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bei wem ist "Es" noch immer nicht soo schlimm?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sternlicht, 6. September 2005.

  1. Sternlicht

    Sternlicht Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    erstmal möchte ich loswerden- das ich teilweise in Treads (auch wenn's heißt es würde gejammert) bewunder wie stark doch viele von euch sind. Besonders aufgefallen ist mir es wohl besonders bei Jenen die es recht arg erwischt hat.
    Ok- manche haben Rheuma irgendeiner Art schon viele Jahre- und sich irgendwie damit arrangiert oder so?!?!
    Ich stehe ja noch am Anfang (wo ich mir wünsche das es nur ein Irrtum ist)
    habe Do den ersten Rheumatologen-termin. Rheumafaktor- Verdacht der Hausärtzin & diese merkwürdigen Symptome. Diese nerven- sind aber auszuhalten- machen mir aber Angst. Das sich der Verdacht bestätigt.
    Und ich bin ehrlich die "Fälle" (ist jetzt nicht! böse gemeint)! mir schon klar das es Menschen sind :) die ich teilweise hier lese oder auch von der Umwelt momentan erfahre machen mir schon ganz schön Angst. Zumal bei mir Symptome Hauptsächlich in Armen, Händen,Finger evt. Rücken ganz vielleicht auch die abstrakten Füße? sind. Aber brauch das doch Alles noch lange! Was ist in ein paar Jahren? Vor den Medis hätte ich aber auch Angst. Wenn ich das richtig verstehe, fahren die das Immunsystem runter- wahh dann kann man ja laufen Infekte einladen.? :confused:
    Mich würde somit sehr interessieren wer vielleicht schon lange Rheuma hat & immer noch klasse damit lebt. Ich meine damit ohne schlimmere Schmerzen, & stärkeren Bewegungseinschränkung ect.
    Und wo auch die Medis keine "Nebenwirkungen" haben.
    Gibts euch? dann meldet euch - wäre ein Lichtblick für mich.
    Ich bin zwar auch eher eine Kämpferin - aber - mit Angst im Nacken?
    Wenn ihr versteht wie ich das meine.
    & ein crasser Magnesiummangel oder was weiß ich- kanns wohl nicht sein? :rolleyes:
    verzeiht mir wenns vielleicht so "dramatisch" wirkt- hab meine "Happy Days" & der Termin naht.

    übrigens in der Liste steht Hamburg als Bundesland nicht mit drin- täte mich ja schon interessieren ;)
    & wenn ich schon dabei bin- dickes Lob an die Rheumaonlineinitatoren- wahrlich viel Info- & hier im Forum erkenne ich auch viel Menschlichkeit - das find ich echt schön :)

    trotzdem- sonnige Grüße an Alle :)
     
  2. Standrea

    Standrea Neues Mitglied

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    Guten Morgen,

    ich war über 10 Jahre ein Bechti Patient und wußte es nicht.
    Sicher hatte ich Schmerzen, aber es hielt sich in Grenzen.
    So langsam treten die Versteifungen auf. Trotz Gym.
    Ich habe immer wieder von bestimmten Beschwerden, wie Hand- und Fußgelenkschmerzen, Nachtschweiß, Rippenschmerzen gehört.
    Konnte damit nichts anfangen.
    Wollte es auch nicht wirklich wissen.
    Nun sind diese Beschwerden da.

    UND NUN ?

    Weiter leben, weiter sich bewegen, damit die Entzündungen keinen weiteren großen Schaden anrichten.
    Ich weiß- hört sich jetzt hart an- ich werde nicht dran sterben. Aber steif werden wie tiefgekühlter Broccoli.
    Und dagegen kann ich was tun.

    Medis...wollte ich ewig nicht, weil...sie helfen nicht wirklich...
    Werde sicher nicht auf Dauer drum herum kommen..aber auch das werde ich dann merken...

    Ich will dir sagen...vergeude nicht die Zeit mit Angst, es kommt, wie es kommt. Bereite dich drauf vor, informiere Dich, aber lebe weiter.
    Sonst zermürbst du dich selber vorher und hast hinterher keine Kraft mehr.

    Viele Grüße
    Andrea
     
  3. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    guten morgen sternlicht,

    ich habe jetzt seit 10 jahren cp und kann mich ohne wirklich große einschränkungen bewegen und ich vertrage meine medis 1a.
    ich muss allerdings sagen das war nicht immer so! es gab zeiten da konnte ich mich nicht bis überhaupt nicht bewegen, ich habe kein medi gefunden was mir hilft.
    und seit juni 05 läuft alles perfekt!

    lg bine
     
  4. Uschi

    Uschi Neues Mitglied

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    Guten Morgen

    ............ ich habe seit 1993 cP, die 1997 mit aller Macht durchbrach.

    Nach endlosen Monaten der Quälereien, Schmerzen, schlaflosen Nächten und vollgestopft mit Medikamenten, trat etwa Ruhe ein. Wohltuend. Dann fannd ich RO hier und seit dem weiss ich, daß ich auch auf der glücklicheren Seite stehe.

    Wieso ?

    Ich habe trotz Megaschub kaum Knochenveränderungen, ausser an den Händen. Mein Cortison als Dauergabe hat bislang nur dazu geführt, daß ich schneller blaue Flecke bekomme und meine frühen Freßattacken zur Gewichtszunahme führten.

    Schlaflosigkeit im Wechsel mit ruhevollen Nächten sind heute Regel.
    Blutzuckererhöhung durch Cortison habe ich mit sinnvoller Diät im Griff.
    Schilddrüse hat sich manifestiert und macht dem Blutdruck Feuer, aber das geht mit guten Pillen.
    Seele und Geist sind durch eine tolle Therapie jetzt ganz ok.

    Ich habe in der Krankheit zu mir selbst gefunden und habe begriffen, daß positives Denken und Handeln am meisten helfen und so wenig wie möglich zweifeln, hinterfragen und grübeln. Das bringt nichts.

    Ohne Medikamente geht es bei einer chronischen Rheumakrankheit wohl nie mehr.
    Medikamente ohne jede Nebenwirkung wird es niemals geben, egal für welche Krankheit.
    Entzündungen im Körper, egal wo, sind meist schmerzhaft und Tabletten helfen mit mehr oder auch weniger Erfolg.

    So ist es in unserem Leben und so müssen wir es akzeptieren.

    Denk drüber nach, mach aus deinem Leben mehr und frag wenig nach dem Morgen.

    Alles Gute,

    Pumpkin
     
  5. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Sternlicht

    Liebes Sternlicht,

    Deine Angst ist nachvollziehbar, auch Deine Gedanken, daß das alles morgen wieder weg ist, vielleicht ein Vitaminmangel oder oder oder *liebtröst*

    In diesem Forum tummeln sich viele Menschen. Viele von ihnen sind sehr krank, trotzdem denke ich, daß es noch mehr Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung gibt,die hier nicht oder weniger schreiben, weil ihre Erkrankung nicht so ganz aggressiv verläuft.
    In vielen Rheumakliniken sieht man ein ähnliches Bild: Patienten mit heftigen Schüben und/oder aggressiven Krankheitsverläufen, so wie Patienten, die gerade erst ihre Diagnose bekommen haben.

    Es gibt Menschen mit rheumatischen Erkrankungen, die zwar kleinere Einschränkungen haben, aber trotzdem weiterhin arbeiten und ihr Leben leben, mit kleineren Einschränkungen.

    In diesem Forum sind User, die ausschließlich mit naturheilkundlicher Medizin behandelt werden und damit klarkommen.
    Es gibt einige, die in Remission sind.
    Ok, diese User sind in der Minderzahl ;), aber sie sind vorhanden :)

    Die Basismedikamente und die Schmerzmittel verursachen häufig Nebenwirkungen, aber das ist auch von jedem einzelnen Körper abhängig.

    Liebes Sternlicht, ich wünsche Dir für Deinen Arzttermin alles Gute und drücke Dir die Daumen.

    Viele Grüße
    Sabinerin
     
  6. Sylvi

    Sylvi Deichkind

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    Hallo Sternlicht,

    also meine ersten rheumatischen Beschwerden hatte ich schon sehr früh, so mit ca 10-12 Jahren. Damals wußte ich ja noch nicht, was es ist.
    Die Probleme häuften sich und auch die Schmerzen...
    Nie im Leben hätte ich oder meine Mutter je an Rheuma gedacht. Als der erste Termin beim Rheumatologen anstand, kam auch die Angst. Meine Mutter versuchte immer, die Sache zu verharmlosen und meinte, daß ist bestimmt kein Rheuma.

    Ich bin nun 27, habe eine noch nicht spezifizierte seronegative Spondarthritis mit Befall einiger anderer Gelenke.

    Ich nehme Sulfasalazin, habe keinerlei Nebenwirkungen und mir geht es nun recht gut. Seit ich es nehme, hatte ich keine schübe mehr.

    Zwischendurch, vor allem wenn das Rheuma sehr aggressiv war und ich noch keine Medikamente hatte, hatte ich auch so einen Tiefpunkt mit den Fragen: wie geht es weiter?, warum ich? was ist in 10 - 20 Jahren?

    Hier im Forum habe ich aber viele Beiträge gelesen, die mir Mut machten. Da ich noch Kinder haben möchte, hatte ich besonders Angst. Mein Rheumatologe hatte mich aber sehr beruhigt, auch wegen der Medikamente.

    Sicher gibt es viele, denen es viel schlechter geht als mir.
    Durch das für mich gute Medikament und meinen guten Rheumatologen geht es mir sehr gut, bis auf ein par kleine Zipperlein wie Fersenschmerzen oder mal Gelenkschmerzen und ich habe noch keine Veränderungen an der Wirbelsäule.

    Ich habe es akzeptiert und weiß, das es schlimmer werden kann, aber nicht muß. Ich zerbreche mir über das Rheuma eigentlich kaum den Kopf. Es ist nunmal so und ich lebe damit. Ich besuche seit kurzem aber eine Rheumagruppe bei mir in der Nähe zum Austausch von Erfahrungen :)

    Ich wünsche Dir alles Gute für Deinen Arzttermin. Ich hoffe, Du hast einen guten Rheumatologen erwischt, Denn dann bist Du schon ein großes Stück weiter ;)
    DAUMENDRÜCK

    Liebe Grüße
    Sylvi
     
  7. Sternlicht

    Sternlicht Neues Mitglied

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    danke :)
    ich weiß das ich durch meine Angst selber durch muss :rolleyes:
    Remission? hört sich gut an - nach Heilung- denn gerade damit das es nicht heilbar sein soll- hab ich die glaub ich die größten Probleme.....

    nachtrag: Sylvie ich glaub wir haben gleichzeitig geschrieben ;)
    danke auch- hört sich gut an. Das mit dem "verharmlosen" deiner Mutter kommt mir bekannt vor- entweder man hört Horrorgeschichten von fast überall "neuen" ersetzen Gelenke, Hüften ect. oder die Andre Fraktion die es natürlich nur lieb meinen- wird schon nicht so schlimm & warte ab vielleicht ist es kein Rheuma- mit der "richtigen" Ernährung wirst es schon hinbekommen ect. & trotzdem nagt die Angst ist ständig momentan jedenfalls im Hintergrund.
    somit hoffe ich das diese sehr baldig wieder verschwindet :cool:
    Grüsse an euch :)
     
    #7 6. September 2005
    Zuletzt bearbeitet: 6. September 2005
  8. mara311

    mara311 Neues Mitglied

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    nach vorne schauen

    Hallo Sternenlicht,

    seit drei Jahren hat sich bei mir eine sekundäre Fibromyalgie (nicht entzündlicher Weichteilrheumatismus) chronifiziert.

    Mein Körper war ein einziger Schmerz, länger als 3-4 Stunden am Stück zu schlafen war kaum noch drin. Da ich als einzige Angestellte und gleichzeitige Geschäftsführerin beruflich nicht zurück stecken konnte/wollte, gabs dann eben nur so wenig Schlaf. Im Verlauf von zwei Jahren war ich kaum noch in der Lage, meine Hände und Beine zu nutzen, was bedeutete, dass ich mich kaum noch bewegte. Die Medikamente zeigten nur mäßig Wirkung, noch höher dosieren wollte ich nicht, denn meine Leber litt sehr darunter. Konzentrationsstörungen mit gelegentlichen Sprachstörungen traten ein, dazu noch Depressionen bis hin zu Suizidgedanken.

    An diesem Punkt war ich dann endlich bereit, eine Reha-Maßnahme anzugehen. Wie dumm von mir, so lange zu warten! Ich hätte mir vieles ersparen können!

    Man hat mich dort wieder sehr gut auf die Reihe gebracht mit Hilfe von Navoban, der Kältekammer, gezieltem Bewegungstraining und Vermitteln von geeigneten Entspannungstechniken. Eine sehr gute Aufklärung zum Krankheitsbild selbst, sowie psychologische Hilfe, sich vom Schmerz weg denken zu können, haben ihr übriges getan.

    Wo stehe ich jetzt?

    Noch während der Reha habe ich alle Medikamente abgesetzt und nehme auch heute, nach knapp einem Jahr, nichts mehr.

    Von gelegentlichen Ausnahmen abgesehen, kann ich wieder 7-10 Stunden durchgehend schlafen. Unterstützt wird der schmerzfreie Schlaf durch ein Wasserbett und diverse Kissen, die nun auch wieder eine Seitenlage zulassen.

    Auch richtiges und bequemes Sitzen ist für mich sehr relevant, daher sind einige von mir genutzte Stühle zusätzlich abgepolstert und ich habe keine Hemmungen mehr, zu einem Besuch bei Freunden oder einer öffentlichen Veranstaltung mit einer Polsterauflage unterm Arm aufzutauchen.

    Ich habe akzeptiert, dass für mich kein Bowlingsport und Motorradfahren mehr möglich ist. Katamaransegeln ... doch, da habe ich Hoffnung auf die nächste Saison.

    Eine Marathonläuferin werde ich niemals, aber ich trete mehrmals die Woche mein Ergorad und seit neuestem mache ich Nordic Walking. Bei all den sportlichen Aktivitäten reize ich meine persönliche Belastungsgrenze nicht aus, versuche aber, die Ausdauer zu trainieren und langsam zu steigern.

    Beruflich habe ich erheblich zurück gefahren, in meinem Haushalt darf es auch runde Ecken geben, ich entwickle mich weg von meinem Perfektionismus.

    Ich koche gesünder, also kommt viel Gemüse, Salat, Fisch, Geflügel auf den Tisch, immer seltener Fleisch und ich verwende nur sehr hochwertige Öle (Oliven-, Walnuss-, Leinöl).

    Da ich auch einen M.Crohn und eine Laktoseintoleranz habe, verwertet mein Körper wohl trotzdem nicht alles sinnvoll, was ihm zugeführt wird, daher nehme ich seit etwa zwei Monaten noch Nahrungsergänzungsmittel wie Zink, Magnesium, Calcium, Vit. B und Enzyme.

    Mit diesen wenig einschränkenden Änderungen in meinem Leben geht es mir wirklich gut und ich habe das Gefühl, dass meine wieder gewonnene Leistungsfähigkeit auch noch steigerungsfähig ist.

    Sternenlicht, du siehst also, mit dem Annehmen von qualifizierter Hilfe, reichlich Eigenmotivation und Eigeninitiative, aber auch dem Loslassen von gewohnten Dingen und vor allem mit einer positiven Lebenseinstellung kann man enorm viel bewirken.

    Ich wünsche dir, dass du, auch wenn sich der Verdacht bestätigen sollte, alle deine Energien aufbringen kannst, um das Beste daraus zu machen.

    Liebe Grüße
    Mara
     
    #8 6. September 2005
    Zuletzt bearbeitet: 6. September 2005
  9. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Sternlicht,

    meine allerschlimmsten Zeiten waren in den Jahren vor der Diagnose und vor der passenden medikamentösen Behandlung. Das liegt jetzt ca. 6 Jahre zurück. Damals ging gar nichts mehr ohne Hilfe. Mit Beginn einer Cortison-Therapie ging's endlich aufwärts.

    Seit 1,5 Jahren geht's mir zumindest rheumamäßig blendend. Ich nehme Arava 20 mg und sonst nichts mehr. Nebenwirkungen: Null.

    Das als Mutmacher! Liebe Grüße von
    Monsti
     
  10. zerrena

    zerrena Neues Mitglied

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    bei mir wurde erst im mai/juni die diagnose cP gestellt. war total geschockt, vor allem, weil ich erst 23 bin & angst habe was in 10, 20 jahren sein wird.
    hatte anfangs schmerzen in meinen händen. hab mit einer basistherapie (resochin) begonnen und seit ca. einem monat bin ich komplett schmerzfrei. meine entzündungswerte sind (fast) normal und mein rheumawert hat sich von 60 auf 35 fast halbiert (als normal gilt alles bis 14). das was ich im moment habe, nennt man remission - ich hoffe das bleibt für einen langen zeitraum auch so, denn heilung gibts bei cP leider nicht.

    nicht bei jedem muss der krankheitsverlauf aggressiv sein. ;)
     
  11. Biglia

    Biglia Nachtkatze

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    Noch ein Erfahrungsbericht

    Moin Sternlicht,

    bei mir wurde die cP vor 10 Jahren festgestellt und die sekundäre Fibromyalgie vor 4 Jahren.

    Die cP ist mittlerweile seit 2-3 Jahren in Remission (Stillstand - NICHT geheilt!), Gelenksdeformationen habe ich soweit keine nur eine kleine an beiden Handgelenken (aber nicht wirklich sichtbar wenn man es nicht weiß).

    Zu Anfang vom Ausbruch der Fibro konnte ich fast nichts mehr machen ohne Schmerzen. Mein Hausarzt wusste nach einer Weile auch nicht mehr weiter (wusste aber von der cP) und legte mir nahe mir endlich (ich wohnte hier schon ca. 3/4 Jahr) eine/n Rheumatologen/in zu suchen und abzuklären. Ich hatte zwar recht früh einen gefunden (sogar in meiner Stadt), jedoch meinte dieser ich solle mich nicht so anstellen und das war's. In Tränen aufgelöst trieb mich meine ehemalige Schwiegermutter in spe dazu an noch eine zweite Meinung zu holen und so landete ich bei einer Rheumatologin in Bremen, welche dann auch die Fibro diagnostizierte. Sie schraubte dann ein wenig an meinen Medikamenten und das war's dann auch schon. Nicht sehr viel, aber zum damaligen Zeitpunkt reicht es aus. Da aber leider mit der Zeit wieder alles schlimmer wurde, wurden immer mehr Medikamente oben drauf gepackt (Endstadium der Schmerzmedikamente: 50mg Valeron N ret., 3x40gtt Novalgin, 3x40 gtt Tramal, sowie 2400 mg Ibuprofen). Als ich an einen Punkt kam als dies auch nicht mehr weiterhalf (innerhalb von einem Jahr!) bin ich durch dieses Forum hier auf die Arztkategorie "Schmerztherapeut" gekommen. Gesucht, gefunden und ich geb meinen Therapeuten nicht mehr her :D Er hat dann aufgeräumt bei meinen Schmerzmedikamenten (wobei ich unabsichtlich einen kalten Entzug von Valeron N gemacht habe, weil ich nicht richtig zuhörte/n konnte) und ich nahm dann nur noch 10 oder 20 mg Morphin. Ist zwar eine Stufe höher als die andere Medikamente, aber ich hab nur noch EINES anstatt ... öhm ... vier. Von da an ging es eigentlich bergauf.

    Zwar kommt es immer wieder mal vor, dass ich mal ein paar Wochen zuhause bin oder ins Krankenhaus muss für 2 Wochen (dieses und letztes Jahr), sogar letztes Jahr mit Anschlussheilbehandlung (Reha), aber mir geht es überwiegend recht gut.

    Momentan stellt sich zwar die Frage ob ich das Basismedi überhaupt noch weiter nehmen soll (wegen Remission der cP) oder Wechsel, sodass es evtl. auch für die Fibro hilft (geht das überhaupt? *grübel*), aber das klärt sich erst am 01.11.05 bei einer neuen Rheumatologin.

    Zusammenfassend lässt sich sagen: wenn du in guten rheumatologischen und / oder schmerztherapeutischen Händen bist kann es nach einer Weile eigentlich nur bergauf gehen. Versuch positiv zu denken, auch wenn dir momentan nicht wirklich danach ist!

    Bis dann und viel Glück bei deinem Termin
    Biglia

    PS: Meine jetzige Schmerzmittelmedikation: 40 mg Morphin und 450 mg Lyrica
     
  12. Gisi

    Gisi grün-weiß

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    Hi Sternlicht,

    vor fast sieben Jahren wurde bei mir kurz nach Erscheinen der ersten Symptome RA und Fibromyalgie diagnostiziert. Zu der Zeit ging es mir miserabel, ich habe nur noch schwarz gesehen und mich zurückgezogen. Ich konnte mir nicht vorstellen, diese Schmerzen noch länger aushalten zu können.

    Zum Glück hat die Basistherapie (damals Sulfasalazin plus Cortison) schnell und gut angeschlagen. In den ersten Jahren hatte ich überhaupt keine im Röntgenbild erkennbaren Knochen- oder Gelenkschäden.

    Seit 2 1/2 Jahren nehme ich jetzt zusätzlich MTX und bin mit meinem Zustand einigermaßen zufrieden. Da ich einen milden Krankheitsverlauf habe, sind inzwischen nur ganz geringe Knochenschäden zu erkennen.
    Ich brauchte nie ins Krankenhaus oder zur Reha, es waren keine Synovektomien nötig und meine Gelenke sind noch alle original und nicht deformiert.

    Mit meinem Rheuma komme ich einigermaßen zurecht, klar hat man zwischendurch mal vermehrt Schmerzen, aber bei mir gibt sich das auch wieder. Ich hoffe, dass ich noich möglichst lange in Remission bleibe...
    Das einzige, was mich wirklich nervt, ist, dass ich nicht mehr so belastungsfähig bin wie vor der Erkrankung.

    Mach dir nicht zu viele Sorgen, nicht alle Rheumatiker sind "schwere Fälle"!
     
    #12 6. September 2005
    Zuletzt bearbeitet: 6. September 2005
  13. Mareen

    Mareen Guest

    Hallo Sternlicht,
    ich habe seit 7 Jahren (Geburt meiner Tochter) cP. Von Anfang an habe ich MTX und Cortison bekommen. Bis vor einem 3/4 Jahr auch noch Azulfidine und Resochin. Seit Ende letzten Jahres bekomme ich noch zusätzlich Arava. Ich kann Deine Angst gut verstehen. Mir ging es damals sehr ähnlich. Ich habe mir ein Jahr Zeit gegeben, um die Diagnose mit allem was da so dran hängt zu verarbeiten. In diesem Jahr habe ich viele Gespräche geführt, habe sehr viel über die cP gelesen. Habe mir über meine Ernährung Gedanken gemacht, habe auch oft geweint und gelitten, und und und. Ich hatte auch derbe Angst vor den Medikamenten. Mittlerweile hat sich das gelegt, weil ich merke, wie sie helfen. Die Waschzettel hebe ich mir meist auf um später nachzulesen, wenn ich bestimmte Sachen über das Medikament vergessen habe oder ich mir unsicher bin. Meine cP hat einen agressiven Verlauf. Bei mir sind die Vorfüße und Hände überwiegend betroffen. Meine Großzehengelenke haben sich ein wenig deformiert mit der Zeit, ansonsten sind erosive Veränderungen per Röntgenbild erkennbar. Zwei meiner Finger kann ich nicht zur Faust schließen und in einem Knie habe ich immer wieder Ergüsse. Nur selten habe ich Infekte. Nicht öfter oder schwerer als jeder normale andere Mensch auch. Ich komme mit meiner Krankheit gut klar. Kann eigentlich auch alles selber machen. Klar, wenn ich im Garten viel Unkraut zupfe, merke ich das am nächsten Tag. Eigentlich habe ich kaum Einschränkungen (oder ich merke sie nicht). Froh bin ich nicht, dass ich diesen Chemiecoktail in mich hineinstopfen muß. Würde ich aber auf Medikamente verzichten, wer weiß, wie meine Gelenke dann aussehen würden und ob ich überhaupt noch etwas schmerzfrei selber machen könnte. Ich wäre gewiß auf viel Hilfe angewiesen. Ich wünsche Dir, dass Du Deine Ängeste abbauen kannst und mit der Krankheit lernst umzugehen. Du hast geschrieben, dass Du noch keine gesicherte Diagnose hast, ich drücke Dir die Daumen, das es etwas vorübergehendes ist.
    Alles Gute
     
  14. eva muc

    eva muc Neues Mitglied

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    Hallo Sternlicht,

    mal nicht gleich die Flinte ins Korn werfen! Kopf hoch und nicht in den Sand stecken! Davon wird es auch nicht besser. Es geht immer nur nach vorne, nicht zurück.

    Bei mir wurde 1998 nach mehrmonatigem Hin und Her Mischkollagenose (Sharp-Syndrom) festgestellt. War damals 25 Jahre alt. Ich fand das damals überhaupt nicht lustig. Mir ging es damals gar nicht gut und wenn ich gar nicht gut sage, dann meine ich es auch so. Treppen steigen, An- und Ausziehen - die einfachsten alltäglichen Dinge eben, waren eine Qual für mich. Bekam dann Resochin, was ich bis heute nehmen und was mir immer noch sehr gut hilft. Gehe inzwischen wieder drei Mal die Woche ins Fitness-Studio und lebe ein ganz normales Leben mit allen Höhen und Tiefen. Auch Schmerzen habe ich noch ab und zu, habe aber gelernt damit umzugehen.

    Meiner Erfahrung nach darfst du nicht darauf warten, dass irgend jemand kommt, dich bei der Hand nimmt und sagt, dieses oder jenes mußt du tun damit es dir wieder besser geht. Du mußt das selbst machen! Du mußt dich informieren welche Möglichkeiten es gibt, sei es Medikamente oder andere Maßnahmen wie Ernährungsumstellung, Verhaltenstherapie usw. Hier bei rheuma-online bekommst du eigentlich alle Infos die man nur irgendwie bekommen kann. Mir hat rheuma-online sehr geholfen.

    Nur du kannst für dich herausfinden, was dir gut tut und was dir hilft. In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute!

    Gruß Eva
     
  15. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo sternlicht,

    na dann melde ich mich auch noch.....:D

    in dem thread unten findest du meinen bericht, mal geschrieben für neue :D ,
    wenn du ihn lesen möchtest, viel spass!
    monsti hatte dort auch ihren bericht geschrieben.

    http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=16431

    alles gute für dich
    marie
     
  16. Lela

    Lela Neues Mitglied

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    hallo sternlicht,

    mein rheuma ist erst ein wenig mehr als 1 jahr alt, also bin ich noch nicht soo lange dabei, aber es ist auch noch nicht soo schlimm bei mir (um mit deinen worten zu antworten). ich habe eine undifferenzierte kollagenose. ich 'spüre' meine gelenke und bin viel erschöpft und hatte eine augenbeteiligung. ich bin 34 jahre. (ich bin allerdings schon seit fast 6 jahren an einer anderen chron. krankheit erkrankt)

    wenn es so bliebe wie jetzt wäre ich zufrieden, aber auch ich habe keine ahnung was kommt und muss dir sagen, dass ich auch ständig dieses dunkle damaklosschwert in meinem gesichtsfeld hängen hatte. . manchmal ist es jetzt verschwunden.

    die diagnose kam an einem saublöden zeitpunkt in meinem leben ( ich weiß es gibt keinen guten, aber ein wenig später wäre durchaus hilfreich gewesen) und ich habe mit depressionen gekämpft. oft dachte ich mir, ohne die aussage der unheilbarkeit würde ich das alles locker wegstecken, soll heißen am meisten machte mir die psyche zu schaffen und daran sollte ich ja eigentlich arbeiten können. . .

    an medikamenten habe ich bisher nur cortisonaugentropfen genommen.

    ansonsten muss ich sagen hat sabinerin ja gut geantwortet, viele hier nehmen basismedikamente und cortison, einige wenige nur naturheilkundliches, viele haben nebenwirkungen, andre wieder nicht, manch einer ist in remission.

    ich finde eva muc hat auch gut ausgedrückt wie man seinen weg am besten findet.

    eine rheumadiagnose kann echt ein schock sein, aber warte erst was der arzt sagt (eine infektreaktive arthritis zb. wäre heilbar) und komme mit fragen und sorgen gerne wieder hierher, ALLEINE bist du mit der sache sicher nicht. .

    ich drücke dir die daumen für alles,

    LG Lela
     
  17. Sternlicht

    Sternlicht Neues Mitglied

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    ich möchte euch Allen danken für eure Worte- Mutmachen- erzählen eurer Rheumageschichte.
    Auch habe ich den Tread "neue" gelesen. danke- Pfeiferisches Drüsenfieber hatte ich auch- allerdings als Jugendliche- kommst somit als Auslöser eher nicht in Frage ;) allerdings hatte ich dieses Jahr Anfang Mai ein grippalen Infekt mit hoch Fieber. Soweit ja nichts ungewöhnliches. Allerdings war ich total schachmatt. Und hatte extreme Gliederschmerzen zum verrückt werden. Hab schon überlegt ob das irgendwie in Zusammhang stehen könnte??
    Da irgendwann danach diese diffusen Symptome beganne. Die ich aber da noch nicht ernst nahm. Dachte verwundert ich hätte irgendwie meine Hände & Arme überarbeitet. Tags zuvor oderso. nur wusste ich nie womit. Bis es in lezter Zeit immer häufiger bis tägl. auftauchte. Und auch penetranter auch in der Wahrnehmung als vorher.

    Klar- ich würde lügen wenn ich behaupten würde ich hätte keine Angst.Auch jezt spüre ich Ellenbogen/Hände deutlich. Aber ich kann schreiben. Auch scheint mein Linker Arm schon wieder taub zwischen Ellenbogen/Hand. als hätte man Wasser in Arm/Hand. (na so wie in den Füßen)*g*

    Danke an euch- ihr seid schon Alle ein lieber Haufen :)
    tut echt gut das es diese Seite gibt!!

    docht trotzdem hab ich vorsichtshalber Magnesium/Kalzium Tabl. eingenommen. Schadet ja nicht- & Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt ;)
     
  18. Lela

    Lela Neues Mitglied

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    9. Oktober 2004
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    hallo nochmal sternlicht,

    erreger wie bakterien und viren (= grippe) zählen durchaus als mögliche auslöser für rheumatische erkrankungen. es könnte also einen zusammenhang geben. . .

    DENNOCH treten gelenkschmerzen auch bei einer menge anderer erkrankungen auf. eine grippe kann z.b. ein chronisches erschöpfungssyndrom (CFS) nach sich ziehen und dieses geht auch desöfteren mit gliederschmerzen/gelenkschmerzen/taubheitsgefühlen einher.

    ich hoffe auf alle fälle, du weißt bald woran du bist.

    und jaa, hoffnung nich begraben. . . erstmal gucken was der doc sagt (auch wenn sich das leichter anhört als es ist, das warten etc. . . )

    alles liebe,

    Lela