaube, nach diesem Wert verdünnen die meisten Labors nicht mehr weiter?!)

Er - der Lungenarzt! - hat mir heute direkt eine Überweisung für ein Rheumakrankenhaus zur Diagnose-Erstellung und vor allem zur Einstellung einer Basistherapie gegeben.
M.E. wurde dies auch höchste Zeit, so sch... wie es mir geht. Ich hoffe jetzt nur, dass die mir dort im KH auch helfen können.

Schöne Grüße

Sulkie

 

[Witty]

Hallo Sulkie,

dass hoffe ich doch auch. Daumendrück. Danach solltest du dir einen anderen Rheumadoc suchen, od. wenn du mit der Klinik zufrieden bist, dort regelmäßig in der Ambulanz vorbeischauen. Und halte dir deinen Lufa warm und gehe auch regelmäßig zu ihm. Der scheint sich auszukennen.

 

[Sulkie]

Hallo Witti,

danke fürs Daumendrücken

Jo - den Lufa (süßer Ausdruck ) halt ich mir warm! Ich hab schon nen Termin für Dezember ausgemacht.

Und Mitte September bin ich im St.Elisab.-Hospitel Meerbusch.

Es geht voran will ich meinen. Nun, mein HA war die letzten 2 Wochen in Urlaub - auf das Gesicht von ihm bin ich gespannt: hat das Sulkie gar nienicht COPD ... tststs, hat das Sulkie schon Einweisung ins KH ... tststs Bin gespannt, was er sagt (so nach dem Motto: ob DAS denn alles nötig wäre ...)

Nun ja - auf jeden Fall bin ich stolz auf mich, dass ich jetzt das alles durchgeboxt hab. Uuund ich hab auch endlich meine Steuerklärung fertig gemacht *schäm* (und das als Buchhalterin - pfui).

Das waren alles in allem sehr produktive Ferien für mich


Biba

das Sulkie

 

[Witty]

Hallo Sulkie,
handheb. Habe unsere Steuererklärung auch noch nicht gemacht und arbeite auch in der Buha. Liegt aber daran, dass wir immer nachzahlen.
Grüßle und gute Besserung

 

[Neli]

Hallo, liebe Sulkie,

ich wünsche Dir, dass es Dir bald
wieder besser geht.

Viele liebe Grüße
Neli

 

[Sulkie]

Hallo Ihr Lieben!

Ein ro-ler hat mich angeschubst - es wird Zeit, dass ich mal berichte.

Der Titel meines Postings: Bekommt der Teufel jetzt endlich einen Namen? nein, er hat noch immer keinen Namen bekommen. Dies und noch so einiges haben mich erstmal wieder in so ein tiefes Loch fallen lassen, dass ich mich nicht mal hier gemeldet hatte. Aus diesem bin ich aber - wie immer bisher - wieder alleine rausgekrabbelt, dank meiner Tiere und die Aufgaben, die ich mir selbst gestellt habe. Aber dies ist eine andere Geschichte.

Also: es war nix mit Diagnose. Dieser KH- Aufenthalt - ich hab mir soviel versprochen, zuviel wohl, war für mich sehr enttäuschend. Aber nichts gegen das Krankenhaus, das ist prima! Aber leider war ich während der Herbstferien dort, und es war nur die halbe Mannschaft anwesend. Ich hatte es leider "nur" mit dem OA zu tun - dieser hat zwar viel gesucht, sie haben fast tägl. Blut abgenommen, aber letztendlich nichts gefunden. Leider war der Doc nicht sehr gesprächig - ich musste ihm alles aus der Nase ziehen, und da ich eigentlich ständig diesen fetten Wein-Kloß im Hals hatte, hats mir leider die Sprache zu oft verschlagen. Naja, so ein bißl hab ich dann doch noch erfahren. Der ANA war wieder runter, ich hab vergessen wie hoch, aber er war unter 1000 (was nicht viel heißt, ich weiß. Aber es ist das einzigste, was mein Blut bisher verrät - und dann halt ich mich daran fest).
Letztendlich haben sie mir dort den Blutdruck eingestellt (noch ein paar bunte Pillen mehr zum futtern) - der Blutdruck war dann schon zu niedrig für meinen Geschmack (100/60) und mir war reichlich schwindlig - dazu die Tramal, ihr könnt euch sicherlich vorstellen, wie ich gelaufen bin. Das allerschlimmste allerdings war, dass ich täglich (!) von dem OA zu hören bekommen habe: So - mit dem niedrigeren Blutdruck bekommen sie jetzt auch besser Luft. Das kommentiere ich jetzt nicht weiter ...

Nun, meine Depressionen haben nach dem KH heftig getobt , das könnt ihr glauben! Aber ich bin ein Stehaufmännchen.

Im Dezember war ich wieder bei meinem Lungendoc (der schöne ). Der hat mich dezent darauf hingewiesen, dass es oft nützlich ist, sich eine Zweitmeinung einzuholen. Er hat mich nochmals kpl. untersucht. Meine Beschwerden der Lunge sind von ihm aus nicht zu erklären. Leichte Fibrose - okay. Auch Asthma - leicht - hat er rausgefunden (habe auf einen Inhalationstest wohl ziemlich heftig reagiert - mir selbst ist das aber nicht aufgefallen). Aber Asthma hat was mit Ausatmen zu tun, und meine Hauptprobleme liegen beim Einatmen. Er sagt, es wäre nicht auszuschließen: Bechterew (viell. drückt ein Knochen gegen die Lunge) Er fragte, ob der Rücken denn geröngt wurde in Meerbusch. Ich verneinte - er schüttelte darüber nur den Kopf. Aber ER hat auch kein Röntgen veranlasst.
Weiter könnte man Sarkoidose nicht ausschließen. Und noch so ein paar Leckerchen sagte er.

Aber: nichts genaues weiß man nicht.

Vorsichtshalber bekomme ich Kortison-Spray morgens und abends, damit gerade jetzt in der Winterzeit wenn irgendmöglich eine Bronchitis mich nicht ereilt.

Tja, und das wars wohl, von der Ärzten ziemlich alleine gelassen. Im Moment tu ich also nix, ausser Schmerzmittel futtern und zeitweise mit Gehhilfen laufen.

Nichtsdestotrotz - oder jetzt erst recht:

Ich wünsche uns alles ein gutes Neues Jahr 2009! Möge uns allen endlich mal was Gutes wiederfahren!

In diesem Sinne - kommt gut rüber :a_smil08:

es grüßt Euch das Sulkie

 

[Colana]

Hallo Sulkie,

sag mal: hast Du schon mal nach einem neuen intern. Rheuma-Doc geschaut oder Immunologen?

Menno - dass in der Klinik nichts herausgekommen ist, ist schon merkwürdig.
Wenn Du mit den Lungenfacharzt gut kannst, frag ihn doch mal, ob er bitte eine Überweisung zum Röntgen ausstellen kann, damit es erst ein Mal weitergeht oder ob einen guten intern. Rheuma-Doc weiß.

Hast Du schon einen Schwerbehinderten-Antrag gestellt, aber bitte mit einer eigenen Liste, wo alles an Beschwerden aufgeführt ist und deren Folgen... Vielleicht geht es auf dieser Schiene ja auch weiter... ist nur so eine Idee.

Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und Energie, damit Du endlich eine vernünftige Therapie erhälst.
Viele Grüße
Colana

 

[Sulkie]

Hallo Colana,

erstmal ein gutes Neues 2009! Gut reingekommen? Ich schon - habe Bowle getrunken *Hicks*

Mein nächster Termin beim Lufa ist erst in einem halben Jahr wieder. Der hat Terminvergabe ähnlich wie Rheumatologen ... Einen Rheumadoc hatte er mir auch empfohlen - aber da fahr ich 1 1/2 Std. durch die Pampa. Nur Autobahn bis Meerbusch ist da besser für mich zu fahren.

Mit dem Röntgen hab ich mir jetzt so gedacht, dass ich mir einen Termin bei einem "normalen" Orthopäden geben lasse, der dann nach Rücken, Knie und Fuß gucken soll. Dann wird man ja hoffentlich sehen, ob man was sieht auf den Röngenbildern.

Und mit dem Schwerbehinderten: Da haut mich meine Freundin auch schon lange, damit ich das endlich mal in Angriff nehme. Das mit einer Liste mit eigenen Beschwerden ist aber auf jedenfall ein guter Tipp - Danke

Nun ja - packen wir es an

Viele Liebe Grüße

Sulkie